Os neurologistas que fizeram o estudo dizem que Tourette’s vem em muitas formas, incluindo variações muito mais suaves do que os personagens profanadores de fala profana, que mexem nos membros, vistos em programas de TV como Ally McBeal e LA Law. Os médicos dizem que os resultados devem sensibilizar os professores e os médicos para o facto de que as crianças com mau desempenho escolar e com tiques podem precisar de tratamento médico e que esse tratamento pode aliviar as dificuldades escolares desses alunos.
“A maioria das pessoas vê a Tourette como um distúrbio muito raro e invulgar com sintomas bizarros, mas é realmente muito comum, geralmente com sintomas ligeiros”, diz Roger Kurlan, M.D., professor de neurologia no Centro Médico da Universidade de Rochester e autor principal do artigo sobre Neurologia. “Os casos que você vê na TV são os mais graves, e são apenas a ponta do iceberg”. A maioria dos casos de Tourette são muito mais leves e não progridem para a forma severa”
No estudo de 1.596 crianças em Rochester, N.Y., 8% das crianças em educação especial preenchiam os critérios para Tourette, e cerca de 27% tinham algum distúrbio do tique. Na população em geral, 3% tinham Tourette, e 20% tinham um distúrbio de tique-taque. A taxa de 3% na população geral é cerca de 50 a 75 vezes maior do que as estimativas típicas.
Embora tiques como latidos obscenidades ou sacudir a cabeça sejam fáceis de identificar, há uma série de outros movimentos repetitivos e involuntários ou vocalizações – tiques – que são geralmente ignorados pela família, amigos e colegas de trabalho como hábitos estranhos ou irritantes, diz Kurlan. Os tiques comuns incluem piscar os olhos rapidamente, arranhar o nariz, pequenos sacudidelas na cabeça, torcicolos faciais, ou até mesmo farejar ou limpar a garganta repetidamente.
“O fato de uma criança ter tiques provavelmente significa um distúrbio de desenvolvimento cerebral sutil. É como uma janela para o cérebro: Quando se vê uma criança com tiques, é sinal de que a cablagem não está bem”, diz Kurlan, chefe da Unidade de Neurologia Cognitiva e Comportamental do Hospital Memorial Forte da universidade, onde ele trata mais de 400 pacientes Tourette regularmente. “Os tiques são marcadores observáveis de que esta pessoa tem mais probabilidades de ter problemas na escola”.
Os investigadores ligaram a síndrome de Tourette a uma área do cérebro conhecida como os gânglios basais, que está envolvida no controlo dos movimentos e desempenha um papel importante na atenção, concentração e tomada de decisões. A mesma parte do cérebro é afetada em pessoas com transtorno obsessivo-compulsivo, transtorno de déficit de atenção-hiperactividade (TDAH) e alguns distúrbios de aprendizagem.
Então não é surpresa que os mesmos fatores que afetam as crianças com TDAH e esses outros distúrbios também sejam obstáculos para as crianças com Tourette. Os alunos com a doença são cinco vezes mais propensos que os outros a acabar na educação especial. Pessoas com Tourette são tipicamente impulsivas, têm problemas de concentração e são facilmente distraídas; amigos ou colegas podem dizer que estão cheios de energia nervosa ou parecem se preocupar continuamente.
Kurlan diz que com um pouco de treinamento, os professores devem ser capazes de reconhecer a maioria dos tiques e assim identificar alguns alunos com mais probabilidade do que seus colegas de ter dificuldades na escola.
“Uma boa proporção destas crianças tem uma condição médica reconhecida que é passível de tratamento. Muitos dos sintomas de Tourette são tratáveis, de modo que se você o reconhecer, você pode tratá-lo e talvez melhorar o desempenho escolar da criança e sua capacidade de fazer amigos.
“Se uma criança está indo bem, certamente não haveria muito a fazer em termos de intervenção”, diz Kurlan. “Por outro lado, talvez uma criança não esteja indo tão bem”. Se a criança está lutando na escola ou tendo problemas para fazer amigos, talvez causas como TDAH ou Tourette deveriam ser avaliadas, e o tratamento deveria ser considerado para aquele estudante”
Kurlan tomou consciência da possível extensão do distúrbio em 1983, quando um homem que tinha sido diagnosticado com a doença de Huntington pegou carona a mais de 2.000 milhas para buscar uma segunda opinião de Kurlan. O homem realmente tinha Tourette, e dentro de uma hora – o momento mais surpreendente da sua carreira, recorda Kurlan – o paciente tinha descrito 20 parentes com sintomas semelhantes.
Kurlan reuniu uma equipa de investigação para visitar a aldeia isolada no norte de Alberta a que o paciente chamou casa, para um estudo das raízes genéticas de Tourette. A comunidade Mennonita de 700 era composta em grande parte por descendentes de um único antepassado russo, e os contos do comportamento de Tourette eram abundantes.
“Depois de vários vôos, chegamos ao hotel de seis quartos na cidade, e a primeira pessoa que conhecemos, o homem que nos fez o check-in no hotel, tinha obviamente Tourette’s. Olhamos um para o outro com total espanto. Sabíamos que tínhamos vindo ao lugar certo”, diz Kurlan. Através de entrevistas e exames aos parentes do homem, a equipe acabou encontrando cerca de 200 membros da família estendida de 2.500 pessoas com a desordem.
Kurlan pensa que a taxa de Tourette foi subestimada porque os pacientes que procuram tratamento num consultório médico são geralmente aqueles com os sintomas mais graves. Em estudos anteriores, os médicos confiaram em questionários e numa revisão dos registos médicos para identificar os pacientes sem realizar entrevistas ou exames directos.
“Os nossos olhos foram abertos ao sairmos para a comunidade, quando exploramos como é o Tourette no mundo real. Não é uma doença grave com sintomas bizarros; a maioria das pessoas tinha sintomas relativamente leves e não recorria aos seus médicos para obter ajuda. A maioria vive uma vida bastante normal e não é incapacitada pelos tiques”
Usando sua experiência no norte de Alberta como um trampolim, Kurlan retornou a Rochester e conduziu uma série de estudos indicando que o distúrbio é muito mais comum na população em geral do que se pensava anteriormente. O estudo Neurologia, financiado pelo Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e do AVC, foi feito na cidade de Rochester e em 10 distritos escolares suburbanos e incluiu estudantes de 8 a 17 anos. Professores e pais responderam perguntas sobre os alunos, e depois os alunos foram entrevistados durante uma hora por técnicos treinados para avaliar tiques e separar possíveis causas como tédio, hiperatividade ou simples inquietude.
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Os seus resultados retrocedem os resultados de dois estudos menores recentes que estimaram Tourette’s em cerca de 1% das pessoas, significativamente superior às estimativas anteriores.
Todos os dias – nos aeroportos, no escritório, e no hospital – Kurlan vê pessoas que provavelmente têm Tourette’s, como qualquer pessoa com um olho treinado veria entre qualquer grande grupo de pessoas, diz ele. Ele gosta de contar a história do famoso neurologista e escritor Oliver Sacks, que disse muitas vezes que no dia em que reconheceu o seu primeiro paciente com síndrome de Tourette, viu vários outros casos a caminho de casa do trabalho.
Outros autores do trabalho incluem o bioestatístico Michael McDermott, Ph.D.; a enfermeira Cheryl Deeley; o neuropsicólogo Peter Como, Ph.D.; o psiquiatra infantil Bruce Miller, M.D.; a epidemiologista Elaine Andresen, Ph.D.; e a programadora Christine Brower e a estaticista Sarah Eapen.