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Muitas pessoas experimentaram pele seca e com comichão em algum momento da sua vida. Mas para as pessoas que lidam com os sintomas do eczema, lidar com pele seca e irritada pode atingir um nível totalmente novo.

Eczema é o termo usado para descrever um grupo de condições crónicas da pele que tornam a pele vermelha, com comichão e inflamada, de acordo com a National Eczema Association. A condição ocorre quando há uma disfunção na barreira cutânea que torna a camada superior da pele incapaz de reter adequadamente a umidade ou bloquear contra coisas como irritantes, bactérias, alergênios e vírus, explica a Academia Americana de Dermatologia (AAD). As pessoas com eczema também podem ter um “sistema imunitário hiper-reactivo” que produz inflamação (na forma de irritação cutânea) quando entra em contacto com um gatilho, como um alergénio, um determinado tipo de tecido, ou mesmo stress emocional, diz a Associação Nacional de Eczema.

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Não está totalmente claro porque algumas pessoas desenvolvem eczema, embora pareça correr em famílias e também seja comum entre pessoas que têm asma ou alergias, de acordo com a AAD. Também tipicamente começa muito jovem, mas pode desenvolver-se em qualquer ponto.

Eczema também tem muitas características que o distinguem de uma pele seca e variada. Para começar, não há cura para o eczema, apesar de algumas pessoas crescerem fora dele ou notarem que a intensidade da condição diminui com o tempo. Para as pessoas com eczema, sua pele pode ficar escamosa, escamosa, inflamada ou com uma crosta e um líquido que se torna inflamável a ponto de não responder aos hidratantes e cremes típicos e até interferir no seu dia-a-dia.

Mas não se manifesta da mesma forma para todas as pessoas. Tudo, desde o curso do tratamento, aos gatilhos, ao aparecimento da própria erupção cutânea, à forma como ela afeta a saúde física e mental, pode ser extremamente individual. Conversamos com nove pessoas com eczema sobre suas experiências para mostrar o quão multifacetado – e mal compreendido – esta condição realmente é.

“Eu comparo meu eczema com um vulcão adormecido: Pode ficar em paz durante algumas semanas, meses, depois de repente pode entrar em erupção, e tudo o que se pode fazer é esperar que não cause demasiados danos.” -Lesley, 24

“Eu tenho eczema desde o nascimento. Em momentos em que a minha condição estava no seu pior, a dor física da mesma me deixou drenada e realmente afetou a minha autoconfiança. Eu também sou um portador de eczema com o vírus HSV1 e estou a tomar imunossupressores, por isso tenho que ter bastante cuidado com infecções ou com o facto de ficar a correr e doente.

“Agora, estou a controlar a minha condição e não tive uma infecção ou estive doente durante quase um ano. Meus sintomas físicos atualmente incluem um anel vermelho que envolve minha boca, fazendo com que o arco do meu cupido pareça muito zangado e terno. É difícil me apresentar sem nenhum apego ou acompanhamento, como, ‘Oh, a propósito, meu rosto? É eczema.’

“A parte mais difícil do eczema é a incerteza. Você pode facilmente esquecer a possibilidade de que ele irá explodir a qualquer momento devido a qualquer número de razões, como fatores ambientais, seu sistema imunológico e até sua própria saúde mental. Um desses fatores causa uma chama e você volta a ficar vermelho, irritado e altamente frustrado.

“Espero que as pessoas comecem a reconhecer que o eczema é uma verdadeira condição médica e que não seja tomado de ânimo leve. Digamos que seu joelho começa a lhe dar dor – você não o ignora e deixa piorar, você vai ao médico. O mesmo vale para a sua pele; é o nosso maior órgão e precisa de ser cuidado da mesma forma que cuidamos do resto do nosso corpo”

“Não é simplesmente algo que está na minha pele; o eczema é omnipresente durante toda a minha vida”. -Kirsten, 25

“Quando eu tinha duas semanas, os meus pais notaram algumas manchas vermelhas e erupções nas minhas pernas. Então, eles me levaram a um pediatra para me avaliar e me diagnosticaram eczema.

“Foi muito ruim quando eu era criança, mas na época em que eu era adolescente já tinha clarificado a maior parte do tempo. Depois, na casa dos 20 e poucos anos, voltou a aparecer. Agora eu tenho 25 anos, e comecei meu primeiro emprego em tempo integral no ano passado. Paralelamente ao início deste trabalho e a uma série de outras tensões na minha vida, o eczema tomou conta do meu corpo e da minha vida novamente.

“Eu vou te acompanhar através de um dia típico: Eu não durmo bem a menos que a minha pele esteja 100% sob controlo. Acordo de manhã e geralmente tenho algumas manchas de sangue nos meus lençóis por ter coçado durante o sono, o que é incrivelmente desagradável. Então, vou correr; correr é a minha meditação. Eu estaria fazendo meia maratona agora mesmo se pudesse, mas tive que parar de treinar tantas vezes e não posso correr tanto quanto antes. Você provavelmente pode imaginar como é ter suor em suas feridas, e sutiãs esportivos agravam a erupção nas minhas costas.

“Então eu vou para uma corrida se eu puder, mas minha pele normalmente vai ficar um pouco irritada. A seguir, vou tomar banho, mas depois tenho de pôr creme por toda a pele, por isso tenho de encontrar algo produtivo que possa fazer enquanto me sento nu no meu quarto com creme de eczema por todo o meu corpo durante, num mundo ideal, 45 minutos.

“Depois, tenho de escolher o que vou vestir durante o dia. Tenho que avaliar o nível de eczema na minha pele, e o que eu visto depende muito da aparência das minhas erupções cutâneas. Alguns dias, se o meu eczema for mau, terei que ir sem sutiã ou escolher uma morena suave.

“Então, as pessoas não percebem que o eczema tem que ser a coisa número um na minha mente, não só quando tomo decisões, mas quando vou para o meu dia-a-dia. Eu não penso, ‘Tudo é culpa do eczema’, mas ele se infiltrou em diferentes áreas da minha vida”

“Minha pele ficaria tão seca que doeria ou até sangraria quando eu virasse meu corpo ou movesse meus braços ou pescoço muito rápido”. -Imani, 21

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“Quando tinha cerca de 8 anos, comecei a notar pequenas manchas de pele seca mas não prestei muita atenção a isso. Cerca de um ano mais tarde, comecei a sair mais. Mas só quando tomei a vacina da gripe e tive uma reação alérgica a ela – tenho uma alergia ao ovo – é que eu eclodi muito mal. As principais manchas que foram afectadas foram os meus pulsos, cotovelos internos, pálpebras e o meu pescoço. Em algum momento, eu não tinha sobrancelhas porque uma quebra cresceu sobre aquela área e era tão espessa que o cabelo não podia crescer através dela.

“Quando eu era mais jovem, eu tinha problemas de auto-confiança. Eu passei por muita ansiedade e depressão. Quando eu era pequena, as pessoas brincavam que eu era um lagarto ou jacaré devido às manchas escamosas do eczema, e me chamavam de chita quando as manchas escuras causadas pela hiperpigmentação ficavam.

“Eu também era sempre tão rígida e apertada. Eu andava por aí baralhando meus pés e andava com os braços contra o peito ou virava meu corpo inteiro quando alguém chamava meu nome. A minha pele parecia que não tinha elasticidade. Eu também queria evitar mostrar certas partes do meu corpo se eu tivesse uma ruptura, então eu me movia de acordo.

“Muitas pessoas olham para o eczema, quando ele é extremamente queimado e perceptível, e pensam que é contagioso. Elas querem se distanciar e excluir você, ou querem perguntar o que há de errado com você porque estão preocupadas que vão pegar alguma coisa. Isso machuca seus sentimentos.

“Agora, meu eczema já limpou muito e eu uso uma pomada prescrita como tratamento de manchas quando as manchas aparecem. Mas eu sou um pouco mais velho e tenho trabalhado na minha confiança. Eu sempre me lembro que sou mais do que a minha aparência. Sou inteligente, talentosa – tenho tanta coisa a meu favor. Lembrar-me disso ajudou-me a ficar menos insegura”. “

“Você lida com a batalha interna de se preocupar com o que o seu eczema sente e parece, para além do stress normal do dia-a-dia”. -Lisa, 39

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“Depois de ter dado à luz o meu segundo filho, a minha pele enlouqueceu. Eu nunca tive pele sensível antes disso. Durante o parto, eu tive reações à fita adesiva usada para soro e irrompeu em uma erupção cutânea ao redor do meu local epidural. Depois que cheguei em casa, eu tinha enormes áreas vermelhas de eczema que estavam com comichão e inflamadas com inchaços no interior dos meus braços.

“O eczema definitivamente afeta minha vida. Quando isso aconteceu depois da minha gravidez, eu estava em um período de estresse no trabalho e estava me sentindo sobrecarregada em geral. Então, eu pensava no meu eczema e me preocupava constantemente se as pessoas notariam. É uma camada adicional de stress.

“As pessoas também pensam que o eczema não é grande coisa se não estiver a sangrar ou a cicatrizar; mas imagine ter uma comichão constante e constante e irritação a toda a hora. É como se você tivesse uma camisa que esfrega sua pele de uma maneira desconfortável e você não pode deixar de notar o dia todo.

“Um dos maiores equívocos sobre eczema, e condições de pele em geral, é assumir que há uma cura – tudo que funciona para todos. A pele é complicada. Você tem que colocar uma intervenção no lugar, monitorar o resultado e depois decidir se vai continuar com esse tratamento ou tentar algo mais. E além de ter uma condição de pele, você também tem um tipo particular de pele e, em seguida, fatores de estilo de vida que jogam dentro. Um tratamento pode não funcionar para todos, ou o tempo todo, mesmo para si mesmo”

“Tenho tido a minha quota-parte de olhares, intimidações e comentários grosseiros ao longo dos anos”. -Kiran, 29

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“Eu tinha 1 quando me foi diagnosticado eczema. Minha mãe me levou ao médico depois de notar que eu coçava muito a pele e a pele ficava muito dorida, principalmente no rosto e nos braços. Agora, o meu eczema parece dor, comichão e ardor. É doloroso e desconfortável. Hoje tenho um uso mínimo das mãos devido ao eczema, e também o tenho muito no rosto.

“Em um dia ‘bom’, posso me mover livremente e meu dia não é ditado pelo eczema. Posso usar maquilhagem quando quero e estou sem dores e sem arranhões. Mas um dia mau parece que não consigo me mover facilmente, com feridas rasgadas, doloridas e abertas. Um dia ruim também não permite muitas atividades ou mesmo sair de casa, embora meu eczema me faça não querer sair de casa ou usar espelhos de qualquer maneira.

“Eu gostaria que as pessoas soubessem que o eczema é debilitante para alguns de nós e destrói a auto-estima e a capacidade de fazer coisas do dia-a-dia. Por exemplo, houve momentos em que o eczema no meu lábio superior foi tão terrível que não consegui abrir a boca sem dor e tive que comer e beber através de palhinhas.

“A parte mais difícil do eczema? Tentar controlar a dor e o desconforto, ao mesmo tempo que tentava não coçar, ao mesmo tempo que lidava com os seus efeitos pesados na minha saúde mental.”

“Há muitos efeitos secundários do eczema, como insónia, depressão, ansiedade e vergonha”. -Ashley, 30

“Eu nunca conheci uma vida sem eczema. Fui diagnosticado quando eu era realmente pequeno. Sempre tive eczema em todo o meu corpo, não num ponto em particular, ao ponto de ficar com crosta e arranhar em todo o lado. Para transmitir a gravidade do eczema em pontos da minha vida: Durante a maior parte dos meus 20 anos, envolvi o meu corpo em sacos de gelo para aliviar o desconforto e entorpecer a minha pele para poder dormir umas horas.

“Não consigo começar a explicar o número de desculpas que arranjei para explicar a minha pele às pessoas. Eu trabalho na indústria de RP/marketing e estou sempre com clientes, e eu nunca me sentia à vontade para contar às pessoas sobre a minha pele. Se um cliente perguntasse: ‘O que há de errado com suas mãos?’. Eu respondia: ‘Oh meu Deus! Eu devo ter tido uma reação alérgica a algo que comi. O que poderia ser?’ Eu brincava.

“Até participei num ensaio clínico há dois anos. Foi incrivelmente intenso. Era como um trabalho a tempo inteiro. Eu estava no médico várias vezes por semana a recolher amostras de sangue e a fazer electrocardiogramas. Era assim que me tornava desesperada. Estava disposta a ser uma cobaia para esta doença. Tenho tomado a medicação, que é uma droga biológica, desde então.

“Agora sou mesmo dono dela. Há cerca de cinco anos comecei a trabalhar com a Associação Nacional de Eczema para que eu pudesse me conectar com pessoas com as quais eu pudesse me relacionar. Comecei a participar de caminhadas que eles fizeram e finalmente conheci outras pessoas que tinham eczema”

“Eu costumava me sentir um pouco consciente de ter que explicar o que era meu eczema quando alguém me perguntava, mas então você percebe quantas pessoas conhecem alguém que lida com ele”. -Isiah, 31

“Eu tinha cerca de 3 anos quando fui diagnosticado com eczema. Minha mãe o tinha, então ela sabia exatamente o que era e sabia me levar para ver meu pediatra e um dermatologista.

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“Meus flare-ups ocorreriam mais desde quando eu era criança até minha adolescência. A parte mais difícil era a comichão o tempo todo. Eu tinha eczema em muitos lugares do meu corpo, mas eu tinha crises graves nas costas das minhas pernas, mãos e braços. Eu coçava tanto a ponto de começar a sangrar. A minha pele era escamosa e seca. Eu tentei cada creme tópico e remédio caseiro que havia para tentar.

“As coisas definitivamente ficaram mais fáceis para mim quando eu fiquei um pouco mais velha. Mesmo na minha adolescência, eu descobri que a maioria das crianças entendia o que era eczema naquela idade. Amigos e pessoas na escola ouviam ‘É eczema’ e diziam, ‘Oh sim, eu conheço alguém que tem isso’. Definitivamente faz você se sentir menos sozinho.

“O fato de minha mãe ter eczema também ajudou. Ela era muito conhecedora sobre isso e podia empatizar comigo. Por qualquer razão, eu não teria grandes crises até que estivesse na minha própria casa, como numa atmosfera familiar, e então eu cedia à minha necessidade de coçar e não podia parar. Às vezes eu chorava, mas minha mãe me consolava e explicava que ela entendia e que nós cuidaríamos disso.

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“Hoje, minhas crises são bem raras, mas ainda tenho eczema nas mãos e nos dedos, mas principalmente nos meses mais secos de inverno. Também tento observar os meus níveis de stress, já que o stress parece estar correlacionado com os piores flare-ups para mim. Tenho uma pomada de esteróides que mantenho à mão se notar um adesivo a aparecer, ou vou usar um creme de cortisona de venda livre, e vou colocá-lo durante alguns dias e monitorizar o local.”

“Quando estou a ter um surto, parece que a minha pele está a rastejar, e é tudo em que consigo pensar”. -Sarah, 38

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“Fui diagnosticado há cerca de quatro anos. Notei pela primeira vez uma erupção cutânea vermelha e comichosa que não desapareceria e começou a se espalhar. O meu couro cabeludo começou a escamar incontrolavelmente e apareceram ‘pontos quentes’ no meu corpo e atrás das minhas orelhas. Também notei que meus gânglios linfáticos atrás das orelhas estavam constantemente inchados, e achei muito alarmante.

“Eu moro no sul da Flórida, então estar fora e andar por aí pode irritar minha pele. O calor tende a tornar a erupção cutânea muito pior e a pele começa a ficar irritada. O protector solar também pode agravar a irritação. A comichão é incessante e muitas vezes torna impossível desfrutar de uma boa noite de sono ou estar fora em público. Os meus pontos quentes ficam extremamente vermelhos e a pele fica mais irritada e escamosa. Para mim, meu eczema é estranhamente simétrico em ambos os lados do meu corpo, nos meus antebraços, axilas, meu couro cabeludo e atrás das minhas orelhas.

“A mensagem que quero enviar é que o eczema não é algo que possamos controlar, ou algo que possamos ‘consertar’ apenas hidratando. Muitas vezes as pessoas vão me dizer algo como, ‘Bem, não é tão ruim assim’. Eu conheço alguém que o tinha por todo o corpo dela. Enquanto eles tentam me fazer sentir melhor, tudo o que fazem é transmitir que minha condição não é tão séria quanto realmente é, ou que eu deveria me sentir grato por não ser pior.

“A realidade é que o eczema é extremamente irritante e tem afetado minha vida de muitas maneiras: A minha vida social sofreu, a minha auto-estima despenca quando a minha pele está visivelmente vermelha e com ar irritado, evitei ou cancelei encontros, entrevistas de emprego e eventos sociais porque estava envergonhada e não queria ser a esquisita comichão o tempo todo. Eu sofri de depressão e ansiedade como resultado desta condição de pele. O eczema não é apenas uma doença de pele, ele se torna uma batalha psicológica”

“É preciso muita energia para superar até mesmo o menor comentário sobre nossas erupções cutâneas. Nós já sabíamos que eles estavam lá, só esperávamos que não dissesses nada sobre isso”. -Maya, 26

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“Eu tenho eczema desde que me lembro. A coceira é irresistível, e coçar pode ser difícil de parar quando começo.

“As pessoas não percebem que às vezes pode ser inconveniente. Lembro-me que quando era mais novo, fui à piscina com um amigo. Quando entramos na água, as crianças apontaram para as erupções no meu braço e perguntaram se era contagioso (não é). Em outra ocasião, fui a um show de baleias em um parque aquático e eu queria sentar na frente para ver, mas não consegui por causa da água salgada batendo na minha pele. Esses são apenas alguns exemplos quando eu tive que pensar na minha pele, quando a maioria das pessoas não precisaria.

“O eczema também pode mudar de forma. A minha erupção cutânea não parece bem como quando eu era mais jovem. Agora, eu noto pequenas manchas secas que são ligeiramente vermelhas ou descoloridas, ao contrário de uma erupção cutânea vermelha maior. Elas não fazem tanta comichão como o eczema que eu tinha quando era mais jovem. Mas quando as manchas aparecem na lateral do meu pescoço elas podem parecer um chupão, o que não é ideal.

“Eu gostaria que as pessoas fossem um pouco mais gentis com pessoas que lutam com este tipo de condições de pele. Estamos tentando muito aprender como tratar os flare-ups porque obviamente preferiríamos que não houvesse manchas. Não precisamos que você as aponte. Enquanto algumas pessoas podem esconder os seus problemas de saúde porque não são visíveis, as pessoas com problemas de pele não podem. Não vamos chamar a atenção para isso”

Responses foram editadas para comprimento e clareza.

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