Suzanne Lindley tornou-se tão ocupada que seu marido, Ronnie, adicionou um dispositivo de rastreamento ao seu celular para que ele pudesse acompanhá-la – não a vida que você esperaria de alguém vivendo com câncer de cólon metastático. Recentemente Lindley esteve na Flórida para o Daytona 500, depois para Washington, D.C., para testemunhar perante um subcomitê de saúde que explora a radioterapia. Na semana seguinte, ela estava de volta ao Texas, carregando cavalos para um rodeio, onde sua filha Karlie, de 19 anos, estava se apresentando, antes de sair para umas férias de primavera com Ronnie, Karlie, e a filha Katie, de 22 anos.
“Eu sou uma garota sortuda”, diz Lindley. Sortuda, sim, mas também determinada e dedicada. Diagnosticada em 1998 com câncer de cólon que tinha metástase no fígado, Lindley, então com 31 anos, foi informada de que a única droga disponível não oferecia muita esperança; ela tinha seis meses de vida.
Muito 20% dos doentes com cancro diagnosticados anualmente nos EUA têm uma doença distante ou avançada, o que significa que o seu cancro se propagou, ou “metástaseou”, para um local diferente do tumor original. Alguns pacientes são diagnosticados com câncer metastático; outros são tratados para um câncer local que volta, ou recidiva, em um local distante. Uma série de fatores, incluindo onde o câncer se metástata, o tratamento disponível, a composição biológica de um tumor individual e como o paciente responde ao tratamento determinam quanto tempo o paciente sobrevive e sua qualidade de vida.
Lindley é um exemplo do crescente número de pacientes “crônicos” metastáticos, um grupo relativamente novo que está vivo porque foram diagnosticados na crista de terapias direcionadas emergentes, combinações de medicamentos, opções cirúrgicas e tratamentos de radiação aos quais seus tumores responderam.
Estes pacientes beneficiaram da possibilidade de “pedir carona”, ou seja, quando um tratamento deixa de funcionar, eles podem passar para o próximo. Os avanços nos cuidados de apoio também ajudaram a minimizar os efeitos colaterais, de modo que os pacientes recebem esperança, tempo e uma qualidade de vida que facilita a vida enquanto ainda vivem no limite, esperando que o próximo novo tratamento venha.
Penny Damaskos, LCSW, coordenadora e supervisora clínica no departamento de trabalho social do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center em Nova York, supervisiona grupos de apoio a pacientes metastáticos.
“A composição mudou em relação à maioria dos cânceres de mama e de próstata”, diz ela. “Agora temos pacientes de pulmão, cólon e hematológicos que vivem com cancro crónico.”
Damaskos diz que estas pacientes passam por um tratamento, são estáveis por um tempo, e depois recomeçam o tratamento. “Não é rebuscado e fantasia viver com a esperança de que haverá outro novo tratamento que pode não curá-los, mas que lhes dará mais tempo com menos sintomas”, diz ela.
Lindley diz que ela e Ronnie eram muito jovens para saber o que fazer com as informações que o oncologista lhes deu em 1998. Eles foram para casa, marcaram uma data de seis meses no futuro, quando previram que ela estaria morta, e falaram sobre como passar esses últimos seis meses. Eles decidiram se mudar para o campo, onde Suzanne poderia ter cavalos e um modo de vida que ela sempre quis. Ronnie, um engenheiro elétrico, concordou em fazer a viagem mais longa quando sua esposa começou a fazer lembranças para suas filhas, que tinham 8 e 11 anos na época. Ao pesquisar na Internet, Lindley encontrou um quadro de mensagens sobre câncer e publicou uma mensagem sobre seu diagnóstico.
“As pessoas estavam escrevendo sobre como estavam arrependidas de eu ter tido um diagnóstico terrível”, ela se lembra. “Então um homem, Shelly Weiler, escreveu de volta e disse: ‘Estou na casa dos 50 e tenho câncer de cólon estágio 4 e tenho uma filha da sua idade, e não a deixaria desistir sem esperança’. Precisas de encontrar um médico e fazer tratamento. “A nota galvanizou o Lindley para começar o tratamento. Coincidentemente, a filha de Weiler é Judi Sohn, que mais tarde cofundou a C3: Coligação do Câncer Colorretal para homenagear seu pai.
Para os próximos cinco anos, Lindley pegou carona de múltiplas drogas, combinações de drogas, e ensaios clínicos. Isso terminou em 2004 quando, durante mais um ensaio clínico, os tumores hepáticos cresceram e os exames revelaram novas metástases na coluna e pulmões.
Damaskos diz que a jornada de Lindley reflete a diferença entre os pacientes crônicos e aqueles que passam para o “novo normal” depois de terminar o tratamento. Os pacientes metástáticos repetem o processo de avaliação e ajuste cada vez que iniciam um novo tratamento, o câncer progride, ou envolve outro local.
“É negociar que entre o espaço das suas vidas e olhar para o que está no horizonte à medida que aprendem a gerir a incerteza”, diz ela. Cada vez que experimentam uma mudança, têm de se recentrar na vida.
Pouco depois de Lindley ter aprendido que os tratamentos deixaram de funcionar em 2004, ela foi à sua primeira conferência sobre o cancro do cólon. Ela conheceu os pacientes com quem tinha falado online; ela também pensou que encontraria alguém que tivesse outra resposta para a sua próxima opção de tratamento. “Mostrei os meus exames a um cirurgião que estava lá, e ele disse: ‘Não há nada a fazer’. Você está morrendo”. Fui para casa totalmente afundado”. “
Na conferência, Lindley também conheceu um assistente social da CancerCare chamado Keith Lyons, que falou com ela sobre viver plenamente até ela morrer. Lyons moderou um grupo semanal de apoio a uma conferência que se tornaria outra das linhas de vida de Lindley. “Uma coisa muito profunda que ele me disse foi: ‘A vida não acontece à nossa volta; acontece entre os nossos dois ouvidos’. Ele disse que eu podia ver o cancro como uma sentença de morte ou podia celebrar o facto de estar muito vivo e experimentar agora”
até então, diz Lindley, ela tinha estado a viver como se estivesse a morrer. Lyons motivou-a a voltar para casa e a começar a desfrutar da “mucosidade” que a rodeava. Então uma amiga online ligou-lhe sobre um tratamento relativamente novo que usava radiação para matar tumores de dentro para fora, implantando minúsculas esferas de radiação diretamente no tumor. Ela soube que era elegível para o tratamento e, em janeiro de 2005, passou por esse procedimento, chamado radioembolização, no qual milhões de minúsculas microesferas de radiação são enviadas para tumores hepáticos metastáticos através da corrente sanguínea.
Como com outros cânceres metastáticos, novas opções de tratamento tornaram possível uma boa qualidade de vida para muitos dos homens que vivem com câncer de próstata metastático, que Oliver Sartor, MD, Piltz Endowed Professor de Pesquisa do Câncer da Faculdade de Medicina da Universidade de Tulane, em Nova Orleans, diz número em torno de 50.000.
Um dos pacientes de Sartor, Denny Terry, 73 anos, vive com câncer de próstata metastático desde o seu diagnóstico em 1995, quando a cirurgia para remover a próstata mostrou um extenso envolvimento dos linfonodos, o que significa, nas palavras de Terry, que o seu câncer estava “fora e sobre”.
Suzanne Lindley senta-se à sua mesa de cozinha com um pano de fundo dos nomes e números que escreveu na parede quando a família se mudou para o campo pela primeira vez. Ela odiava o papel de parede, diz ela, e sabia que eles iriam substituí-lo, mas viver atrapalhou a remodelação.
Sua qualidade de vida é boa apesar da quimioterapia contínua e da fadiga e neuropatia que ela opta por ignorar. Ela mantém a família e amigos actualizados com uma nota anual como a que se segue, que ela enviou no último Outono no 11º aniversário do seu diagnóstico.
Não há melhor equilíbrio ou percepção da vida do que quando se dança à beira de um penhasco. … A cada passo, há altos e baixos, os altos e baixos, as incógnitas, as energias espontâneas de equilíbrio – morte e vida, bom e mau, desespero e esperança—que estão lá para abraçar. … Para aqueles de nós que dançam no limite é importante agarrar a promessa que está no próximo passo, pois cada um traz mais opções, melhores tratamentos, e muito em breve—uma cura.
Quer dançar?
O procedimento reduziu os tumores hepáticos de Lindley em 65 por cento, permitindo que ela começasse a pedir carona mais uma vez.
Mas mais do que mantê-la viva, Lindley diz que as microesferas mudaram a sua perspectiva para “viver com cancro em vez de morrer por causa disso”. Também transformou Lindley no derradeiro defensor dos que têm tumores hepáticos primários ou metastáticos. “Desde as esferas, eu não olhei para trás”, diz ela hoje.
Até 2005 Lindley tinha atingido seu objetivo original: viver até suas filhas se formarem no colegial. Seu próximo objetivo era um mestrado em trabalho social, o que ela também alcançou. Depois criou o SIM (www.beatlivertumors.org), uma organização sem fins lucrativos para quem enfrentava tumores hepáticos primários ou metastáticos.
Damaskos descreve-o como viver para o próximo marcador. “Eles passam da preparação para o marco para experimentá-lo e depois passam para o próximo”, diz ela. “Eles vivem em segmentos, entendendo que o futuro foi truncado, mas não é sem envolvimento e interação”
“Eles passam da preparação para o marco para vivenciá-lo e depois passam para o próximo”. Eles vivem em segmentos, entendendo que o futuro foi truncado mas não está sem envolvimento e interação”
Terry atualmente toma uma combinação de esteróides, terapia hormonal, um anticoagulante e infusões de drogas para a sua osteoporose. Sua massa óssea está aumentando, diz ele, e ele espera que Sartor o deixe retomar o esqui na neve este ano.
Terry não sabe o que virá a seguir, reconhecendo que não há um protocolo padrão para a sua situação.
“Você sabe que não será um home run de um único tratamento”, diz Sartor, “mas quando você acerta um duplo e um par de solteiros e os coloca todos juntos, o benefício real para os pacientes individuais pode ser bastante substancial”. Não só estamos a obter melhores medicamentos, como também somos capazes de controlar os efeitos secundários e, à medida que avançamos, tenho um sentimento de optimismo. Há uma série de novos medicamentos a descer a pique”
Nos 12 anos em que foi paciente de Sartor, Terry seguiu-o de Shreveport a Nova Orleães, a Boston e de volta a Nova Orleães. “Enquanto ele estiver na terra, vou encontrá-lo porque confio nele”, diz Terry.
Damaskos diz que também já viu mais deste tipo de relacionamento médico-paciente porque os pacientes querem mais do que apenas sobreviver – eles querem que seus sintomas sejam bem administrados e mais ajuda para uma vida de qualidade.
Os Terrys vivem perto do filho, da nora e dos netos adolescentes. Seu filho mais velho trabalha de perto no negócio da família com Denny, que ainda trabalha em tempo integral. O filho mais novo, agora com 40 anos, tem síndrome de Down e vive em uma casa de grupo que os Terrys ajudaram a começar há 27 anos. Eles também têm uma filha que é advogada em Nova Orleans.
No ano passado a família inteira fez um cruzeiro pelo Alasca para celebrar o 50º aniversário de casamento de Denny e Judy, e este ano o casal vai ao Alasca com outros três casais para pescar salmão. A próxima viagem é a primeira coisa na recém-formada lista de baldes de Terry.
“Minha fé, minha família e meus amigos, juntamente com um excelente médico, me deram a coragem de ver cada dia da minha vida como um presente”, diz Terry.
Os doentes querem mais do que apenas sobreviver – eles querem que os seus sintomas sejam bem geridos e mais ajuda para viver uma vida de qualidade.
Terry diz que ele e a sua esposa, Judy, decidiram imediatamente procurar opções, por mais longe que os levassem de sua casa em Jackson, Mississippi, onde era dono de uma empresa de distribuição. Terry primeiro tentou participar de um ensaio clínico em Maryland e, embora não fosse elegível, os testes revelaram um pequeno tumor em seu rim que parecia ser o início de um carcinoma de células renais, então parte do seu rim foi removido.
“Decidimos que não iríamos planejar nenhum funeral, e que seríamos proativos e viveríamos a vida o mais plenamente possível”, diz Terry.
Ele mudou sua dieta e então começou um ensaio clínico de vacina de tratamento no Dana-Farber Cancer Institute, em Boston. Em 1999 ele ouviu falar de um jovem oncologista brilhante em Shreveport, Louisiana, que se especializou em câncer de próstata metastático chamado Oliver Sartor.
“Eu disse-lhe que faria qualquer coisa”, diz Terry com um riso, “e nós fizemos”.
Terry diz que tem tomado um medicamento, um ensaio clínico, ou uma combinação de medicamentos, desde que foi diagnosticado. Ele diz que os medicamentos tiveram impacto na sua libido, mas a função sexual voltou seis meses após a cirurgia.
Sartor explicou a Terry que um nível de PSA (uma proteína feita pela glândula prostática e encontrada no sangue) que subia rapidamente seria o barômetro para passar para algo novo.
Em 2009 Terry teve radiação para dois tumores metastáticos da coluna vertebral, mas ainda não teve nenhuma dor óssea, algo que Sartor diz ser uma grande preocupação para a maioria dos homens, já que o osso é o local metastático mais freqüente.
“O problema com as metástases ósseas é várias vezes”, diz Sartor. “Elas causam dor e causam fraturas porque enfraquecem o osso”. Aqueles que têm dor são apenas infelizes. Se você não aliviar a dor, então nada mais vai dar certo. Não há qualidade de vida se houver dor.”