(CNN) Het was eind januari toen Nancy Swabb een gezin aan de andere kant van de Atlantische Oceaan, in Ivoorkust, wilde helpen — en dat allemaal vanwege een foto.
Een vriendin had een bericht op Facebook gezet over de behoefte aan een gastgezin voor een 9 maanden oud meisje voor twee maanden terwijl ze medische zorg krijgt in Park Ridge, Illinois. Het bericht kwam van Children’s Medical Mission West, een non-profitorganisatie die kinderen over de hele wereld helpt vervoeren om gratis medische zorg te krijgen voor zeldzame aandoeningen en problemen.
Swabb zag een foto van baby Dominique op de schoot van haar moeder. “Die foto veroverde echt mijn hart,” zei Swabb. “Ze zag er zo lief uit.”
De non-profit heeft CNN gevraagd om de achternaam van Dominique niet te vermelden om privacy redenen.
Dominique en haar biologische moeder. Dominique had een tweelingzus, maar die is nooit tot volle wasdom gekomen, in plaats daarvan versmolt ze met haar in de baarmoeder. Ze werd geboren met een zogenaamde parasitaire tweeling, waarbij de onderontwikkelde tweeling zich onvolledig vormde en volledig afhankelijk was van het lichaam van Dominique.
Bij haar geboorte groeiden de taille, benen en voeten van haar parasitaire tweelingbroer uit haar rug. Dominique werd ook geboren met twee wervels die nauw met elkaar verbonden waren. Gevallen van parasitaire tweelingen zijn zo zeldzaam dat de meeste bekend zijn onder de namen van de patiënten.
Dr. John Ruge onderzoekt Dominique’s extra ledematen. Zonder operatie om de parasitaire tweeling te verwijderen, zou Dominique niet lang meer te leven hebben. Haar kleine hart en longen moesten het equivalent van twee lichamen onderhouden. De massa van schoppende benen die aan haar nek en rug vastzaten, zouden blijven groeien, wat misvorming, abnormale krachten op de ruggengraat en een leven vol pijn zou veroorzaken, aldus de artsen.
Maar de gecompliceerde operatie zou moeten worden uitgevoerd in een ziekenhuis dat de risico’s aankan, en Dominique zou een pleeggezin nodig hebben om haar er doorheen te helpen.
Een deel van de familie
Swabb, een geboren Chicagoan, realiseerde zich dat het adres in Park Ridge, Illinois, toebehoorde aan het Advocate Children’s Hospital, slechts ongeveer 7 mijl van het huis van haar familie. Zij en haar man, Tim, wisten dat ze konden helpen en namen contact op.
Ze doorliepen een doorlichtingsproces en bevestigden dat ze Dominique naar al haar afspraken in het ziekenhuis zouden kunnen brengen, die via de organisatie waren gepland.
Children’s Medical Mission West had geld ingezameld voor de vlucht van Dominique, waarbij ze zou worden begeleid door een stewardess die haar tijd doneerde.
Maar het gezin, dat twee geadopteerde dochters heeft – Lena, 15, en Mara, 9 – realiseerde zich dat ze zich nog steeds moesten voorbereiden op de komst van Dominique.
Swabb, een speciale evenementencoördinator, vroeg haar buren in de familievolle Edgebrook-gemeenschap of ze iets konden lenen voor de baby die ze als pleegkind zouden krijgen. Binnen twee dagen was het huis gevuld met een stapel die groter was dan Swabb zelf. Buren doneerden gretig pakketten met luiers, flesvoeding, doekjes, kleding, een kinderwagen, een autostoeltje en een box. Mara en haar vrienden organiseerden alle spullen in de kelder van de familie, zodat ze makkelijk bereikbaar waren.
Nancy’s 9-jarige dochter, Mara, had vrijwel meteen een band met Dominique. Baby Dominique arriveerde drie dagen later, op 5 februari, voor een warme ontvangst.
Swabb’s dochters waren dolblij met een nieuwe baby in huis. Mara leek bijna meteen een band met Dominique te krijgen, en ze genoten ervan elkaar aan het lachen te maken.
“Baby Dominique is zo aanhankelijk en ontvangt liefde zo goed, dus we wisten meteen dat ze uit een liefdevol gezin komt,” zei Swabb. “Ze is sprankelend, grappig, temperamentvol, vol glimlachen en heeft de meest stralende, gelukkige ogen.”
De dagelijkse wandelingen van Swabb met Dominique in de wandelwagen duurden tot een uur omdat buren stopten om de baby te begroeten die ze hadden helpen verwelkomen.
De buren boden aan om op haar te passen zodat Swabb dingen in huis kon doen. Hun huis werd opengesteld voor bezoekers. Zelfs de tienerzonen van haar neef speelden graag kiekeboe en trokken gekke bekken om Dominique aan het lachen te maken.
“Ze is de baby van de gemeenschap geworden, en iedereen is echt geïnteresseerd in haar verhaal,” zei Swabb.
Baby Dominique in het ziekenhuis. Een complexe operatie
Al voor haar operatie op 8 maart bracht baby Dominique uren door in het ziekenhuis, waar ze tests en voorbereidingen onderging. Artsen van het Advocate Children’s Hospital bestelden een MRI, een MRA, een CAT-scan, röntgenfoto’s en een CT myelogram om de anatomie van de parasiettweeling en hoe die met elkaar verbonden was, te analyseren.
Pediatrisch neurochirurg Dr. John Ruge onderzoekt Baby Dominique voor de operatie Ze gebruikten de scans en beeldvorming om een 3-D model van Dominique’s twee ruggengraat te maken. Ze ontdekten ook een tweede blaas achter de extra ledematen die verwijderd zou moeten worden.
Dr. John Ruge, een kinderneurochirurg bij Advocate, had al eerder met Children’s Medical Missions West samengewerkt. Hij stelde een team samen van vijf chirurgen en meer dan 50 artsen verspreid over specialismen in het ziekenhuis om de overtollige ledematen te verwijderen.
Pediatrisch plastisch/reconstructief chirurg Dr. Frank Vicari toont het operatieteam het model van Dominque’s wervelkolom dat is gemaakt voor deze gecompliceerde procedure. “Het stelde ons in staat om een aanvalsplan te bedenken hoe we dit zeer ingewikkelde onderdeel van de ruggengraat van deze kleine baby veilig en effectief konden verwijderen en aan het eind van de dag een gezond en gelukkig kind overhielden,” zei Dr. Frank Vicari, een pediatrisch plastisch en reconstructief chirurg bij Adovcate die al jaren met Ruge opereert.
Het team voerde een schijnoperatie uit om uit te vinden wie wat zou doen op specifieke onderdelen van de procedure.
Op 8 maart werkte het team zes uur lang om de hele parasitaire tweeling te verwijderen. Ze moesten voorzichtig zijn om alle zenuwen en bloedvaten los te koppelen, zodat Dominique geen schade, gevoelloosheid of verlamming zou oplopen.
Door uitgebreide planning, konden ze het zelfs in één stuk verwijderen. Ze is nu 2 pond lichter.
Na de operatie heeft Dominique last van zwellingen die na verloop van tijd verdwijnen. Ze werd pas vijf dagen na de operatie uit het ziekenhuis ontslagen. Alles wat overblijft is een deel van een abnormaal bot dat Dominique’s wervelkolom stabiliseert. Ze gebruikten zacht weefsel uit de dij van de tweeling om het gebied te bedekken.
Baby Dominique overtrof hun verwachtingen bij elke stap. Ze herstelde zo goed dat ze de volgende dag al rechtop zat en haar tong uitstak. Na vijf dagen mocht ze naar huis en de artsen verwachten geen complicaties of vervolgoperaties.
Dominique heeft nog steeds twee ruggengraatjes. Ze zijn alleen van haar. Ze zijn zo met elkaar verweven dat de artsen niet zeker weten van welke wervelkolom haar lichaamsfuncties afhangen. Op een röntgenfoto is te zien dat Dominique één brein heeft dat verbonden is met één ruggenmerg dat in tweeën uiteenvalt, elk overgaand in een wervelkolom.
De artsen konden geen geval vinden dat vergelijkbaar is met Dominique. Ze is uniek, zeiden ze.
Ze verwachten niet dat het hebben van de twee ruggengraat haar zal beïnvloeden.
“Zoals elk kind, moet ze verzorgd worden en in de gaten gehouden worden voor ontwikkelingsproblemen,” zei Ruge. “Ze loopt iets meer risico omdat ze iets anders gebouwd is dan andere kinderen. Maar ze ziet er geweldig uit. We hadden 100 zorgen voor de operatie, en de risico’s waren hoog, dus we zijn blij met hoe ze het doet.”
Het team van Advocate Children’s Hospital combineerde neurochirurgen, plastische en craniofaciale chirurgen, kinderorthopedie, anesthesiologen, nefrologen, radiologen, de Pediatrische Intensive Care Unit, arts-assistenten, verplegend personeel, therapeuten en vele anderen om de operatie van baby Dominique tot een succes te maken — zonder verrassingen.
Pleegmoeder Nancy Swabb, bezoekt Dominique na haar operatie. “Een van de geneugten van het arts zijn is het nemen van een uitdagende zaak, het werken met een team van getalenteerde mensen waar ieder van ons iets bijdraagt en dat dat beter is dan wat een individu kan doen,” zei Ruge. “
Swabb’s familie zal Dominique tot medio april blijven opvoeden, wanneer ze medisch goedgekeurd kan worden om herenigd te worden met haar biologische familie in Ivoorkust. In de tussentijd heeft Swabb foto’s en updates gedeeld met Children’s Medical Missions West, die ze in het Frans vertaalt om met haar familie aan de andere kant van de oceaan te kunnen communiceren.
Swabb hoopt dat de twee families elkaar op een dag kunnen ontmoeten. Ze voelt al een band met de biologische moeder van Dominique, die is ontstaan door het vertrouwen dat zij bereid was in een vreemde te stellen om voor haar baby te zorgen.
In de tijd dat Dominique bij de Swabb’s is, zijn haar eerste twee tandjes doorgekomen, heeft ze voor het eerst sneeuw gezien, en is ze begonnen met vast voedsel eten en slaapt ze de hele nacht door. Swabb kan niet wachten tot ze met haar familie in Ivoorkust nog meer primeurs beleeft.
“Ik kan niet wachten tot haar ouders haar zien,” zei Swabb. “Om liefde te geven voor een bepaalde tijd en een band te hebben met een familie die je nog nooit hebt ontmoet, is zo geweldig. Je hebt dat vertrouwen in elkaar en doet het beste wat je kunt om liefde en zorg te geven en haar gezond terug te brengen en klaar voor een nieuw leven.”
Vijf dagen na de operatie, glimlacht Dominique terwijl ze zich opmaakt om het ziekenhuis te verlaten.