Alai

Por: Nadia Khan

Até 23 de dezembro de 2020

Revisado medicamente por: Natalie Feinblatt

A doença de Huntington é rara, mas é uma doença terminal. É provavelmente difícil de aceitar, mas se você ou alguém que você ama tiver sido diagnosticado com Huntington, provavelmente morrerá da doença ou de um dos seus sintomas. Antes de discutirmos o prognóstico e a expectativa de vida de alguém com a doença de Huntington, vamos analisar esta doença com mais detalhes.

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Qual é a Doença de Huntington?

A doença de Huntington é uma doença cerebral rara que envolve a quebra das células nervosas. Descoberto por George Huntington no final do século XIX, é uma doença causada por um gene defeituoso no cromossoma 4. Mais especificamente, é o gene HTT. Este gene é responsável pela criação de uma proteína conhecida como huntingtin ou HTT, e acredita-se que ajude as suas células nervosas. Mantém-nas fortes, impede-as de se auto-destruírem e pode beneficiar os seus músculos também. Um gene HTT mutante irá emitir Huntingtin mutante, que pode atacar suas células nervosas em vez de ajudá-las.

Quando as células nervosas começam a se quebrar, você começa a perder funções básicas no seu cérebro. Seus músculos começam a perder a funcionalidade e podem se contrair involuntariamente. Você também perderá seu equilíbrio. Além disso, sua fala vai se tornar mais difícil, e logo você vai precisar de cuidados em tempo integral para passar o seu dia.

Porque a doença de Huntington é uma condição genética, uma pessoa afetada com a doença tem 50% de chance de espalhar para seus descendentes. Embora normalmente se desenvolva em adultos entre os 30 e 50 anos de idade, os sintomas podem aparecer tão cedo quanto dois anos de idade ou tão tarde quanto 80,

Expectativa de vida da doença de Huntington

Um dos aspectos frustrantes (ou potencialmente positivos) da doença de Huntington é que é difícil prever a expectativa de vida. Após ser diagnosticada, alguém pode viver apenas dez anos, ou pode viver até 30 anos. Se você foi diagnosticado na meia-idade, isto significa que é possível que você tenha uma expectativa de vida normal. Dito isto, receber um diagnóstico em uma idade jovem pode ser bastante assustador e difícil de aceitar, especialmente porque não há uma linha do tempo real para prever quanto tempo você vai viver.

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Salguns dos fatores que podem influenciar a sua expectativa de vida incluem:

• Ser diagnosticado com a doença de Huntington juvenil: Esta é uma forma rara da doença de Huntington que geralmente aparece antes dos 20 anos. Os sintomas são geralmente mais graves e as pessoas com ela raramente vivem mais de dez anos.
• Mostrar mais sintomas precocemente pode significar uma esperança de vida mais curta: Às vezes, os sintomas aparecem durante um longo período de tempo. Outras vezes, você pode apresentar mais sintomas de uma vez.
• Tratar a sua doença de Huntington pode retardar a progressão da doença, por isso você vive mais tempo: Embora não haja cura, tratar os sintomas e viver um estilo de vida saudável pode prolongar um pouco a sua vida.
• Evitar situações que podem feri-lo ou matá-lo: Por exemplo, muitos pacientes com a doença de Huntington podem morrer devido a quedas, assim você se mantém mais seguro evitando quedas ou situações perigosas.
• Tratar os sintomas depressivos: A depressão pode ocorrer em pacientes com a doença de Huntington, criando ainda mais aflição física e mental.

Em resumo, há certas medidas e passos que você pode tomar para prolongar a sua vida. No entanto, é difícil prever a progressão da sua doença. É por isso que é tão importante ter um sistema de apoio e desfrutar da sua vida. Praticar um sistema de apoio e desfrutar da sua vida. Também é importante ser diagnosticado cedo.

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Sintomas precoces da Doença de Huntington

Os sintomas precoces da doença de Huntington podem não ser óbvios. Alguém com esses sintomas pode pensar que está apenas envelhecendo, passando por uma fase, ou simplesmente tendo um dia extra desajeitado. No entanto, se você acompanhar seus sintomas ou souber que está em risco de contrair a doença de Huntington, eles podem abrir os olhos.

Os sintomas incluem:

• Você pode sentir-se nervoso. Você pode se contorcer ou ficar nervoso, mesmo que não tenha muito com que se preocupar.
• Por vezes todos ficam um pouco agitados, mas as pessoas com a doença de Huntington podem se sentir ainda mais agitadas que o normal.
• Você pode sentir-se desajeitado. Mais uma vez, todos são um pouco desajeitados, mas você pode se tornar mais desajeitado do que costumava ser.
• Você pode se sentir desequilibrado ao caminhar. Isto pode levar a tropeções ou quedas, que podem feri-lo.
• Se escrever à mão, pode notar que a sua caligrafia piorou.
• Pode ter alguns problemas com as tarefas. Por exemplo, pode ser mais difícil conduzir.
• Pode ter perda de memória a curto prazo.
• Algumas pessoas podem ter problemas para descobrir novas situações. Se você sempre foi uma pessoa que se ajusta rapidamente a novas situações, mas de repente está tendo dificuldades, pode ser um sintoma da doença.
• Você pode se sentir deprimido, irritável ou apático.
• Você pode não ser capaz de organizar suas tarefas muito bem.
• Você pode se comportar de forma impulsiva. Todos ficam um pouco impulsivos às vezes, mas aqueles com a doença de Huntington irão mostrar ainda mais sinais de impulsividade.

Se você estiver experimentando algum desses sintomas, pode ser uma boa idéia falar com um médico. Eles serão capazes de descartar outras doenças e determinar se você tem a doença de Huntington. Um simples teste genético é tudo o que é necessário para fazer um diagnóstico preciso. Se você, de fato, tem a doença, pegá-la cedo pode ajudá-lo a começar a fazer tratamentos e gerenciar sua doença.

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Advanced Symptoms

Como mencionado anteriormente, a progressão da doença de Huntington é única para cada indivíduo. Para algumas pessoas, os seus sintomas podem não piorar durante anos, enquanto outras irão diminuir rapidamente. Outros que são diagnosticados podem perder toda a motivação e sucumbir à doença. Entretanto, mantendo-se saudável, você pode ser capaz de evitar os sintomas por algum tempo antes que a doença progrida para um estágio avançado.

Os sintomas avançados incluem o seguinte:

• Você pode experimentar movimentos mais bruscos. À medida que os músculos diminuem, eles podem masturbar-se mais frequentemente, o que pode aumentar as suas hipóteses de lesão.
• A sua fala irá piorar. Como os músculos controlam a fala, será mais difícil falar sem a ajuda de um terapeuta da fala.
• Vocês podem desenvolver distúrbios psiquiátricos. Além da depressão, você pode ter TOC ou transtorno bipolar.
• Você tem capacidade cognitiva reduzida, e em algum momento, você pode desenvolver demência.
• Você se tornará menos independente, e precisará ter assistência enquanto realiza tarefas diárias, como comer ou se vestir.
• Finalmente, o peso do seu cérebro diminui. O cérebro adulto médio pesa cerca de 3 kg, mas no final do seu prognóstico, o cérebro pode pesar cerca de 2 kg.

Tratando a Doença de Huntington

Felizmente, não há cura para a Doença de Huntington, nem há uma maneira de retardar as mudanças que a doença causa no cérebro. Por enquanto, o tratamento envolve o tratamento dos sintomas. Esta abordagem pode proporcionar ao indivíduo algum alívio e permitir-lhe viver uma vida mais saudável.

As opções de tratamento incluem:

• Tratar os sintomas psiquiátricos da DH: Os antidepressivos e antipsicóticos podem ajudar a tratar a depressão ou distúrbio bipolar. Alguns medicamentos têm efeitos secundários, por isso o seu uso deve ser monitorizado.
• Tratar os seus músculos: Alguns medicamentos podem reduzir o número de movimentos musculares involuntários que experimenta.
• Terapia da fala: À medida que a doença progride, falar pode tornar-se difícil. Um terapeuta da fala pode ajudá-lo a comunicar melhor.
• Fisioterapia: Pode precisar de fisioterapia para poder funcionar na sua vida diária.

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Quando diagnosticado com a doença de Huntington, procure as opções de tratamento o mais rápido possível. Algumas pessoas perdem a motivação para o fazer, pensando que é um esforço inútil, mas o tratamento pode permitir-lhe manter a sua independência um pouco mais e fazê-lo sentir-se mais confortável.

How BetterHelp Can Support You

Além da terapia e da medicação, qualquer pessoa diagnosticada com a doença de Huntington deve considerar o aconselhamento. Falar com um terapeuta, seja pessoalmente ou online, pode ajudar o indivíduo a trabalhar através das emoções e a descobrir os próximos passos. Se você recebeu recentemente um diagnóstico, pode parecer uma sentença de morte, mas você provavelmente tem muitos anos bons pela frente. Um conselheiro pode ajudá-lo a processar a situação.

Sua família e entes queridos também podem precisar do apoio de um conselheiro. Eles podem ficar aflitos com a idéia de vê-lo sucumbir à doença, e podem precisar de aconselhamento para entender melhor o que você está passando e o que eles podem fazer para apoiá-lo, especialmente nos estágios mais avançados. Não importa o que você e seus entes queridos precisam, a terapia está disponível para ajudá-lo.

Estudos mostraram que a terapia on-line é uma maneira eficaz de fornecer ajuda àqueles que sofrem de depressão e outras preocupações de saúde mental que podem surgir com a doença de Huntington. Um estudo descobriu que a terapia cognitivo-comportamental (TCC) pode diminuir o sofrimento psicológico, incluindo a depressão e a ansiedade, nas pessoas que vivem com DH. A CBT está sendo cada vez mais administrada através de plataformas online, que são geralmente consideradas mais acessíveis e acessíveis do que as formas de aconselhamento presencial. Ao criar uma melhor compreensão dos pensamentos e comportamentos dos indivíduos, a terapia cognitivo-comportamental ajuda os indivíduos a lidar com sentimentos de tristeza ou tristeza que podem estar associados a doenças potencialmente fatais

Como mencionado acima, se você ou alguém que você conhece está lutando com emoções complicadas relacionadas à Huntington, a terapia online está disponível para ajudar. Sem estar limitado aos terapeutas que estão na sua área, você terá acesso a profissionais de saúde mental qualificados de todo os EUA, e mais além, com o BetterHelp. Isto significa que você terá mais chances de encontrar um terapeuta que saiba exatamente como ajudá-lo a gerenciar seus sintomas específicos. Abaixo, você encontrará algumas revisões de BetterHelp conselheiros de pessoas que experimentam uma série de desafios inesperados da vida.

Counselor Reviews

“Eu já estive com muitos terapeutas diferentes, mas Julia está 1000% acima dos outros. Ela é honesta, sinto que nunca me julgaria e o facto de eu ter uma doença rara, o facto de ela ter tido tempo para investigar levou-me mesmo às lágrimas. Ela é espantosa.”

“O James é genuíno, compassivo, inteligente e reactivo. Ele envolve activamente a sua mente e desafia-o a ir para além da sua situação ou forma de pensar e fazer. Ele me ensinou muito sobre mim mesmo em pouco tempo, e eu sei que o esforço que eu coloco com James vai render 10 vezes mais!”

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Conclusão

>Embora a doença de Huntington seja uma experiência estressante com um prognóstico incerto, não é um motivo para desistir da vida. É possível tratar alguns dos sintomas e tentar levar uma vida saudável durante o máximo de tempo possível. Se você foi diagnosticado, não precisa deixar a doença tomar conta de você. A ajuda está disponível para você e seus entes queridos.