Alai

Posłuchaj tej historii:

Posłuchaj tej historii na iTunes, Spotify, iHeartRadio i Google Play lub za pomocą Alexy lub Google Home. Zapytaj o 'Spectrum Autism Research’

Przez ostatnie 20 lat moi koledzy i ja prowadziliśmy grupę umiejętności społecznych dla dzieci z autyzmem, w wieku od 5 do 18 lat. Nasz program uczy dzieci, jak rozpoznawać własne emocje, prowadzić rozmowy, rozwiązywać problemy i budować prawdziwe przyjaźnie.

Około pięć lat temu, niektórzy z tych, którzy ukończyli program, zwrócili się do nas o pomoc w poruszaniu się w świecie dorosłych. Byli zaniepokojeni wyzwaniami związanymi z uczęszczaniem do college’u, wyborem ścieżki kariery, sukcesem w miejscu pracy, samodzielnym życiem oraz tworzeniem relacji społecznych i romantycznych. Niewiele zasobów było dla nich dostępnych.

Dorośli z autyzmem zgłaszają gorsze wyniki społeczne i zawodowe niż jakakolwiek inna grupa niepełnosprawności1,2. Często nie zarabiają na życie, nie mają partnera, rodziny, nie uczestniczą w życiu społecznym. Często zmagają się także z problemami fizycznymi i psychicznymi.

Moi koledzy i ja chcieliśmy pomóc tym młodym ludziom. Stworzyliśmy program nauczania dla młodych dorosłych z autyzmem, który pomaga im lepiej radzić sobie ze stresem i wyzwaniami związanymi z przejściem do dorosłości. Uczy on również ich rodziców i innych pomocników, jak wspierać ich w uczeniu się i wdrażaniu umiejętności.

Pierw przeanalizowaliśmy literaturę dotyczącą interwencji stosowanych u dorosłych chorych na schizofrenię, którzy mają podobne problemy z przystosowaniem się do wymagań dorosłego życia. Na ich podstawie opracowaliśmy 20-tygodniowy program dla młodych dorosłych z autyzmem. Program ten łączy odpowiednią do wieku wersję naszego programu nauczania umiejętności społecznych z jednostką zwaną Treningiem Funkcjonalnych Umiejętności Adaptacyjnych, opracowaną na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles, która uczy umiejętności społecznych, organizacyjnych i innych umiejętności życia codziennego w formacie grupowym3.

Nasze badanie pilotażowe obejmowało 13 uczestników z autyzmem w wieku od 18 do 24 lat, bez grupy kontrolnej. Rodzice uczestników również spotykali się co tydzień, aby omówić trudności swojego dorosłego dziecka i uczestniczyli w wykładach na temat usług dla dorosłych. Nasze niepublikowane wyniki sugerują, że młodzi dorośli i ich rodzice byli w wysokim stopniu zadowoleni z treningu. Uczestnicy zgłosili także poprawę swoich umiejętności planowania i organizowania, a także pewną ulgę w depresji.

Wersja 2.0:

Mój zespół i nasi współpracownicy opracowali również program drugiej generacji, który zawiera moduły dotyczące radzenia sobie ze stresem i rozwijania umiejętności radzenia sobie z nim. Celem jest zapobieganie unikaniu sytuacji przez młodych dorosłych – zachowania, które naszym zdaniem odpowiada za zniechęcające statystyki dotyczące wyników społecznych i zawodowych.

Nasz 20-tygodniowy program, ACCESS, obejmuje grupy zarówno dla młodych dorosłych z autyzmem, jak i ich „trenerów społecznych”, takich jak rodzice i partnerzy. Program nauczania i zadania zostały zaprojektowane tak, aby dać tym grupom możliwość interakcji w dojrzały, egalitarny i oparty na współpracy sposób.

Cztery lekcje wprowadzające uczą podstawowych pojęć, takich jak rozumienie różnych kręgów społecznych, idei, że zachowanie społeczne różni się w zależności od kontekstu oraz że dorośli odnoszą się do członków rodziny, przyjaciół i szefów na różne sposoby. Lekcje obejmują również aktywne słuchanie oraz dawanie i otrzymywanie informacji zwrotnych.

Drugi moduł składa się z sześciu lekcji, które uczą technik opartych na zasadach terapii poznawczo-behawioralnej (CBT) do radzenia sobie z negatywnymi uczuciami i angażowania się w niewygodne sytuacje zamiast ich unikania. Trzeci moduł zawiera pięć lekcji, które mają pomóc uczestnikom lepiej zrozumieć i budować relacje z przyjaciółmi oraz wyjaśnić, że zasady odnoszenia się do przyjaciół są inne niż te stosowane w odniesieniu do szefa lub rodzica, ponownie wykorzystując techniki CBT do angażowania się zamiast unikania.

Ostatnie cztery lekcje koncentrują się na miejscu pracy. Koncentrują się na przyjęciu postawy „mogę zrobić”, byciu świadomym kręgów społecznych obejmujących kolegów i szefów oraz dawaniu i otrzymywaniu informacji zwrotnych w pracy. Uczestnicy są również zobowiązani do posiadania jakiejś formy płatnej lub ochotniczej pracy oraz do wykonywania cotygodniowych zadań ze swoimi trenerami społecznymi.

Przeprowadziliśmy próbę programu, używając uczestników z listy oczekujących jako grupy kontrolnej. Naszą analizą objęliśmy 41 osób w wieku od 18 do 38 lat, mających zweryfikowaną diagnozę autyzmu i iloraz inteligencji większy niż 704. Uczestników randomizowano do naszej interwencji lub do grupy kontrolnej, w której stosowano dotychczasowe leczenie. Osoby z tej drugiej grupy otrzymywały interwencję sześć miesięcy po zakończeniu badania. Ocenialiśmy uczestników i trenerów społecznych, używając kwestionariuszy do pomiaru funkcjonowania społecznego i adaptacyjnego, samostanowienia, poczucia własnej skuteczności i lęku.

Wyciągnięte wnioski:

Wyniki próby były skromne, ale zachęcające. Chociaż uczestnicy nie zgłosili spadku lęku, ich globalne funkcjonowanie adaptacyjne poprawiło się, zgodnie z ich trenerami społecznymi. Poprawa ta wynikała ze wzrostu umiejętności życia w domu, takich jak branie odpowiedzialności za sprzątanie, utrzymanie nieruchomości, przygotowywanie posiłków i inne prace domowe. Trenerzy społeczni stwierdzili również poprawę w zakresie komunikacji i samokierowania, a także umiejętności samostanowienia, takich jak wyznaczanie celów, planowanie i przemawianie na własną korzyść.

Uczestnicy zgłosili większą pewność siebie w zakresie zdolności do zwracania się o wsparcie społeczne do rodziny, a nawet przyjaciół, w czasach stresu. Podobnie jak poprzednio, ich zadowolenie z interwencji było bardzo wysokie.

Z tego badania wyciągnęliśmy ważne wnioski. Po pierwsze, chociaż nigdy nie jest za wcześnie, aby pomóc osobom z autyzmem w rozwijaniu umiejętności adaptacyjnych, społecznych, zawodowych i samostanowienia, które będą im potrzebne w dorosłym życiu, niektóre z tych umiejętności mogą wymagać ponownego nauczenia się w kluczowych okresach przejściowych. Wielu z naszych uczestników było członkami naszych dziecięcych i młodzieżowych grup umiejętności społecznych, ale musieli nauczyć się dostosowywać te umiejętności do kontekstu dorosłych. Podobnie, wielu rodzicielskich trenerów społecznych zauważyło, że gdy ich dzieci stały się młodymi dorosłymi, musieli na nowo przygotować swoje umiejętności jako rzecznicy, biorąc pod uwagę dramatyczne zmiany w sieci usług.

Po drugie, stwierdziliśmy, że 20 tygodni to za mało, by uczyć o dorosłym życiu. Często żartowaliśmy, że każda grupa lekcji mogłaby zostać rozszerzona do własnego programu nauczania. Po trzecie, uczestnicy zgłosili, że najbardziej wartościowe elementy programu to poznanie środowiska pracy, nauka umiejętności organizacyjnych i docenienie tego, jak angażowali się w zniekształcone i zazwyczaj negatywne myślenie o własnych mocnych stronach i wyzwaniach.

Podziwialiśmy również sposób, w jaki rodzice w naszym badaniu poruszali się w równowadze między umożliwieniem niezależności a zapewnieniem bezpieczeństwa swoim dorosłym dzieciom. Na przykład, jeden z rodziców w naszej grupie pozwolił swojemu synowi na samotną podróż do Nowego Jorku, aby odwiedzić przyjaciela. To doświadczenie dało mu poczucie siły i niezależności oraz złagodziło jego depresję. Pomagając rodzicom bezpiecznie pozwolić ich dzieci, aby być bardziej niezależne ma potencjał, aby być ważnym nowym obszarem dla badań.

W tym roku, nadal oferujemy program na zasadzie fee-for-service. Mamy nadzieję, że w końcu napiszemy i opublikujemy podręcznik do interwencji, która mogłaby być stosowana szerzej dla młodych autystycznych dorosłych gdziekolwiek.

Marjorie Solomon jest profesorem psychiatrii w MIND Institute na University of California, Davis.