Alai

Jak to jest, że mój autystyczny syn w przyszłym miesiącu skończy dziewiętnaście lat? Jak to jest, że nie jest już tym słodkim, małym kolesiem, który mieścił się na moich kolanach; jak to jest, że jest teraz o tyle większy ode mnie, że noszę jego podomkę? Czas leci tak samo szybko, gdy wychowuje się dziecko autystyczne, jak każde inne dziecko, co jest truizmem, który chciałbym, aby mi powiedziano, gdy mój syn został zdiagnozowany jako autystyczny prawie szesnaście lat temu. Co jeszcze odkryłam na temat wychowywania autystycznego dziecka?

Nigdy nie zdawałam sobie sprawy, że istnieje tak wiele form komunikacji poza mową konwersacyjną. Mój skądinąd minimalnie mówiący syn jest biegły w skryptowaniu (posługiwaniu się wcześniej przygotowanymi słowami i oświadczeniami) i echolalii (powtarzaniu słów i zwrotów, natychmiast lub z opóźnieniem). Obydwa są ważnymi sposobami wyrażania siebie i uzyskiwania swoich punktów, i moim zdaniem powinny być szerzej uznawane jako naturalne i dlatego ważne autystyczne style komunikacji.

Używa również urządzenia AAC (komunikacji wspomagającej i alternatywnej), ponieważ czasami mówienie w jakiejkolwiek formie jest trudne – szczególnie, gdy nie czuje się dobrze, miał ciężki dzień lub jest przytłoczony (chociaż czasami, będąc bezczelnym nastolatkiem, będzie również używał swojego urządzenia, aby próbować kłócić się z nami o prośby, które zostały odrzucone werbalnie, ponieważ wie, że jego prośby AAC mają dodatkową siłę przebicia). Cieszę się, że ma tak wiele opcji komunikacyjnych, ale nadal nie jestem przekonana, że ma tyle zasobów, ile potrzebuje, i chciałabym zobaczyć więcej badań w tej dziedzinie.

Musiałam pokonać głęboko zakorzeniony strach przed lekami, który, jak sądzę, jest czymś, z czym wielu rodziców takich jak ja nadal się zmaga. Chociaż badania nad autyzmem nie odkryły tak wiele na temat leków i autyzmu, jak powinniśmy wiedzieć, mamy znaczące dowody na to, że wiele osób z autyzmem zmaga się z niepokojem i/lub funkcjonowaniem w świecie, który wydaje się być ciągłym naładowanym atakiem. Wiemy również, że dla wielu autystycznych ludzi, leki mogą pomóc.

Martwię się, że jest zbyt wiele autystycznych dzieci, które nie dostają leków, które mogłyby przynieść im korzyść wyłącznie z powodu piętna, tak jak martwię się o autystyczne dzieci dostające się na leki jako forma ograniczenia lub kontroli behawioralnej, a nie za pomoc w specyficznych potrzebach. Nie sądzę, że leki powinny być zazwyczaj pierwszą linią podejścia, i muszą być traktowane szczególnie ostrożnie u osób z autyzmem ze względu na (niedostatecznie zbadaną) tendencję do nietypowych i paradoksalnych reakcji (anegdotycznie, wiele osób z autyzmem uważa Benadryl za środek pobudzający, a kofeinę za środek uspokajający). Ale chciałabym, żeby rodzice podchodzili do leków tak, jak podchodzą do każdego wsparcia: rozważnie i rozsądnie.

Chciałabym wiedzieć od samego początku, że stymulowanie (powtarzalne, samostymulujące się ruchy) może być zdrowe i jest naturalnym, wrodzonym sposobem samoregulacji. Początkowo mówiono nam, że pobudzanie mojego syna będzie go wyróżniać i że powinniśmy je tłumić. To go unieszczęśliwiło, a on zachowywał się tak, jakby był nieszczęśliwy. Teraz mamy dom pełen stymulujących przedmiotów i próbujemy go przekierować lub przenieść tylko wtedy, gdy jest uciążliwy. On i my jesteśmy teraz o wiele szczęśliwsi.

I zdaję sobie sprawę, że niektóre bodźce mogą być samookaleczające, ale wiem też, że zazwyczaj istnieje medyczny lub środowiskowy powód, ponieważ agresja i samookaleczanie nie są cechami charakterystycznymi dla autyzmu. Zdaję sobie również sprawę, że nie wszystkie kryzysy fizyczne są rozwiązywalne. Martwi mnie jednak to, że wielu rodziców, tak jak ja, jest uczonych radzenia sobie lub „gaszenia” tego, co niektórzy specjaliści nazywają „zachowaniami autystycznymi”, zamiast zastanawiać się, czy te zachowania mają fizyczną lub medyczną przyczynę, taką jak drapiące metki lub migoczące światła. Co jeśli twoje dziecko uderza w głowę, ponieważ ma napięciowy ból głowy, lub dlatego, że klimatyzacja w klasie wytwarza częstotliwość, której nikt oprócz twojego dziecka nie słyszy, ale która jest bolesna dla jego uszu?

Wreszcie uświadomiłem sobie, że czas przetwarzania autystycznego jest rzeczą. To niesamowite, jak, jeśli dasz mojemu synowi bicie lub dwa do wchłonięcia tego, co mu mówisz, rzeczy klikają. Jeśli jednak zażądasz od niego natychmiastowej odpowiedzi, sprawy mogą nie potoczyć się tak dobrze. Jednak tak wiele sposobów uczenia dzieci autystycznych, szczególnie w ustawieniach opartych na musztrze, nie uwzględnia bardzo powszechnej autystycznej potrzeby czasu na przetwarzanie. Może możemy rozważyć, jak zdenerwowani nieautystyczni ludzie dostają przez bycie popędzanym do ważnych decyzji, i być bardziej empatyczni wobec autystycznych ludzi, którzy mogą czuć się popędzani cały czas?

Jest również ważne, aby zauważyć, że podczas gdy czuję, że nauczyłem się tak wiele o tym, jak być lepszym rodzicem dla mojego syna, nadal czuję się w stracie wiele czasu. Częściowo jest to spowodowane tym, że sam nie jestem autystyczny i dlatego nie rozumiem wielu jego doświadczeń intuicyjnie w sposób, w jaki robi to tak wielu rodziców autystycznych dzieci (chociaż bycie autystycznym nie jest magicznym rozwiązaniem rodzicielstwa autyzmu, tak samo jak bycie nieautystycznym rodzicem nieautystycznego dziecka), a także dlatego, że czuję, że dopiero zaczynamy robić dobrze ludziom autystycznym w dziedzinie badań, szkolnictwa, edukacji rodziców i wsparcia. Z niecierpliwością czekam na przyszłość, w której rodzice tacy jak ja nie będą mieli tak stromej krzywej uczenia się.

About the Author

Shannon Des Roches Rosa jest starszym redaktorem Thinking Person’s Guide to Autism, który jest internetowym nexusem informacji o autyzmie, społecznością i książką. Jest również rodzicem trójki nastolatków, w tym jej bardzo wspaniałego autystycznego syna z wysokim wsparciem. Można ją śledzić na Twitterze @shannonrosa.