Fouten in de koppeling van medische dossiers van ziekenhuizen en die van hun huisartsen brengen het leven van patiënten in gevaar, aldus prof. Steve Field van de Care Quality Commission. Hij zegt dat dit kan worden aangepakt door patiënten toegang te geven tot hun eigen dossiers – een systeem dat, in een poging om het vertrouwen van de patiënt te herstellen, is ontwikkeld door Dr. Amir Hannan. Hannan stond voor een moeilijk probleem toen hij de huisartsenpraktijk overnam van Dr Harold Shipman, die enkele honderden patiënten had vermoord. “Het was heel moeilijk om voor Shipman’s praktijk aan te werven vanwege het vertrouwen ter plaatse. Maar Amir zei: ‘Vanaf het begin zal ik alles met mijn patiënten delen, en gaf hen toegang tot al hun eigen dossiers.” “Hij heeft voorbeelden van patiënten die in het ziekenhuis werden opgenomen en hun dossier aan de consulenten moesten laten zien, wat hun leven had kunnen redden. Het is beleid om te proberen het te laten gebeuren. Maar het gaat niet snel genoeg.”
150 patiënten van de praktijk kregen in 2007 via internet toegang tot hun medische dossiers en testresultaten met behulp van een systeem van Emis. Ze konden online recepten bestellen, communiceren met hun huisarts of zelfs hun medische dossiers afdrukken om mee te nemen naar afspraken met ziekenhuisartsen. In oktober 2014 had de praktijk meer dan 3 200 patiënten – 28% van de totale patiëntenpopulatie – in staat gesteld om elektronische toegang te krijgen tot hun huisartsendossier. Het is aangetoond dat deze toegang het aantal afspraken met maar liefst 12% vermindert, evenals het aantal telefoontjes naar de praktijk.
Ingrid Brindle, een patiënte in de praktijk van Hannan, heeft al meer dan acht jaar online toegang tot haar dossier. Ze zei dat de toegang tot haar dossier ‘van onschatbare waarde’ was en haar en haar huisarts in staat stelde samen te werken als een ’team’. De tijd dat ik geen contact hoef op te nemen met de praktijk is ongelooflijk”, zei ze tegen de huisartsen tijdens een evenement van het King’s Fund. Ik begrijp echt niet waarom er zo weinig vooruitgang is geboekt. Patiënten mondiger maken en hen controle geven over hun situatie, zodat ze begrijpen wanneer ze hun gezondheidskeuzes maken, voor mij is het een no-brainer.’
De NHS England National Information Board produceerde in november 2014 een document Personalised Health and Care 2020, waarin plannen werden geschetst voor patiënten om vanaf maart 2018 opmerkingen te kunnen toevoegen aan hun zorgdossiers en voor NHS-toezichthouders om actie te ondernemen tegen trusts die er niet in slagen om nieuwe technologische doelstellingen te halen. Het werd enthousiast gesteund door Lord Darzi, die stelde dat geïnteresseerde patiënten en verzorgers, vooral degenen die gewend zijn aan zelfmanagement van hun aandoening, het voortouw zouden moeten nemen bij het creëren van apps en andere middelen om toegang te krijgen tot dossiers die zijn aangepast aan de behoeften van patiëntengroepen.
De vooruitgang is traag en fragmentarisch geweest. Hannan zegt: “Als we ons tot 2018 ten doel stellen, duurt het nog tot 2025 voordat er iets gebeurt. Professor Chris Ham zegt: “Aan de ene kant is er veel innovatie, maar we zijn te afhankelijk van het werk van Dr. Hannan en anderen. Er is ook te veel variatie, op het ene gebied kan iets geweldigs aan de gang zijn, maar even verderop kan het een heel ander verhaal zijn.”