Moja obecna trudna sytuacja związana z pooperacyjnym wzrostem PSA skłoniła mnie do refleksji nad terminologią, którą widzę stosowaną w dyskusjach o raku prostaty, a niektóre z nich są dla mnie wręcz irytujące. (Być może jest to irytujące, ponieważ mam teraz 60 lat i mogę domagać się oficjalnego statusu kurdupla.)
Ale jeśli mam być szczery, to prawdopodobnie bardziej denerwuję się na siebie niż na kogokolwiek innego.
Wszystko to koncentruje się wokół użycia wyrażenia „wolny od raka”.
Widzę „nowicjuszy” wychodzących z pierwszego pooperacyjnego testu PSA, którzy z radością oświadczają, że są wolni od raka z pierwszym niewykrywalnym odczytem, jak również z każdym kolejnym odczytem. Nie zrozumcie mnie źle: to jest coś, co warto świętować. Do diabła, ja to zrobiłem. Wielokrotnie deklarowałem, że jestem wolny od raka, długo po mojej operacji.
Ale teraz, w obliczu nawrotu, za każdym razem, gdy widzę kogoś, kto deklaruje, że jest wolny od raka, zagryzam wargę i mówię sobie: „Poczekaj pięć, siedem lub dziesięć lat i zobacz, czy nadal możesz tak mówić, Buck-o.”
„Gorzko. Stół dla jednego. Gorzki.”
Na szczęście mój chirurg bardzo jasno powiedział mi przed operacją, jakie będą szanse na nawrót choroby. Kierował moimi oczekiwaniami z dozą rzeczywistości. Jednak jedną rzeczą, której mi nie przedstawił, był zwrot „brak dowodów na istnienie choroby”
No Evidence of Disease (NED) powinien być znacznie szerzej stosowany, aby uświadomić nam wszystkim, że bez względu na to, jak skuteczne wydaje się być leczenie pierwszego rzutu, zawsze istnieje możliwość nawrotu choroby. Zarówno określenia „wyleczony”, jak i „wolny od raka” dają fałszywe poczucie bezpieczeństwa, na które nikt z nas nie może liczyć.
Więc osoby po prostatektomii prosimy o deklarację, że nie ma dowodów choroby w postaci niewykrywalnego PSA, i mamy nadzieję, że będzie Pan mógł to robić przez resztę życia. Postępując w ten sposób – zarządzając tymi oczekiwaniami – może być Pan lepiej przygotowany na ten fatalny dzień 54 miesięcy po operacji, kiedy rzeczywiście pojawią się dowody choroby. Nadal będziesz mówić: „Cholera!” (lub jakiś inny ciąg kolorowych wyrażeń, które przyprawiłyby marynarza o rumieniec), ale przeskok z NED do nawrotu może być nieco łatwiejszy niż z raka wolnego do nawrotu.
Możesz powiedzieć z moich ostatnich kilku postów, że wracam do mojego trybu pisania na terapię (lub, jak nazywa to przyjaciel, „werbalnego wymiotowania”). Jest to dla mnie terapeutyczne mieć ujście dla niektórych z tych myśli; mogę je wylać, a kiedy już się pojawią, zostawić je za sobą.
Dzięki za znoszenie ich!
Ten wpis na blogu pierwotnie pojawił się na stronie Dan’s Journey through Prostate Cancer. Został przedrukowany za zgodą.