By Steven Berit
Zemdlałem za pierwszym razem, gdy straciłem ząb. Nie z powodu bólu przy usuwaniu zęba, ale na widok krwi kapiącej z moich ust. Zemdlałam również podczas pogadanki na temat zdrowia w szóstej klasie. Większość ludzi nazwałaby mnie „wrażliwcem”, a ja bym się z tym zgodził. Widok krwi lub nawet wzmianka o czymkolwiek związanym z ludzkim ciałem może łatwo wysłać mnie w spiralę emocji, zazwyczaj kończącą się tym, że budzę się w gabinecie pielęgniarki. Można więc sobie wyobrazić moje obawy, gdy lekarze po raz pierwszy zasugerowali pomysł poddania mnie kolektomii.
Cześć, jestem Steven Berit. Mam osiemnaście lat i jestem w ostatniej klasie szkoły średniej. Mieszkam w Pensylwanii z moją mamą, moim tatą i moją siostrą, kiedy jest w domu po studiach. Prowadzę całkiem „normalne” życie. Chodzę do szkoły, gram w piłkę nożną i spędzam czas z przyjaciółmi, tak jak każdy inny człowiek w moim wieku. Jedyna różnica między mną a innymi jest taka, że ja mam worek stomijny, a oni nie. Ten mały szczegół nie jest nawet zauważalny dla większości, ale na początku, na pewno był zauważalny dla mnie.
Miałem szesnaście lat, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Następne półtora roku było pełne prób i błędów, a z każdym mijającym dniem błędy coraz bardziej rzucały się w oczy. Mesalamina, Remicade, Entyvio i Xeljanz to tylko kilka z niekończących się leków, które mi przepisywano. Jedyną rzeczą, która wydawała się działać, były sterydy, ale zarówno moi lekarze, jak i moja trądzikowa twarz zgodzili się, że nie było to trwałe rozwiązanie. W końcu, w lipcu 2019 roku podczas mojego ostatniego stint na 5 piętrze Szpitala Dziecięcego w Filadelfii, podjąłem decyzję, aby pożegnać się z moim bardzo zapalnym, przyjacielem – moją okrężnicą.
Nie pamiętam zbyt wiele z pierwszej nocy po operacji, ale następne kilka dni wystają w moim umyśle żywo. To znaczy, wyraźnie pamiętam niespokojne noce. Jeśli chodzi o samą stomię, to zajęło mi trochę czasu, zanim po raz pierwszy zetknąłem się z nią oko w oko lub oko w jelito w tym przypadku. Druga noc była jedną z najgorszych nocy w moim życiu. Chyba znieczulenie przestało działać, a wraz z nim pojawił się żal. Tak, tej drugiej nocy myślałem, że popełniłem największy błąd w moim życiu. Leżałem w szpitalnym łóżku o wiele za małym dla mojej osiemnastoletniej klatki i zastanawiałem się, czy kiedykolwiek będę mógł się pozbierać po tym niepowodzeniu w moim życiu.
Wtedy wzeszło słońce, a wraz z nim czas na moją pierwszą zmianę torby. Pamiętam, że krzyczałam- bardzo dużo. Powiedzieli mi, że stomia nie może odczuwać bólu, ale to, o czym nie wspomnieli, to fakt, że wciąż czułem ból moich włosów wyrywających się z ciała, gdy ściągali klej z mojej skóry. Zaufaj mi, że twój przeciętny osiemnastoletni chłopiec ma mnóstwo włosów dookoła, ale twój osiemnastoletni chłopiec, który był sterydami przez ostatni rok i zmianę ma więcej włosów niż ktoś chciałby otwarcie przyznać. Ale, jak torba odpadła, dostałem mój pierwszy rzut oka na moją przyszłość w postaci pięknego, czerwonego kikuta znanego jako mój stoma.
Następnych kilka tygodni przychodziło i odchodziło ze stosunkowo niewielką walką, ale jak lato dobiegało końca moje największe wyzwanie zbliżało się – chodzenie do szkoły. Próbowałam każdej możliwej kombinacji chowania torby w spodnie, aż doszłam do wniosku, że nikogo to nie obchodzi. Albo ludzie nie zwracali uwagi na worek ze stolcem przyczepiony do mojego ciała, albo byli zbyt zajęci swoim własnym życiem, by przejmować się tym, jaki sekret skrywam za koszulą. To był mój pierwszy raz od czasu zdiagnozowania u mnie WZJG, kiedy czułam się „normalnie” w szkole. Co było dziwne, ponieważ dla większości był to najmniej „normalny” okres, w jakim kiedykolwiek byłam.
Nie, moja podróż z moją stomią nie była tą, którą opisałabym jako miłość od pierwszego wejrzenia. Ale z czasem dojrzała na mnie. Tak, nadal potrzebuję pomocy moich rodziców, aby zmienić mój worek co trzy dni, ale kiedyś krzyki bólu ustąpiły teraz szmerom. Teraz codziennie chodzę do szkoły jak nowa osoba. Nie boję się już, gdzie jest najbliższa łazienka, ani czy będę w stanie pisać test przez trzydzieści minut bez fali przynagleń, która zmusza mnie do rzucenia wszystkiego i szaleńczego biegu do najbliższej toalety. Zamiast tego, większość dni mija bez żadnych myśli o UC lub stomii przechodzących przez mój umysł.
Jak zbliżam się każdego dnia do mojej operacji odwrócenia w grudniu, zaczynam się zastanawiać, czy byłabym w stanie żyć z tą torbą przez resztę mojego życia, i po przemyśleniu, szczerze wierzę, że byłabym w stanie. UC nauczyło mnie przez lata, że mogę pokonać wszystko, a worek stomijny był tylko ostatnią rzeczą, którą musiałam pokonać. Jeśli mogę przejść od omdlenia z powodu rozchwianego zęba do pokonania choroby, która kiedyś mnie dręczyła, to mogę pokonać każde wyzwanie, które stanie na mojej drodze. Niegdyś przerażający worek stomijny stał się moim cennym przyjacielem, którego nigdy nie zapomnę, nawet gdy już go nie będzie. Płakałam, kiedy usunięto mi pierwszy ząb. Mogę również płakać, kiedy usuną mi stomię, ale myślę, że te łzy będą padać z zupełnie innego powodu.