Falhas para ligar os registos médicos mantidos pelos hospitais e aqueles mantidos pelos seus médicos de família colocam em risco a vida dos doentes, de acordo com o Prof Steve Field of the Care Quality Commission. Ele diz que isso poderia ser resolvido dando aos pacientes acesso aos seus próprios registros – um sistema pioneiro, numa tentativa de restaurar a confiança dos pacientes, pelo Dr. Amir Hannan. Hannan enfrentou um problema difícil quando assumiu o consultório do Dr. Harold Shipman, que tinha assassinado várias centenas de pacientes. “Foi muito difícil recrutar para a clínica de Shipman por causa da confiança local. Mas Amir disse: ‘Desde o início vou partilhar tudo com os meus pacientes, e dei-lhes acesso a todos os seus próprios registos”. “Ele tem exemplos de pacientes que foram admitidos no hospital onde tiveram de mostrar aos consultores o seu cadastro, o que pode ter salvado as suas vidas. É política tentar fazer com que isso aconteça. Mas não é suficientemente rápido”
150 pacientes na clínica tiveram acesso aos seus registos médicos e resultados de testes através da internet em 2007, utilizando um sistema gerido pela Emis. Eles podiam ir online para encomendar receitas, comunicar com o seu médico de clínica geral ou mesmo imprimir os seus registos médicos para levar a consultas com consultores hospitalares. Até Outubro de 2014, a clínica tinha permitido que mais de 3.200 pacientes – 28% da sua população total de pacientes – tivessem acesso electrónico ao seu registo médico de clínica geral. Este nível de acesso tem mostrado reduzir as consultas em até 12% e o número de chamadas telefônicas feitas aos consultórios.
Ingrid Brindle, uma paciente do consultório de Hannan, tem acesso on-line ao seu prontuário há mais de oito anos. Ela disse que ter acesso ao seu cadastro era ‘inestimável’ e permitiu que ela e seu GP trabalhassem juntos como uma ‘equipe’. O tempo que não tenho para contactar o consultório é incrível”, disse ela aos médicos de clínica geral num evento do King’s Fund. Eu realmente não entendo porque é que foram feitos tão poucos progressos. Capacitando os pacientes e dando-lhes controlo sobre a sua situação para que entendam quando estão a fazer as suas escolhas de saúde, para mim é um “não-cérebro”.’
O National Information Board do NHS England produziu um documento Personalised Health and Care 2020, em Novembro de 2014 delineando planos para que os pacientes possam adicionar comentários aos seus registos de cuidados a partir de Março de 2018 e para que os reguladores do NHS tomem medidas contra os trusts que não atinjam os objectivos das novas tecnologias. Foi entusiasticamente apoiado por Lord Darzi, que argumentou que pacientes e cuidadores interessados, especialmente aqueles acostumados à autogestão de sua condição, deveriam assumir a liderança na criação de aplicativos e outros meios de acesso aos registros que são personalizados de acordo com as necessidades dos grupos de pacientes.
O progresso tem sido lento e desigual. Hannan diz “Se estabelecermos uma meta como 2018 para que as coisas aconteçam, então será 2025 antes que elas aconteçam”. O professor Chris Ham diz: “Por um lado há muita inovação lá fora, mas estamos demasiado dependentes do trabalho do Dr. Hannan e de outros. Também há muita variação, algo grande pode estar acontecendo em uma área, mas pode ser uma história completamente diferente, mesmo no final do caminho”.