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Como é que o meu filho autista vai fazer dezanove anos no próximo mês? Como é que ele ainda não é o gatinho bonito que cabia no meu colo; como é que ele agora é tão maior do que eu que eu estou a usar as suas roupas de mão? O tempo voa tão rápido quando se tem um filho autista como com qualquer criança, o que é um truísmo que eu gostaria que me tivessem dito quando meu filho foi diagnosticado como autista há quase dezesseis anos. O que mais descobri sobre criar uma criança autista?

Nunca percebi que havia tantas formas de comunicação além do discurso conversacional. O meu filho, que de outra forma falava minimamente, é fluente em scripts (empunhando palavras e afirmações pré-preparadas) e echolalia (repetindo palavras e frases, seja imediatamente ou com tempo de espera). Ambas são formas válidas de se expressar e transmitir seus pontos, e na minha opinião deveriam ter um reconhecimento mais amplo como estilos naturais e, portanto, válidos de comunicação autista.

Ele também usa um dispositivo AAC (comunicação aumentativa e alternativa) símbolo-para-fala, porque às vezes falar em qualquer forma é difícil – especialmente quando ele não está bem, ou teve um dia difícil, ou está sobrecarregado (embora às vezes, sendo um adolescente atrevido, ele também usará seu dispositivo para tentar discutir conosco sobre pedidos que foram negados verbalmente, porque ele sabe que seus pedidos AAC têm influência extra). Estou feliz por ele ter tantas opções de comunicação, mas ainda não estou convencido que ele tenha tantos recursos quanto precisa, e gostaria de ver mais pesquisas nesta área.

Tive que superar um medo profundo de medicamentos, o que eu acho que é algo com que muitos pais como eu ainda lutam. Embora a pesquisa sobre autismo não tenha descoberto tanto sobre medicamentos e autismo quanto precisamos saber, temos evidências consideráveis de que muitas pessoas autistas lutam com ansiedade e/ou funcionam em um mundo que se sente como um assalto constante e super carregado. Nós também sabemos que para muitas pessoas autistas, a medicação pode ajudar.

Eu me preocupo que há muitas crianças autistas que não recebem medicamentos que poderiam beneficiá-las puramente por causa do estigma, assim como eu me preocupo com crianças autistas sendo medicadas como uma forma de restrição ou controle comportamental, ao invés de ajudar com necessidades específicas. Eu não acho que os medicamentos normalmente deveriam ser uma primeira linha de abordagem, e eles têm que ser abordados especialmente com cuidado em pessoas autistas por causa da (sub-estudada) tendência para reações atípicas e paradoxais (anecdotalmente, muitas pessoas autistas acham o Benadryl um estimulante e a cafeína um sedativo). Mas eu gostaria que os pais se aproximassem dos medicamentos da forma como se aproximam de qualquer suporte: pensativa, e judiciosamente.

Queria ter sabido desde o início que a estimulação (movimentos repetitivos e auto-estimulantes) pode ser saudável e uma forma natural e inata de auto-regulação. Disseram-nos inicialmente que o corte brusco do meu filho o faria sobressair e que deveríamos suprimi-lo. Isso o tornava infeliz, e ele agiu como se estivesse infeliz. Agora temos uma casa cheia de objetos estimulantes e só tentamos redirecioná-lo ou realocá-lo se ele estiver sendo perturbador. Ele e nós agora estamos muito mais felizes.

E eu percebo que alguns estigmas podem ser auto-injúteis, mas eu também sei que geralmente há uma razão médica ou ambiental, pois a agressão e a automutilação não são traços especificamente autistas. Eu também percebo que nem todas as crises físicas são resolúveis. Mas eu me preocupo com quantos pais, como eu, são ensinados a lidar com ou “apagar” o que alguns profissionais chamam de “comportamentos autistas”, em vez de descobrir se esses comportamentos têm uma causa física ou médica, como marcas de arranhões ou luzes cintilantes. E se o seu filho está batendo a cabeça porque tem uma dor de cabeça de tensão, ou porque o ar condicionado da sala de aula produz uma freqüência que ninguém além do seu filho pode ouvir, mas que é dolorosa para os ouvidos?

Finalmente, eu me tornei consciente de que o tempo de processamento autista é uma coisa. É incrível como, se você der ao meu filho um ritmo ou dois para absorver o que você está dizendo a ele, as coisas clicam. Se você exigir uma resposta imediata dele, no entanto, as coisas podem não correr tão bem. No entanto, a forma como as crianças autistas são ensinadas, especialmente em ambientes baseados em exercícios, não considera a necessidade muito comum de tempo de processamento de autistas. Talvez possamos considerar como as pessoas não-autisticas ficam chateadas ao serem apressadas em decisões importantes, e ser mais empático com as pessoas autistas que podem se sentir apressadas o tempo todo?

É também importante notar que, embora eu sinta que aprendi tanto sobre como ser um melhor pai para o meu filho, eu ainda me sinto perdido a maior parte do tempo. Em parte isso é porque eu mesmo não sou autista e, portanto, não entendo muitas das suas experiências intuitivamente como muitos pais autistas de crianças autistas fazem (embora ser autista não seja uma solução mágica para o autismo, assim como ser o pai não-autista de uma criança não-autista não é), e também porque sinto que só estamos começando a fazer o que é certo pelas pessoas autistas nas áreas de pesquisa, escolaridade, educação dos pais e apoio. Anseio por um futuro no qual pais como eu não tenham uma curva de aprendizagem tão íngreme.

Sobre o Author

Shannon Des Roches Rosa é o editor sênior do Thinking Person’s Guide to Autism, que é um nexo de informações sobre autismo online, comunidade e livro. Ela também é a mãe de três adolescentes, incluindo seu filho autista muito impressionante de alto suporte. Você pode segui-la no Twitter @shannonrosa.