Alai

Hoe kan het dat mijn autistische zoon volgende maand negentien jaar oud wordt? Hoe kan het dat hij niet meer het schattige ventje is dat altijd op mijn schoot paste; hoe kan het dat hij nu zo veel groter is dan ik dat ik nu zijn afdankertjes draag? De tijd vliegt net zo snel bij het opvoeden van een autistisch kind als bij elk ander kind, en dat is een waarheid als een koe waarvan ik wou dat het me verteld was toen mijn zoon bijna zestien jaar geleden de diagnose autisme kreeg. Wat heb ik nog meer ontdekt over het opvoeden van een autistisch kind?

Ik heb me nooit gerealiseerd dat er zoveel andere vormen van communicatie zijn dan conversatie. Mijn verder minimaal sprekende zoon is vloeiend in scripting (het gebruiken van vooraf voorbereide woorden en uitspraken) en echolalie (het herhalen van woorden en zinnen, hetzij onmiddellijk of met tijdvertraging). Beide zijn geldige manieren om zich uit te drukken en zijn punten over te brengen, en naar mijn mening zouden ze breder erkend moeten worden als natuurlijke en dus geldige autistische communicatiestijlen.

Hij gebruikt ook een symbool-naar-spraak AAC (augmentatieve en alternatieve communicatie) apparaat, omdat praten in welke vorm dan ook soms moeilijk is-vooral als hij zich niet goed voelt, of als hij een zware dag heeft gehad, of als hij overweldigd is (hoewel hij soms, als brutale tiener, zijn apparaat ook zal gebruiken om te proberen met ons te argumenteren over verzoeken die verbaal zijn afgewezen, omdat hij weet dat zijn AAC-verzoeken extra slagkracht hebben). Ik ben blij dat hij zoveel communicatiemogelijkheden heeft, maar ik ben er nog steeds niet van overtuigd dat hij zoveel hulpmiddelen heeft als hij nodig heeft, en ik zou graag meer onderzoek op dit gebied willen zien.

Ik moest een diepgewortelde angst voor medicijnen overwinnen, iets waarvan ik denk dat het iets is waar veel ouders zoals ik nog steeds mee worstelen. Hoewel autisme-onderzoek nog niet zoveel over medicijnen en autisme aan het licht heeft gebracht als we moeten weten, hebben we aanzienlijke aanwijzingen dat veel autistische mensen worstelen met angst en/of functioneren in een wereld die aanvoelt als een constante superaanval. We weten ook dat voor veel autistische mensen, medicatie kan helpen.

Ik maak me zorgen dat er te veel autistische kinderen zijn die geen medicijnen krijgen waar ze baat bij zouden kunnen hebben, puur vanwege het stigma, net zoals ik me zorgen maak over autistische kinderen die medicijnen krijgen als een vorm van dwang of gedragscontrole in plaats van te helpen met specifieke behoeften. Ik denk niet dat medicijnen een eerste optie moeten zijn, en ze moeten extra voorzichtig worden benaderd bij autistische mensen vanwege de (onvoldoende onderzochte) neiging tot atypische en paradoxale reacties (anekdotisch vinden veel autistische mensen Benadryl een stimulerend middel en cafeïne een kalmerend middel). Maar ik zou willen dat ouders medicijnen zouden benaderen zoals ze alle andere middelen benaderen: weloverwogen en oordeelkundig.

Ik zou willen dat ik vanaf het begin had geweten dat stimming (herhaalde, zelfstimulerende bewegingen) gezond kan zijn en een natuurlijke, aangeboren manier om zelf te reguleren. Aanvankelijk kregen we te horen dat het stimmen van mijn zoon hem zou opvallen en dat we het moesten onderdrukken. Dat maakte hem ellendig, en hij gedroeg zich alsof hij ellendig was. Nu hebben we een huis vol met stimulerende voorwerpen en proberen we hem alleen om te leiden of te verplaatsen als hij storend is. Hij en wij zijn nu veel gelukkiger.

En ik besef dat sommige stims zelfverwonding kunnen veroorzaken, maar ik weet ook dat er meestal een medische of omgevingsreden voor is, omdat agressie en zelfverwonding niet specifiek autistische eigenschappen zijn. Ik realiseer me ook dat niet alle fysieke crises oplosbaar zijn. Maar ik maak me zorgen over hoeveel ouders, zoals ik, geleerd hebben om te worstelen met wat sommige professionals “autistisch gedrag” noemen, in plaats van uit te zoeken of dat gedrag een fysieke of medische oorzaak heeft, zoals kriebelende labels of flikkerende lichten. Wat als je kind zijn hoofd stoot omdat hij spanningshoofdpijn heeft, of omdat de airconditioning in de klas een frequentie produceert die niemand anders dan je kind kan horen, maar die pijnlijk is voor zijn oren?

Ten slotte ben ik me ervan bewust geworden dat autistische verwerkingstijd een ding is. Het is verbazingwekkend hoe, als je mijn zoon een tel of twee geeft om te absorberen wat je hem vertelt, de dingen klikken. Maar als je een onmiddellijke reactie van hem eist, gaat het misschien niet zo goed. Toch wordt in de manier waarop autistische kinderen worden onderwezen, vooral in dril-gebaseerde settings, geen rekening gehouden met de zeer gewone autistische behoefte aan verwerkingstijd. Misschien kunnen we bedenken hoe overstuur niet-autistische mensen raken als ze worden opgejaagd bij belangrijke beslissingen, en ons meer inleven in autistische mensen die zich misschien altijd opgejaagd voelen?

Het is ook belangrijk om op te merken dat, hoewel ik het gevoel heb dat ik zoveel heb geleerd over hoe ik een betere ouder voor mijn zoon kan zijn, ik me nog steeds vaak hopeloos voel. Deels komt dat omdat ik zelf niet autistisch ben en daarom veel van zijn ervaringen niet intuïtief begrijp zoals zoveel autistische ouders van autistische kinderen dat doen (hoewel autistisch zijn net zo min een magische oplossing voor autisme-ouderschap is als de niet-autistische ouder van een niet-autistisch kind zijn), en ook omdat ik het gevoel heb dat we pas goed beginnen te doen voor autistische mensen op het gebied van onderzoek, scholing, oudereducatie, en ondersteuning. Ik kijk uit naar een toekomst waarin ouders zoals ik niet zo’n steile leercurve hebben.

Over de Author

Shannon Des Roches Rosa is de senior redacteur van Thinking Person’s Guide to Autism, dat is een online autisme informatie nexus, gemeenschap, en boek. Ze is ook de ouder van drie tieners, met inbegrip van haar zeer awesome high-support autistische zoon. U kunt haar volgen op Twitter @shannonrosa.