Alai

W ciągu ostatnich czterech lat Bruce Mead-e przeszedł dwie poważne operacje, wiele rund radioterapii i chemioterapii w leczeniu swojego raka płuc.

Ale przez cały ten czas lekarze nigdy nie powiedzieli jemu ani jego mężowi, czy rak jest uleczalny – lub czy może odebrać Mead-e życie.

„Nie pytaliśmy o wyleczenie ani o to, ile mam czasu”, powiedział Mead-e, 63, z Georgetown, Del., w wywiadzie z maja. „Nie zapytaliśmy, a on nie zaoferował. Myślę, że mamy nasze głowy w piasku.”

W czasie, gdy drogie nowe metody leczenia raka mnożą się szybko, pacjenci tacy jak Mead-e mają więcej możliwości wyboru terapii niż kiedykolwiek wcześniej. Jednak pacjenci tacy jak on są w dużej mierze trzymani w niewiedzy, ponieważ ich lekarze albo nie mogą, albo nie chcą komunikować się jasno. Wielu pacjentów potęguje ten problem, unikając wiadomości, których nie chcą usłyszeć.

Zaskakująco, ogromnej liczbie pacjentów z rakiem brakuje podstawowych informacji, takich jak to, jak długo mogą oczekiwać, że będą żyć, czy ich stan jest uleczalny lub dlaczego przepisuje się im chemioterapię lub radioterapię, powiedział dr Rab Razzak, dyrektor ambulatoryjnej medycyny paliatywnej w Johns Hopkins Medicine w Baltimore.

Wynik: Ludzie z zaawansowanym rakiem nie wiedzą wystarczająco dużo o swojej chorobie, aby podejmować świadome decyzje dotyczące leczenia lub tego, jak chcą spędzić pozostały im czas.

„Unikanie tych kwestii jest naprawdę nieodpowiedzialne”, powiedział dr Ira Byock, dyrektor wykonawczy w Institute for Human Caring of Providence Health & Services, z siedzibą w Torrance, Calif.

Nawet onkolodzy, którzy przepisują leczenie raka, mogą nie zdawać sobie sprawy, że tak wielu ich pacjentów nie ma pojęcia o tym, co się dzieje. „Nie sądzę, że rozpoznają ogrom tego,” powiedział Razzak.

Niektórzy pacjenci zbliżający się do końca życia są w zaprzeczeniu, zakładając, że będą żyć znacznie dłużej niż jest to realistyczne. Jednak lekarze często mają znacznie bardziej pesymistyczne szacunki dotyczące długości życia, powiedział dr Robert Gramling, Holly & Bob Miller chair in palliative medicine at the University of Vermont College of Medicine.

W badaniu opublikowanym w zeszłym roku w Journal of Clinical Oncology, tylko 5 procent pacjentów z rakiem, którym pozostało mniej niż sześć miesięcy życia, dokładnie rozumiało swoją chorobę. Trzydzieści osiem procent nie mogło sobie przypomnieć, aby kiedykolwiek rozmawiali z lekarzem o swojej oczekiwanej długości życia.

A w badaniu z 2012 roku w The New England Journal of Medicine, 69 procent pacjentów z przerzutowym rakiem płuc i 81 procent osób z zaawansowanym rakiem jelita grubego uważało, że nadal mogą być wyleczeni, chociaż oba warunki są ogólnie uważane za śmiertelne, powiedział współautor badania dr. Nancy Keating, profesor polityki opieki zdrowotnej i medycyny w Harvard Medical School.

Takie nieporozumienia mogą mieć głębokie konsekwencje dla pacjentów i ich opiekunów. Pacjenci, którzy nie rozumieją, jak długo mają żyć, często wybierają zbyt agresywną terapię, która może powodować bezsensowny ból i cierpienie.

Niemal jedna trzecia pacjentów chorych na raka trafia na oddział intensywnej terapii, czyli OIOM, w ostatnim miesiącu życia, według Dartmouth Atlas of Health Care. Chociaż intensywna terapia może uratować życie młodszym, zdrowszym ludziom, nie poprawia ani nie wydłuża życia ludziom z nieuleczalnym rakiem.

„To zaskakujące, jak wielu ludzi trafia na oddział intensywnej terapii, krytycznie chorych i umierających, nie zdając sobie sprawy, że umierają”, powiedział dr Mark Siegel, profesor chorób wewnętrznych i specjalista w dziedzinie opieki krytycznej w Yale School of Medicine.

Te ostatnie środki mające na celu przedłużenie życia mogą pozostawić rodziny z przedłużonym żalem i traumą, powiedział Siegel. Chociaż prawie połowa Amerykanów korzysta z opieki hospicyjnej – która koncentruje się na opiece nad komfortem pod koniec życia – badania pokazują, że wiele osób wchodzi do hospicjum bardzo późno w swojej chorobie, często tylko tydzień przed śmiercią.

„Prawdziwe pytanie brzmi: 'W jaki sposób ci pacjenci stają się nadmiernie optymistyczni co do ich rokowania i jaką rolę odgrywają w tym lekarze?” powiedział Siegel. „Co lekarze mówią pacjentom? Co słyszą pacjenci?”

W niektórych przypadkach onkolodzy nie informują pacjentów, jak długo muszą żyć. W innych, pacjenci są wyraźnie powiedział ich rokowania, ale są zbyt przytłoczeni, aby wchłonąć informacje. Niektórzy lekarze i pacjenci zawierają ukrytą umowę, aby uniknąć rozmowy o umieraniu, pakt, który badacze opisali jako „konieczną zmowę.”

Nowe metody leczenia sprawiły, że dyskusje na temat rokowania stały się jeszcze bardziej skomplikowane, powiedziała dr Jennifer Temel, dyrektor badań nad wynikami leczenia raka w Massachusetts General Hospital Cancer Center. Chociaż zaawansowane nowotwory są nadal zazwyczaj śmiertelne, część pacjentów żyje znacznie dłużej dzięki tym lekom.

Doktorzy nie zawsze mogą być pewni, chociaż, którzy pacjenci mogą odnieść korzyści, Temel powiedział. Wielu pacjentów, którzy pokładają nadzieję w nowych terapiach kończy się opóźnianiem krytycznych decyzji dotyczących opieki u schyłku życia, powiedziała Holly Prigerson, współdyrektor Center for Research on End-of-Life Care w Weill Cornell Medical College w Nowym Jorku.

„Wszystkie te zmiany wymagają od nas ponownego przemyślenia tego, w jaki sposób rozmawiamy z pacjentami”, powiedział Temel.

The Optimism Bias

W przypadku wątpliwości, zarówno lekarze, jak i pacjenci mają tendencję do błądzenia po stronie optymizmu, zakładając, że leczenie zadziała.

Dostarczanie złych wiadomości, szczególnie długoletnim pacjentom, może być bolesne, powiedział dr Ronald Adelman, współkierownik geriatrii i medycyny paliatywnej w New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.

„Mają długie, powiązane relacje i bardzo trudno jest nie być w stanie dostarczyć tego, na co liczą pacjenci”, powiedział Adelman.

Nawet lekarze, którzy chcą być uczciwi, często nie są w stanie przewidzieć, jak długo pacjenci będą żyć.

W badaniu 468 nieuleczalnie chorych pacjentów z rakiem, tylko 20 procent lekarzy hospicjów dokładnie przewidziało, jak długo pacjenci przeżyją. Większość z nich nie była nawet blisko, szacując, że pacjenci będą żyli pięć razy dłużej niż oni sami.

Co istotne, im dłużej lekarze znali swoich pacjentów, tym większe było prawdopodobieństwo, że się pomylili, co sugeruje, że więzi emocjonalne zaciemniają myślenie lekarzy.

Nawet pacjentom z wczesnymi, uleczalnymi nowotworami często brakuje kluczowych informacji.

Nicole Wesolowski zdiagnozowano wczesnego raka odbytnicy w zeszłym roku w wieku 27 lat i przeszła operację oraz chemioterapię w nadziei na wyleczenie. Ale powiedziała, że jej lekarz nigdy nie powiedział jej, jakie są szanse, że jej rak powróci.

„Lekarze nie chcą powiedzieć ci czegoś, czego nie wiedzą”, powiedział Wesolowski, z Nowego Jorku, który powiedział, że nie ma badań, które pomogłyby przewidzieć jej szanse na wyleczenie, zarówno dlatego, że jest o wiele młodsza niż typowy pacjent z rakiem, jak i dlatego, że otrzymała eksperymentalne leczenie. „Myślę, że nie ma odpowiedzi. Może lepiej będzie, jeśli nie będę wiedziała.”

Dla Wesolowskiego zachowanie jej lekarza mówi jej wszystko, co musi wiedzieć.

„Mój chirurg wydaje się bardzo pewny siebie”, powiedział Wesolowski. „Statystyki nie pomogą mi mniej się bać. … Zamierzam po prostu zaufać ludziom, którzy doprowadzili mnie tak daleko w tak krótkim czasie.”

Saying A Lot, But Communicating Little

Onkolodzy od dawna są krytykowani za nieprzekazywanie pacjentom wiadomości, których potrzebują, aby zaplanować swoją przyszłość. W badaniu z 2001 roku 40 procent stwierdziło, że podają niedokładne szacunki dotyczące przeżycia – w większości malując zbyt słoneczny obraz.

Zapisy wizyt w klinice pokazują, że onkolodzy poświęcają mniej niż 10 procent czasu na rozmowy o rokowaniu pacjentów, zgodnie z marcowym badaniem w Journal of Oncology Practice, w którym naukowcy odsłuchali 128 nagrań audio onkologów i pacjentów.

Jeden lekarz w badaniu przesłonił wiadomość, że rak pacjenta pogorszył się, szybko przechodząc do wyboru leczenia.

„Dobrą wiadomością jest to, że jest wiele innych opcji”, powiedział.

Lekarze w badaniu również nadużywali terminów medycznych, których pacjenci mogą nie rozumieć, powiedział współautor dr Toby Campbell, szef opieki paliatywnej na University of Wisconsin School of Medicine and Public Health.

Taki żargon medyczny dał matce Carolyn McClanahan fałszywą nadzieję po tym, jak zdiagnozowano u niej nieuleczalnego raka wątroby w wieku 66 lat.

Doktor powiedział jej matce, że istnieje 25 procent szans, że jej guz „odpowie” na chemioterapię, co oznacza, że będzie się kurczyć. Matka McClanahan, zdesperowana dobrymi wiadomościami, założyła, że to oznacza, iż ma 25% szans na wyleczenie – mimo że jej rak był nieuleczalny. Podczas gdy kurczenie się guza może zapewnić pewną ulgę od objawów, niekoniecznie przedłuża życie.

Chemioterapia spowodowała, że matka McClanahan’a rozwinęła bolesne wrzody w ustach i przełyku, które uniemożliwiły jej jedzenie lub picie, powiedział McClanahan, były lekarz rodzinny i lekarz medycyny ratunkowej z Jacksonville, Fla.

Jej matka stała się odwodniona i była hospitalizowana przez dwa tygodnie, biorąc w żywieniu tylko przez rurkę, McClanahan said.

Jej matka weszła do opieki hospicyjnej, która koncentruje się na zapewnieniu komfortu na koniec życia, i zmarła dwa tygodnie później.

„Na szczęście, mieliśmy kilka dobrych tygodni przed jej śmiercią,” powiedział McClanahan, który teraz pracuje jako planista finansowy. „Nadal jestem tak zły na siebie za to, przez co przeszła.”

Shopping For Good News

W ankietach, ludzie z rakiem w przeważającej większości mówią, że chcą, aby lekarze byli z nimi szczerzy.

W prawdziwym świecie, lekarze mogą zapłacić cenę za szczerość.

Pacjenci chorzy na raka mają tendencję do preferowania lekarzy, którzy przekazują optymistyczne wiadomości, oceniając ich jako bardziej współczujących i godnych zaufania, zgodnie z badaniem z 2015 r. w JAMA Oncology.

W rzeczywistości pacjenci z najmniej dokładnym wyobrażeniem o swoich rokowaniach – którzy błędnie wierzą, że chemioterapia może wyleczyć nieuleczalnego raka – dają swoim lekarzom najwyższe oceny za komunikację.

„Pacjenci chcą, aby lekarze byli z nimi szczerzy, i chcą, aby lekarze szczerze powiedzieli im, że ich choroba może zostać wyleczona”, powiedział Gramling.

W obliczu traumatycznych wiadomości, niektórzy pacjenci nie są w stanie przetworzyć informacji, nawet jeśli lekarze są bezceremonialni, sugerują badania.

Jedna trzecia pacjentów z zaawansowanym rakiem w małym badaniu z 2011 roku błędnie wierzyła, że ich choroba jest uleczalna, nawet po przeczytaniu materiałów edukacyjnych, które stwierdzały, „W tym otoczeniu nie ma szans na wyleczenie.”

„To, co mówią lekarze i to, co słyszą pacjenci, bardzo się różnią”, powiedział dr Leonard Saltz, szef serwisu onkologii przewodu pokarmowego w nowojorskim Memorial Sloan Kettering Cancer Center. „Istnieją mechanizmy radzenia sobie, które pomagają ludziom przetrwać dzień, po prostu nie słysząc, że umrą.”

Jeśli słowa lekarzy nie docierają do pacjentów, może to wynikać z faktu, że pacjenci cenią inne opinie wyżej.

W badaniu z 2016 roku w Cancer, ponad 70 procent pacjentów oparło to, jak długo spodziewali się żyć na osobistych przekonaniach. Sześć procent oparło swoje szacunki na przekonaniach religijnych, podczas gdy 18 procent oparło swoje szacunki na informacjach od lekarza.

„Kiedy lekarz mówi: 'Podamy ci tę chemioterapię i może ona przedłużyć twoje życie’, pacjent myśli: 'Jestem pewien, że lekarstwo jest jeszcze tylko kilka miesięcy w dół drogi, a to utrzyma mnie przy życiu, dopóki nie pojawi się lekarstwo'”, powiedziała Betty Ferrell, dyrektor badań i edukacji pielęgniarskiej w City of Hope National Medical Center w Duarte w Kalifornii.

Onkolodzy mówią, że walczą o dostarczenie dokładnych informacji, bez odstraszania pacjentów.

Jeśli lekarze wydają się zbyt negatywni, „pacjenci wyjdą za drzwi i zobaczą innego lekarza, który powie im to, co chcą usłyszeć”, powiedział Saltz.

Paulette Thompson-Clinton powiedziała, że „zwolniła” onkologa za bycie zbyt negatywnym. Thompson-Clinton, pastor z rakiem piersi, który rozprzestrzenił się na jej kości, powiedziała, że wybiera życie z „wiarą i optymizmem.”

„Mój onkolog powiedział, 'Średnia długość życia wynosi trzy lata, więc prawdopodobnie będziesz żyła mniej więcej tyle czasu,’ powiedziała Thompson-Clinton, 49, z Bethany, Conn. „Wydawało się, że nie ma żadnej nadziei. Szukałam kogoś, z kim mogłabym współpracować. To wymaga dużo energii i wysiłku.”

Dzisiaj Thompson-Clinton powiedziała, że znów znalazła się na rozdrożu. Jej poprzednie metody leczenia raka przestały działać, a lekarz zalecił chemioterapię dożylną – czego ona nie chce robić. Rozważa medycynę alternatywną, w tym klinikę w Tijuanie, w Meksyku.

„Jestem w trudniejszym miejscu niż kiedykolwiek byłam”, powiedziała Thompson-Clinton. „Czuję, że jestem u kresu moich możliwości.”

Dostosowywanie wiadomości do pacjenta

Zdiagnozowanie raka piersi ponad osiem lat temu zmusiło Heather Block do nauczenia się dwóch języków obcych: medycznego żargonu używanego przez jej onkologa i jeszcze bardziej tajemniczego słownictwa firm ubezpieczeniowych.

Aby uniknąć zamieszania, Block przynosi notatnik na każdą wizytę u lekarza, a następnie daje swojemu onkologowi pisemne podsumowanie tego, co uważa za kolejne kroki w leczeniu.

„Piszę to na piśmie, aby mieć pewność, że jesteśmy na tej samej stronie”, powiedziała Block, lat 54, mieszkanka Lewes, Del.

Podobnie jak Block, niektórzy ludzie z rakiem „chcą wiedzieć wszystko”. Dla innych, zbyt wiele informacji jest przytłaczających i radzą sobie lepiej wiedząc tak mało, jak to możliwe, powiedział Razzak.

Niektóre kobiety z grupy wsparcia dla chorych na raka Block trzymają nazwy swoich leków na karteczkach w swoich torebkach. Jest to jedyny sposób, w jaki mogą je zapamiętać, powiedziała.

Dlatego właśnie pomaga, jeśli lekarze dostosowują swoje wiadomości do potrzeb jednostki, powiedział dr Richard Schilsky, główny oficer medyczny Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej. Kiedy spotyka się z nowym pacjentem, zadaje dwa pytania: „Co wiesz o swoim raku?” i „Co chcesz wiedzieć?”

Te pytania pozwalają pacjentom przejąć inicjatywę, otrzymując tylko tyle informacji, ile chcą, powiedział Schilsky.

Badania sugerują, że opieka paliatywna – która koncentruje się na jakości życia u osób z poważną chorobą i ich opiekunów – poprawia zrozumienie przez pacjentów ich choroby.

Dla pacjentów w pobliżu końca życia, rozmowa o ich celach i wartościach może pomóc ludziom uniknąć niechcianych interwencji medycznych, powiedziała dr Rachelle Bernacki, zastępca dyrektora programu Serious Illness Care Program w Ariadne Labs, centrum badawczym opieki zdrowotnej kierowanym przez dr. Atul Gawande.

W badaniu z 2015 r. pacjenci, którzy odbyli rozmowy na temat końca życia, o połowę rzadziej trafiali na oddział intensywnej terapii przed śmiercią, w porównaniu z pacjentami, którzy nie odbyli takich rozmów.

Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, największa w kraju grupa specjalistów w dziedzinie nowotworów, zaleca obecnie, aby każdy z zaawansowanym rakiem otrzymał opiekę paliatywną w ciągu ośmiu tygodni od diagnozy. W kilku badaniach wykazano, że wczesna opieka paliatywna pomaga pacjentom żyć dłużej i lepiej.

Rozmowy dotyczące opieki paliatywnej obejmują pytania takie jak „Jak możemy nadal mieć nadzieję na najlepsze, ale przygotować się na najgorsze?”, powiedział Ferrell, który pomógł napisać wytyczne dotyczące opieki paliatywnej.

Po rozmowie z reporterem na potrzeby tej historii, Bruce Mead-e – mężczyzna z Delaware z zaawansowanym rakiem płuc – postanowił zapytać swojego onkologa, czy jego choroba jest uleczalna.

Mead-e nie był zaskoczony tym, co usłyszał. „To nie jest tak, że to nigdy nie będzie naprawdę wyleczone” – powiedział Mead-e. Z leczenia, jednak, rak „może przejść w remisję.”

Jego lekarz wpisał cele leczenia – aby spowolnić wzrost raka Mead-e, złagodzić objawy i skutki uboczne leczenia, i utrzymać go komfortowo, jeśli ból pojawia.

Mead-e i jego mąż, Chuck, również spotkał się z duszpasterza opieki, który pracuje z lokalnym hospicjum. To doświadczenie, które obejmowało modlitwę, podniosło ich na duchu. Duszpasterz „widzi jasną stronę rzeczy i nie rozwodzi się nad tym, co mogłeś lub powinieneś był zrobić”, powiedział Mead-e. „To pomogło mi poczuć nadzieję.”

KHN’s coverage related to aging & improving care of older adults is supported by The John A. Hartford Foundation.