As genetic testing is becoming more prevalent and more women are being diagnosed with hereditary cancer syndromes, many are trying to assume some control over their genetic destinies. Niektóre kobiety z mutacjami takimi jak zespół Lyncha lub BRCA przechodzą operacje profilaktyczne, które są wykonywane w celu zapobiegania rozwojowi raka w określonych częściach ciała.
W wieku 40 lat zdiagnozowano u mnie zespół Lyncha; ponieważ byłam w grupie wysokiego ryzyka rozwoju raka endometrium i jajnika, mój doradca genetyczny zalecił mi usunięcie narządów rozrodczych. U kobiet z zespołem Lyncha rak woli najpierw ujawnić się w narządach rozrodczych, a następnie w jelicie grubym.
Moja rodzinna historia medyczna obejmuje raka jelita grubego i inne nowotwory. Mój brat zmarł w wieku 36 lat na raka okrężnicy spowodowanego zespołem Lyncha – drugiemu usunięto okrężnicę w wieku 48 lat. Zdiagnozowano u mnie zespół Lyncha w wieku 40 lat. Na szczęście byłem zdrowy i nie miałem raka. Utrata matki w młodym wieku i myśl o pozostawieniu syna bez matki przerażała mnie. Co więcej, badania przesiewowe w kierunku raka jajnika w tym czasie są bardzo słabe i zwykle wykrywa się go, gdy jest już za późno. Chciałam mieć pewność, że wyczerpałam wszystkie możliwości, aby być przy moim synu jak najdłużej.
Moje negatywne doświadczenia związane z usunięciem narządów rozrodczych stały się impulsem do założenia mojego bloga: ihavelynchsyndrome. Wiele z punktów wymienionych poniżej to rzeczy, które chciałabym, aby ktoś mi powiedział przed moją operacją.
- Przeczytaj wszystko, co możesz z renomowanych źródeł na temat histerektomii i ooforektomii i upewnij się, że robisz notatki i zapisujesz pytania lub obawy, które możesz mieć dla swojego lekarza i doradcy genetycznego.
- Porozmawiaj ze swoim ginekologiem przed operacją na temat hormonalnej terapii zastępczej i czy jest to opcja dla Ciebie. Zapytaj ich o estrogen, testosteron i progesteron.
- Upewnij się, że operację przeprowadza onkolog ginekologiczny, ponieważ mają oni większe doświadczenie chirurgiczne niż ginekolog.
- Możesz rozważyć rozmowę z terapeutą, zwłaszcza takim, który specjalizuje się w kobietach, które mają mutacje genetyczne. Przed i po operacji może pojawić się wiele nieoczekiwanych problemów emocjonalnych. Może Pani odczuwać żal z powodu utraty narządów rozrodczych i braku możliwości posiadania dzieci. Może się Pani czuć zdefeminizowana lub po prostu przytłoczona świadomością, że ma Pani mutację genu, która może zagrażać życiu.
- Może Pani chcieć pomyśleć o wizycie u psychiatry. Wiele kobiet doświadcza niezmiernego niepokoju przed i po operacji i to właśnie wtedy interwencja medyczna może być niezwykle pomocna. Utrata hormonów po operacji może mieć wpływ na Pani samopoczucie psychiczne, a leki przeciwdepresyjne mogą okazać się bardzo przydatne w tym okresie adaptacji.
- Rozważmy omówienie operacji i kwestii medycznych tylko z kilkoma wybranymi osobami, takimi jak doradca genetyczny, lekarze, małżonek i bliscy przyjaciele. Przygotuj się na to, że nie wszyscy będą rozumieć Twoją decyzję o usunięciu narządów rozrodczych i mogą udzielić Ci niedokładnych, niechcianych porad.
- Daj sobie czas na wyleczenie – fizyczne i emocjonalne. Może nastąpić długi okres przystosowania, ponieważ Twoje ciało może już nigdy nie być takie samo. Jest to uzależnione od wieku, w którym przeprowadzono operację. Kobieta 40-letnia będzie miała prawdopodobnie trudniejszy okres przystosowania niż kobieta, która doświadczyła już stopniowej menopauzy.
- Uważaj na fakt, że usunięcie jajników może mieć wpływ na inne części ciała i układy. Estrogen odgrywa istotną rolę w ogólnym samopoczuciu i zdrowiu kobiety. Proszę przedyskutować to ze swoim lekarzem.
- Nikt nie może podjąć decyzji o poddaniu się tej operacji za Panią; jest to bardzo prywatna i osobista sprawa i musi Pani zrobić to, co jest właściwe dla Pani i Pani rodziny.
- Take solace in knowing you have significantly reduced your chances of developing cancer of your reproductive organs; as previously mentioned, screening for ovarian cancer is poor at this time.
In the meantime, #Hcchat will hosting another Tweet chat on Twitter on September 9, 2015 at noon (CST) and will discussing: Who Really Get Genetic Testing? z dr Sharlene Hesse-Biber. Mam nadzieję, że możesz do nas dołączyć.
Proszę kliknąć tutaj, aby uzyskać więcej informacji.
Twoja,
Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter: @ShewithLynch
.