Alai

Większość ludzi doświadczyła suchej, swędzącej skóry w pewnym momencie swojego życia. Ale dla osób, które zmagają się z objawami egzemy, radzenie sobie z suchą, podrażnioną skórą może osiągnąć zupełnie nowy poziom.

Eczema jest terminem używanym do opisania grupy przewlekłych chorób skóry, które sprawiają, że skóra jest czerwona, swędząca i w stanie zapalnym, zgodnie z Narodowym Stowarzyszeniem Egzemy. Stan ten pojawia się, gdy dochodzi do zaburzenia funkcji bariery skórnej, która sprawia, że górna warstwa skóry nie jest w stanie odpowiednio zatrzymać wilgoci lub zablokować przed takimi rzeczami jak czynniki drażniące, bakterie, alergeny i wirusy, wyjaśnia Amerykańska Akademia Dermatologii (AAD). Osoby z egzemą mogą również mieć „nadreaktywny układ odpornościowy”, który wytwarza stan zapalny (w postaci podrażnienia skóry), kiedy wchodzi w kontakt z czynnikiem wyzwalającym, takim jak alergen, określony rodzaj tkaniny, a nawet stres emocjonalny, jak twierdzi Krajowe Stowarzyszenie Egzemy.

Zobacz więcej

Nie jest całkowicie jasne, dlaczego niektórzy ludzie rozwijają egzemę, chociaż wydaje się, że działa w rodzinach i jest również powszechne wśród ludzi, którzy mają astmę lub alergie, zgodnie z AAD. Egzema zaczyna się zazwyczaj w bardzo młodym wieku, ale może rozwinąć się w każdym momencie.

Ezema ma również wiele cech, które odróżniają ją od zwykłej suchej skóry. Na początek, nie ma lekarstwa na egzemę, choć niektórzy ludzie z niej wyrastają lub zauważają, że jej intensywność zmniejsza się z czasem. Dla osób z egzemą, ich skóra może stać się łuszcząca, łuszcząca się, w stanie zapalnym lub może wyciekać z niej płyn i pokrywać się skorupą do tego stopnia, że nie reaguje na typowe środki nawilżające i kremy, a nawet przeszkadza w codziennym życiu.

Ale nie objawia się ona w ten sam sposób u każdej osoby. Wszystko, od przebiegu leczenia, do czynników wyzwalających, do wyglądu samej wysypki, do sposobu, w jaki wpływa ona na zdrowie fizyczne i psychiczne, może być bardzo indywidualne. Rozmawialiśmy z dziewięcioma osobami cierpiącymi na egzemę o ich doświadczeniach, aby pokazać, jak wieloaspektowa – i źle rozumiana – jest naprawdę ta choroba.

„Porównuję moją egzemę do uśpionego wulkanu: Może leżeć w spokoju przez kilka tygodni, miesięcy, a potem nagle może wybuchnąć i jedyne, co możesz zrobić, to mieć nadzieję, że nie spowoduje zbyt dużych szkód.” -Lesley, 24

„Od urodzenia mam egzemę. Kiedy mój stan był najgorszy, fizyczny ból powodował u mnie uczucie wyczerpania i wpływał na moją pewność siebie. Jestem również osobą cierpiącą na egzemę, zakażoną wirusem HSV1 i biorę leki obniżające odporność, więc muszę uważać na infekcje i choroby. Moje fizyczne symptomy obecnie obejmują czerwony pierścień, który otacza moje usta, sprawiając, że mój łuk kupidyna wygląda bardzo gniewnie i delikatnie. Trudno jest mi się przedstawić bez żadnego przywiązania lub kontynuacji, jak na przykład: „A tak przy okazji, moja twarz? To egzema.”

„Najtrudniejszą częścią egzemy jest niepewność. Można łatwo zapomnieć o możliwości, że może ona wybuchnąć w każdej chwili z wielu powodów, takich jak czynniki środowiskowe, układ odpornościowy, a nawet własne zdrowie psychiczne. Jeden z tych czynników powoduje flare i jesteś z powrotem do bycia czerwony, zły, i bardzo sfrustrowany.

„Mam nadzieję, że ludzie zaczynają rozpoznawać, że egzema jest prawdziwym warunkiem medycznym i nie należy traktować lekko. Powiedzmy, że twoje kolano zaczyna cię boleć – nie ignorujesz tego i nie pozwalasz, aby się pogorszyło, idziesz do lekarza. To samo dotyczy skóry; to nasz największy organ i należy o niego dbać w taki sam sposób, w jaki dbamy o resztę ciała.”

„To nie jest po prostu coś, co jest na mojej skórze; egzema jest wszechobecna w całym moim życiu.” -Kirsten, 25

„Kiedy miałam dwa tygodnie, moi rodzice zauważyli na moich nogach jakieś czerwone plamy i wysypki. Zabrali mnie więc do pediatry, aby mnie ocenił i zdiagnozowano u mnie egzemę.

„Było dość źle, gdy byłam dzieckiem, ale do czasu, gdy byłam nastolatką, w większości przypadków ustąpiło. Potem, w moich wczesnych latach dwudziestych, znowu powróciła. Teraz mam 25 lat i w zeszłym roku rozpocząłem pierwszą pełnoetatową pracę. Równolegle z rozpoczęciem tej pracy i szeregiem innych stresów w moim życiu, egzema całkowicie zawładnęła moim ciałem i życiem.

„Przedstawię ci typowy dzień: Nie śpię dobrze, jeśli moja skóra nie jest w 100 procentach pod kontrolą. Budzę się rano i zazwyczaj mam kilka plam krwi na pościeli od drapania się we śnie, co jest niewiarygodnie nieestetyczne. Potem idę pobiegać; bieganie to moja medytacja. Gdybym tylko mogła, biegałabym teraz w półmaratonach, ale musiałam przestać trenować tak często i nie mogę biegać tak daleko, jak kiedyś. Możesz sobie pewnie wyobrazić, jakie to uczucie mieć pot w ranach, a staniki sportowe pogarszają wysypkę na moich plecach.

„Więc idę pobiegać, jeśli mogę, ale moja skóra zwykle trochę się pogarsza. Następnie biorę prysznic, ale potem muszę nałożyć krem na całą skórę, więc muszę znaleźć coś produktywnego, co mogę robić, kiedy siedzę nago w sypialni z kremem na wypryski na całym ciele przez, w idealnym świecie, 45 minut.

„Następnie muszę wybrać, co będę nosić przez cały dzień. Muszę ocenić poziom egzemy na mojej skórze, a to co założę jest bardzo zależne od tego jak wygląda moja wysypka. W niektóre dni, jeśli moja egzema jest poważna, będę musiała zrezygnować z biustonosza lub wybrać delikatny braletkę.

„Ludzie nie zdają sobie sprawy, że egzema musi być dla mnie sprawą numer jeden, nie tylko przy podejmowaniu decyzji, ale także w codziennym życiu. Nie myślę: 'Wszystko jest winą egzemy’, ale przesiąkła ona do różnych obszarów mojego życia.”

„Moja skóra stała się tak sucha, że bolała, a nawet krwawiła, kiedy obracałam się lub zbyt szybko poruszałam ramionami lub szyją.” -Imani, 21

„Kiedy miałam około 8 lat, zaczęłam zauważać małe plamy suchej skóry, ale nie zwracałam na to zbytniej uwagi. Mniej więcej rok później zaczęłam się bardziej wysuszać. Ale dopiero kiedy dostałam zastrzyk przeciw grypie i dostałam na niego reakcję alergiczną – mam alergię na jajka – zaczęło mi naprawdę mocno wyskakiwać. Głównymi miejscami, które zostały dotknięte były moje nadgarstki, wewnętrzne strony łokci, powieki i szyja. W pewnym momencie nie miałam brwi, ponieważ wysypka rozrosła się na tym obszarze i była tak gruba, że włosy nie mogły przez nią wyrosnąć.

„Kiedy byłam młodsza, miałam problemy z pewnością siebie. Przechodziłam przez wiele stanów lękowych i depresji. Kiedy byłam mała, ludzie żartowali, że jestem jaszczurką lub aligatorem z powodu łuszczących się plam spowodowanych egzemą i nazywali mnie gepardem, kiedy pozostawały ciemne plamy spowodowane hiperpigmentacją.

„Zawsze byłam też taka sztywna i napięta. Chodziłam tasując nogami i chodziłam z rękami przy klatce piersiowej lub obracałam całe ciało, gdy ktoś wołał moje imię. Moja skóra sprawiała wrażenie, jakby nie była elastyczna. Chciałam też uniknąć pokazywania pewnych części ciała, jeśli miałam wylew, więc odpowiednio się poruszałam.

„Wielu ludzi patrzy na egzemę, kiedy jest bardzo nasilona i zauważalna, i myśli, że jest zaraźliwa. Chcą się zdystansować i wykluczyć cię, albo chcą zapytać, co jest z tobą nie tak, bo obawiają się, że coś złapią. To rani twoje uczucia.

„Teraz moja egzema bardzo się oczyściła i używam maści na receptę jako leczenia punktowego, kiedy plamy się pojawiają. Ale jestem trochę starsza i pracowałam nad swoją pewnością siebie. Zawsze przypominam sobie, że jestem czymś więcej niż tylko wyglądem. Jestem inteligentna, utalentowana – mam wiele zalet. Przypominanie sobie o tym pomogło mi stać się mniej niepewną siebie.”

„Zmagasz się z wewnętrzną walką, martwiąc się o to, jak czuje się i wygląda twoja egzema, oprócz normalnego codziennego stresu.” -Lisa, 39

„Po tym, jak urodziłam drugiego syna, moja skóra oszalała. Nigdy wcześniej nie miałam wrażliwej skóry. Podczas porodu miałam reakcje na taśmę używaną do kroplówek i wysypkę wokół miejsca znieczulenia zewnątrzoponowego. Po powrocie do domu miałam ogromne czerwone obszary egzemy, które były swędzące i zaognione, z wypukłymi zgrubieniami na wewnętrznej stronie ramion.

„Egzema zdecydowanie wpływa na moje życie. Kiedy to się stało po ciąży, byłam w okresie stresu w pracy i czułam się ogólnie przytłoczona. Myślałam więc o mojej egzemie i ciągle martwiłam się, czy ludzie ją zauważą. To dodatkowa warstwa stresu.

„Ludzie myślą też, że egzema to nic wielkiego, jeśli nie krwawi lub nie pokrywa się strupami; ale wyobraź sobie, że masz ciągłe, stałe swędzenie i podrażnienie przez cały czas. To tak jakbyś miał koszulę, która ociera się o twoją skórę w niewygodny sposób i nie możesz pomóc, ale zauważasz to przez cały dzień.

„Jednym z największych błędnych przekonań na temat egzemy i ogólnie chorób skóry jest założenie, że istnieje lekarstwo, które działa dla każdego. Skóra jest zdradliwa. Trzeba wprowadzić interwencję, monitorować wyniki, a następnie zdecydować, czy trzymać się tego leczenia, czy spróbować czegoś innego. Do tego dochodzi jeszcze szczególny rodzaj skóry, a także czynniki związane ze stylem życia. Jedna kuracja może nie działać na wszystkich lub nie działać przez cały czas, nawet na siebie.”

„Przez lata miałem swój udział w gapieniu się, zastraszaniu i nieuprzejmych komentarzach.” -Kiran, 29

„Miałam 1 rok, kiedy zdiagnozowano u mnie egzemę. Moja mama zabrała mnie do lekarza po tym, jak zauważyła, że często drapię się po skórze i że skóra staje się bardzo obolała, głównie na twarzy i ramionach. Teraz moja egzema objawia się bólem, swędzeniem i pieczeniem. Jest to bolesne i niekomfortowe. Obecnie mam minimalne użycie rąk z powodu egzemy i często mam ją również na twarzy.

„W 'dobrym’ dniu, mogę się swobodnie poruszać i mój dzień nie jest podyktowany egzemą. Mogę nosić makijaż, kiedy chcę, jestem wolna od bólu i nie drapię się. Natomiast zły dzień wygląda tak, że nie mogę się swobodnie poruszać, mam rozdrapane, obolałe i otwarte rany. Zły dzień nie pozwala też na wykonywanie wielu czynności, a nawet na wyjście z domu, chociaż moja egzema sprawia, że nie chcę wychodzić z domu ani używać luster.

„Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli, że egzema jest wyniszczająca dla niektórych z nas i niszczy poczucie własnej wartości oraz zdolność do wykonywania codziennych czynności. Na przykład, były chwile, kiedy egzema na mojej górnej wardze była tak okropna, że nie mogłam otworzyć ust bez bólu i musiałam jeść i pić przez słomki.

„Najtrudniejsza część o egzemie? Próbować radzić sobie z bólem i dyskomfortem, jednocześnie starając się nie drapać, a także radzić sobie z jej ciężkim wpływem na moje zdrowie psychiczne.”

„Istnieje wiele wtórnych skutków egzemy, takich jak bezsenność, depresja, niepokój i wstyd.” -Ashley, 30

„I’ve never really known a life without eczema. Zdiagnozowano ją u mnie, gdy byłam naprawdę mała. Zawsze miałam egzemę na całym ciele, nie w jednym konkretnym miejscu, do tego stopnia, że wszędzie mam strupy i drapanie. Aby oddać surowość tego w różnych momentach mojego życia: Przez większość moich lat 20-tych, owinąłem moje ciało w okłady z lodu, aby złagodzić dyskomfort i zdrętwiałą skórę, więc mogłem uzyskać kilka godzin snu.

„Nie mogę zacząć wyjaśniać liczby wymówek, które zrobiłem, aby wyjaśnić moją skórę ludziom. Pracuję w branży PR/marketingowej i cały czas spotykam się z klientami, a kiedyś nie czułam się komfortowo, mówiąc ludziom o swojej skórze. Gdyby klient zapytał: „Co jest nie tak z twoimi rękami?”. odpowiedziałabym: „O mój Boże! Musiałam mieć reakcję alergiczną na coś, co zjadłam. Co to może być?”. Odegrałbym się.

„Dwa lata temu brałem nawet udział w badaniu klinicznym. To było niewiarygodnie intensywne. To było jak praca na pełen etat. Byłem u lekarza wiele razy w tygodniu, pobierając próbki krwi i wykonując elektrokardiogramy. Tak bardzo byłem zdesperowany, że chciałem być królikiem doświadczalnym dla tego stanu. Jestem na leku, który jest lekiem biologicznym, od tego czasu.

„Naprawdę posiadam to teraz. Około pięć lat temu zaczęłam współpracować z National Eczema Association, żeby mieć kontakt z ludźmi, z którymi mogłam się identyfikować. Zaczęłam uczestniczyć w organizowanych przez nie spacerach i w końcu poznałam innych ludzi z egzemą.”

„Kiedyś czułam się trochę skrępowana, gdy musiałam wyjaśniać, na czym polega moja egzema, gdy ktoś pytał, ale potem zdałam sobie sprawę, jak wiele osób zna kogoś, kto się nią zajmuje.” -Isiah, 31

„Miałem około 3 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie egzemę. Miała ją moja mama, więc dokładnie wiedziała, co to jest i wiedziała, żeby zabrać mnie na wizytę do pediatry i dermatologa.

„Moje ataki pojawiały się najczęściej od dzieciństwa do wieku nastoletniego. Najtrudniejszą częścią było ciągłe swędzenie. Miałam egzemę w wielu miejscach na ciele, ale najbardziej dotkliwie odczuwałam ją na grzbietach nóg, dłoniach i ramionach. Drapałam się tak bardzo, że zaczynałam krwawić. Moja skóra była łuszcząca się i sucha. Próbowałam każdego kremu do stosowania miejscowego i domowych środków, które można było wypróbować.

„Rzeczy zdecydowanie stały się dla mnie łatwiejsze, gdy trochę podrosłam. Nawet w wieku nastoletnim zauważyłam, że większość dzieci rozumie, czym jest egzema. Przyjaciele i ludzie w szkole słyszeli 'To egzema’ i mówili: 'O tak, znam kogoś, kto to ma’. To zdecydowanie sprawia, że czujesz się mniej samotny.

„Fakt, że moja mama miała egzemę również pomógł. Była bardzo kompetentna w tym temacie i potrafiła mi współczuć. Z jakiegoś powodu, nie dostawałam ogromnych ataków, dopóki nie znalazłam się we własnym domu, w znanej mi atmosferze, a wtedy poddawałam się potrzebie drapania i nie mogłam przestać. Czasami płakałam, ale moja mama pocieszała mnie i tłumaczyła, że rozumie i że się tym zajmiemy.

„Dzisiaj moje nawroty są dość rzadkie, ale nadal mam egzemę na dłoniach i palcach, ale głównie w bardziej suchych miesiącach zimowych. Staram się też pilnować poziomu stresu, bo stres wydaje się korelować z gorszymi wybuchami u mnie. Mam maść sterydową, którą trzymam pod ręką, jeśli zauważę pojawiającą się plamę, albo używam dostępnego bez recepty kremu kortyzonowego, nakładam go na kilka dni i obserwuję plamę.”

„Kiedy mam zaostrzenie, czuję się, jakby moja skóra pełzała i to wszystko, o czym mogę myśleć.” -Sarah, 38

„Zdiagnozowano mnie około czterech lat temu. Po raz pierwszy zauważyłam czerwoną, swędzącą wysypkę, która nie chciała zniknąć i zaczęła się rozprzestrzeniać. Moja skóra głowy zaczęła się łuszczyć w sposób niekontrolowany, a na ciele i za uszami pojawiły się „gorące punkty”. Zauważyłam również, że moje węzły chłonne za uszami są stale obrzęknięte i uznałam to za bardzo niepokojące.

„Mieszkam na południu Florydy, więc przebywanie na zewnątrz i chodzenie dookoła może podrażniać moją skórę. Ciepło ma tendencję do pogorszenia wysypki i skóra zaczyna się kłuć. Krem z filtrem przeciwsłonecznym również może ją pogorszyć. Swędzenie jest nieustanne i często uniemożliwia mi spokojny sen lub przebywanie w miejscach publicznych. Moje gorące miejsca stają się bardzo czerwone, a skóra podnosi się i łuszczy. U mnie egzema występuje dziwnie symetrycznie po obu stronach ciała, na przedramionach, pod pachami, na skórze głowy i za uszami.

„Chcę przekazać, że egzema nie jest czymś, co możemy kontrolować lub czymś, co możemy 'naprawić’ nawilżając skórę. Wiele razy ludzie mówią mi coś w stylu, 'Cóż, to nie jest takie złe. Znam kogoś, kto miał to na całym ciele”. Chociaż próbują sprawić, żebym poczuła się lepiej, wszystko, co robią, to przekazanie, że mój stan nie jest tak poważny, jak jest naprawdę, lub że powinnam być wdzięczna, że nie jest gorzej.

„Rzeczywistość jest taka, że egzema jest niezwykle dokuczliwa i wpłynęła na moje życie na wiele sposobów: Moje życie towarzyskie ucierpiało, moja samoocena spada, kiedy moja skóra jest wyraźnie czerwona i wygląda jak wściekła, unikałam lub odwoływałam randki, rozmowy o pracę i spotkania towarzyskie, ponieważ byłam zakłopotana i nie chciałam być dziwakiem swędzącym przez cały czas. Cierpiałem na depresję i lęki z powodu tej choroby skóry. Egzema nie jest tylko chorobą skóry, staje się psychologiczną bitwą.”

„Potrzeba dużo energii, aby przezwyciężyć nawet najmniejszy komentarz na temat naszych wysypek. My już wiedzieliśmy, że one tam są, mieliśmy tylko nadzieję, że nic się o tym nie powie.” -Maya, 26

„Miałam egzemę odkąd pamiętam. Swędzenie jest nieodparte, a drapanie może być trudne do powstrzymania, kiedy już zacznę.

„Ludzie nie zdają sobie sprawy, że czasami może to być uciążliwe. Pamiętam, że kiedy byłem młodszy, poszedłem na basen z przyjacielem. Kiedy weszłyśmy do wody, dzieci wskazały na wysypkę na moim ramieniu i zapytały, czy to zaraźliwe (nie jest). Przy innej okazji poszłam na pokaz wielorybów w parku wodnym i chciałam usiąść z przodu, żeby zobaczyć, ale nie mogłam z powodu słonej wody uderzającej o moją skórę. To tylko kilka przykładów, kiedy musiałam myśleć o mojej skórze, podczas gdy większość ludzi nie musiałaby.

„Egzema może również zmieniać formę. Moja wysypka nie wygląda już tak, jak kiedyś, gdy byłam młodsza. Teraz zauważam małe suche plamki, które są lekko czerwone lub odbarwione, w przeciwieństwie do większej czerwonej wysypki. Nie swędzą one tak bardzo jak egzema, którą miałem w młodości. Ale kiedy plamy pojawiają się z boku mojej szyi, mogą wyglądać jak hickey, co nie jest idealne.

„Chciałabym, żeby ludzie byli trochę bardziej uprzejmi dla osób zmagających się z tego typu chorobami skóry. Próbujemy naprawdę ciężko nauczyć się, jak leczyć zaostrzenia, bo oczywiście wolelibyśmy, żeby plam nie było. Nie potrzebujemy, abyś nam je wytykał. Podczas gdy niektórzy ludzie mogą ukryć swoje problemy zdrowotne, ponieważ nie są one widoczne, osoby z problemami skórnymi nie mogą tego zrobić. Nie zwracajmy na to uwagi.”

Odpowiedzi zostały zredagowane w celu zwiększenia długości i przejrzystości.

Powiązane:

• How to Tell the Difference Between Psoriasis and Eczema
• How to Know When Your Dry Skin Is Actually Eczema
• Yes, You Can Get Eczema on Your Scalp

.