Alai

Majoritatea oamenilor au experimentat pielea uscată și cu mâncărimi la un moment dat în viața lor. Dar pentru persoanele care se confruntă cu simptomele eczemei, confruntarea cu pielea uscată și iritată poate atinge un cu totul alt nivel.

Eczema este termenul folosit pentru a descrie un grup de afecțiuni cronice ale pielii care fac ca pielea să fie roșie, cu mâncărimi și inflamată, potrivit Asociației Naționale de Eczeme. Afecțiunea apare atunci când există o disfuncție a barierei cutanate care face ca stratul superior al pielii să nu poată reține în mod adecvat umiditatea sau să se blocheze împotriva unor lucruri precum iritanții, bacteriile, alergenii și virușii, explică Academia Americană de Dermatologie (AAD). Persoanele cu eczeme pot avea, de asemenea, un „sistem imunitar hiperreactiv” care produce inflamație (sub forma unei iritații a pielii) atunci când intră în contact cu un factor declanșator, cum ar fi un alergen, un anumit tip de țesătură sau chiar stresul emoțional, precizează Asociația Națională pentru Eczeme.

Vezi mai mult

Nu este în totalitate clar de ce unii oameni dezvoltă eczeme, deși pare să fie întâlnită în familii și este, de asemenea, comună în rândul persoanelor care au astm sau alergii, potrivit AAD. De asemenea, debutează de obicei la o vârstă foarte fragedă, dar se poate dezvolta în orice moment.

Eczema are, de asemenea, o mulțime de caracteristici care o deosebesc de pielea uscată obișnuită din grădină. Pentru început, nu există un tratament pentru eczemă, deși unii oameni trec de ea sau observă că intensitatea afecțiunii se diminuează în timp. În cazul persoanelor cu eczemă, pielea lor poate deveni solzoasă, descuamată, inflamată sau poate supura lichid și se poate forma o crustă până la punctul în care nu răspunde la cremele și hidratantele tipice și chiar interferează cu viața de zi cu zi.

Dar nu se manifestă în același mod pentru fiecare persoană. Totul, de la cursul tratamentului, la factorii declanșatori, la aspectul erupției cutanate în sine, la modul în care afectează sănătatea fizică și mentală a unei persoane, toate pot fi extrem de individuale. Am vorbit cu nouă persoane cu eczemă despre experiențele lor pentru a arăta cât de multifațetată – și neînțeleasă – este cu adevărat această afecțiune.

„Îmi compar eczema cu un vulcan latent: Poate sta liniștit timp de câteva săptămâni, luni, apoi, dintr-o dată, poate erupe și tot ce poți face este să speri că nu provoacă daune prea mari.” -Lesley, 24

„Am avut eczeme de la naștere. În momentele în care afecțiunea mea era în cea mai gravă stare, durerea fizică a acesteia mă făcea să mă simt epuizată și îmi afecta cu adevărat încrederea în mine. Sunt, de asemenea, o persoană care suferă de eczemă cu virusul HSV1 și iau imunosupresoare, așa că trebuie să fiu destul de atentă la infecții sau la a mă îmbolnăvi.”

„Acum, îmi gestionez afecțiunea și nu am avut nicio infecție sau am fost bolnavă de aproape un an. Simptomele mele fizice includ în prezent un inel roșu care îmi înconjoară gura, ceea ce face ca arcul lui Cupidon să pară foarte supărat și sensibil. Este greu să mă prezint fără niciun atașament sau urmări, de genul: „Oh, apropo, fața mea? Este eczemă.”

„Cea mai grea parte a eczemei este incertitudinea. Poți uita cu ușurință de posibilitatea ca aceasta să explodeze în orice moment din mai multe motive, cum ar fi factorii de mediu, sistemul tău imunitar și chiar propria ta sănătate mintală. Unul dintre acești factori provoacă o explozie și ești din nou roșu, furios și extrem de frustrat.

„Sper ca oamenii să înceapă să recunoască faptul că eczema este o adevărată afecțiune medicală și că nu trebuie luată cu ușurință. Să spunem că genunchiul tău începe să te doară – nu-l ignori și nu-l lași să se înrăutățească, ci te duci la medic. Același lucru este valabil și pentru pielea ta; este cel mai mare organ al nostru și trebuie să avem grijă de ea în același mod în care avem grijă de restul corpului nostru.”

„Nu este pur și simplu ceva care se află pe pielea mea; eczema este omniprezentă în întreaga mea viață.” -Kirsten, 25 de ani

„Când aveam două săptămâni, părinții mei au observat niște pete roșii și erupții cutanate pe picioarele mele. Așa că m-au dus la un pediatru pentru a mă evalua și am fost diagnosticată cu eczemă.

„A fost destul de rău când eram copil, dar până când am devenit adolescentă s-a vindecat în mare parte. Apoi, la începutul vârstei de 20 de ani, a revenit din nou. Acum am 25 de ani și anul trecut am început primul meu loc de muncă cu normă întreagă. Concomitent cu începerea acestui loc de muncă și cu o serie de alte stresuri din viața mea, eczema a pus din nou complet stăpânire pe corpul meu și pe viața mea.

„Vă voi prezenta o zi obișnuită: Nu dorm bine decât dacă pielea mea este 100 la sută sub control. Mă trezesc dimineața și, în general, am câteva pete de sânge pe așternuturi de la scărpinatul în somn, ceea ce este incredibil de inestetic. Apoi, mă duc să alerg; alergarea este meditația mea. Aș face semimaratoane chiar acum dacă aș putea, dar a trebuit să nu mă mai antrenez atât de des și nu mai pot alerga la fel de mult ca înainte. Probabil că vă puteți imagina cum este să ai sudoare în răni, iar sutienele sport îmi agravează iritația de pe spate.

„Așa că mă duc să alerg dacă pot, dar de obicei pielea mea se va agrava puțin. Apoi, voi face un duș, dar apoi va trebui să îmi pun cremă pe toată pielea, așa că trebuie să găsesc ceva productiv pe care să îl pot face în timp ce stau goală în dormitor cu cremă pentru eczeme pe tot corpul timp de, într-o lume ideală, 45 de minute.

„Apoi, trebuie să aleg ce voi purta în ziua respectivă. Trebuie să evaluez nivelul de eczemă de pe pielea mea, iar ceea ce port depinde foarte mult de felul în care arată erupțiile mele. În unele zile, dacă eczema mea este gravă, va trebui să mă lipsesc de sutien sau să aleg o braletă delicată.

„Așadar, oamenii nu își dau seama că eczema trebuie să fie lucrul numărul unu la care mă gândesc, nu numai atunci când iau decizii, ci și atunci când îmi duc viața de zi cu zi. Nu mă gândesc: „Totul este din vina eczemei”, dar s-a infiltrat în diferite domenii ale vieții mele.”

„Pielea mea devenea atât de uscată încât mă durea sau chiar sângera atunci când îmi întorceam corpul sau îmi mișcam brațele sau gâtul prea repede.” -Imani, 21

„Când aveam aproximativ 8 ani, am început să observ mici pete de piele uscată, dar nu i-am dat prea multă atenție. Aproximativ un an mai târziu, am început să fac mai multe erupții. Dar nu a fost decât atunci când am primit un vaccin antigripal și am avut o reacție alergică la acesta – am o alergie la ouă – când am izbucnit foarte rău. Principalele locuri care au fost afectate au fost încheieturile mâinilor, interiorul coatelor, pleoapele și gâtul meu. La un moment dat, nu aveam sprâncene pentru că o erupție a crescut peste acea zonă și era atât de groasă încât părul nu putea crește prin ea.

„Când eram mai tânără, aveam probleme de încredere în mine. Am trecut prin multă anxietate și depresie. Când eram mică, oamenii glumeau că sunt o șopârlă sau un aligator din cauza petelor solzoase pe care le provoca eczema și îmi spuneau ghepard când rămâneau pete întunecate cauzate de hiperpigmentare.

„De asemenea, eram mereu atât de rigidă și încordată. Mergeam târându-mi picioarele și mergeam cu brațele lipite de piept sau îmi întorceam tot corpul când cineva mă striga pe nume. Pielea mea se simțea de parcă nu avea elasticitate. De asemenea, voiam să evit să arăt anumite părți ale corpului meu dacă aveam o erupție, așa că mă mișcam în consecință.

„Mulți oameni se uită la eczemă, când este extrem de inflamată și vizibilă, și cred că este contagioasă. Vor să se distanțeze și să te excludă, sau vor să te întrebe ce este în neregulă cu tine pentru că sunt îngrijorați că vor lua ceva. Îți rănește sentimentele.

„Acum, eczema mea s-a ameliorat mult și folosesc un unguent pe bază de rețetă ca tratament pentru pete atunci când apar pete. Dar sunt un pic mai în vârstă și am lucrat la încrederea mea. Îmi amintesc mereu că sunt mai mult decât aspectul meu. Sunt deșteaptă, talentată – am atât de multe lucruri pentru mine. Amintindu-mi acest lucru m-a ajutat să devin mai puțin nesigură.”

„Te confrunți cu bătălia internă de a-ți face griji cu privire la cum se simte și cum arată eczema ta, pe lângă stresul normal de zi cu zi.” -Lisa, 39 de ani

„După ce l-am născut pe cel de-al doilea fiu al meu, pielea mea a luat-o razna. Nu am avut niciodată o piele sensibilă înainte de asta. În timpul nașterii, am avut reacții la banda folosită pentru perfuzii și am făcut o erupție cutanată în jurul locului epidural. După ce am ajuns acasă, aveam zone roșii uriașe de eczemă care mă mâncau și erau inflamate cu umflături în relief pe interiorul brațelor.

„Eczema îmi afectează cu siguranță viața. Când a apărut după sarcină, mă aflam într-o perioadă de stres la locul de muncă și mă simțeam copleșită în general. Așadar, mă gândeam la eczema mea și îmi făceam griji în mod constant dacă oamenii o observă. Este un strat de stres în plus.

„Oamenii cred, de asemenea, că eczema nu este o mare problemă dacă nu sângerează sau nu se acoperă cu cruste; dar imaginați-vă că aveți o mâncărime și o iritație constantă, constantă tot timpul. Este ca și cum ai avea o cămașă care îți freacă pielea într-un mod inconfortabil și nu te poți abține să nu o observi toată ziua.

„Una dintre cele mai mari concepții greșite despre eczemă, și despre afecțiunile pielii în general, este să presupui că există un leac care funcționează pentru toată lumea. Pielea este înșelătoare. Trebuie să pui în aplicare o intervenție, să monitorizezi rezultatul și apoi să decizi dacă să rămâi cu acel tratament sau să încerci altceva. Și, pe lângă faptul că aveți o afecțiune a pielii, aveți și un anumit tip de piele, iar apoi factorii legați de stilul de viață care intervin. Este posibil ca un tratament să nu funcționeze pentru toată lumea, sau tot timpul, chiar și pentru tine însuți.”

„Am avut parte de priviri fixe, intimidare și comentarii nepoliticoase de-a lungul anilor.” -Kiran, 29

„Aveam 1 an când am fost diagnosticat cu eczemă. Mama m-a dus la medic după ce a observat că mă scărpinam foarte mult și că pielea devenea foarte inflamată, mai ales pe față și pe brațe. Acum, eczema mea se simte ca durere, mâncărime și arsură. Este dureros și inconfortabil. Astăzi am o utilizare minimă a mâinilor din cauza eczemei și, de asemenea, mi se întâmplă des pe față.

„Într-o zi „bună”, mă pot mișca liber și ziua mea nu este dictată de eczemă. Pot să mă machiez când vreau și nu am dureri și nu mă scarpin. Dar o zi proastă arată ca și cum nu mă pot mișca cu ușurință, cu răni sfâșiate, dureroase și deschise. O zi proastă nu permite, de asemenea, multe activități sau chiar ieșirea din casă, deși eczema mea mă face să nu vreau să ies din casă sau să folosesc oglinzile oricum.

„Aș vrea ca oamenii să știe că eczema este debilitantă pentru unii dintre noi și distruge stima de sine și capacitatea de a face lucrurile de zi cu zi. De exemplu, au fost momente în care eczema de pe buza superioară a fost atât de groaznică încât nu puteam să deschid gura fără durere și a trebuit să mănânc și să beau cu paiul.

„Cea mai grea parte a eczemei? Încercarea de a gestiona durerea și disconfortul, încercând în același timp să nu mă scarpin, în timp ce mă confrunt cu efectele sale grele asupra sănătății mele mintale.”

„Există o mulțime de efecte secundare ale eczemei, cum ar fi insomnia, depresia, anxietatea și rușinea.” -Ashley, 30 de ani

„Nu am cunoscut niciodată cu adevărat o viață fără eczeme. Am fost diagnosticată când eram foarte mică. Întotdeauna am avut eczeme pe tot corpul, nu pe un loc anume, până în punctul în care mă scorojesc și mă scarpin peste tot. Pentru a transmite gravitatea acesteia în anumite momente din viața mea: În cea mai mare parte a vârstei de 20 de ani, mi-am înfășurat corpul în pungi de gheață pentru a ușura disconfortul și pentru a-mi amorți pielea, astfel încât să pot dormi câteva ore.

„Nu pot să încep să explic numărul de scuze pe care le-am găsit pentru a le explica oamenilor pielea mea. Lucrez în industria de PR/marketing și sunt cu clienții tot timpul, iar eu nu mă simțeam niciodată confortabil să le spun oamenilor despre pielea mea. Dacă un client mă întreba: „Ce este în neregulă cu mâinile tale?”. Aș fi spus: „Doamne! Probabil că am avut o reacție alergică la ceva ce am mâncat. Ce ar putea fi?”. Aș face jocul.

„Am participat chiar și la un studiu clinic acum doi ani. A fost incredibil de intens. A fost ca o muncă cu normă întreagă. Eram la medic de mai multe ori pe săptămână, mi se luau probe de sânge și mi se făceau electrocardiograme. Atât de disperat am devenit – eram dispus să fiu un cobai pentru această afecțiune. De atunci iau medicamentul, care este un medicament biologic, de atunci.

„Acum chiar mi-l însușesc. În urmă cu aproximativ cinci ani am început să lucrez cu Asociația Națională pentru Eczeme, astfel încât să mă pot conecta cu oameni cu care mă pot identifica. Am început să mă alătur la plimbările pe care le făceau și, în cele din urmă, am întâlnit alți oameni care aveau eczeme.”

„Obișnuiam să mă simt puțin stânjenită că trebuie să explic ce este eczema mea atunci când cineva mă întreba, dar apoi îți dai seama cât de mulți oameni cunosc pe cineva care se confruntă cu ea.” -Isiah, 31

„Aveam în jur de 3 ani când am fost diagnosticată cu eczeme. Mama mea a avut-o, așa că știa exact despre ce este vorba și a știut să mă ducă la pediatru și la un dermatolog.

„Crizele mele apăreau cel mai des de când eram mic și până în adolescență. Cea mai grea parte a fost mâncărimea tot timpul. Am avut eczeme în multe locuri de pe corp, dar am avut crize severe pe spatele picioarelor, pe mâini și pe brațe. Mă scărpinam atât de mult încât începeam să sângerez. Pielea mea era solzoasă și uscată. Am încercat toate cremele topice și remediile de casă pe care le puteam încerca.

„Lucrurile au devenit cu siguranță mai ușoare pentru mine pe măsură ce am îmbătrânit puțin. Chiar și în adolescență, am constatat că majoritatea copiilor înțelegeau ce este eczema până la acea vârstă. Prietenii și oamenii de la școală auzeau „Este eczemă” și spuneau: „Oh, da, cunosc pe cineva care are așa ceva”. Cu siguranță te face să te simți mai puțin singur.

„Faptul că mama mea a avut eczeme a ajutat, de asemenea,. Ea era foarte bine informată despre asta și putea empatiza cu mine. Dintr-un motiv oarecare, nu aveam crize uriașe până când nu mă aflam în propria mea casă, ca într-o atmosferă familiară, iar apoi cedam nevoii mele de a mă scărpina și nu mă puteam opri. Uneori plângeam, dar mama mă consola și îmi explica că înțelege și că vom avea grijă de ea.

„Astăzi, crizele mele sunt destul de rare, dar încă mai am eczeme pe mâini și degete, dar mai ales în lunile mai uscate de iarnă. De asemenea, încerc să îmi urmăresc nivelul de stres, deoarece stresul pare să fie corelat cu crize mai grave pentru mine. Am un unguent cu steroizi pe care îl țin la îndemână dacă observ apariția unui petic, sau folosesc o cremă de cortizon fără prescripție medicală, pe care o aplic timp de câteva zile și monitorizez locul.”

„Când am o acutizare, am senzația că pielea mea se târăște și nu mă pot gândi decât la asta.” -Sarah, 38 de ani

„Am fost diagnosticată în urmă cu aproximativ patru ani. Am observat mai întâi o erupție cutanată roșie, cu mâncărimi, care nu dispărea și care a început să se răspândească. Scalpul meu a început să se descuameze incontrolabil și mi-au apărut „puncte fierbinți” pe corp și în spatele urechilor. Am observat, de asemenea, că ganglionii limfatici din spatele urechilor erau în mod constant umflați și mi s-a părut foarte alarmant.

„Locuiesc în sudul Floridei, așa că faptul de a fi afară și de a merge pe jos îmi poate irita pielea. Căldura tinde să înrăutățească mult erupția cutanată și pielea începe să devină înțepătoare. Crema de protecție solară poate, de asemenea, să o agraveze. Mâncărimile sunt neîncetate și de multe ori mă fac să nu mă pot bucura de un somn bun sau să ies în public. Punctele mele fierbinți devin extrem de roșii, iar pielea devine ridicată și descuamată. În cazul meu, eczema este ciudat de simetrică pe ambele părți ale corpului, pe antebrațe, subrațe, scalp și în spatele urechilor.

„Mesajul pe care vreau să îl transmit este că eczema nu este ceva ce putem controla sau ceva ce putem „repara” doar prin hidratare. De multe ori, oamenii îmi vor spune ceva de genul: ‘Ei bine, nu este atât de rău. Cunosc pe cineva care a avut-o pe tot corpul’. În timp ce ei încearcă să mă facă să mă simt mai bine, tot ceea ce fac este să îmi transmită că afecțiunea mea nu este atât de gravă pe cât este în realitate, sau că ar trebui să mă simt recunoscătoare că nu este mai rău.

„Realitatea este că eczema este extrem de enervantă și mi-a afectat viața în multe feluri: Viața mea socială a avut de suferit, stima mea de sine se prăbușește atunci când pielea mea este vizibil roșie și cu aspect supărat, am evitat sau am anulat întâlniri, interviuri de angajare și evenimente sociale pentru că m-am simțit jenată și nu am vrut să fiu ciudatul care se mănâncă tot timpul. Am suferit de depresie și anxietate ca urmare a acestei afecțiuni a pielii. Eczema nu este doar o boală de piele, ci devine o bătălie psihologică.”

„Este nevoie de multă energie pentru a depăși chiar și cel mai mic comentariu despre erupțiile noastre cutanate. Știam deja că sunt acolo, speram doar că nu veți spune nimic despre asta.” -Maya, 26

„Am avut eczeme de când mă știu. Mâncărimea este irezistibilă, iar scărpinatul poate fi dificil de oprit odată ce am început.

„Oamenii nu realizează că poate fi incomod uneori. Îmi amintesc că, atunci când eram mai tânăr, am mers la piscină cu un prieten. Când am intrat în apă, copiii au arătat cu degetul spre erupțiile de pe brațul meu și m-au întrebat dacă este contagioasă (nu este). Cu altă ocazie, am fost la un spectacol cu balene într-un parc acvatic și am vrut să stau în față pentru a vedea, dar nu am putut din cauza apei sărate care îmi lovea pielea. Acestea sunt doar câteva exemple în care a trebuit să mă gândesc la pielea mea, când majoritatea oamenilor nu ar fi trebuit să o facă.

„Eczema își poate schimba și forma. Erupția mea nu mai arată la fel ca atunci când eram mai tânără. Acum, observ mici pete uscate care sunt ușor roșii sau decolorate, spre deosebire de o erupție roșie mai mare. Acestea nu mă mănâncă la fel de mult ca eczema pe care o aveam când eram mai tânără. Dar atunci când petele apar pe partea laterală a gâtului meu pot arăta ca un sughiț, ceea ce nu este ideal.

„Mi-aș dori ca oamenii să fie un pic mai amabili cu cei care se luptă cu aceste tipuri de afecțiuni ale pielii. Ne străduim foarte mult să învățăm cum să tratăm erupțiile pentru că, evident, am prefera ca petele să nu fie acolo. Nu avem nevoie să ni le arătați. În timp ce unii oameni își pot ascunde problemele de sănătate pentru că nu sunt vizibile, persoanele cu probleme de piele nu pot. Haideți să nu atragem atenția asupra acestui lucru.”

Răspunsurile au fost editate pentru lungime și claritate.

Relații:

• Cum să faci diferența între psoriazis și eczemă
• Cum să știi când pielea uscată este de fapt eczemă
• Da, poți face eczemă pe scalp

.