Huw Irranca-Davies winced as he edged his way on cruts towards the voting lobby in the House of Commons.
To spacer o kilka jardów, ale nowo wybrany poseł wciąż walczył, aby tam dotrzeć 15 minut później.
’Tak bardzo bolał mnie kark, plecy, biodra, kolana i kostki. Każdy krok był potworny”, mówi Huw, 51, laburzystowski minister rolnictwa i żywności w gabinecie cieni. Cierpiał na ból od wczesnych lat 20-tych, nie znając jego przyczyny.
Wybrany do Parlamentu w wieku 40 lat, spędził trzy miesiące używając kul w wyniku szczególnie poważnego zaostrzenia. Po tej sesji jeden z posłów wziął mnie na bok i powiedział, że muszę wziąć wolne i doprowadzić się do porządku”, mówi.
To było w tym czasie, że Huw, który mieszka w swoim okręgu wyborczym, Ogmore, South Wales, z żoną, Joanna, 43, i ich trzech nastoletnich synów, zdiagnozowano zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, rodzaj przewlekłego zapalenia stawów, które powoduje stan zapalny w stawach kręgosłupa i więzadeł.
Warunek dotyka 200 000 osób w Wielkiej Brytanii, a objawy – ból i sztywność w kręgosłupie oraz zmęczenie – zwykle zaczynają się między 15 a 35 rokiem życia.
Jednak pomimo liczby dotkniętych, jest stosunkowo nieznany wśród pacjentów i lekarzy, i zajmuje średnio dziewięć lat, aby zostać zdiagnozowanym po pierwszych objawach.
Indeed, Huw’s pain was dismissed as wear and tear from sports injuries, and it took more than two decades before a GP recommended blood tests and X-rays that revealed the real cause.
Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa może być trudne do zdiagnozowania we wczesnym stadium, ponieważ zdjęcia rentgenowskie nie ujawniają stanu zapalnego – może to zrobić jedynie badanie rezonansem magnetycznym. Nowa kość może rosnąć między kręgami, ale może to być widoczne na zdjęciu rentgenowskim dopiero po kilku latach.
Ryzyko polega na tym, że późna diagnoza może prowadzić do poważnej niepełnosprawności, ponieważ w miarę postępu choroby więzadła w kręgosłupie ulegają zapaleniu i mogą się pogrubiać. Odpowiedzią organizmu na stan zapalny jest produkcja wapnia i tworzenie nowej kości. Może to czasami prowadzić do zrastania się kręgów. Powoduje to silny ból i może sprawić, że pacjenci będą mieli trudności z poruszaniem szyją i plecami. Jedna na dziesięć osób cierpiących na tę chorobę jest zagrożona niepełnosprawnością w wyniku tej choroby.
„Zacząłem odczuwać pierwsze bóle w szyi w późnych latach młodzieńczych”, mówi Huw.
W tym czasie grał w badmintona w drużynie ligowej i w hrabstwie co najmniej dwa razy w tygodniu, więc poszedł do fizjoterapeuty sportowego.
„Niestety, zaczął od włożenia kolana w moje plecy i wykręcania mojej szyi. To sprawiło, że moje problemy stały się o wiele gorsze. Poczułem kłujące bóle w szyi i rozwinęła się prawdziwa sztywność.’
Trzy lata później, w drugim roku studiów, Huw obudził się pewnego ranka, nie mogąc poruszyć głową i szyją. 'To była agonia, jeśli próbowałem poruszyć głową nawet o ułamek. Musiałem leżeć tam przez wiele godzin, dopóki nie przestało działać” – mówi.
Miał takie ataki przez całe swoje dwudziestolecie i widział się z kilkoma lekarzami pierwszego kontaktu, którzy oferowali mu silne przeciwzapalne środki przeciwbólowe i kazali mu złagodzić uprawianie sportu.
’Niechętnie zrezygnowałem z badmintona’, mówi Huw. Mój kark był tak sztywny, że nie mogłem patrzeć w górę, aby zobaczyć nadlatującą czółenkę.’
Następnie rozwinął ból i sztywność w biodrach i kostkach i zaczął mieć zastrzyki z kortyzonu do kolan i kostek trzy do czterech razy w roku.
’Ale nigdy tak naprawdę nie miałem diagnozy. Jak wielu ludziom, po prostu powiedziano mi, że mam skłonności do bólu pleców”, mówi.
Do trzydziestki objawy Huw’a wpłynęły na każdą dziedzinę jego życia, w tym na jego pracę jako wykładowcy rekreacji i turystyki na Swansea Metropolitan University.
„Gdybym siedział przy biurku przez dłuższy czas, moje plecy i nogi by się zatarły”, mówi.
Musiałby z trudem zasnąć z powodu bólu i budziłby się wczesnym rankiem, wyczerpany i niezdolny do ruchu.
’Czasami nie mogłem nawet kopać piłki nożnej z moimi synami’, mówi Huw. Moja żona się martwiła. W okresie zaostrzenia moje stawy puchły – moje kolana wyglądały jak melony”.
„Za każdym razem trudniej było mi wrócić do zdrowia. Zaostrzenia pojawiały się co trzy miesiące, a raz na dwa lata miałem ciężki epizod, w którym skończyłbym o kulach”.
„To była agonia, jeśli próbowałem poruszyć głową choćby o ułamek. Musiałem leżeć tam godzinami, dopóki to nie minęło”
Huw próbował kręgarzy, osteopatów, masażystów i różnych suplementów, środków homeopatycznych, a nawet naparu z rosyjskich grzybów.
’Spróbowałbym wszystkiego, jeśli przyniosłoby to jakąś ulgę’, mówi Huw. Grzyby smakowały paskudnie i nie przyniosły mi nic dobrego. A niektóre z zabiegów były niebezpieczne dla kogoś z takim schorzeniem jak moje”.
Dzięki właściwej diagnozie, leczeniu na przykład środkami przeciwzapalnymi, takimi jak ibuprofen, oraz odpowiednim ćwiczeniom, objawy mogą zostać złagodzone. Jednak jedyną skuteczną metodą leczenia ciężkiego zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa są leki biologiczne.
Huw został zdiagnozowany dopiero w wieku 40 lat po tym, jak jego lekarz rodzinny wykonał badania krwi, skierował go do reumatologa, a zdjęcie rentgenowskie wykazało, że małe kości w jego dolnym odcinku kręgosłupa uległy stopieniu.
Test krwi na HLA-B27 – marker genetyczny zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa – okazał się pozytywny.
Początkowo, jego stan był zarządzany – choć ledwo – za pomocą delikatnej fizjoterapii oraz doustnych i wstrzykiwanych sterydów.
W 2008 roku Huw został skierowany do dr Stefana Sieberta, konsultanta reumatologa specjalizującego się w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, pracującego w Szpitalu Księżniczki Walii w Bridgend.
Dr Siebert powiedział Huwowi o nowych lekach zwanych czynnikami martwicy nowotworów (anty-TNFs). Blokują one sygnały z białka, TNF, które powoduje stan zapalny. Wcześniej leki te były stosowane tylko w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów, ale teraz są stosowane również w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa.
„To była prawdziwa przemiana – nie budziłem się już z uczuciem, jakbym zrobił dziesięć rund z Mikiem Tysonem”, mówi Huw.
Dr Siebert, który jest obecnie starszym wykładowcą klinicznym w dziedzinie reumatologii na Uniwersytecie w Glasgow, mówi, że oczekiwanie Huw na diagnozę jest typowe. Młodzi pacjenci płci męskiej, których spotykam dość często mówią, że powiedziano im, że mają bóle wzrostowe lub kontuzje sportowe,” mówi.
„Kluczową cechą wyróżniającą zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa jest ból i sztywność, która pogarsza się podczas odpoczynku i poprawia się podczas ćwiczeń.”
Naukowcy uważają, że zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa jest powiązane z osiowym zapaleniem stawów kręgosłupa (axSpA), szerszym schorzeniem, które powoduje zapalny ból pleców.
Oszacowano, że 1 procent populacji cierpi na axSpA i, podobnie jak w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, uszkodzenie kręgosłupa nie musi być widoczne na zdjęciach rentgenowskich.
’W przeszłości uważano, że zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa jest oddzielną chorobą, ale teraz uważamy, że jest to jeden z potencjalnych skutków axSpA’ – mówi dr Siebert. Nie wiemy na pewno, czy wcześniejsze leczenie axSpA lekami anty-TNF mogłoby zapobiec rozwojowi zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa”.
Dla Huw, leczenie oznaczało, że był w stanie kontynuować swoją pracę jako MP, jak również niektóre sporty, które uwielbia.
’I’m not struggling to walk to vote in the Commons any more,’ says Huw. 'Gram też regularnie w tenisa i dużo jeżdżę na rowerze i chodzę.
„Ale straciłem znaczną ruchomość w plecach. Być może mniejsza szkoda mogłaby zostać wyrządzona, gdybym był leczony wcześniej.
’Moim życzeniem jest, aby inni otrzymali odpowiednie leczenie, które pozwoli im pozostać tak sprawnymi i aktywnymi jak to tylko możliwe przez całe życie.’
Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź stronę internetową Narodowego Stowarzyszenia Zesztywniającego Zapalenia Stawów kręgosłupa, nass.co.uk
.