Suzanne Lindley stała się tak zajęta, że jej mąż, Ronnie, dodał urządzenie śledzące do jej telefonu komórkowego, aby mógł za nią nadążyć – nie jest to życie, jakiego można by się spodziewać po osobie żyjącej z przerzutowym rakiem jelita grubego. Niedawno Lindley była na Florydzie na wyścigu Daytona 500, a następnie w Waszyngtonie, aby złożyć zeznania przed podkomisją zdrowia zajmującą się radioterapią. W następnym tygodniu była z powrotem w Teksasie, ładując konie na rodeo, gdzie jej 19-letnia córka Karlie występowała, przed wyruszeniem na wiosenne wakacje z Ronnie, Karlie i 22-letnią córką Katie.
„Jestem jedną szczęśliwą dziewczyną” – mówi Lindley. Szczęściara, tak, ale również zdeterminowana i oddana. W 1998 roku zdiagnozowano u niej raka jelita grubego, który dał przerzuty do wątroby. Lindley, wówczas 31-letniej, powiedziano, że jedyny dostępny lek nie daje wielkich nadziei; pozostało jej sześć miesięcy życia.
Około 20 procent pacjentów z rakiem diagnozowanych corocznie w Stanach Zjednoczonych ma odległą lub zaawansowaną chorobę, co oznacza, że ich rak rozprzestrzenił się, lub „przerzuty”, do innego miejsca niż oryginalny guz. U niektórych pacjentów diagnozuje się raka z przerzutami; inni są leczeni z powodu miejscowego raka, który powraca, lub nawraca, w odległym miejscu. Szereg czynników, w tym miejsce przerzutów nowotworu, dostępne leczenie, indywidualny biologiczny skład guza i sposób, w jaki pacjent reaguje na leczenie, określają długość przeżycia pacjenta i jego lub jej jakość życia.
Lindley jest przykładem rosnącej liczby „przewlekłych” pacjentów z przerzutami, stosunkowo nowej grupy, którzy żyją, ponieważ zostali zdiagnozowani w momencie pojawienia się terapii celowanych, kombinacji leków, opcji chirurgicznych i radioterapii, na które ich guzy zareagowały.
Pacjenci ci skorzystali z możliwości „podróżowania autostopem”, co oznacza, że kiedy jedno leczenie przestaje działać, mogą przejść do następnego. Postępy w opiece wspomagającej również pomogły zminimalizować skutki uboczne, więc pacjenci mają nadzieję, czas i jakość życia, która ułatwia życie, podczas gdy wciąż żyją na krawędzi, czekając na pojawienie się kolejnego nowego leczenia.
Penny Damaskos, LCSW, koordynator i opiekun kliniczny w dziale pracy socjalnej w Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku, nadzoruje grupy wsparcia dla pacjentów z przerzutami.
„Skład zmienił się z głównie raka piersi i prostaty,” mówi. „Teraz mamy pacjentów z płuc, okrężnicy i hematologicznych, którzy żyją z przewlekłym rakiem”.
Damaskos mówi ci pacjenci przechodzą przez leczenie, są stabilne przez jakiś czas, a następnie rozpocząć leczenie ponownie. „To nie jest dalekosiężne i fantazja, aby żyć z nadzieją, że będzie inny nowy sposób leczenia, który może nie wyleczy ich, ale da im więcej czasu z mniejszymi objawami,” mówi.
Lindley mówi, że ona i Ronnie byli zbyt młodzi, aby wiedzieć, co zrobić z informacjami, które dał im onkolog w 1998 roku. Wrócili do domu, zakreślili datę za sześć miesięcy, kiedy spodziewali się jej śmierci, i rozmawiali o tym, jak spędzić te ostatnie sześć miesięcy. Zdecydowali, że przeniosą się na wieś, gdzie Suzanne będzie mogła mieć konie i sposób życia, którego zawsze pragnęła. Ronnie, inżynier elektryk, zgodził się na dłuższe dojazdy, ponieważ jego żona zaczęła tworzyć wspomnienia dla ich córek, które w tym czasie miały 8 i 11 lat. Przeszukując Internet, Lindley znalazła tablicę z wiadomościami o raku i zamieściła wiadomość o swojej diagnozie.
„Ludzie pisali o tym, jak im przykro, że miałam straszną diagnozę,” wspomina. „Wtedy jeden człowiek, Shelly Weiler, odpisał i powiedział: 'Jestem po pięćdziesiątce i mam 4 stadium raka jelita grubego, mam córkę w twoim wieku i nie pozwoliłbym jej poddać się bez nadziei. Musisz znaleźć lekarza i poddać się leczeniu. „Ta notatka zmobilizowała Lindley do rozpoczęcia leczenia. Przypadkowo, córką Weilera jest Judi Sohn, która później współzałożyła C3: Colorectal Cancer Coalition, aby uhonorować swojego ojca.
Przez następne pięć lat Lindley jeździł autostopem po wielu lekach, kombinacjach leków i próbach klinicznych. Skończyło się to w 2004 roku, kiedy podczas kolejnej próby klinicznej guzy wątroby urosły, a skany ujawniły nowe przerzuty w kręgosłupie i płucach.
Damaskos mówi, że podróż Lindley odzwierciedla różnicę między pacjentami przewlekle chorymi a tymi, którzy przechodzą do „nowej normy” po zakończeniu leczenia. Pacjenci z przerzutami powtarzają proces oceny i dostosowania za każdym razem, gdy rozpoczynają nowe leczenie, rak postępuje lub obejmuje inną lokalizację.
„To negocjowanie przestrzeni pomiędzy w ich życiu i patrzenie na to, co jest na horyzoncie, a oni uczą się, jak zarządzać niepewnością”, mówi. Za każdym razem, gdy doświadczają zmiany, muszą ponownie skupić się na życiu.
Krótko po tym, jak Lindley dowiedziała się, że leczenie przestało działać w 2004 roku, pojechała na swoją pierwszą konferencję poświęconą rakowi jelita grubego. Spotkała pacjentów, z którymi rozmawiała przez Internet; myślała też, że znajdzie kogoś, kto będzie miał jeszcze inną odpowiedź na jej kolejną opcję leczenia. „Pokazałam moje skany chirurgowi, który tam był, a on powiedział: 'Nie ma nic do zrobienia. Pani umiera. Poszłam do domu całkowicie pogrążona.”
Na konferencji Lindley spotkała również pracownika socjalnego CancerCare o imieniu Keith Lyons, który rozmawiał z nią o życiu w pełni aż do śmierci. Lyons prowadził cotygodniową grupę wsparcia w formie telekonferencji, która stała się kolejnym kołem ratunkowym dla Lindley. „Powiedział mi jedną bardzo głęboką rzecz: 'Życie nie dzieje się wokół nas, ono dzieje się między naszymi uszami’. Powiedział, że mogę postrzegać raka jako wyrok śmierci lub mogę świętować fakt, że jestem bardzo żywa i doświadczać teraz.”
Do tego czasu, Lindley mówi, żyła tak, jakby umierała. Lyons zmotywował ją do powrotu do domu i rozpoczęcia cieszenia się „wielkością”, która ją otaczała. Wtedy znajomy z Internetu zadzwonił do niej z informacją o stosunkowo nowym sposobie leczenia, który wykorzystywał promieniowanie do zabijania guzów od wewnątrz poprzez wszczepianie małych kulek promieniowania bezpośrednio do guza. Dowiedziała się, że kwalifikuje się do leczenia i w styczniu 2005 roku poddała się tej procedurze, zwanej radioembolizacją, w której miliony maleńkich mikrosfer promieniowania są wysyłane do przerzutowych guzów wątroby poprzez krwiobieg.
Tak jak w przypadku innych nowotworów z przerzutami, nowe opcje leczenia umożliwiły dobrą jakość życia wielu mężczyznom żyjącym z przerzutowym rakiem prostaty, o których Oliver Sartor, MD, Piltz Endowed Professor of Cancer Research w Tulane University School of Medicine w Nowym Orleanie, mówi, że liczba ta wynosi około 50 000.
Jeden z pacjentów Sartora, Denny Terry, 73, żyje z przerzutowym rakiem prostaty od jego diagnozy w 1995 roku, kiedy operacja usunięcia prostaty wykazała rozległe zajęcie węzłów chłonnych, co oznacza, w słowach Terry’ego, jego rak był „na zewnątrz i na temat”.
Suzanne Lindley siedzi przy swoim stole kuchennym na tle nazwisk i numerów, które napisała na ścianie, kiedy rodzina po raz pierwszy przeniosła się do kraju. Ona nienawidziła tapety, mówi, i wiedział, że będą go zastąpić, ale życie dostał w drodze przebudowy.
Jej jakość życia jest dobra pomimo kontynuowania chemioterapii oraz zmęczenia i neuropatii, które postanowiła zignorować. Utrzymuje rodzinę i przyjaciół na bieżąco z coroczną notatką, taką jak ta poniżej, którą wysłała zeszłej jesieni w 11 rocznicę jej diagnozy.
Nie ma lepszej równowagi lub postrzegania życia niż podczas tańca na krawędzi klifu. … Z każdym krokiem są wzloty i upadki, ins i outs, niewiadome, spontaniczne energie równowagi-śmierci i życia, dobra i zła, rozpaczy i nadziei— które są tam, aby objąć. … Dla tych z nas, którzy tańczą na krawędzi, ważne jest, aby uchwycić obietnicę, która leży w następnym kroku, jak każdy z nich przynosi więcej opcji, lepsze zabiegi, i bardzo szybko— lekarstwo.
Chcesz tańczyć?
Procedura zmniejszyła guzy wątroby Lindley o 65 procent, pozwalając jej zacząć jeszcze raz podróżować autostopem.
Ale więcej niż tylko utrzymanie jej przy życiu, Lindley mówi, że mikrosfery zmieniły jej perspektywę na „życie z rakiem zamiast umierania z jego powodu”. To również przekształciło Lindley w ostatecznego rzecznika dla tych z pierwotnymi lub przerzutowymi guzami wątroby. „Od czasu kulek nie oglądam się za siebie” – mówi dzisiaj.
Do 2005 roku Lindley osiągnęła swój pierwotny cel: żyć do czasu, aż jej córki ukończą szkołę średnią. Jej następnym celem był tytuł magistra w pracy społecznej, który również osiągnęła. Następnie stworzyła YES (www.beatlivertumors.org), organizację non-profit dla osób zmagających się z pierwotnymi lub przerzutowymi nowotworami wątroby.
Damaskos opisuje to jako życie do następnego znacznika. „Przechodzą od przygotowania do kamienia milowego, aby go doświadczyć, a następnie przejść do następnego”, mówi. „Żyją w segmentach, rozumiejąc, że przyszłość została okrojona, ale nie jest pozbawiona zaangażowania i interakcji.”
„Przechodzą od przygotowania do kamienia milowego do doświadczania go, a następnie przechodzenia do następnego. Żyją w segmentach, rozumiejąc, że przyszłość została skrócona, ale nie jest pozbawiona zaangażowania i interakcji.”
Terry obecnie przyjmuje kombinację sterydów, terapii hormonalnej, rozcieńczalnika krwi i wlewów leków na swoją osteoporozę. Jego masa kostna wzrasta, mówi, i ma nadzieję, że Sartor pozwoli mu wznowić jazdę na nartach w tym roku.
Terry nie wie, co będzie dalej, uznając, że nie ma standardowego protokołu dla jego sytuacji.
„Wiesz, że to nie będzie jednorazowy zabieg,” mówi Sartor, „ale do czasu, gdy trafisz na podwójne i kilka pojedynczych i umieścisz je wszystkie razem, rzeczywiste korzyści dla poszczególnych pacjentów mogą być całkiem znaczące. Nie tylko otrzymujemy lepsze leki, ale jesteśmy w stanie kontrolować efekty uboczne, a ponieważ idziemy naprzód, mam poczucie optymizmu. W ciągu 12 lat bycia pacjentem Sartora, Terry podążył za nim z Shreveport do Nowego Orleanu, Bostonu i z powrotem do Nowego Orleanu. „Tak długo, jak on jest na ziemi, znajdę go, bo mu ufam” – mówi Terry.
Damaskos mówi, że ona również widziała więcej tego rodzaju relacji lekarz-pacjent, ponieważ pacjenci chcą czegoś więcej niż tylko przetrwać – chcą, aby ich objawy były dobrze zarządzane i więcej pomocy w prowadzeniu jakościowego życia.
Terry mieszkają blisko swojego syna, synowej i nastoletnich wnuków. Ich starszy syn pracuje blisko w rodzinnej firmie z Dennym, który nadal pracuje w pełnym wymiarze godzin. Ich młodszy syn, obecnie 40-letni, ma zespół Downa i mieszka w domu grupowym, który Terrysowie pomogli założyć 27 lat temu. Mają też córkę, która jest adwokatem w Nowym Orleanie.
W zeszłym roku cała rodzina wzięła rejs na Alaskę, aby uczcić 50 rocznicę ślubu Denny’ego i Judy, a w tym roku para jedzie na Alaskę z trzema innymi parami, aby łowić łososie. Nadchodząca wycieczka jest pierwszą rzeczą na nowo utworzonej liście rzeczy do zrobienia przez Terry’ego.
„Moja wiara, moja rodzina i moi przyjaciele, wraz ze wspaniałym lekarzem, dali mi odwagę, aby widzieć każdy dzień mojego życia jako dar”, mówi Terry.
Pacjenci chcą czegoś więcej niż tylko przeżyć – chcą, aby ich objawy były dobrze kontrolowane i aby bardziej pomagały im żyć na wysokim poziomie.
Terry mówi, że on i jego żona, Judy, natychmiast zdecydowali się poszukać różnych opcji, bez względu na to, jak daleko od ich domu w Jackson, Mississippi, gdzie był właścicielem firmy dystrybucyjnej. Terry najpierw próbował dołączyć do badania klinicznego w Maryland, i chociaż nie kwalifikował się, badanie ujawniło mały guz na jego nerce, który wydawał się być początkiem raka nerkowokomórkowego, więc część jego nerki została usunięta.
„Postanowiliśmy, że nie będziemy planować żadnego pogrzebu, że będziemy proaktywni i będziemy żyć tak pełnią życia, jak to tylko możliwe”, mówi Terry.
Zmienił dietę, a następnie rozpoczął badania kliniczne szczepionki leczniczej w Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie. W 1999 roku usłyszał o młodym onkologu w Shreveport, w stanie Luizjana, który specjalizował się w przerzutowym raku prostaty, o nazwisku Oliver Sartor.
„Powiedziałem mu, że zrobię wszystko”, mówi Terry z uśmiechem, „i tak się stało”.
Terry mówi, że był na leku, badaniu klinicznym, lub kombinacji leków od czasu, gdy został zdiagnozowany. Mówi, że leki miały wpływ na jego libido, ale funkcje seksualne powróciły sześć miesięcy po operacji.
Sartor wyjaśnił Terry’emu, że szybko wzrastający poziom PSA (białka wytwarzanego przez gruczoł krokowy i znajdującego się we krwi) będzie barometrem do przejścia na coś nowego.
W 2009 roku Terry przeszedł radioterapię dwóch przerzutowych guzów kręgosłupa, ale do tej pory nie odczuwał bólu kości, co według Sartora jest głównym powodem do niepokoju dla większości mężczyzn, ponieważ kości są najczęstszym miejscem przerzutów.
„Problem z przerzutami do kości jest kilkakrotny” – mówi Sartor. „Powodują one ból i powodują złamania, ponieważ osłabiają kość. Ci, którzy mają ból, są po prostu nieszczęśliwi. Jeśli nie uśmierzysz bólu, to nic innego nie będzie dobrze funkcjonować. Nie ma jakości życia, jeśli jest ból.”
.