Alai

Nos últimos quatro anos, Bruce Mead-e foi submetido a duas grandes cirurgias, múltiplas rodadas de radiação e quimioterapia para tratar seu câncer de pulmão.

Já em todo esse tempo, os médicos nunca disseram a ele ou ao marido se o câncer era curável – ou se era provável que tirasse a vida de Mead-e.

“Nós não perguntamos sobre cura ou quanto tempo eu tenho”, disse Mead-e, 63, de Georgetown, Del.., numa entrevista de Maio. “Nós não perguntamos, e ele não ofereceu. Acho que temos a cabeça na areia”, disse Mead-e, 63, de Georgetown, Del. “Numa altura em que novos tratamentos oncológicos caros estão a proliferar rapidamente, pacientes como Mead-e têm mais opções terapêuticas do que nunca. No entanto, pacientes como ele são em grande parte mantidos no escuro porque os seus médicos ou não conseguem ou não querem comunicar claramente. Muitos pacientes agravam o problema evitando notícias que não querem ouvir.

Surpreendentemente, um grande número de pacientes com câncer não tem informações básicas, como quanto tempo de vida eles podem esperar, se a sua condição é curável ou porque estão sendo prescritos quimioterapia ou radiação, disse o Dr. Rab Razzak, diretor de medicina paliativa ambulatorial da Johns Hopkins Medicine em Baltimore.

O resultado: Pessoas com câncer avançado não sabem o suficiente sobre sua doença para tomar decisões informadas sobre o tratamento ou como querem passar o tempo restante.

“Evitar essas questões é realmente irresponsável”, disse o Dr. Ira Byock, diretor executivo do Institute for Human Careing of Providence Health & Serviços, com sede em Torrance, Califórnia.

Os oncologistas que prescrevem tratamento de câncer podem não perceber que muitos de seus pacientes não sabem o que está acontecendo. “Acho que eles não reconhecem a enormidade disso”, disse Razzak.

Alguns pacientes que se aproximam do fim da vida estão em negação, assumindo que viverão muito mais tempo do que é realista. No entanto, os médicos têm frequentemente uma estimativa muito mais pessimista da sua esperança de vida, disse o Dr. Robert Gramling, o Holly & Cadeira Bob Miller em medicina paliativa na Faculdade de Medicina da Universidade de Vermont.

Num estudo publicado no ano passado no Journal of Clinical Oncology, apenas 5% dos pacientes com cancro com menos de seis meses de vida tinham uma compreensão precisa da sua doença. Trinta e oito por cento não se lembrava de alguma vez ter falado com o seu médico sobre a sua esperança de vida.

E num estudo publicado em 2012 no The New England Journal of Medicine, 69 por cento dos pacientes com cancro do pulmão metastásico e 81 por cento das pessoas com cancro colorrectal avançado pensavam que ainda podiam ser curados, embora ambas as condições sejam geralmente consideradas fatais, disse o co-autor do estudo, Dr. Nancy Keating, professora de política de saúde e medicina na Harvard Medical School.

Estas incompreensões podem ter consequências profundas para os pacientes e seus cuidadores. Os pacientes que não entendem quanto tempo de vida têm, muitas vezes escolhem uma terapia excessivamente agressiva que pode causar dor e sofrimento inúteis.

No início, um terço dos pacientes com câncer acabam na unidade de terapia intensiva, ou UTI, no último mês de vida, de acordo com o Atlas de Cuidados de Saúde de Dartmouth. Embora a terapia intensiva possa salvar a vida de pessoas mais jovens e saudáveis, ela não melhora ou prolonga a vida de pessoas com câncer terminal.

“É surpreendente quantas pessoas acabam em uma UTI, gravemente doentes e morrendo, sem perceber que estão morrendo”, disse o Dr. Mark Siegel, professor de medicina interna e especialista em cuidados críticos da Faculdade de Medicina de Yale.

Estas últimas medidas para prolongar a vida podem deixar as famílias com luto e trauma prolongados, disse Siegel. Embora quase metade dos americanos usem os cuidados hospitalares – que se concentram nos cuidados de conforto no final da vida – estudos mostram que muitas pessoas entram nos cuidados hospitalares muito tarde na sua doença, frequentemente apenas uma semana antes da morte.

“A verdadeira questão é, ‘Como é que estes pacientes se tornam excessivamente optimistas acerca do seu prognóstico e que papel desempenham os médicos nisto?”. Siegel disse. “O que é que os médicos dizem aos pacientes? O que os pacientes ouvem?”

Em alguns casos, os oncologistas não dizem aos pacientes quanto tempo eles têm de vida. Em outros, os pacientes são claramente informados sobre o seu prognóstico, mas estão demasiado sobrecarregados para absorver a informação. Alguns médicos e pacientes entram em um acordo implícito para evitar falar sobre a morte, um pacto que os pesquisadores descreveram como “conluio necessário”

Novos tratamentos tornaram as discussões sobre o prognóstico ainda mais complicadas, disse a Dra. Jennifer Temel, diretora de pesquisa de resultados do câncer no Massachusetts General Hospital Cancer Center. Embora os cânceres avançados ainda sejam geralmente fatais, uma fração dos pacientes está vivendo muito mais tempo devido a esses medicamentos.

Os médicos nem sempre podem ter certeza, no entanto, quais pacientes provavelmente serão beneficiados, disse Temel. Muitos pacientes que depositam suas esperanças em novas terapias acabam atrasando decisões críticas sobre os cuidados de fim de vida, disse Holly Prigerson, co-diretora do Center for Research on End-of-Life Care do Weill Cornell Medical College, em Nova York.

“Todas essas mudanças estão exigindo que repensemos como falamos com os pacientes”, disse Temel.

O viés do otimismo

Quando em dúvida, tanto médicos como pacientes tendem a errar no lado do otimismo, assumindo que um tratamento funcionará.

Dar más notícias, particularmente a pacientes de longa data, pode ser doloroso, disse o Dr. Ronald Adelman, co-chefe de geriatria e medicina paliativa no Hospital Presbiteriano New York-Weill Cornell Medical Center.

“Eles têm um relacionamento longo e conectado e é muito difícil não conseguir entregar o que os pacientes esperam”, disse Adelman.

Os médicos que querem ser honestos muitas vezes não conseguem prever quanto tempo os pacientes viverão.

Em um estudo com 468 pacientes com câncer terminal, apenas 20% dos médicos de hospitais previram com precisão quanto tempo os pacientes sobreviveriam. A maioria não estava nem perto, estimando que os pacientes viveriam cinco vezes mais do que eles.

Significativamente, quanto mais tempo os médicos conheciam seus pacientes, maior era a probabilidade de errar, sugerindo que os laços emocionais turvaram o pensamento dos médicos.

Pessoas com cânceres curáveis precoces muitas vezes carecem de informações importantes.

Nicole Wesolowski foi diagnosticada com câncer retal precoce no ano passado, aos 27 anos de idade, e suportou cirurgia e quimioterapia na esperança de curá-lo. Mas ela disse que seu médico nunca lhe disse quais são as chances de seu câncer voltar.

“Os médicos não querem lhe dizer algo que não sabem”, disse Wesolowski, de Nova York, que disse que não há estudos para ajudar a prever suas chances de cura, tanto porque ela é muito mais jovem do que o típico paciente com câncer e porque ela recebeu um tratamento experimental. “Acho que não tem uma resposta. Talvez seja melhor se eu não souber”

Para Wesolowski, o comportamento de seu médico lhe diz tudo o que ela precisa saber.

“Meu cirurgião parece muito confiante”, disse Wesolowski. “As estatísticas não me vão ajudar a ter menos medo. … Eu só vou confiar nas pessoas que me conquistaram até agora em tão pouco tempo”

Dizer muito, mas comunicar pouco

Osncologistas têm sido criticados há muito tempo por não darem aos pacientes as notícias que eles precisam para planejar seu futuro”. Em um estudo de 2001, 40% disseram que dariam estimativas de sobrevivência imprecisas – a maioria pintando um quadro excessivamente ensolarado.

As gravações de visitas clínicas mostram que os oncologistas dedicam menos de 10% do seu tempo a falar sobre o prognóstico dos pacientes, de acordo com um estudo de março no Journal of Oncology Practice, no qual os pesquisadores ouviram 128 gravações de áudio de oncologistas e pacientes.

Um médico do estudo obscureceu a notícia de que o câncer de um paciente tinha piorado ao fazer uma rápida transição para as opções de tratamento.

“A boa notícia é que há muitas outras opções aqui”, disse ele.

Doctors no estudo também usaram termos médicos em excesso que os pacientes podem não entender, disse o co-autor Dr. Toby Campbell, chefe dos cuidados paliativos na Faculdade de Medicina e Saúde Pública da Universidade de Wisconsin.

Esse jargão médico deu à mãe de Carolyn McClanahan falsas esperanças depois que ela foi diagnosticada com câncer terminal de fígado aos 66 anos de idade

Um médico disse à mãe dela que havia 25% de chance do tumor “responder” à quimioterapia, o que significava que ele encolheria. A mãe de McClanahan, desesperada por boas notícias, assumiu que isso significava que ela tinha 25% de chance de cura – mesmo que seu câncer fosse incurável. Embora encolher um tumor possa proporcionar algum alívio dos sintomas, não necessariamente prolonga a vida.

A quimioterapia fez com que a mãe de McClanahan desenvolvesse úlceras dolorosas na boca e no esôfago, o que a impediu de comer ou beber, disse McClanahan, um ex-médico de família e médico de emergência de Jacksonville, Fla.

Sua mãe ficou desidratada e foi hospitalizada por duas semanas, recebendo nutrição apenas por sonda, disse McClanahan.

Sua mãe entrou no hospital, que se concentra em proporcionar conforto no final da vida, e morreu duas semanas depois.

“Felizmente, tivemos algumas boas semanas antes dela morrer”, disse McClanahan, que agora trabalha como planejadora financeira. “Ainda estou tão zangado comigo mesmo pelo que ela passou”.

Shopping For Good News

Em pesquisas, as pessoas com câncer dizem, esmagadoramente, que querem que os médicos sejam honestos com elas.

No mundo real, os médicos podem pagar um preço pela honestidade.

Os pacientes com cancro tendem a preferir médicos que entregam mensagens optimistas, classificando-os como mais compassivos e fiáveis, de acordo com um estudo de 2015 na JAMA Oncologia.

De facto, os pacientes com a ideia menos precisa do seu prognóstico – que erradamente acreditam que a quimioterapia pode curar um cancro incurável – dão aos seus médicos as notas mais altas para a comunicação.

“Os pacientes querem que os médicos sejam honestos com eles, e querem que os médicos lhes digam honestamente que a sua doença pode ser curada”, disse Gramling.

Quando confrontados com notícias traumáticas, alguns pacientes são incapazes de processar a informação, mesmo quando os médicos são contundentes, os estudos sugerem.

Um terço dos pacientes com câncer avançado em um pequeno estudo de 2011 acreditava erroneamente que sua doença era curável, mesmo depois de ler material educativo que dizia: “Nesse cenário, não há chance de cura”,

“O que os médicos dizem e o que os pacientes ouvem é muito diferente”, disse o Dr. Leonard Saltz, chefe do serviço de oncologia gastrointestinal do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, de Nova York. “Existem mecanismos que ajudam as pessoas a passar o dia simplesmente não ouvindo que vão morrer”

Se as palavras dos médicos não chegam aos pacientes, pode ser porque os pacientes valorizam mais outras opiniões.

Em um estudo de 2016 em Câncer, mais de 70% dos pacientes basearam-se no tempo que esperavam viver das suas crenças pessoais. Seis por cento basearam suas estimativas em crenças religiosas, enquanto 18 por cento basearam suas estimativas em informações de seu médico.

“Quando o médico diz, ‘Vamos lhe dar essa quimioterapia e ela pode prolongar sua vida’, o paciente pensa, ‘Tenho certeza de que a cura é apenas mais alguns meses no caminho, e isso vai me manter vivo até que a cura chegue'”, disse Betty Ferrell, diretora de pesquisa e educação em enfermagem do Centro Médico Nacional City of Hope, em Duarte, Califórnia.

Osncologistas dizem que lutam para fornecer informações precisas, sem afugentar os pacientes.

Se os médicos parecerem muito negativos, “os pacientes sairão pela porta e verão outro médico que lhes dirá o que querem ouvir”, disse Saltz.

Paulette Thompson-Clinton disse que ela “despediu” um oncologista por ser muito negativa. Thompson-Clinton, uma ministra com câncer de mama que se espalhou pelos seus ossos, disse que ela escolheu viver com “fé e otimismo”

“Meu oncologista disse, ‘A vida média é de três anos, então você provavelmente viverá mais ou menos esse tempo'”, disse Thompson-Clinton, 49, de Bethany, Conn., que desde então sobreviveu a 7½ anos. “Parecia não haver esperança. Estava à procura de alguém com quem me pudesse associar. É preciso muita energia e esforço”

Hoje, Thompson-Clinton disse que ela se encontra novamente em uma encruzilhada. Seus tratamentos anteriores de câncer deixaram de funcionar, e seu médico recomendou a quimioterapia intravenosa – algo que ela não quer fazer. Ela está considerando medicina alternativa, incluindo uma clínica em Tijuana, México.

“Estou em um lugar mais difícil do que nunca”, disse Thompson-Clinton. “Sinto-me como se estivesse no fim das minhas opções.”

Tailoring The Message To The Patient

Being diagnosticed with breast cancer over eight years ago forced Heather Block to learn two foreign languages: the medical jargon spoken by her oncologist and the even more arcane vocabulary of insurance companies.

Para evitar confusão, Block traz um caderno para cada consulta médica, depois dá à oncologista um resumo escrito sobre o que ela vê como os próximos passos no tratamento.

“Ponho por escrito para ter a certeza que estamos na mesma página”, disse Block, 54, um residente de Lewes, Del.

Like Block, algumas pessoas com cancro “querem saber tudo”. Para outros, muita informação é esmagadora, e eles lidam melhor sabendo o mínimo possível, disse Razzak.

Algumas das mulheres do grupo de apoio ao câncer de Block mantêm os nomes de seus medicamentos nos cartões em suas bolsas. É a única maneira de se lembrarem deles, disse ela.

É por isso que ajuda se os médicos adaptarem suas mensagens às necessidades do indivíduo, disse o Dr. Richard Schilsky, diretor médico da Sociedade Americana de Oncologia Clínica. Ao conhecer um novo paciente, ele faz duas perguntas: “O que você sabe sobre seu câncer?” e “O que você quer saber?”

Estas perguntas permitem que os pacientes assumam a liderança, recebendo apenas as informações que quiserem, disse Schilsky.

Os estudos sugerem que os cuidados paliativos – que se concentram na qualidade de vida das pessoas com doenças graves e dos seus cuidadores – melhoram a compreensão dos pacientes sobre a sua doença.

Para os pacientes próximos do fim da vida, falar sobre os seus objectivos e valores pode ajudar as pessoas a evitar intervenções médicas indesejadas, disse a Dra. Rachelle Bernacki, directora associada do Programa de Cuidados de Doença Grave do Ariadne Labs, um centro de investigação de cuidados de saúde liderado pela Dra. Rachelle Bernacki. Atul Gawande.

Num estudo de 2015, os pacientes que tiveram discussões sobre o fim da vida tinham metade da probabilidade de acabar na UTI antes de morrerem, em comparação com os pacientes que não tiveram tais conversas.

A American Society of Clinical Oncology, o maior grupo de especialistas em câncer do país, recomenda agora que todos os pacientes com câncer avançado recebam cuidados paliativos dentro de oito semanas após o diagnóstico. Vários estudos mostram que os cuidados paliativos precoces demonstraram ajudar os pacientes a viver mais e melhor.

As conversas sobre cuidados paliativos incluem perguntas como “Como podemos continuar a esperar pelo melhor mas preparar-nos para o pior?” disse Ferrell, que ajudou a escrever as orientações sobre cuidados paliativos.

Estão faltando especialistas em cuidados paliativos, disse Ferrell.

É por isso que a Ariadne Labs criou um “Guia de Conversas sobre Doenças Graves”, destinado a ajudar todos os profissionais de saúde a liderar essas discussões. Bernacki e outros treinaram mais de 1.700 médicos, enfermeiras e outros para usá-lo.

Após falar com um repórter para esta história, Bruce Mead-e – o homem de Delaware com câncer de pulmão avançado – decidiu perguntar ao seu oncologista se sua doença era curável.

Mead-e não ficou surpreso com o que ouviu. “Não é como se alguma vez fosse realmente curado”, disse Mead-e. Com o tratamento, porém, o câncer “poderia entrar em remissão”.

O seu médico digitou os objetivos do tratamento – retardar o crescimento do câncer de Mead-e, aliviar sintomas e efeitos colaterais do tratamento e mantê-lo confortável se a dor surgir.

Mead-e e o seu marido, Chuck, também se encontraram com um prestador de cuidados pastorais que trabalha com um hospital local. A experiência, que incluiu a oração, foi edificante para ambos. O prestador de cuidados pastorais “vê o lado bom das coisas, e não se detém no que você poderia ou deveria ter feito”, disse Mead-e. “Ajudou-me a sentir-me esperançoso”.

A cobertura do KHN relacionada com o envelhecimento.& A melhoria dos cuidados com os idosos é apoiada pela Fundação John A. Hartford.