Alai

(CNN) Był koniec stycznia, kiedy Nancy Swabb znalazła się w sytuacji, w której chciała pomóc rodzinie po drugiej stronie Oceanu Atlantyckiego, na Wybrzeżu Kości Słoniowej — wszystko z powodu zdjęcia.

Przyjaciel podzielił się postem na Facebooku o potrzebie rodziny goszczącej dla 9-miesięcznej dziewczynki przez dwa miesiące, podczas gdy ona otrzymała opiekę medyczną w Park Ridge, Illinois. Post pochodzi z Children’s Medical Mission West, organizacji non-profit, która pomaga w transporcie dzieci na całym świecie w celu uzyskania bezpłatnej opieki medycznej dla rzadkich warunków i problemów.

Swabb zobaczył zdjęcie dziecka Dominique na kolanach jej matki. „To zdjęcie naprawdę uchwyciło moje serce,” powiedział Swabb. „Wyglądała tak słodko.”

The nonprofit poprosił CNN, aby nie zawierać nazwiska Dominique ze względu na prywatność.

Dominique i jej matka biologiczna.

Dominique miała bliźniaczkę, ale ta nigdy nie rozwinęła się w pełni, zamiast tego połączyła się z nią w łonie matki. Urodziła się z tak zwanym pasożytniczym bliźniakiem, gdzie niedorozwinięty bliźniak uformował się niekompletnie i był całkowicie zależny od ciała Dominique.

Urodziła się z talią, nogami i stopami jej pasożytniczego bliźniaka wyrastającymi z jej pleców. Dominique urodziła się również z dwoma kręgosłupami, które były ze sobą ściśle połączone. Przypadki pasożytniczych bliźniąt są tak rzadkie, że większość z nich jest znana pod imionami pacjentów.

Dr John Ruge bada dodatkowe kończyny Dominique.

Bez operacji usunięcia pasożytniczego bliźniaka, życie Dominique nie byłoby bardzo długie. Jej maleńkie serce i płuca pracowały, by utrzymać równowartość dwóch ciał. Masa kopiących nóg przymocowanych do jej szyi i pleców będzie nadal rosła, powodując deformacje, nieprawidłowe siły na kręgosłupie i życie pełne bólu, powiedzieli lekarze.

Ale skomplikowana operacja musiałaby być przeprowadzona w szpitalu wyposażonym w odpowiedni sprzęt, aby sprostać ryzyku, a Dominique potrzebowałaby rodziny zastępczej, która pomogłaby jej przez to przejść.

Część rodziny

Swabb, rodowita chicagowianka, zdała sobie sprawę, że adres w Park Ridge w stanie Illinois należał do Advocate Children’s Hospital, zaledwie 7 mil od domu jej rodziny. Ona i jej mąż, Tim, wiedzieli, że mogą pomóc i dotarli na miejsce.

Children’s Medical Mission West zebrała fundusze na lot Dominique, w którym będzie eskortowana przez stewardessę, która poświęciła swój czas.

Ale rodzina, która ma dwie adoptowane córki — Lena, 15, i Mara, 9 — zdała sobie sprawę, że nadal muszą przygotować się na przybycie Dominique.

Swabb, koordynatorka wydarzeń specjalnych, zapytała swoich sąsiadów w wypełnionej rodziną społeczności Edgebrook, czy mogliby pożyczyć cokolwiek dla dziecka, które będą utrzymywać. W ciągu dwóch dni dom wypełnił się stosem wyższym niż sama Swabb. Sąsiedzi chętnie ofiarowali paczki z pieluchami, mleko, chusteczki, ubranka, wózek, fotelik samochodowy i kojec. Mara i jej przyjaciele zorganizowali wszystkie przedmioty w rodzinnej piwnicy, aby były łatwo dostępne.

9-letnia córka Nancy, Mara, związała się z Dominique prawie natychmiast.

Baby Dominique przybył do ciepłego przyjęcia trzy dni później, 5 lutego.

Córki Swabba były zachwycone, że mają nowe dziecko w domu. Mara prawie natychmiast nawiązała więź z Dominique, a one lubiły się rozśmieszać.

„Baby Dominique jest tak czuła i tak dobrze odbiera miłość, więc od razu wiedzieliśmy, że pochodzi z kochającej rodziny”, powiedział Swabb. „Jest wesoła, zabawna, radosna, pełna uśmiechu i ma najjaśniejsze, szczęśliwe oczy.”

Codzienne spacery Swabba z Dominique w wózku ciągnęły się do godziny, gdy sąsiedzi zatrzymywali się, aby przywitać dziecko, które pomogli powitać.

Sąsiedzi oferowali, że będą ją pilnować, aby Swabb mógł załatwić sprawy wokół domu. Ich dom stał się otwarty dla gości. Nawet nastoletni synowie kuzynki lubili bawić się w podglądanie i robić głupie miny tylko po to, żeby rozśmieszyć Dominique.

„Stała się dzieckiem społeczności i wszyscy byli naprawdę zainteresowani jej historią,” powiedział Swabb.

Babcia Dominique w szpitalu.

Złożona operacja

Nawet przed operacją 8 marca dziecko Dominique spędziło wiele godzin w szpitalu, przechodząc badania i przygotowania. Lekarze ze Szpitala Dziecięcego Advocate zamówili MRI, MRA, tomografię komputerową, zdjęcia rentgenowskie i mielogram CT, aby przeanalizować anatomię pasożytniczego bliźniaka i sposób, w jaki się połączył.

Neurochirurg dziecięcy dr John Ruge bada dziecko Dominique przed operacją

Użyli skanów i obrazowania, aby stworzyć trójwymiarowy model dwóch kręgosłupów Dominique. Odkryli również drugi pęcherz moczowy za dodatkowymi kończynami, który musiałby zostać usunięty.

Dr John Ruge, neurochirurg dziecięcy w Advocate, pracował już wcześniej z Children’s Medical Missions West. Zorganizował zespół pięciu chirurgów i ponad 50 lekarzy różnych specjalności w całym szpitalu, aby usunąć nadmiar kończyn.

Pediatryczny chirurg plastyczny/rekonstrukcyjny Dr. Frank Vicari pokazuje zespołowi sali operacyjnej model kręgosłupa Dominqueapos;s stworzony do tej skomplikowanej procedury.

„To pozwoliło nam opracować plan ataku, w jaki sposób możemy bezpiecznie i skutecznie usunąć tę bardzo skomplikowaną część przymocowaną do kręgosłupa tego małego dziecka, a na koniec dnia mieć zdrowe i szczęśliwe dziecko”, powiedział dr Frank Vicari, dziecięcy chirurg plastyczny i rekonstrukcyjny w Adovcate, który operował z Ruge przez lata.

Zespół zainscenizował próbną operację, aby dowiedzieć się, kto co będzie robił w poszczególnych częściach procedury.

W dniu 8 marca zespół pracował przez sześć godzin, aby usunąć całość pasożytniczego bliźniaka. Musieli być ostrożni, aby odłączyć wszystkie nerwy i naczynia krwionośne, aby Dominique nie doznała uszkodzenia, odrętwienia lub paraliżu.

Dzięki dokładnemu planowaniu, byli nawet w stanie usunąć to wszystko w jednym kawałku. Jest teraz o 2 funty lżejsza.

Po operacji, Dominique doświadcza opuchlizny, która z czasem zniknie. Została wypisana ze szpitala tylko pięć dni po operacji.

Wszystko, co pozostało, to część nieprawidłowej kości, która stabilizuje kręgosłup Dominique. Do pokrycia tego obszaru użyto tkanki miękkiej z uda bliźniaczki.

Babcia Dominique przerosła ich oczekiwania na każdym kroku. Wyzdrowiała tak dobrze, że już następnego dnia siedziała i wystawiała język. Wyszła do domu w ciągu pięciu dni, a lekarze nie przewidują żadnych komplikacji ani potrzeby kolejnych operacji.

Dominique nadal ma dwa kręgosłupy. Są one tylko jej. Są one tak splecione, że lekarze nie są do końca pewni, na którym kręgosłupie opierają się jej strukturalne wsparcie i funkcje organizmu. Patrząc na zdjęcie rentgenowskie, Dominique ma jeden mózg połączony z jednym rdzeniem kręgowym, który rozdziela się na dwa, z których każdy przechodzi w rdzeń kręgowy.

Lekarze nie byli w stanie znaleźć porównywalnego przypadku do Dominique. Stwierdzili, że jest ona wyjątkowa.

Nie spodziewają się, że posiadanie dwóch kręgosłupów będzie miało na nią wpływ.

„Jak każde dziecko, musi być pod opieką i obserwowana pod kątem problemów rozwojowych,” powiedział Ruge. „Ona ma nieco większe ryzyko, ponieważ jest zbudowana nieco inaczej niż inne dzieci. Ale wygląda świetnie. Mieliśmy 100 obaw przed operacją, a ryzyko było wysokie, więc jesteśmy zadowoleni z tego, jak sobie radzi.”

Zespół w Advocate Children’s Hospital połączył neurochirurgów, chirurgów plastycznych i czaszkowo-twarzowych, ortopedów dziecięcych, anestezjologów, nefrologów, radiologów, oddział intensywnej terapii pediatrycznej, asystentów lekarzy, personel pielęgniarski, terapeutów i wiele innych osób, aby operacja dziecka Dominique zakończyła się sukcesem — bez niespodzianek.

Zastępcza mama Nancy Swabb, odwiedza Dominique po jej operacji.

„Jedną z radości bycia lekarzem jest przyjmowanie trudnych przypadków, praca z zespołem utalentowanych ludzi, gdzie każdy z nas wnosi coś od siebie i to jest lepsze niż to, co może zrobić pojedyncza osoba,” powiedział Ruge. „Każdy z nas miał w tym całe swoje serce.”

Rodzina Swabb’a będzie nadal opiekować się Dominique do połowy kwietnia, kiedy to może być medycznie dopuszczona do ponownego połączenia się z jej rodziną biologiczną w Wybrzeżu Kości Słoniowej. W międzyczasie Swabb dzieli się zdjęciami i aktualizacjami z Children’s Medical Missions West, która tłumaczy je na język francuski, aby móc komunikować się z jej rodziną za oceanem.

Swabb ma nadzieję, że te dwie rodziny będą mogły się kiedyś spotkać. Ona już czuje więź z matką Dominique, stworzoną przez zaufanie, które była skłonna umieścić w obcej osobie, aby opiekować się swoim dzieckiem.

W czasie, gdy Dominique była u Swabbów, pojawiły się jej dwa pierwsze zęby, po raz pierwszy zobaczyła śnieg, zaczęła jeść stałe pokarmy i przesypia całą noc. Swabb nie może się doczekać, aby doświadczyć więcej pierwszych chwil z rodziną na Wybrzeżu Kości Słoniowej.

„Nie mogę się doczekać, aż jej rodzice ją zobaczą”, powiedział Swabb. „Aby dać miłość przez pewien czas i mieć związek z rodziną, której nigdy nie spotkałeś, jest tak niesamowity. Masz to zaufanie do siebie nawzajem i robisz wszystko, co możesz, aby dać miłość i opiekę i przynieść ją z powrotem zdrową i gotową na nowe życie.”

Pięć dni po operacji, Dominique uśmiecha się, gdy przygotowuje się do opuszczenia szpitala.