Por Steven Berit
Desmaiei na primeira vez que perdi um dente. Não da dor real da remoção, mas da visão do sangue a pingar da minha boca. Eu também desmaiei durante uma conversa sobre saúde no sexto ano. A maioria das pessoas me chamaria de “reticente”, e eu concordaria. A visão de sangue ou mesmo a menção de qualquer coisa relacionada ao corpo humano pode facilmente me enviar para uma espiral de emoções que normalmente me faz acordar no consultório da enfermeira. Então, você pode imaginar minha apreensão quando os médicos sugeriram pela primeira vez a idéia de eu receber uma colectomia.
Hi, eu sou Steven Berit. Tenho 18 anos e sou finalista do liceu. Vivo na Pensilvânia com a minha mãe, o meu pai e a minha irmã quando ela está em casa depois da faculdade. Eu vivo uma vida bastante “normal”. Vou à escola, jogo futebol e saio com amigos como qualquer outra pessoa da minha idade faria. A única diferença entre mim e todos os outros é que eu tenho um saco de ostomia e eles não têm. Este pequeno detalhe nem sequer é perceptível para a maioria, mas no início, certamente foi perceptível para mim.
Tinha dezesseis anos quando fui diagnosticada pela primeira vez com colite ulcerosa. O ano e meio seguinte estava cheio de tentativas e erros, e a cada dia que passava, os erros apareciam mais e mais. Mesalamina, Remicade, Entyvio e Xeljanz eram apenas alguns dos medicamentos sem fim que me foram prescritos. A única coisa que parecia estar funcionando eram esteróides, mas tanto meus médicos quanto meu rosto acneado concordaram que esta não era uma solução permanente. Finalmente, em julho de 2019, enquanto no meu último período no 5º andar do Hospital Infantil da Filadélfia, tomei a decisão de dizer adeus ao meu muito inflamado, amigo – meu cólon.
Não me lembro muito da primeira noite após a cirurgia, mas os dias seguintes ficaram na minha mente de forma viva. Bem, quero dizer, eu lembro-me claramente das noites agitadas. Quanto ao estoma em si, isso me levou algum tempo antes de eu ter meu primeiro encontro com ele de olho em olho ou olho em olho, neste caso. A segunda noite foi uma das piores noites da minha vida. Acho que a anestesia se tinha desgastado e com ela veio o arrependimento. Sim, naquela segunda noite pensei que tinha cometido o maior erro da minha vida. Lá eu deitei em uma cama de hospital muito pequena para a minha estrutura de dezoito anos contemplando se eu poderia me recuperar desse revés na minha vida.
Bem, o sol nasceu e com ele chegou a hora da minha primeira troca de bolsa. Eu me lembro de gritar… muito. Disseram-me que o estoma não conseguia sentir dor, mas o que não mencionaram foi que eu ainda sentia a dor do meu cabelo a arrancar-me o corpo enquanto me arrancavam o adesivo da pele. Confie em mim, o seu rapaz de dezoito anos tem muito cabelo, mas o seu rapaz de dezoito anos que tem sido esteróides no último ano e mudanças tem mais cabelo do que alguém gostaria de admitir abertamente. Mas, quando a bolsa saiu, eu tive meu primeiro vislumbre do meu futuro na forma de um belo coto vermelho conhecido como meu estoma.
As semanas seguintes iriam e viriam com relativamente pouca luta, mas como o verão chegou ao fim, meu maior desafio se aproximou – ir à escola. Tentei todas as combinações possíveis de enfiar a minha bolsa nas calças até chegar à conclusão de que ninguém se importava. Ou as pessoas não reparavam no saco de fezes preso ao meu corpo ou eles também estavam ocupados e apanhados com as suas próprias vidas para se preocuparem com o segredo que eu mantinha escondido atrás da minha camisa. Foi a minha primeira vez desde que fui diagnosticada com a UC onde me senti “normal” na escola. O que era estranho porque para a maioria era o menos “normal” que eu já tinha sido.
Não, minha jornada com minha ostomia não era uma jornada que eu descreveria como amor à primeira vista. Mas cresceu em mim ao longo do tempo. Sim, eu ainda preciso da ajuda de meus pais para trocar minha bolsa a cada três dias, mas os gritos de dor, outrora, agora se transformaram em murmúrios. Eu agora vou à escola todos os dias como uma nova pessoa. Já não tenho medo de descobrir onde fica a casa de banho mais próxima ou se vou poder fazer um teste durante trinta minutos sem que uma onda de urgência me obrigue a largar tudo e a fazer uma corrida louca até à casa de banho mais próxima. Em vez disso, a maioria dos dias passa sem que eu pense em UC ou estômatos cruzando minha mente.
Como me aproximo todos os dias da minha cirurgia de reversão em dezembro, começo a me perguntar se seria capaz de viver com esta bolsa pelo resto da minha vida, e depois de algum pensamento, eu sinceramente acredito que seria capaz de fazê-lo. A UC tem me ensinado ao longo dos anos que eu posso superar qualquer coisa e a bolsa de ostomia foi apenas a última coisa que eu tive que superar. Se eu posso passar de desmaiar por causa de um dente solto para conquistar uma doença que uma vez me intimidou, então eu posso superar qualquer desafio que possa vir no meu caminho. O outrora aterrador saco de ostomia tornou-se um amigo meu querido que nunca esquecerei, mesmo quando ele se foi. Eu chorei quando me tiraram o primeiro dente. Posso também chorar quando me retiraram a ostomia, mas acho que estas lágrimas vão cair por uma razão completamente diferente.