Huw Irranca-Davies encolheu-se enquanto caminhava de muletas em direcção ao lobby das votações na Câmara dos Comuns.
É uma caminhada de alguns metros, mas o deputado recém-eleito ainda estava a lutar para chegar lá 15 minutos depois.
‘Eu estava com tantas dores do pescoço, costas, ancas, joelhos e tornozelos. Cada passo era excruciante’, diz Huw, 51, Ministro da Agricultura e Alimentação da Sombra do Trabalho. Ele estava com dores desde os seus 20 anos, sem saber a causa.
Eleito ao Parlamento aos 40 anos, ele tinha passado três meses usando muletas, como resultado de um surto particularmente ruim. Depois daquela sessão, um dos chicotes me levou de lado e disse que eu tinha que tirar um tempo e me arrumar”, diz ele.
Foi durante este tempo que Huw, que vive em seu círculo eleitoral, Ogmore, Gales do Sul, com sua esposa, Joanna, 43 anos, e seus três filhos adolescentes, foi diagnosticado com espondilite anquilosante, um tipo de artrite crônica que causa inflamação nas articulações vertebrais e ligamentos.
A condição afeta 200.000 pessoas na Grã-Bretanha e os sintomas – dor e rigidez na coluna vertebral e fadiga – geralmente começam entre os 15 e 35 anos de idade.
A despeito do número afetado, é relativamente desconhecido entre pacientes e médicos, e leva em média nove anos para ser diagnosticado após os primeiros sintomas.
Indeed, a dor de Huw foi descartada como desgaste por lesões esportivas, e levou mais de duas décadas até que um GP recomendasse exames de sangue e radiografias que revelassem a causa real.
A espondilite anquilosante pode ser difícil de diagnosticar numa fase inicial porque as radiografias não revelam a inflamação – apenas uma ressonância magnética pode fazer isto. O osso novo pode crescer entre as vértebras, mas isto pode ser visível em uma radiografia somente após vários anos.
O risco é que o diagnóstico tardio possa levar a uma incapacidade grave, porque à medida que a condição progride, os ligamentos da coluna vertebral tornam-se inflamados e podem engrossar. A resposta do organismo à inflamação é produzir cálcio e formar novo osso. Isto pode, por vezes, levar a que as vértebras se fundam. Isto causa dores fortes e pode deixar os pacientes a lutar para mover o pescoço e as costas. Uma em cada dez pessoas com a condição está em risco de incapacidade como resultado.
‘Comecei a ter as minhas primeiras voltas no pescoço no final da minha adolescência’, diz Huw.
Na altura em que ele estava a jogar badminton para uma equipa da liga e do condado pelo menos duas vezes por semana, então ele foi ver um fisioterapeuta desportivo.
‘Infelizmente, ele começou por colocar o joelho nas minhas costas e torcer-me o pescoço. Isto fez com que os meus problemas piorassem muito. Senti dores lancinantes no pescoço e uma verdadeira rigidez se desenvolveu.’
Três anos depois, em seu segundo ano de universidade, Huw acordou uma manhã incapaz de mexer a cabeça e o pescoço. “Foi uma agonia se eu tentasse mover a minha cabeça mesmo que fosse uma fração. Tive que ficar ali deitado por horas até que ela se desgastasse’, diz ele.
Ele teve crises como esta ao longo dos seus 20 anos e viu vários GPs, que ofereceram fortes analgésicos anti-inflamatórios e lhe disseram para se acalmar nos esportes.
‘Reluctantly I gave up badminton’, diz Huw. O meu pescoço estava tão rígido que eu não conseguia olhar para cima para ver o peitoral a chegar de qualquer maneira.’
‘Ele então desenvolveu dor e rigidez nos quadris e tornozelos e começou a ter injecções de cortisona nos joelhos e tornozelos três a quatro vezes por ano.
‘Mas eu nunca tive um diagnóstico. Como muitas pessoas, disseram-me que eu era propenso a dores nas costas’, diz ele.
>Por volta dos seus 30 anos, os sintomas de Huw afectaram todas as áreas da sua vida, incluindo o seu trabalho como professor de lazer e turismo na Universidade Metropolitana de Swansea.
‘Se eu me sentasse a uma secretária durante algum tempo, as minhas costas e pernas ficariam agarradas’, diz ele.
Ele teria dificuldade em adormecer por causa da dor e acordaria de manhã cedo, exausto e incapaz de se mexer.
‘Às vezes eu nem conseguia chutar uma bola de futebol com os meus filhos’, diz Huw. “A minha mulher estava preocupada. Numa explosão, as minhas articulações inchavam – os meus joelhos pareciam melões.
‘Cada vez seria mais difícil de recuperar. Teria crises a cada três meses, e uma vez a cada dois anos teria um episódio grave em que acabaria em muletas.
‘Era agonia se eu tentasse mover a minha cabeça mesmo que fosse uma fracção. Tive que me deitar lá durante horas até que se desgastasse’
Huw tentou quiropráticos, osteopatas, massagistas e uma variedade de suplementos, remédios homeopáticos e até uma infusão feita de cogumelos russos.
‘Eu teria tentado qualquer coisa se isso desse algum alívio’, diz Huw. ‘Os cogumelos tinham um sabor vil e não me faziam bem nenhum. E alguns dos tratamentos eram perigosos para alguém com uma condição como a minha’.
Com um diagnóstico adequado, tratamento com, por exemplo, anti-inflamatórios como o ibuprofeno, e exercício adequado, os sintomas podem ser aliviados. O único tratamento eficaz para a espondilite anquilosante grave, no entanto, são os medicamentos biológicos.
Huw não foi diagnosticado até aos 40 anos após o seu médico de família ter feito testes sanguíneos, encaminhou-o para um reumatologista e um raio-X mostrou que os ossos pequenos da sua coluna vertebral inferior tinham fundido.
Um teste sanguíneo para HLA-B27 – um marcador genético para espondilite anquilosante – provou ser positivo.
Esta está presente em 95% das pessoas com a condição, mas apenas 15% das pessoas com o gene a desenvolverão. Ao seu conhecimento, ninguém mais na família de Huw tem o gene.
Inicialmente, a sua condição foi controlada – embora mal – com fisioterapia suave e esteróides orais e injectáveis.
Então, em 2008, Huw foi encaminhado ao Dr. Stefan Siebert, um reumatologista consultor especializado em espondilite anquilosante, então baseado no Hospital Princess of Wales em Bridgend.
O Dr. Siebert contou a Huw sobre novos medicamentos chamados fatores anti-necrose tumoral (anti-TNFs). Estes bloqueiam sinais de uma proteína, TNF, que causa inflamação. Anteriormente, os medicamentos só tinham sido usados para tratar a artrite reumatóide, mas também estavam a ser usados na espondilite anquilosante.
‘Eles eram verdadeiramente transformadores – eu não estava a acordar como se tivesse feito mais dez rondas com Mike Tyson’, diz Huw.
>
Dr Siebert, que é agora um professor catedrático de reumatologia na Universidade de Glasgow, diz que a espera de Huw por um diagnóstico é típica. Os jovens pacientes do sexo masculino que vejo frequentemente dizem que lhes foi dito que têm dores de crescimento ou lesões desportivas’, diz ele.
‘A característica que distingue a espondilite anquilosante é a dor e a rigidez que se agravam quando descansamos e melhoram com o exercício’.
Os cientistas acreditam que a espondilite anquilosante está ligada à espondilite axial (axSpA), uma condição mais ampla que causa dores inflamatórias nas costas.
Uma estimativa de 1% da população sofre de axSpA, e, tal como a espondilite anquilosante, os danos na coluna vertebral podem não aparecer necessariamente nas radiografias.
‘No passado acreditava-se que a espondilite anquilosante era uma doença separada, mas agora acreditamos que é um resultado potencial do axSpA’, diz a Dra. Siebert. O que não sabemos ao certo é se o tratamento precoce do axSpA com medicamentos anti-TNF poderia prevenir o desenvolvimento de espondilite anquilosante’.
Para Huw, o tratamento significou que ele pôde continuar seu trabalho como deputado, assim como alguns esportes que ele ama.
‘Não estou mais lutando para caminhar para votar nos Comuns’, diz Huw. Eu também estou jogando tênis regularmente e fazendo bastante ciclismo e caminhadas.
‘Mas eu perdi movimentos significativos nas minhas costas. Talvez menos danos pudessem ter sido feitos se eu tivesse sido tratado mais cedo.
‘O meu desejo é que outros recebam o tratamento certo para os manter em forma e activos o mais possível ao longo das suas vidas.’
Para mais informações, visite o site da National Ankylosing Spondylitis Society, nass.co.uk