Como os testes genéticos estão se tornando mais prevalentes e mais mulheres estão sendo diagnosticadas com síndromes de câncer hereditário, muitas estão tentando assumir algum controle sobre seus destinos genéticos. Algumas mulheres com mutações como a síndrome de Lynch ou BRCA estão sendo submetidas a cirurgias profiláticas, que são feitas para prevenir o desenvolvimento de câncer em partes específicas do corpo.
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A partir dos 40 anos de idade, fui diagnosticada com a síndrome de Lynch; uma vez que eu estava em alto risco de desenvolver câncer endometrial e ovariano, meu conselheiro genético recomendou que eu removesse meus órgãos reprodutivos. Em mulheres com síndrome de Lynch, o câncer prefere se manifestar primeiro nos órgãos reprodutivos, depois no cólon.
A minha história médica familiar inclui o cólon e outros cânceres. Meu irmão morreu aos 36 anos de câncer de cólon devido à síndrome de Lynch – o outro teve seu cólon removido aos 48 anos. Fui diagnosticado com síndrome de Lynch aos 40 anos. Felizmente, eu era saudável e não tinha cancro. Perder a minha mãe jovem e a ideia de deixar o meu filho sem mãe horrorizava-me. Além disso, o rastreio do cancro dos ovários neste momento é muito pobre e normalmente é descoberto quando é tarde demais. Eu queria garantir que estava esgotando todas as minhas opções para estar aqui com meu filho o máximo de tempo possível.
A minha experiência negativa como resultado da remoção dos meus órgãos reprodutivos foi o impulso para o meu blog: ihavelynchsyndrome. Muitos dos pontos mencionados abaixo são coisas que eu gostaria que alguém me tivesse dito antes da minha cirurgia.
- Leia tudo o que puder de fontes confiáveis sobre histerectomia e ooforectomia e certifique-se de tomar notas e escrever perguntas ou preocupações que você possa ter para o seu médico e conselheiro genético.
- Fale com o seu ginecologista antes da sua cirurgia sobre a terapia de reposição hormonal e se ela é ou não uma opção para você. Pergunte-lhes sobre estrogénio, testosterona e progesterona.
- Tenha a certeza que um oncologista ginecológico realiza a cirurgia, pois eles têm mais experiência cirúrgica do que um ginecologista.
- Pode querer considerar falar com um terapeuta, especialmente com um especialista em mulheres que têm mutações genéticas. Muitas questões emocionais inesperadas podem surgir antes e depois da cirurgia. Você pode lamentar a perda dos seus órgãos reprodutivos e a falta de capacidade de ter filhos. Você pode se sentir defeminizado, ou simplesmente sobrecarregado por saber que você tem uma mutação genética que pode ser fatal.
- Você pode querer pensar em consultar um psiquiatra. Muitas mulheres sentem uma ansiedade imensurável antes e depois da cirurgia e isto é quando a intervenção médica pode ser extremamente útil. A perda de hormonas após a cirurgia pode ter impacto no seu bem-estar psicológico e os antidepressivos podem tornar-se muito úteis durante este período de adaptação.
- Consulte apenas discutir a sua cirurgia e questões médicas com algumas pessoas selectivas como o seu conselheiro genético, médicos, o seu cônjuge e amigos próximos. Esteja preparado para o fato de que nem todos entenderão sua decisão de ter seus órgãos reprodutivos removidos e podem lhe dar conselhos imprecisos e não solicitados.
- Dê a si mesmo tempo para curar – física e emocionalmente. Pode haver um longo período de ajustamento, pois o seu corpo pode nunca mais ser o mesmo. Isto depende da idade da sua cirurgia. Uma mulher de 40 anos provavelmente terá um período de ajuste mais difícil do que uma mulher que já passou pela menopausa gradual.
- Esteja ciente do fato de que a remoção de seus ovários pode ter implicações para outras partes do corpo e sistemas. O estrogênio desempenha um papel vital no bem-estar geral da mulher e na sua saúde em geral. Por favor, discuta isto com seu médico.
- Ninguém pode tomar a decisão de fazer esta cirurgia para você; é um assunto muito particular e pessoal e você deve fazer o que é certo para você e sua família.
- Tenha consolo em saber que você reduziu significativamente suas chances de desenvolver câncer de seus órgãos reprodutivos; como mencionado anteriormente, o rastreamento para câncer de ovário é pobre neste momento.
Neste meio tempo, #Hcchat irá hospedar outro Tweet chat no Twitter no dia 9 de setembro de 2015 ao meio-dia (CST) e irá discutir: Quem Realmente Obtém Testes Genéticos? com a Dra. Sharlene Hesse-Biber. Espero que você possa se juntar a nós.
Por favor clique aqui para mais informações.
Yours,
Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter: @ShewithLynch