Alai

Study setting

Jordan is a upper-middle-income country with a population of 6 million. In 2010 bedroeg het jaarlijkse aandeel per hoofd van de bevolking uit het bruto binnenlands product 4512 USD . Het koninkrijk kent een gratis verplicht onderwijssysteem voor de eerste 10 jaar . De inschrijvingsgraad van meisjes in het lager onderwijs bedraagt ongeveer 96% van die van jongens . Het analfabetisme onder vrouwen van 15 jaar en ouder bedraagt 10% in vergelijking met 4% onder mannen. Het is een paradox dat ondanks de hoge alfabetiseringsgraad van de Jordaanse vrouwen er een duidelijk verschil is in het percentage werkende vrouwen in vergelijking met mannen; in 2010 vormden vrouwen 16% van de beroepsbevolking .

Jordanië heeft drie administratieve regio’s die het noorden, midden en zuiden vertegenwoordigen met in totaal 12 gouvernementen. De geïnterviewden in deze studie werden gerekruteerd onder de cliënten van drie stedelijke en twee landelijke openbare alomvattende centra voor eerstelijnsgezondheidszorg (PHC) in vier gouvernoraten: Amman, Balqa, Irbid en Karak. Wij kozen deze gouvernementen omdat zij de drie administratieve regio’s van Jordanië vertegenwoordigen en ongeveer 70% van de totale bevolking van Jordanië uitmaken. Amman en Balqa liggen in het middengebied en tellen respectievelijk 2,4 miljoen en 410 000 inwoners. Wij hebben in onze steekproef zowel mensen uit de rijke westkant van Amman als uit de arme oostkant ondervraagd om de mogelijke variaties in de percepties en overtuigingen van mannen als gevolg van de sociaaleconomische kloof tussen de twee delen van de stad in kaart te brengen. Irbid ligt in de noordelijke regio met een bevolking van 1,1 miljoen en Karak ligt in de zuidelijke regio met een bevolking van 238 000 .

Er zijn 67 functionele mammografie-eenheden in Jordanië die ongelijk verdeeld zijn met een hogere dekking in stedelijke gebieden; 28 van hen zijn in de publieke sector, 31 in de particuliere sector, twee in de koninklijke medische diensten, twee in King Hussein kankercentrum en vier in universitaire ziekenhuizen . De diensten voor vroegtijdige opsporing van borstkanker worden gratis verstrekt in het kader van de ziektekostenverzekering van het Ministerie van Volksgezondheid (MoH). PHC-diensten in Jordanië zijn goed toegankelijk en worden sterk gesubsidieerd door het ministerie van Volksgezondheid. Er is een brede dekking in het hele land met een dichtheid van 2,3 PHC-centra per 10 000 inwoners en een toegankelijkheidsniveau van ongeveer 97%. CBE-diensten zijn beschikbaar in de algemene PHC-centra en de centra voor de gezondheid van moeder en kind. De centra waar wij de ondervraagden hebben gerekruteerd bieden CBE-screening, algemene gezondheidszorg, gezinszorg, gezondheidszorg voor moeder en kind, gynaecologie, kindergeneeskunde, interne geneeskunde, dermatologie, oogheelkunde, algemene chirurgie en tandheelkunde. Er is geen afsprakensysteem voor doktersconsulten in deze centra; cliënten lopen meestal binnen en wachten op hun beurt op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt.

Study design

We gebruikten individuele semi-gestructureerde interviews om de individuele en contextuele perspectieven van mannen op borstkanker bij vrouwen en hun eigen rol in de borstgezondheid van de vrouwen in hun gezin te onderzoeken. Individueel interviewen was de meest geschikte methodologie voor deze studie omdat borstkanker in Jordanië als een gevoelig onderwerp wordt beschouwd en het onderzoeksteam de privacy en de vertrouwelijkheid van de geïnterviewden wilde waarborgen. De interviews stelden de interviewer (eerste auteur) in staat om de percepties van de mannen te verkennen en de meningen van de respondenten vrij naar voren te laten komen in een patroon dat niet vooraf door de interviewer was bepaald.

Studypopulatie

Om rijke en diepgaande gegevens te verzamelen, werden 24 Jordaanse mannen in de leeftijd van 27 tot 65 jaar (mediane leeftijd 43 jaar) doelgericht gerekruteerd. De brede spanwijdte van de leeftijd van de ondervraagden was omdat we rekening hielden met de Jordaanse nationale richtlijnen voor de gezondheid van vrouwen op de borst. Onze inclusie criteria waren: Getrouwde Jordaanse mannen tussen 20-65 jaar, en geen vrouwelijke familieleden in de eerste graad hebben die een eerdere diagnose van borstkanker hebben gehad (vrouw, zus, moeder en dochter). We interviewden vierentwintig getrouwde mannen, 3 in de leeftijdsgroep 20-29 jaar, 7 waren 30-39 jaar, 6 waren 40-49 jaar, 4 waren 50-59 jaar en 4 waren 60-65 jaar.

De interviewer benaderde mannen in de wachtruimte van de openbare uitgebreide PHC centra van het MoH die ofwel patiënten waren die wachtten om de dokter te zien of een ander familielid begeleidden. Na zichzelf te hebben voorgesteld, gaf de interviewer een mondelinge en een schriftelijke beschrijving van het onderzoek en werd de kandidaat geïnterviewden die voldeden aan de inclusiecriteria en vrijwillig aanvaardden om geïnterviewd te worden, gevraagd om een geïnformeerde schriftelijke toestemming te ondertekenen. Vier van de mannen die werden benaderd en voldeden aan de inclusiecriteria weigerden te worden geïnterviewd: één in Irbid, één in Karak en twee in West-Amman. De socio-demografische kenmerken van de ondervraagden zijn weergegeven in tabel 1.

Ethische overwegingen

Deze studie werd uitgevoerd volgens de ethische principes van de Verklaring van Helsinki van de World Medical Association . Het werd in februari 2009 goedgekeurd door het Jordaanse MoH Research Ethics Committee. De deelnemers werden geïnformeerd over het doel van het onderzoek, de vrijwillige aard van hun deelname en hun recht op toegang tot de bevindingen. Ze hadden de volledige autonomie en vrijheid om op elk moment van gedachten te veranderen en zich terug te trekken, zonder opgaaf van reden. Alle deelnemers werden op de hoogte gebracht van hun recht om geen persoonlijke informatie vrij te geven. De ondervraagden werden ook geïnformeerd over de mogelijke voordelen en nadelen van hun deelname aan deze studie alvorens schriftelijke toestemming te geven.

Uit ethisch oogpunt brengt deze studie geen ernstige schade met zich mee voor de ondervraagden van wie niemand in hun directe familie de diagnose borstkanker had. Er bestond echter een mogelijkheid dat de exploratieve open vragen die de deelnemer uitnodigden om over borstkanker te praten, angstige gevoelens of zorgen zouden hebben veroorzaakt. Om dergelijke eventuele angsten te verzachten, hield de interviewer onmiddellijk na elk interview een korte educatieve sessie over borstkanker en vroege opsporingsonderzoeken en deelde hij educatieve brochures uit. De vertrouwelijkheid van de gegevens werd verzekerd; het delen van de gegevens binnen het onderzoeksteam omvatte enkel numerieke codes zodat geen enkele individuele deelnemer kon worden getraceerd.

Gegevensverzameling

Het onderzoeksteam stelde een interviewgids op met open vragen om de geïnterviewden aan te moedigen vrij en spontaan te praten. De semi-gestructureerde interviews werden afgenomen in de periode van januari tot maart 2011. In januari 2011 werden twee proefinterviews gehouden: de interviewer in het eerste interview was een Jordaanse mannelijke onderzoeker en in het tweede interview was de eerste auteur, een Jordaanse vrouwelijke onderzoeker op het gebied van volksgezondheid met ervaring in kwalitatieve onderzoeksmethoden. De twee geïnterviewden kwamen respectievelijk uit West-Amman en Balqa. Voorafgaand aan deze twee interviews gaven beide mannen duidelijk te kennen dat zij liever individueel geïnterviewd wilden worden en weigerden deel te nemen aan een groepsdiscussie. Zij vonden het ongepast om hun perceptie over het borstgezondheidsgedrag van de vrouwen binnen hun familie te delen met andere mannen. De tweede ondervraagde voelde zich meer op zijn gemak en sprak vrijuit met de vrouwelijke interviewer, zonder de beperkingen die de eerste ondervraagde vertoonde toen hij met de mannelijke onderzoeker sprak. Na deze proefinterviews werd de leidraad herzien op basis van de bevindingen en besloot het onderzoeksteam dat de eerste auteur alle interviews zou afnemen. De interviewhandleiding is weergegeven in tabel 2.

Elk interview werd afgenomen in een rustige kamer in het gezondheidscentrum en duurde 20-40 minuten. De interviewer probeerde spontane antwoorden van de geïnterviewden te krijgen en vermijdde beïnvloeding of beoordeling van hun standpunten. Alle interviews werden in het Arabisch afgenomen en de ondervraagden werden persoonlijk geïnterviewd, zonder begeleiding van familieleden. De interviews werden opgenomen en een Arabisch sprekende vrouwelijke onderzoeksassistente was aanwezig om te observeren en aantekeningen te maken. De op band opgenomen gegevens van alle interviews, inclusief de proefinterviews, werden getranscribeerd in het Arabisch en daarna werden zes van hen vertaald in het Engels voor analyse door de Engelssprekende mede-onderzoekers. Gebaseerd op de opeenstapeling van informatie uit de interviews, stopte de interviewer wanneer in elke provincie overtollige informatie voorkwam en data saturatie werd bereikt bij 24 interviews.

Data analyse

De transcripties werden woord voor woord meerdere malen gelezen door het onderzoeksteam en de data werden onderworpen aan kwalitatieve inhoudsanalyse. De eerste auteur condenseerde de Arabische tekst in betekenis eenheden, gevolgd door Engelse codering en categorisering. De codering en categorisering van de data werd gevalideerd door alle mede-onderzoekers. Daarna construeerde het onderzoeksteam, in consensus, thema’s uit deze categorieën. De betrouwbaarheid van deze studie werd vergroot door de triangulatie van onderzoekers.

Bevindingen

Tijdens de analyse kwamen drie thema’s naar voren: Eerste thema: Het steunen van de echtgenote; Tweede thema: Huwelijkse behoeften en verplichtingen; en Derde thema: Beperkt door een cultuur van noodlot en schaamte. Alle thema’s en categorieën zijn opgenomen in tabel 3, de thema’s zijn vet gedrukt en de categorieën vetgedrukt. De citaten van de geïnterviewden werden gelabeld met het nummer van de geïnterviewde gevolgd door de letters A, B, C, D of E voor de gouvernementen; voor de oost- en westkant van Amman werden verschillende lettercodes gebruikt.

Thema 1: de vrouw steunen

Het eerste thema was gebaseerd op de gevoelens van verantwoordelijkheid van de geïnterviewden voor de gezondheid en het welzijn van het gezin, hun ervaringen met het aanmoedigen van de vrouw om gezondheidszorg te zoeken en hun adviserende en instrumentele steun.

Verantwoordelijkheidsgevoel voor de gezondheid en het welzijn van het gezin

De ondervraagden spraken over borstkanker als een zorg niet alleen voor vrouwen maar ook voor mannen, aangezien deze ziekte hun echtgenotes, dochters, zusters of moeders zou kunnen treffen. Over het algemeen gebruikten mannen religie als referentiepunt voor hun medeleven met hun gezin. Zij beschouwden het huwelijk als een heilige relatie en geloofden dat de man verantwoordelijk is voor de gezondheid en het welzijn van het gezin.

“We zijn in deze wereld om God te aanbidden en gelukkige en gezonde gezinnen groot te brengen die ziekten vermijden … tot nu toe heb ik, God zij dank, mijn gezin behouden, als ze ergens over klagen zou ik ze onmiddellijk naar het gezondheidscentrum brengen” (7C)

“Als een naald mijn vrouw of een van mijn kinderen prikt zou ik niet wachten, ik zou ze onmiddellijk naar de dokter brengen” (15B)

De ondervraagden gaven uiting aan hun overtuiging dat een man en zijn vrouw één geheel vormen en spraken over de kostbare waarde van de vrouw. Zij wezen erop dat de man verantwoordelijk is voor het adviseren en begeleiden van de vrouw om zich te beschermen tegen borstkanker en voor het ondersteunen en behandelen van haar als zij wordt getroffen door borstkanker. Zij stelden dat een getrouwde vrouw borstonderzoek moet doen, want als zij haar gezondheid verwaarloost, zal dat negatieve gevolgen hebben voor haar man en kinderen. Zij spraken over de vrouw als de belichaming van het gezin; dat betekent dat als een moeder borstkanker krijgt, de rust in het gezinsleven wordt verstoord en haar kinderen en echtgenoot daar ook onder zullen lijden.

“De vrouw heeft haar status en respect nog meer dan de man, omdat zij degene is die de jonge generatie voedt terwijl de man buitenshuis bezig is …zij is de kern van het gezin, haar gezondheid heeft een hogere prioriteit dan mijn gezondheid” (23E)

De echtgenote aanmoedigen om gezondheidszorg te zoeken

De meeste ondervraagden beschouwden borstkanker als een behandelbare ziekte die genezen kan worden als ze in een vroeg stadium wordt ontdekt. Ze hadden het erover dat ze uit de media hoorden dat vroege opsporing de beste manier is om borstkanker te bestrijden.

“Zoals we in de media horen, is vroege opsporing de beste manier om borstkanker onder controle te krijgen…het leidt tot een volledige genezing” (7C)

De ondervraagden spraken over hun ervaring met het aanmoedigen van hun echtgenotes om meer informatie over borstkanker te krijgen en om onderzoeken voor vroege opsporing te zoeken. Zij zeiden dat een rationele vrouw de borstonderzoeken zal doen en de rest aan Allah almachtig zal overlaten.

“Mijn vrouw ging onlangs naar de dokter en onderging een borstonderzoek, ze was bang maar ik moedigde haar aan, ik vertelde haar dat het beter is om te gaan en je twijfels en angsten onder ogen te zien, zelfs als God besloten heeft om je te testen op borstkanker, zul je in staat zijn om de ziekte in een vroeg stadium te ontdekken wanneer het gemakkelijk te behandelen is” (2A)

“Ik adviseerde mijn vrouw om naar het gezondheidscentrum te gaan, waar ze lezingen voor vrouwen hielden en haar leerden hoe ze zelf borstonderzoek kon doen” (8C)

De ondervraagden hadden ervaring met pogingen om hun vrouwen ervan te overtuigen zich te laten onderzoeken en zij zeiden dat de redenen voor de terughoudendheid van vrouwen verlegenheid, angst en gebrek aan kennis of nalatigheid konden zijn.

“Ik wou dat ze me vroeg om met haar naar de dokter te gaan, maar ze gaat niet graag, ik moedig haar aan maar ze weigert omdat ze bang is dat hij ontdekt dat ze de ziekte heeft”(23E)

“Sommige vrouwen gaan niet voor een controle naar de kliniek … ze zijn bang om kanker te vinden, zoals mijn moeder …naar mijn mening moet zij alleen worden onderzocht om te bevestigen … of zij het had of niet” (1A)

De ondervraagden wezen erop dat BSE belangrijk is omdat het de vrouw in staat stelt advies te vragen aan een arts zodra zij veranderingen in haar borsten ontdekt.

“Als ze aan zelfonderzoek doet, kan ze herkennen of ze een knobbeltje heeft zodra het zich voordoet en een arts om advies vragen, dit zal haar leven redden” (17B)

Alle ondervraagden gaven er de voorkeur aan dat de vrouwen in hun gezin hun CBE door een vrouwelijke arts laten doen; de meerderheid accepteerde echter dat een mannelijke arts de CBE uitvoerde in aanwezigheid van de echtgenoot, als er geen vrouwelijke arts beschikbaar was.

“Als er helemaal geen vrouwelijke artsen beschikbaar zijn, zou ik een mannelijke arts het borstonderzoek voor mijn vrouw laten doen; dit zou het laatste redmiddel zijn” (8C)

Begeleiding en instrumentele steun

De respondenten vinden dat ze een instrumentele rol spelen in de gezondheid van hun echtgenotes. Zij verklaarden dat hun vrouwen hen raadplegen alvorens borstgezondheidsonderzoeken te laten uitvoeren en dat zij advies en begeleiding geven. Ze zeiden ook dat ze hun vrouwen brengen of begeleiden of dat ze hen geld geven om naar het gezondheidscentrum te gaan. Enkele mannen vermeldden dat hun vrouwen niet gewoon zijn het huis te verlaten tenzij ze worden begeleid door hun echtgenoot of oudere zonen.

“Ze vraagt mijn mening voor ze naar de dokter gaat, dus geef ik haar geld en zeg haar naar de dokter te gaan” (15B)

“Ik breng haar naar het gezondheidscentrum omdat we ver van het gezondheidscentrum wonen, hoe kan ze anders hierheen komen? … Haar zonen brengen haar ook naar het centrum als ze dat wil” (13B)

Enige mannen zeiden dat hun vrouwen BSE doen en zolang alles normaal is, praat de vrouw niet met de man. Zodra zij echter een afwijking aan haar borsten bemerkt, raadpleegt zij haar man om een arts te raadplegen.

“Mijn vrouw vertelt het me niet als ze niets abnormaals vermoedt, aangezien ze aan zelfonderzoek doet…als ze echter iets vreemds voelt, raadpleegt ze mij en vraagt ze me om haar naar de dokter te brengen”(20D)

Weinig mannen gaven commentaar op hun ervaringen als zonen en op het feit dat ze door de moeder werden geraadpleegd over de gezondheid van de borsten of dat ze haar naar het gezondheidscentrum brachten.

“Als mijn moeder een mammografie had ondergaan, zou ik het geweten hebben…, aangezien ik het ben die haar naar het ziekenhuis rijd” (21D)

Thema 2: echtelijke behoeften en verplichtingen

Het tweede thema kwam naar voren uit de opvattingen van de ondervraagden over de afwijzing door andere mannen van een door borstkanker getroffen echtgenote, hun eigen perceptie van verminderde vrouwelijkheid als gevolg van mastectomie en hun eigen bezorgdheid over de bescherming van de familie tegen het erfelijk risico van borstkanker.

De afwijzing door andere mannen van een vrouw die borstkanker heeft

De ondervraagden zeiden dat de angst voor borstkanker als een bedreiging die zou kunnen leiden tot de vernietiging van het gezin en het verlies van een geliefde, de man het gevoel zou kunnen geven hulpeloos te zijn en hij zou de financiële en psychologische lasten misschien niet aankunnen als de vrouw borstkanker zou krijgen. Zij legden uit dat indien de man de behandeling van de borstkanker van zijn vrouw niet kan betalen, hij een negatieve reactie op haar zou kunnen hebben. Deze gevoelens van hulpeloosheid zouden zijn rol als gezinshoofd, die verantwoordelijk is voor de verzorging van zijn vrouw, kunnen ondermijnen. Sommige mannen zeiden dat de man in het begin van de ziekte met zijn vrouw meeleeft, maar na verloop van tijd verandert hij van standpunt en begint hij haar te negeren en naar een ander huwelijk te zoeken omdat ze ziek is en niet aan zijn behoeften voldoet.

“Het is een financiële last voor de man, naast andere psychologische aspecten. Mijn tante had borstkanker ze werd plotseling erg ziek…ze leed …en stierf, haar man wilde miljoenen dingen doen maar kon niets doen. De moeder van mijn vriendin had echter borstkanker en had een rijke familie die zich de behandeling en de verzorging van haar kon veroorloven (1A)

“Het is zwaar voor de man ….. hoe kan hij omgaan met deze vrouw die nu een afwijking in haar lichaam heeft, meestal, in plaats van zijn vrouw bij te staan die zijn steun nodig heeft om psychologisch haar ziekte te kunnen bestrijden, verstoot de man vaak deze vrouw en trouwt met een ander die wel aan zijn behoeften kan voldoen” (9C)

“Hij begint sympathie te krijgen voor zijn vrouw, en dan begint hij zijn positie te veranderen, negeert haar en zoekt naar een ander huwelijk. Omdat zij ziek is en niet aan zijn behoeften kan voldoen” (8C)

De respondenten zijn van mening dat de goede man die in Gods lot gelooft, zijn vrouw steunt als zij borstkanker krijgt en dat een dergelijke test van God hun huwelijksrelatie zou kunnen versterken en zijn medeleven met haar zou kunnen maximaliseren. Zij spraken over enkele echtgenoten binnen hun sociale context die de last van de borstkanker van hun echtgenote aankonden en haar steunden tijdens het hele behandelingsproces tot aan haar genezing. Zij spraken ook over anderen die negatief hadden gereageerd en de aan borstkanker lijdende echtgenote hadden afgewezen.

“De goede man zou zijn vrouw steunen en bij haar staan; hij laat haar niet alleen lijden, zou een man aan een roos ruiken en haar dan weggooien? Een vrouw mag niet weggegooid worden, zij moet beschermd worden en een heilige status hebben. Ik ken een man die zijn vrouw steunde toen zij borstkanker had, omdat hij voelde dat zij hem toebehoorde en haar als het juweel van zijn leven beschouwde” (7C)

“De man moet zijn vrouw begeleiden en behandelen en haar bijstaan tot zij beter is, niet negatief reageren en haar niet afwijzen omdat hij de last van haar ziekte niet aankan” (23E)

Verminderde vrouwelijkheid door borstamputatie

De meeste ondervraagden beschouwden borstkanker als een gevaarlijke ziekte die dodelijk kan zijn als ze te laat wordt ontdekt. Ze spraken over mastectomie en de gevolgen ervan voor de huwelijksrelatie.

“Als de vrouw ouder is dan 40 jaar en mastectomie heeft ondergaan, kan het aanvaardbaar zijn. Als ze echter jong is, is het moeilijk te aanvaarden … als ze ongetrouwd is, zal dit haar huwelijkskansen beïnvloeden, en als ze al getrouwd is, zal dit haar huwelijksrelatie beïnvloeden en haar vermogen om haar kinderen borstvoeding te geven beïnvloeden” (26E)

Weinig jonge mannen associeerden mastectomie echter met een misvorming van het vrouwelijk lichaam. Dezelfde jonge mannen gaven te kennen dat een vrouw die borstkanker heeft, minder vrouw wordt en tekortschiet.

“Het betekent dat er een defect in haar lichaam is, als ze een mastectomie heeft ondergaan, is het gedaan met haar als vrouw, bijna de helft van haar vrouwelijkheid zou weg zijn”(8C)

“Als de borst van de vrouw is verwijderd, zal dit een gebrek veroorzaken dat voor de man moeilijk te aanvaarden is omdat het niet iets normaals is”(21D)

Daarnaast vermeldden enkele mannen dat de psychologische belasting van mastectomie voor de vrouw haar gevoel van verschil met andere vrouwen, die medelijden hebben met haar situatie, vergroot.

“Het is heel zwaar voor een vrouw, omdat ze een vrouw is; ze moet zich compleet en een heel persoon voelen, zonder dat er iets ontbreekt. Als haar borst wordt verwijderd … zal ze anders zijn dan andere vrouwen, haar man zal haar misschien afwijzen en ze zal geïsoleerd raken in de samenleving, vrouwen zullen beginnen te praten over het feit dat haar borst is verwijderd. Ze zal zich minder vrouw voelen dan andere vrouwen” (9C)

Zorgen over de bescherming van de familie tegen het erfelijk risico van borstkanker

De meeste ondervraagden waren van mening dat borstkanker erfelijk is en zeiden dat een man beter niet zou trouwen met een meisje dat een familiegeschiedenis van borstkanker heeft. Sommigen verklaarden dat, aangezien de man de keuze heeft om een echtgenote te kiezen die de moeder van zijn toekomstige kinderen zal zijn, hij beter naar perfectie streeft. Anderzijds merkten enkele mannen op dat borstkanker niet erfelijk is en dat een familiegeschiedenis van borstkanker geen invloed mag hebben op de huwelijkskansen van een vrouw.

“Als haar moeder borstkanker had, zouden we niet met haar trouwen” (13B)

“Een man moet voor het huwelijk onderzoeken of er erfelijke ziekten in de familie van het meisje voorkomen en vermijden met een meisje te trouwen waarvan borstkanker in de familie voorkomt” (5A)

Thema 3: Beperkt door een cultuur van noodlot en schaamte

Het derde thema kwam naar voren in de perceptie van de geïnterviewden van borstkanker als een onvermijdelijke daad van God die ver weg is van de eigen familie, en in het associëren van borstkanker met onbehoorlijk gedrag en in hun bereidheid om de cultuur van Eib (schaamte) onder ogen te zien.

Een onvermijdelijke daad van God die ver van de eigen familie is

De meeste ondervraagden waren van mening dat de vrouwen in hun familie het risico liepen borstkanker te krijgen omdat ziekte een daad van God is en niemand het lot kan tegenhouden. Zij vermeldden echter dat het een gering risico is omdat zij geen familiegeschiedenis van borstkanker hebben of omdat hun vrouwen aan BSE deden en nooit pijn hadden of abnormale veranderingen in de borst opmerkten. Zij legden uit dat het niet hebben van symptomen en geen pijn betekent dat de vrouw veilig is en er geen reden tot bezorgdheid is.

“Borstkanker is een ziekte zoals andere ziekten, alle vrouwen zijn kwetsbaar, het is Gods wil, het is een test van God en daarom moet een persoon het accepteren” (18D)

“Mijn vrouw heeft geen symptomen, als ze zichzelf zou onderzoeken en symptomen zou vinden, zou ik haar onmiddellijk naar de dokter brengen, maar geen symptomen betekent dat er niets is om je zorgen over te maken” (14B)

Borstvoeding kwam naar voren als een beschermer of als een predisponerende factor voor borstkanker. Sommige mannen zeiden dat een vrouw die haar kinderen borstvoeding geeft, zichzelf beschermt tegen borstkanker. Aan de andere kant waren er een paar mannen die zeiden dat borstkanker kan ontstaan als de vrouw plotseling stopt met borstvoeding geven, of als ze niet voor haar lichamelijke hygiëne zorgt.

“De vrouw die baby’s krijgt en borstvoeding geeft, God beschermt haar tegen borstkanker althans totdat zij die fase beëindigt” (21D)

“Wanneer de vrouw borstvoeding geeft en haar kleren zijn niet schoon, kunnen bacteriën door de melk heengaan en dit kan tot borstkanker leiden” (5A)

Borstkanker in verband brengen met ongepast gedrag

Enkele mannen zeiden dat borstkanker in hun context als besmettelijk wordt beschouwd en op de echtgenoot kan worden overgedragen. Er werd op gewezen dat deze perceptie afhangt van het opleidingsniveau van de echtgenoot. Enkele andere mannen merkten op dat het niet eerlijk is tegenover vrouwen dat borstkanker in de samenleving weerzin wekt en vonden dat borstkanker op dezelfde manier als andere ziekten moet worden bekeken. In drie interviews brachten mannen borstkanker in verband met promiscue gedrag. Zij zeiden dat een echtgenoot zich zal schamen en zijn vrouw zal verstoten om te voorkomen dat hij zelf de ziekte oploopt. Een man met basisonderwijs meende dat borstkanker wordt veroorzaakt door dingen te doen die door Allah (God) verboden zijn, zoals het gebruik van drugs en alcohol.

“Borstkanker komt door promiscue gedrag; Als mijn zuster of tante borstkanker krijgt, zal ik haar verstoten omdat zij schande over de familie heeft gebracht” (28C)

“Sommigen denken dat het besmettelijk is en als de vrouw van een man wordt getroffen door borstkanker, zou dat schande over hem en zijn familie brengen” (7C)

Voel je je klaar om de cultuur van Eib

De geïnterviewden spraken over de erbarmelijke kijk van de samenleving op vrouwen die borstkanker hebben. Zij legden uit dat Jordanië een tribale samenleving is en dat kanker op zichzelf een taboewoord is dat wordt vermeden omdat het wordt gezien als een dodelijke ziekte. De tribale aard van de samenleving werd ook naar voren gebracht in de context van het feit dat, hoewel vrouwen tegenwoordig misschien alleen naar het onderzoek gaan, er nog steeds vrouwen zijn die niet alleen kunnen gaan en als de vrouw probeert haar man te vertellen dat ze borstkankersymptomen heeft, hij misschien geen actie onderneemt om niet gestigmatiseerd te worden.

“Voor mij is het een ziekte zoals elke andere ziekte en men moet omgaan met Gods daad, maar de meeste mensen kijken met medelijden naar een vrouw die borstkanker heeft” (2A)

“Wij leven in een tribale samenleving. Niemand praat over dit onderwerp. Als iemand kanker heeft, zeggen ze gewoon dat hij ziek is, want het woord kanker is afschuwelijk, een reden voor de late ontdekking kan de ontkenning van de echtgenoot zijn, hij houdt het probleem liever verborgen omdat hij tot een tribale samenleving behoort” (8C)

Enkele mannen spraken over de cultuur van Eib (schaamte) en dat borstkanker wordt gezien als een gevoelig onderwerp dat niet openlijk wordt besproken in de samenleving vanwege verlegenheid. In Jordanië kan de cultuur van Eib worden omschreven als een schending van de maatschappelijke waarden of normen die schande en schaamte kan brengen aan het individuele lid van de samenleving, aan zijn directe familie en mogelijk aan zijn stam, afhankelijk van het type en de omvang van het ongepaste gedrag van het individu.

“Wij hebben de cultuur van Eib in onze samenleving, je voelt je verlegen als er zowel angst als schaamte is………maar een persoon moet moed hebben en besluiten te gaan omdat er niets is om bang voor te zijn of je voor te schamen” (7C)

Men vermeldden ook dat verlegenheid de vrouw ervan weerhoudt over borstkanker te praten en zich te laten onderzoeken; slechts twee mannen vermeldden dat hun dochters rechtstreeks met hen zouden praten als ze symptomen aan de borst hadden. De meeste mannen zeiden dat hun dochters met hun moeders praten en dat de moeders het aan de vader vertellen als het meisje een gevoelige kwestie heeft op het gebied van de gezondheid van vrouwen.

Als er een gevoelig vrouwenkwestie zoals deze is, vertellen mijn dochters het aan hun moeder, ze voelen zich verlegen om met mij te praten, maar de moeder vertelt het me (22D)

De ondervraagden zeiden dat de bewustmakingscampagnes over borstkanker zowel vrouwen als mannen hielpen om kennis over de ziekte te verwerven en dat dit bijdroeg tot het doorbreken van het stilzwijgen over borstkanker en tot het bestrijden van de cultuur van Eib.

“Als oosterse samenleving voelen de meesten van ons zich gevoelig voor deze kwestie; sommige mensen schamen zich om over dit onderwerp te praten. Ik heb echter reclameborden gezien met de tekst “Wij hebben een onderzoek gehad, u ook?” … waar je ook gaat, je hoort ze praten over hetzelfde….nu heeft iedereen de moed om erover te praten, geen schaamte meer” (1A)