Alai

Huw Irranca-Davies is maar een paar meter lopen, maar het nieuwgekozen parlementslid had 15 minuten later nog steeds moeite om er te komen.

‘Ik had zoveel pijn in mijn nek, rug, heupen, knieën en enkels. Elke stap was ondraaglijk,’ zegt Huw, 51, Labour’s schaduwminister voor landbouw en voedsel. Hij had al pijn sinds hij begin 20 was, zonder de oorzaak te kennen.

Toen hij op zijn 40e in het parlement werd gekozen, liep hij drie maanden op krukken als gevolg van een bijzonder erge flare-up. Na die zitting nam een van de commissarissen me apart en zei dat ik een tijdje vrij moest nemen om mezelf te laten genezen’, zegt hij.

In die periode werd bij Huw, die met zijn vrouw Joanna (43) en hun drie tienerzonen in zijn kiesdistrict Ogmore in Zuid-Wales woont, ankylosing spondylitis vastgesteld, een vorm van chronische artritis die ontstekingen in de ruggewrichten en de gewrichtsbanden veroorzaakt.

De aandoening treft 200.000 mensen in Groot-Brittannië en de symptomen – pijn en stijfheid in de wervelkolom en vermoeidheid – beginnen meestal tussen de leeftijd van 15 en 35.

Toch ondanks het aantal getroffen, is het relatief onbekend bij patiënten en artsen, en duurt het gemiddeld negen jaar voordat de diagnose wordt gesteld na de eerste symptomen.

De pijn van Huw werd afgedaan als slijtage door sportblessures, en het duurde meer dan twee decennia voordat een huisarts bloedonderzoek en röntgenfoto’s aanraadde die de echte oorzaak aan het licht brachten.

Ankylosing spondylitis kan moeilijk in een vroeg stadium te diagnosticeren zijn omdat röntgenfoto’s de ontsteking niet zichtbaar maken – alleen een MRI-scan kan dat. Er kan nieuw bot groeien tussen de wervels, maar dit is op een röntgenfoto pas na enkele jaren zichtbaar.

Het risico is dat een late diagnose tot ernstige invaliditeit leidt, omdat naarmate de aandoening voortschrijdt, de ligamenten in de wervelkolom ontstoken raken en kunnen verdikken. De reactie van het lichaam op de ontsteking is het produceren van calcium, en het vormen van nieuw bot. Dit kan er soms toe leiden dat de wervels samensmelten. Dit veroorzaakt hevige pijn en kan ertoe leiden dat patiënten moeite hebben om hun nek en rug te bewegen. Een op de tien mensen met deze aandoening loopt het risico gehandicapt te raken.

‘Ik kreeg de eerste kriebels in mijn nek aan het eind van mijn tienerjaren,’ zegt Huw.

Toen speelde hij badminton voor een competitieteam en de provincie, minstens twee keer per week, dus ging hij naar een sportfysiotherapeut.

‘Helaas begon hij met zijn knie in mijn rug te drukken en aan mijn nek te draaien. Dit maakte mijn problemen een stuk erger. Ik voelde stekende pijnen in mijn nek en er ontwikkelde zich een echte stijfheid.’

Drie jaar later, in zijn tweede jaar aan de universiteit, werd Huw op een ochtend wakker zonder dat hij zijn hoofd en nek kon bewegen. Het was een kwelling als ik mijn hoofd ook maar een beetje probeerde te bewegen. Ik moest uren blijven liggen tot het uitgewerkt was,’ zegt hij.

Hij had dit soort opflakkeringen gedurende zijn twintiger jaren en bezocht verschillende huisartsen, die hem sterke ontstekingsremmende pijnstillers voorschotelden en zeiden dat hij rustiger aan moest doen met sporten.

‘Met tegenzin stopte ik met badminton,’ zegt Huw. Mijn nek was zo stijf dat ik niet meer omhoog kon kijken om de shuttlecock te zien aankomen.’

Daarna ontwikkelde hij pijn en stijfheid in zijn heupen en enkels en begon hij drie tot vier keer per jaar cortisone-injecties in zijn knieën en enkels te krijgen.

‘Maar ik heb nooit echt een diagnose gehad. Zoals veel mensen werd mij gewoon verteld dat ik gevoelig was voor rugpijn,’ zegt hij.

Tegen zijn dertigste beïnvloedden Huw’s symptomen elk gebied van zijn leven, inclusief zijn baan als docent vrijetijdsbesteding en toerisme aan de Swansea Metropolitan University.

‘Als ik lang achter een bureau zat, kregen mijn rug en benen het benauwd’, zegt hij.

Hij kon moeilijk in slaap komen van de pijn en werd ’s morgens vroeg uitgeput wakker, niet in staat om zich te bewegen.

‘Soms kon ik niet eens een voetbal trappen met mijn zoons,’ zegt Huw. Mijn vrouw maakte zich zorgen. Tijdens een flare-up zwollen mijn gewrichten op – mijn knieën leken wel meloenen.

‘Elke keer was het moeilijker om te herstellen. Ik had ongeveer om de drie maanden een flare-up, en eens in de twee jaar had ik een ernstige episode waarbij ik op krukken belandde.

‘Het was een kwelling als ik mijn hoofd ook maar een fractie probeerde te bewegen. Ik moest uren blijven liggen tot het uitgewerkt was.’

Huw probeerde chiropractors, osteopaten, masseurs en een verscheidenheid aan supplementen, homeopathische middelen en zelfs een infuus gemaakt van Russische paddestoelen.

‘Ik zou alles geprobeerd hebben als het maar verlichting gaf,’ zegt Huw. De paddestoelen smaakten vies en deden me geen goed. En sommige van de behandelingen waren gevaarlijk voor iemand met een aandoening als de mijne.

Met de juiste diagnose, behandeling met bijvoorbeeld ontstekingsremmers zoals ibuprofen, en de juiste lichaamsbeweging, kunnen de symptomen worden verlicht. De enige effectieve behandeling voor ernstige ankylosing spondylitis zijn echter biologische medicijnen.

Huw werd pas op zijn 40e gediagnosticeerd nadat zijn huisarts bloedonderzoek had gedaan, hem doorverwees naar een reumatoloog en een röntgenfoto liet zien dat de kleine botjes in zijn onderrug waren vergroeid.

Een bloedtest op HLA-B27 – een genetische marker voor ankylosing spondylitis – bleek positief.

Dit komt voor bij 95 procent van de mensen met de aandoening, maar slechts 15 procent van de mensen met het gen ontwikkelt het. Voor zover hij weet, heeft niemand anders in Huw’s familie het gen.

In het begin werd zijn aandoening onder controle gehouden, zij het ternauwernood, met fysiotherapie en orale en injecteerbare steroïden.

Toen, in 2008, werd Huw doorverwezen naar Dr Stefan Siebert, een consultant reumatoloog gespecialiseerd in ankylosing spondylitis, destijds gevestigd in het Princess of Wales Hospital in Bridgend.

Dr Siebert vertelde Huw over nieuwe medicijnen genaamd anti-tumor necrose factoren (anti-TNFs). Deze blokkeren signalen van een eiwit, TNF, dat ontstekingen veroorzaakt. Voorheen werden deze medicijnen alleen gebruikt voor de behandeling van reumatoïde artritis, maar nu worden ze ook gebruikt voor ankylosing spondylitis.

‘Ze waren echt transformerend – ik werd niet meer wakker met het gevoel alsof ik tien rondes met Mike Tyson had gedaan,’ zegt Huw.

Dr Siebert, die nu universitair hoofddocent reumatologie is aan de Universiteit van Glasgow, zegt dat Huw’s wachttijd op een diagnose typerend is. Jonge mannelijke patiënten die ik zie, zeggen vaak dat ze te horen hebben gekregen dat ze groeipijnen of sportblessures hebben,’ zegt hij.

‘Het belangrijkste onderscheidende kenmerk bij ankylosing spondylitis is pijn en stijfheid die erger wordt als je rust en verbetert bij inspanning.’

Wetenschappers geloven dat ankylosing spondylitis verband houdt met axiale spondyloartritis (axSpA), een bredere aandoening die ontstekingspijn in de rug veroorzaakt.

Een geschatte 1% van de bevolking lijdt aan axiale spondyloartritis, en net als bij ankylosing spondylitis is de schade aan de wervelkolom niet noodzakelijkerwijs zichtbaar op röntgenfoto’s.

‘Vroeger dacht men dat ankylosing spondylitis een aparte ziekte was, maar we denken nu dat het een mogelijk gevolg is van axSpA,’ zegt Dr Siebert. Wat we niet zeker weten is of het eerder behandelen van axSpA met anti-TNF medicijnen kan voorkomen dat ankylosing spondylitis zich ontwikkelt.

Voor Huw heeft de behandeling betekend dat hij zijn werk als parlementslid heeft kunnen voortzetten, evenals een aantal sporten waar hij van houdt.

‘Ik heb geen moeite meer om te lopen om te stemmen in het Lagerhuis,’ zegt Huw. Ik tennis ook regelmatig en doe veel aan fietsen en wandelen.

‘Maar ik heb veel beweging in mijn rug verloren. Misschien was er minder schade aangericht als ik eerder was behandeld.

‘Mijn wens is dat anderen de juiste behandeling krijgen om hun leven lang zo fit en actief mogelijk te blijven.’

Voor meer informatie, bezoek de website van de National Ankylosing Spondylitis Society, nass.co.uk