Alai

Drie jaar geleden was Crystal Collum 37 jaar oud met drie kinderen thuis, “een beetje gewoon door het leven rijdend” in Columbia, S.C., toen ze tijdens het douchen een knobbeltje op haar borst voelde. Ze aarzelde niet – ze had gezien hoe haar beste vriendin jaren eerder borstkanker had gehad, en ze wist wat ze moest doen. Binnen drie weken begon ze met chemotherapie.

Maar al snel daarna werd ze geconfronteerd met een keuze waar zelfs zij niet op voorbereid was: een lumpectomie ondergaan, een gerichte operatie waarbij alleen de tumor wordt verwijderd, of een dubbele mastectomie ondergaan – een operatie waarbij beide borsten volledig worden verwijderd. De beslissing was een kwellende.

“Ik kon echt aan niets anders meer denken. Ik kon het echt niet. Het verteerde me,” herinnerde Collum zich. “Er zijn zoveel dingen tijdens dit proces waar je geen controle over hebt, en dan wordt de grootste beslissing van het hele ding een soort van in je schoot geworpen en je hebt zoiets van, nee, ik heb niet het gevoel dat ik deze beslissing zou moeten nemen.”

reclame

Na weken van zielenonderzoek, informatie verzamelen, praten met vrienden en familie, en overleg met haar behandelingsteam, wist Collum eindelijk wat ze wilde: een dubbele mastectomie met reconstructie erna. Ze onderging de operatie, versloeg haar kanker, en heeft sindsdien nooit meer omgekeken.

Collum staat niet alleen in haar beslissing. In de afgelopen twee decennia, zelfs nu kankerbehandelingen steeds doelgerichter en verfijnder zijn geworden, kiezen steeds meer vrouwen met kanker in één borst voor de meer traditionele benadering van mastectomie. Volgens een recente analyse verdrievoudigde van 2002 tot 2012 het aantal Amerikaanse vrouwen met invasieve kanker in één borst die kozen voor dubbele mastectomie.

reclame

En die verandering wordt niet alleen, of zelfs voornamelijk, aangedreven door het zogenaamde “Angelina Jolie-effect”. De preventieve verwijdering van beide borsten door de actrice werd pas in 2013 openbaar gemaakt.

Dus zijn zowel wetenschappers als chirurgen zeer geïnteresseerd in het begrijpen waarom vrouwen een andere koers voor de behandeling van kanker uitstippelen. En hun eerste antwoorden wijzen op een complex samenspel van financiële, emotionele en praktische overwegingen die een dramatische verandering veroorzaken in de manier waarop borstkanker wordt behandeld.

Behandelingstrend

In de chirurgische wereld is de duw weg van lumpectomie en in de richting van dubbele mastectomie een ongewone. Voor het grootste deel heeft de technologie geleid tot chirurgische procedures die korter, minder invasief en nauwkeuriger zijn – bijvoorbeeld, een zieke galblaas die vroeger via een grote incisie in de buik werd verwijderd, wordt nu via vier kleine incisies naar buiten geglipt met behulp van een laparoscopische camera en gespecialiseerde instrumenten.

Met borstkanker zien chirurgen echter de tegenovergestelde trend. Dr. Kevin Hughes, borstkankerchirurg in het Massachusetts General Hospital, herinnert zich dat hij in de jaren tachtig als chirurg in opleiding alleen mastectomieën uitvoerde, voordat hij in de jaren tachtig en negentig overschakelde op lumpectomieën. Nu is hij weer terug naar het doen van meer mastectomieën.

“In de laatste 10 of 15 jaar vragen zelfs vrouwen die in aanmerking komen voor lumpectomie in plaats daarvan om een bilaterale mastectomie,” zei hij. “En dat is de trend die echt is toegenomen.”

De wetenschappelijke gegevens ondersteunen zijn ervaring. Ongeveer 1 op de 8 vrouwen met invasieve kanker in één borst krijgen nu beide borsten verwijderd, volgens de 2016-analyse, oplopend tot bijna 1 op de 4 vrouwen als je alleen kijkt naar degenen onder de 55. (Ongeveer de helft van de vrouwen onder de 55 krijgt lumpectomie, en de resterende 29 procent kiest voor verwijdering van één borst.)

Sarah Hawley, een onderzoeker naar gezondheidsresultaten aan de Universiteit van Michigan, heeft de demografie van dubbele mastectomie nog verder uitgesplitst in een recente paper. “Het lijkt een procedure te zijn die wordt geassocieerd met vrouwen die jonger zijn, blank zijn en hoger opgeleid zijn in vergelijking met hun tegenhangers,” zei Hawley.

De trend lijkt ook specifiek te zijn voor de V.S.Dr. Mehra Golshan, borstkankerchirurg in het Brigham and Women’s Hospital, heeft onlangs een wereldwijd onderzoek uitgevoerd naar triple-negatieve borstkanker waaruit bleek dat Amerikaanse vrouwen vier keer meer kans hadden op een dubbele mastectomie dan vrouwen in Berlijn of Seoul, Zuid-Korea.

En toch maakt het hebben van een dubbele mastectomie in plaats van een lumpectomie een vrouw niet minder kans om te sterven aan borstkanker. “Vanuit een medisch standpunt zijn er geen gegevens dat het verwijderen van de andere borst je overleving verbetert,” zei Dr. Judy Boughey, een borstkankerchirurg aan de Mayo Clinic en een van Collum’s chirurgen. “Ik maak het altijd heel duidelijk aan patiënten, ik adviseer medisch gezien niet dat u de andere borst moet laten verwijderen.”

En natuurlijk is een dubbele mastectomie een meer slopende operatie. Bij een lumpectomie verwijdert de chirurg het kankergezwel uit één borst, wat volgens Hughes ongeveer een uur duurt. De patiënt gaat vaak dezelfde dag nog naar huis.

Een dubbele mastectomie met reconstructie – en de meeste vrouwen kiezen voor reconstructie – vergt daarentegen een operatie van vier tot zeven uur en vereist ten minste nog een reconstructieve operatie op een later tijdstip. Het herstel kan vier tot zes weken duren.

Omdat het een grotere operatie is die de overlevingskansen niet vergroot, denken veel chirurgen niet noodzakelijk dat deze trend positief is. “Het is absoluut niet verkeerd, dus het is absoluut een keuze, maar ik denk dat het gewoon te vaak wordt gedaan in de Verenigde Staten,” zei Golshan. “Mijn nummer één zorg is dat ze leven, en als ik niet kan zeggen dat het langer leeft, waarom zou ik dan zeggen dat ze het moeten doen?”

In feite was Boughey de eerste auteur van twee 2016 consensusverklaringen van de American Society of Breast Surgeons die een vergelijkbare conclusie trokken. “In wezen kwam de American Society of Breast Surgeons als een samenleving naar beneden en zei voor de gemiddelde risico-vrouw, we zouden niet routinematig contralaterale profylactische mastectomie moeten doen,” zei Boughey. Eén document bevatte een opsomming van feiten over dubbele mastectomie die alle chirurgen zouden moeten bespreken met patiënten die de procedure overwegen.

Maar chirurgen variëren nog steeds in hoe ze met hun patiënten over chirurgische opties praten. Boughey geeft bijvoorbeeld de voors en tegens van alle mogelijke opties, terwijl Hughes de neiging heeft om dubbele mastectomie alleen als optie te bespreken als een patiënt erover begint. Beiden richten hun gesprekken echter op het begrijpen van wat een patiënt wil en waarom, en het verstrekken van nauwkeurige informatie om haar te ondersteunen bij het nemen van een beslissing.

Waarom kiezen voor een dubbele mastectomie?

Als dubbele mastectomie de overleving niet verbetert en een uitgebreidere operatie met zich meebrengt, hoe is de trend dan in de eerste plaats begonnen? Er zijn een aantal factoren die waarschijnlijk de toon hebben gezet.

Eén ervan is de kostprijs: Volgens Boughey waren de meeste Amerikaanse verzekeringsmaatschappijen vanaf de jaren tachtig verplicht om alle “symmetrieoperaties” voor vrouwen met borstkanker te dekken – een categorie die dubbele mastectomie omvat. Vervolgens, in 1998, begon de Women’s Health and Cancer Rights Act met te eisen dat de meeste ziektekostenverzekeringen die mastectomie dekken ook borstreconstructie betalen. Kortom, voor de meeste vrouwen met kanker in één borst wordt een dubbele mastectomie en reconstructie gedekt door de verzekering.

Borsten zijn ook unieke organen in die zin dat ze worden gebruikt voor borstvoeding, maar verder geen vitale rol spelen bij het in leven houden van een vrouw. Bijgevolg is het mogelijk om de gezonde borst van een vrouw te verwijderen zonder dat dit een nadelig effect heeft op haar gezondheid.

En hoewel een dubbele mastectomie een grotere operatie is die de overlevingskansen niet vergroot, vermindert deze ook de overlevingskansen niet en gaat deze gepaard met een “zeer aanvaardbaar” operatierisico voor gezonde vrouwen, aldus Hughes. Dat betekent dat chirurgen, zelfs degenen die denken dat de procedure te vaak gebeurt, bereid zijn om het uit te voeren als het is wat een patiënt wil.

Er zijn ook technologische ontwikkelingen geweest in zowel mastectomie als borstreconstructie. Tegenwoordig kunnen chirurgen vaak de huid van de borst en zelfs de tepels sparen, waardoor vrouwen natuurlijker ogende gereconstrueerde borsten kunnen krijgen. En de eerste fase van de reconstructie kan nu worden uitgevoerd in dezelfde operatie als de dubbele mastectomie.

Uiteindelijk is de beslissing een intens persoonlijke beslissing, en voor veel patiënten komt het neer op emotioneel welzijn. Een recente studie meldde dat meer dan de helft van de vrouwen met kanker in een vroeg stadium in één borst een dubbele mastectomie overweegt, maar hoe sterk een vrouw dit overweegt, hangt af van haar beslissingsstijl en individuele waarden. Bijvoorbeeld, vrouwen die zichzelf identificeren als logisch zijn minder geneigd om dubbele mastectomie te overwegen, terwijl vrouwen die meer controle willen hebben over hun eigen behandelingsbeslissingen meer geneigd zijn om het te overwegen.

Chirurgen zeggen dat veel vrouwen ook de ervaringen van goede vrienden of familieleden die borstkanker hebben gehad en hun tevredenheid over hun behandeling zwaar laten wegen. Sommige vrouwen willen ook niet omgaan met voortdurende bewaking, zoals een jaarlijkse mammografie, of willen bestraling vermijden, die vaak nodig is na lumpectomie.

En dan is er het comfort van zich geen zorgen te hoeven maken over het ontwikkelen van kanker in de andere borst, zelfs als dat onwaarschijnlijk is – en wetende dat ze nooit meer borstkanker zullen hoeven doormaken.

“De meesten van hen zeggen dat ze dit nooit meer willen meemaken. En dat is de enige manier waarop ze het nooit meer kunnen meemaken,” zei Hughes. “Ik kan ze waarschijnlijk screenen, er is een hoge waarschijnlijkheid dat ze niet opnieuw kanker zullen krijgen, als ze kanker hebben, is er een extreem hoge waarschijnlijkheid dat we ze genezen van de volgende kanker, maar het is niet 100 procent en ze willen 100 procent.”

Voor Collum was de laatste reden de belangrijkste.

“Toen ik eenmaal die diagnose kreeg, hielden mijn borsten op een deel van mij te zijn. Ik had het gevoel dat ze tegen me vochten en ik voelde me bijna losgekoppeld van dat deel van mijn lichaam en ik wilde het gewoon weg hebben,” herinnert ze zich. “Ik wilde weer verder leven en ik weet dat ik dat met een lumbpectomie had kunnen doen, maar mij kennende zou ik me gewoon hebben afgevraagd of er een cel was overgeslagen, of er nog ergens iets rondzweefde. Ik wilde dat het weg was.”

“Toen ik eenmaal had besloten: ik moet dit doen, wat er ook gebeurt, want in mijn buik voel ik dat dit het beste is voor mij en voor mijn gezin, voelde ik me er absoluut vredig over,” herinnerde ze zich. “Toen ik eenmaal hardop had gezegd, dit is wat ik ga doen, heb ik nooit meer getwijfeld.”