Dr Dolores Malaspina zgłosiła się do szkoły medycznej w jednym celu – aby zrozumieć chorobę, schizofrenię, która dotknęła jej młodszą siostrę. Jej badania wykazały, że około jedna czwarta wszystkich ludzi żyjących ze schizofrenią może zawdzięczać swoje objawy spontanicznym mutacjom w ojcowskiej spermie – a im starszy ojciec, tym bardziej prawdopodobne jest, że jego sperma niesie takie mutacje.
Praktykujący klinicysta z ogromnym doświadczeniem, dr Malaspina była częścią zespołu, który pomógł zrewidować piątą edycję podręcznika diagnostycznego (DSM-V) używanego do diagnozowania zaburzeń psychicznych i behawioralnych. Ona i jej współpracownicy badają obecnie związek bakterii w jelitach – mikrobiomu – z zapaleniem w mózgu, które może powodować lub przyczyniać się do zaburzeń psychicznych.
Twoja siostra, będąc pierwszakiem w szkole średniej, doświadczyła objawów psychozy, wstępu do tego, co ostatecznie zostało zdiagnozowane jako schizofrenia. Czy możesz podzielić się z nami tym, jak wyglądało to doświadczenie, którego ty i twoja rodzina byliście świadkami?
Moja siostra, która jest dwa lata młodsza ode mnie, od najmłodszych lat planowała zostać lekarzem, podczas gdy ja chciałem zostać astronautą. Ona była intelektualistką, ale była też mistrzynią tańca nastolatek. Zawsze była niesamowita. W pewnym momencie na pierwszym roku studiów, jej zachowanie zaczęło się zmieniać. Stała się dziwnie wycofana i zaabsorbowana dźwiękami. Wierzyła, że sąsiedzi mogą o niej mówić, a potem, na krótko przed ukończeniem szkoły średniej, że helikoptery nad głową monitorują jej myśli. Ukończyła szkołę jako najlepsza w klasie z pełnym stypendium uniwersyteckim. Ale poszła prosto do szpitala psychiatrycznego.
Jakie były niektóre z subtelniejszych znaków w okresie poprzedzającym popadnięcie twojej siostry w chorobę? Być może przez okres dziewięciu miesięcy występowały subtelne oznaki – wycofanie, niepokój społeczny, spadek ocen, zmniejszone zainteresowanie przyjaciółmi – są to rzeczy, które często występują podczas tego, co my lekarze nazywamy „prodromem.”
Czy prodrom zawsze kończy się wystąpieniem psychozy? Czy objawy prodromalne są pewnym znakiem, że psychoza nastąpi później?
Nie, i powinienem wyjaśnić, że prodrom nie jest okresem specyficznym dla psychozy. W rzeczywistości, tylko jedna trzecia młodych ludzi z objawami prodromalnymi, u których zmiany w zachowaniu wpływają na ich przyjaźnie, zainteresowania i wyniki w nauce, rozwinie ostatecznie psychozę. Ale w każdym przypadku jest to czas, kiedy ludzie Wczesne objawy schizofrenii doświadczający tych objawów potrzebują leczenia. Czasami prodrom prowadzi do psychozy, innym razem może oznaczać początek innego zaburzenia, a czasami objawy ustępują same i osoba nie choruje.
Tak więc prodrom może zapowiadać wiele rzeczy. To sprawia, że jesteśmy ciekawi, jak rodzice odróżniają normalne dorastanie, które może być buntownicze i chaotyczne, od prawdziwego i poważnego problemu?
Zachowanie nastolatków może obejmować wiele zachowań, wiele targowania się i trudności z rodzicami. Jest to czas przygotowania do dorosłości. Myślę jednak, że młoda osoba, która nadal ma dobre oceny i aktywną grupę społeczną, powinna być uspokajająca dla rodziców.
Myślę, że niepokój budzi spadek zainteresowania przyjaciółmi i nauką, lub gdy młoda osoba ma urojenia, takie jak słyszenie głosów. Młodzi ludzie mogą nie mieć urojeń, takich jak to, że kosmici monitorują ich myśli lub że są Zbawicielem. Ale mogą mieć jakieś bardzo niezwykłe pomysły. Inną zmianą, którą należy zauważyć, jest nadmierne zainteresowanie filozofią lub religią, przy jednoczesnej utracie zainteresowania pracą w szkole i przyjaciółmi.
Większość dzieci nie będzie miała tych problemów.Chcemy, aby ludzie rozumieli patologię, ale nie przesadzali z reakcją lub nakładali zbyt wiele zmartwień na rozwijającą się młodą osobę. Zauważenie pogorszenia funkcjonowania w stosunku do poprzedniego okresu jest tym, co naprawdę powinno zwrócić uwagę rodzica.
Jeśli rodzice zauważą tego typu zachowania, co powinni zrobić?
Ważne jest, po pierwsze, aby dziecko miało pełne badania lekarskie. Pediatra powinien zobaczyć dziecko i upewnić się, że jego lub jej rozwój jest prawidłowy i że nie ma zaburzeń endokrynologicznych lub choroby zakaźnej, które mogłyby wyjaśnić zmianę w zachowaniu. Chciałabym również zwrócić uwagę na znaczenie odpowiedniego odżywiania i witamin, zwłaszcza cynku, dla małych dzieci i nastolatków, u których istnieje ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych. Tak więc, pierwsze kroki to upewnienie się, że dziecko jest zdrowe fizycznie, a następnie przeprowadzenie dobrej oceny psychologicznej przez psychiatrę lub psychologa. Często objawy mogą nie być oceniane jako wczesny początek psychozy, ale nadal mogą wymagać interwencji.
Mogą istnieć inne przyczyny lub czynniki ryzyka dla nastolatków mających trudny okres, takie jak czynniki rodzinne, zastraszanie, urazy głowy itp. Należy zająć się również takimi czynnikami ryzyka. Takie czynniki ryzyka również powinny zostać uwzględnione. Może to wystarczyć, aby dziecko lub młody dorosły powrócił na właściwą drogę.
Gdzie rodzice powinni się udać, próbując zrobić pierwszy krok? Lekarz zazwyczaj zna dobre centra badań dzieci wokół, lub dobre dzieci i młodzieży psychiatrów lub psychologów. Oczywiście, główne centra medyczne, które mają wydziały psychiatrii są przydatne, jak również. Ale pediatra często może dać rodzicowi poczucie, czy martwi się za bardzo.
Co z lekami?
Leki przeciwpsychotyczne w moim przekonaniu są bardzo przepisywane młodym ludziom. Są to bardzo poważne leki, które mogą pomóc w leczeniu urojeń i halucynacji u osób z psychozą, ale zazwyczaj nie leczą choroby. Ich stosowanie w odpowiednich okolicznościach może być niezbędne, ale zdecydowanie zbyt często lekarze podają młodym ludziom leki przeciwpsychotyczne bez objawów psychozy.
Czy lekarze ogólni lub pediatrzy mogą zalecać leki przeciwpsychotyczne?
Bezwzględnie. A lekarze ogólni są bardziej skłonni, być może, do przepisywania ich w nadmiarze. Ale nawet niektórzy psychiatrzy są zdania, że leki przeciwpsychotyczne mogą pomóc w zapobieganiu psychozie u młodych osób z grupy wysokiego ryzyka. Ale nie ma jeszcze dobrych dowodów na to, że leki przeciwpsychotyczne zapobiegają wystąpieniu psychozy, jeśli nie ma wyraźnych objawów psychotycznych. Czasami, w przypadku braku objawów psychotycznych, znacznie lepszym rozwiązaniem byłaby terapia poznawczo-behawioralna lub leczenie ukierunkowane na niektóre objawy depresji. Ponadto, leki przeciwpsychotyczne wiążą się z ryzykiem, takim jak zaburzenia ruchowe i otyłość u rozwijających się młodych ludzi.
Jakie są niektóre czynniki ryzyka schizofrenii, która w niektórych przypadkach rozwija się po pierwszym epizodzie psychotycznym?
Jednym z najbardziej znanych czynników ryzyka schizofrenii jest posiadanie wywiadu rodzinnego. W rzeczywistości jednak, 80 procent osób ze schizofrenią lub zaburzeniem dwubiegunowym, zwłaszcza z psychozą, nie ma w ogóle wywiadu rodzinnego. Niektóre z ważnych czynników ryzyka zostały prześledzone do różnych indywidualnych genów, chociaż nie ma jeszcze testu genetycznego dla schizofrenii.
Ale są ekspozycje, które są znacznie bardziej powszechne u ludzi, którzy rozwijają poważne choroby psychiczne. Jednym z przykładów jest stan przedrzucawkowy lub inne ciężkie wydarzenia ciążowe u matki. Innym jest urazowe uszkodzenie mózgu, które mogło się zdarzyć w dzieciństwie. Innym ważnym czynnikiem ryzyka jest trauma we wczesnym dzieciństwie, która podwaja lub potraja ryzyko późniejszej choroby psychicznej.
Trauma we wczesnym dzieciństwie występuje w wielu formach, na przykład separacji od rodziców, nadużycia, zaniedbania i zastraszania. Dodatkowo, nadużywanie marihuany we wczesnych latach nastoletnich potroi ryzyko późniejszej psychozy. To bardzo znaczące. Widziałem wielu rodziców, którzy mówili swoim dzieciom, że mogą palić marihuanę pod warunkiem, że nie piją alkoholu. Marihuana ma szczególne działanie w obwodach, które łączą „myślącą” część mózgu z częścią „emocjonalną”. Dlatego, moim zdaniem, spożywanie marihuany powinno być odradzane. Chciałbym jednak, aby ludzie zrozumieli, że większość osób z takimi narażeniami jest odporna. Nawet przy potrojeniu ryzyka zachorowania na schizofrenię, 97 procent ludzi będzie miało się dobrze.
Jakie są sposoby zmniejszenia ryzyka?
Bardzo opiekuńcze środowisko rodzinne jest ochronne. Mózg ma plastyczność – zdolność do zmian w odpowiedzi na doświadczenia. Dotyczy to zarówno pozytywnych, jak i negatywnych doświadczeń. Przez całe dzieciństwo, późniejsze dzieciństwo, a nawet do połowy lat dwudziestych i później, komórki mózgowe są nieustannie tworzone. I chcemy to wykorzystać poprzez wychowanie, aby pomóc młodym ludziom lepiej radzić sobie ze stresem. Nie robimy tego w wystarczającym stopniu. Zbyt wielu rodziców myśli, że kiedy ktoś kończy 18 lat, nie potrzebuje już opieki. Być może było to prawdą 40 lat temu, ale teraz nasze mózgi są zupełnie inne. Młodzi ludzie potrzebują dłuższego okresu wysokiej opieki, wsparcia i zachęty, aby nie nadużywać substancji. Powinniście starać się mieć dom, w którym nie ma dużo krzyku ani dużo walki.
W pewnym momencie uważano, że złe wychowanie powoduje schizofrenię.
Niestety tak było i oczywiście jest to całkowita nieprawda. Być może pomysł ten powstał w wyniku uznania, że większość ludzi ze schizofrenią nie miała w rodzinie historii choroby, więc był to sposób na wyjaśnienie tego, co się stało. Ale to doprowadziło do bardzo smutnego okresu w amerykańskiej psychiatrii, gdzie matki były obwiniane. Ja sama doświadczyłam tej perspektywy, kiedy moja siostra była chora, a moja rodzina musiała przejść terapię rodzinną, która była szczególnie konfrontująca dla mojej mamy.
Jako osoba, która przez to przeszła, proszę nam opowiedzieć o doświadczeniach pani rodziny w okresie, kiedy pani siostra zaczęła doświadczać objawów psychozy.
Moje doświadczenie, jak i moich rodziców było, po pierwsze, zaprzeczeniem. Po prostu nie możesz uwierzyć w to, co widzisz i nie zwracasz na to uwagi, albo mówisz komuś, żeby się tym zajął. Często członkowie rodziny cierpią na zespół stresu pourazowego (PTSD) i stale chcą widzieć trudny okres, na przykład szczególnie ciężką fazę lub zaburzenia, jako „za sobą”. Prowadzi to do tego, że wiele rodzin znajduje się na kolejce górskiej. Podczas gdy lepsze zrozumienie byłoby takie, że, jak wszystkie inne warunki, to może wzrastać i płynąć. I to byłoby pomocne dla rodzin.
Jak rodziny powinny reagować na ukochaną osobę z diagnozą?
Wiemy, że jednym z czynników w przebiegu i wyniku tych chorób jest sposób, w jaki emocje są wyrażane w rodzinie. Ta dziedzina była pionierska 30 lat temu i wtedy zauważyliśmy, że rodziny, które miały wiele negatywnych obserwacji, wrogich komentarzy i innych negatywnych interakcji w stosunku do osób zdiagnozowanych, miały znacznie gorsze wyniki. Można było nawet przewidzieć, jak szybko ktoś zostanie ponownie hospitalizowany lub jak dobrze sobie poradzi, na podstawie tej negatywnej ekspresji emocjonalnej rodziny. Tak więc, jako część leczenia, praca jest teraz wykonywana z rodziną, aby pomóc im zrozumieć naturę choroby, i pomóc im zrozumieć inne sposoby komunikowania się i nie krytykowania. Zmniejszenie wrogiej komunikacji naprawdę może prowadzić do wielkiej poprawy u diagnozowanej osoby.
A sposób osiągnięcia tego zrozumienia jest dla rodziny, jako całości, aby udać się na terapię?
Jest interwencja obejmująca całą rodzinę zwana psychoedukacją, często angażująca pracowników socjalnych, którzy są ekspertami w pomaganiu rodzinom radzić sobie z ekspresją emocjonalną. Może być terapia rodzinna, która towarzyszy pojawieniu się zaburzeń. Oczywiście, niektórzy ludzie rozwiną psychozę i wyzdrowieją w sposób niezwykły, ale dla innych rodzin może pojawić się żałoba: osoba z zaburzeniami może mieć udane życie, ale nie takie, jakie sobie wyobrażaliście. Pomoc rodzinom w radzeniu sobie z tym, przede wszystkim, daje im nadzieję dla ich bliskich, ale także wiedzę, że ich życie również musi toczyć się dalej; że ta diagnoza nie powinna zakończyć szczęścia dla całej rodziny.
Jakieś ostatnie słowa nadziei i mądrości dla rodziców przechodzących przez ten trudny czas?
Dla rodziców, celem jest kochać dziecko, tam gdzie jest, i zrozumieć jego wyjątkowość. Nie jest to łatwe do zrobienia. Twoje dziecko jest drogą i całą istotą ludzką. Zaakceptowanie i zainwestowanie w osobę, którą się staje, poza własnymi oczekiwaniami, jest tym, co przywraca radość rodzinie.
Dolores Malaspina, M.D., M.S., MSPH
Dyrektor, Psychosis Program
Icahn School of Medicine at Mount Sinai
2007 Distinguished Investigator Grant
2001 Independent Investigator Grant
1995, 1993 Young Investigator Grant
.