Alai

Cum se face că fiul meu autist va împlini luna viitoare nouăsprezece ani? Cum se face că nu mai este încă acel micuț drăgălaș care încăpea în poala mea; cum se face că acum este atât de mult mai mare decât mine încât acum îi port hainele de mână? Timpul zboară la fel de repede atunci când ești părintele unui copil autist ca și în cazul oricărui alt copil, ceea ce este un adevăr pe care aș fi vrut să mi se fi spus atunci când fiul meu a fost diagnosticat ca fiind autist acum aproape șaisprezece ani. Ce am mai descoperit despre creșterea unui copil autist?

Niciodată nu mi-am dat seama că există atât de multe forme de comunicare în afară de vorbirea conversațională. Fiul meu, care altfel vorbește foarte puțin, este fluent în scripting (mânuirea cuvintelor și declarațiilor pregătite dinainte) și ecolalie (repetarea cuvintelor și frazelor, fie imediat, fie cu întârziere în timp). Ambele sunt modalități valide de a se exprima și de a-și face cunoscute punctele de vedere și, după părerea mea, ar trebui să aibă o recunoaștere mai largă ca stiluri de comunicare autistă naturale și, prin urmare, valide.

El folosește, de asemenea, un dispozitiv AAC (comunicare augmentativă și alternativă) de la simbol la vorbire, pentru că uneori este greu să vorbească sub orice formă – mai ales când nu se simte bine, sau a avut o zi grea, sau este copleșit (deși uneori, fiind un adolescent obraznic, își va folosi, de asemenea, dispozitivul pentru a încerca să se certe cu noi cu privire la cererile care au fost refuzate verbal, pentru că știe că cererile sale AAC au un plus de influență). Mă bucur că are atât de multe opțiuni de comunicare, dar încă nu sunt convinsă că are atâtea resurse câte are nevoie și aș vrea să văd mai multe cercetări în acest domeniu.

A trebuit să trec peste o teamă adânc înrădăcinată de medicamente, care cred că este ceva cu care mulți părinți ca mine încă se luptă. Deși cercetarea în domeniul autismului nu a descoperit atât de multe lucruri despre medicamente și autism pe cât ar trebui să știm, avem dovezi considerabile că multe persoane autiste se luptă cu anxietatea și/sau cu funcționarea într-o lume care se simte ca un asalt supraîncărcat constant. Știm, de asemenea, că pentru mulți autiști, medicația poate ajuta.

Îmi fac griji că există prea mulți copii autiști care nu primesc medicamente care le-ar putea fi benefice doar din cauza stigmatizării, la fel cum îmi fac griji în legătură cu copiii autiști care sunt puși pe medicamente ca o formă de constrângere sau de control comportamental, mai degrabă decât pentru a-i ajuta cu nevoi specifice. Nu cred că medicamentele ar trebui să fie, de obicei, o primă linie de abordare, iar acestea trebuie abordate cu deosebită atenție în cazul persoanelor autiste din cauza tendinței (insuficient studiate) de reacții atipice și paradoxale (anecdotic, multe persoane autiste consideră că Benadryl este un stimulent și cofeina este un sedativ). Dar mi-aș dori ca părinții să abordeze medicamentele așa cum abordează orice suport: cu chibzuință și cu discernământ.

Și eu mi-aș fi dorit să fi știut de la bun început că stimularea (mișcările repetitive, auto-stimulante) poate fi sănătoasă și o modalitate naturală, înnăscută de autoreglare. Inițial ni s-a spus că stimularea fiului meu îl va face să iasă în evidență și că ar trebui să o suprimăm. Asta l-a făcut să se simtă nefericit, iar el s-a comportat ca și cum ar fi fost nefericit. Acum avem casa plină de obiecte de stimulare și încercăm să îl redirecționăm sau să îl mutăm doar dacă este deranjant. El și noi suntem acum mult mai fericiți.

Și îmi dau seama că unii stimuli pot fi auto-vătămători, dar știu, de asemenea, că de obicei există un motiv medical sau de mediu, deoarece agresivitatea și auto-vătămarea nu sunt trăsături specific autiste. Îmi dau seama, de asemenea, că nu toate crizele fizice sunt rezolvabile. Dar mă îngrijorează modul în care mulți părinți, ca și mine, sunt învățați să se lupte cu sau să „stingă” ceea ce unii profesioniști numesc „comportamente autiste”, în loc să afle dacă acele comportamente au o cauză fizică sau medicală, cum ar fi etichetele zgâriate sau luminile care pâlpâie. Ce se întâmplă dacă copilul tău se lovește la cap pentru că are o durere de cap cauzată de tensiune sau pentru că aerul condiționat din clasă produce o frecvență pe care nimeni, în afară de copilul tău, nu o poate auzi, dar care este dureroasă pentru urechile sale?

În cele din urmă, am devenit conștient că timpul de procesare autistă este un lucru. Este uimitor cum, dacă îi acorzi fiului meu un timp sau două pentru a absorbi ceea ce îi spui, lucrurile fac clic. Dacă îi ceri un răspuns imediat, însă, lucrurile s-ar putea să nu meargă atât de bine. Cu toate acestea, o mare parte din modul în care sunt învățați copiii autiști, în special în mediile bazate pe exerciții, nu ia în considerare nevoia foarte comună a autiștilor de timp de procesare. Poate că putem lua în considerare cât de supărați se supără persoanele non-autiste dacă sunt grăbite să ia decizii importante și să fim mai empatici față de persoanele autiste care s-ar putea să se simtă grăbite tot timpul?

Este, de asemenea, important de menționat că, deși simt că am învățat atât de multe despre cum să fiu un părinte mai bun pentru fiul meu, încă mă simt pierdută în mare parte din timp. În parte, acest lucru se datorează faptului că eu însumi nu sunt autist și, prin urmare, nu înțeleg multe dintre experiențele sale în mod intuitiv, așa cum o fac atât de mulți părinți autiști ai copiilor autiști (deși a fi autist nu este o soluție magică de parenting pentru autism, așa cum nu este nici faptul de a fi părintele non-autist al unui copil non-autist), și, de asemenea, pentru că simt că abia începem să facem ceea ce trebuie pentru persoanele autiste în domeniul cercetării, al școlarizării, al educației părinților și al sprijinului. Aștept cu nerăbdare un viitor în care părinții ca mine să nu mai aibă o curbă de învățare atât de abruptă.

Despre Author

Shannon Des Roches Rosa este editor senior al Thinking Person’s Guide to Autism, care este un nexus online de informații despre autism, o comunitate și o carte. Ea este, de asemenea, părintele a trei adolescenți, inclusiv al fiului său autist foarte minunat cu sprijin ridicat. O puteți urmări pe Twitter @shannonrosa.

.