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Nos últimos 20 anos, meus colegas e eu temos dirigido um grupo de habilidades sociais para crianças com autismo, com idades entre 5 e 18 anos. Nosso programa ensina as crianças a reconhecer suas próprias emoções, conversar, resolver problemas e construir amizades genuínas.

A cerca de cinco anos atrás, alguns dos que terminaram o programa nos pediram ajuda para navegar no mundo adulto. Eles estavam preocupados com os desafios envolvidos em freqüentar a faculdade, escolher um caminho de carreira, ter sucesso no trabalho, viver independentemente e formar relacionamentos sociais e românticos. Havia poucos recursos disponíveis para eles.

Os adultos com autismo relatam resultados sociais e profissionais mais pobres do que qualquer outro grupo de deficientes1,2. Muitas vezes eles não ganham um salário, não têm um parceiro ou família, nem participam da comunidade. Eles também freqüentemente enfrentam problemas de saúde física e mental.

Meus colegas e eu queríamos ajudar esses jovens. Criámos um currículo para jovens adultos com autismo que os ajuda a gerir melhor o stress e os desafios associados à transição para a vida adulta. Ele também ensina seus pais e outros ajudantes como ajudá-los a aprender e implementar habilidades.

Analisamos primeiro a literatura sobre intervenções utilizadas em adultos com esquizofrenia, que têm problemas similares de adaptação às exigências da vida adulta. Com base nelas, desenvolvemos um programa de 20 semanas para jovens adultos com autismo. O programa combina uma versão adequada à idade do nosso currículo de habilidades sociais com uma unidade chamada Treinamento de Habilidades Adaptativas Funcionais, desenvolvida na Universidade da Califórnia, Los Angeles, que ensina habilidades sociais, organizacionais e outras habilidades de vida diária em um formato de grupo3.

Nosso estudo piloto incluiu 13 participantes com autismo entre 18 e 24 anos, sem grupo controle. Os pais dos participantes também se reuniram semanalmente para discutir as dificuldades de seus filhos adultos e assistiram a palestras sobre serviços para adultos. Nossos resultados inéditos sugerem que os jovens adultos e seus pais tiveram altos níveis de satisfação com o treinamento. Os participantes também relataram uma melhoria em suas habilidades de planejamento e organização, e algum alívio da depressão.

Versão 2.0:

A minha equipa e os nossos colaboradores também desenvolveram um programa de segunda geração que inclui módulos sobre como lidar com o stress e desenvolver habilidades de lidar com o stress. O objetivo é evitar que jovens adultos evitem situações – um comportamento que acreditamos ser responsável pelas estatísticas desencorajadoras sobre resultados sociais e profissionais.

Nosso programa de 20 semanas, ACCESS, inclui grupos tanto para jovens adultos autistas quanto seus ‘treinadores sociais’, como pais e parceiros. Os currículos e as tarefas são projetados para dar a esses díades oportunidades de interagir de forma madura, igualitária e colaborativa.

Quatro aulas introdutórias ensinam conceitos fundamentais, como a compreensão de diferentes círculos sociais, a idéia de que o comportamento social difere com base no contexto e que os adultos se relacionam com os membros da família, amigos e patrões de diferentes maneiras. As lições também incluem ouvir e dar e receber feedback.

O segundo módulo consiste em seis lições que ensinam técnicas baseadas em princípios de terapia cognitiva comportamental (TCC) para lidar com sentimentos negativos e se envolver em situações desconfortáveis ao invés de evitá-los. O terceiro módulo inclui cinco lições destinadas a ajudar os participantes a compreender melhor e a construir relacionamentos com amigos e a esclarecer que as regras de relacionamento com amigos são diferentes daquelas usadas quando se relacionam com um chefe ou pai, novamente usando técnicas de TCC para se envolver em vez de evitar.

As últimas quatro lições são centradas no local de trabalho. Elas se concentram na adoção de uma atitude “can-do”, estar atento aos círculos sociais envolvendo colegas e chefes, e dar e receber feedback sobre o trabalho. Os participantes também são obrigados a ter alguma forma de trabalho remunerado ou voluntário, e a completar tarefas semanais com seus treinadores sociais.

Realizamos um teste do programa usando os participantes da lista de espera como um grupo de controle. Nossa análise incluiu 41 pessoas, com idades entre 18 e 38 anos, que têm um diagnóstico de autismo verificado e um quociente de inteligência superior a 704. Os participantes foram randomizados para a nossa intervenção ou para um grupo de controle de tratamento como um grupo de controle habitual. As pessoas deste último grupo receberam a intervenção seis meses após a realização do ensaio. Avaliamos os participantes e assistentes sociais, usando questionários para medir o funcionamento social e adaptativo, autodeterminação, auto-eficácia e ansiedade.

Lessons learned:

Os resultados do ensaio foram modestos, mas encorajadores. Embora os participantes não tenham relatado um declínio na ansiedade, o seu funcionamento adaptativo global melhorou, de acordo com os seus treinadores sociais. As melhorias foram impulsionadas pelos ganhos em habilidades de vida doméstica, tais como assumir a responsabilidade pela limpeza, manutenção da propriedade, preparação de alimentos e outras tarefas domésticas. Os assistentes sociais também relataram melhorias na comunicação e auto-direcção, bem como nas capacidades de auto-determinação, tais como definição de objectivos, planeamento e auto-advocacia.

Os participantes relataram uma maior confiança na sua capacidade de pedir apoio social à família, e mesmo aos amigos, em momentos de stress. Como antes, a sua satisfação com a intervenção foi extremamente elevada.

O ensaio ensinou-nos lições importantes. Primeiro, embora nunca seja cedo demais para ajudar as pessoas com autismo a desenvolver as habilidades adaptativas, sociais, vocacionais e de autodeterminação de que precisarão na vida adulta, algumas dessas habilidades podem precisar ser reaprendidas em períodos chave de transição. Muitos dos nossos participantes tinham sido membros de nossos grupos de habilidades sociais de crianças e adolescentes, mas precisavam aprender a adaptar as habilidades para os contextos adultos. Da mesma forma, muitos dos treinadores sociais dos pais observaram que, à medida que seus filhos se tornaram adultos jovens, eles precisavam reequipar suas habilidades como defensores, dadas as mudanças dramáticas na rede de serviços.

Segundo, descobrimos que 20 semanas não é suficiente para ensinar sobre a vida adulta. Muitas vezes brincávamos que qualquer grupo de lições poderia ser expandido para seu próprio currículo. Terceiro, os participantes relataram que os componentes mais valiosos do programa são o aprendizado sobre o ambiente de trabalho, a aprendizagem de habilidades organizacionais e a compreensão de como eles se envolveram de forma distorcida, e tipicamente negativa, pensando em seus próprios pontos fortes e desafios.

Nós também nos maravilhamos com a forma como os pais em nosso estudo navegaram no equilíbrio entre permitir a independência e garantir a segurança de seus filhos adultos. Por exemplo, um dos pais do nosso grupo permitiu que seu filho viajasse sozinho para Nova York para visitar um amigo. Essa experiência o fez sentir-se forte e independente e aliviou a sua depressão. Ajudar os pais a permitir que seus filhos sejam mais independentes tem o potencial de ser uma importante nova área de pesquisa.

Este ano, continuamos a oferecer o programa com base em uma taxa por serviço. Esperamos eventualmente escrever e publicar um manual para uma intervenção que possa ser usada mais amplamente para jovens adultos autistas em qualquer lugar.

Marjorie Solomon é professora de psiquiatria no Instituto MIND da Universidade da Califórnia, Davis.