Huw Irranca-Davies se strâmbă în timp ce se îndreaptă în cârje spre sala de vot din Camera Comunelor.
Este o plimbare de câțiva metri, dar parlamentarul nou ales încă se chinuia să ajungă acolo 15 minute mai târziu.
‘Aveam dureri atât de mari de gât, spate, șolduri, genunchi și glezne. Fiecare pas era chinuitor”, spune Huw, în vârstă de 51 de ani, ministrul laburist din umbră al agriculturii și alimentației. Avea dureri încă de la vârsta de 20 de ani, fără să știe care era cauza.
Eliminat în Parlament la 40 de ani, a petrecut trei luni folosind cârje ca urmare a unei crize deosebit de grave. ‘După acea sesiune, unul dintre whips m-a luat deoparte și mi-a spus că trebuie să-mi iau o pauză și să mă refac’, spune el.
În această perioadă, Huw, care locuiește în circumscripția sa electorală, Ogmore, în sudul Țării Galilor, împreună cu soția sa, Joanna, în vârstă de 43 de ani, și cei trei fii adolescenți ai lor, a fost diagnosticat cu spondilită anchilozantă, un tip de artrită cronică ce provoacă inflamații la nivelul articulațiilor și ligamentelor coloanei vertebrale.
Afecțiunea afectează 200.000 de persoane în Marea Britanie, iar simptomele – durere și rigiditate la nivelul coloanei vertebrale și oboseală – încep de obicei între 15 și 35 de ani.
Dar, în ciuda numărului de persoane afectate, este relativ necunoscută în rândul pacienților și al medicilor și durează în medie nouă ani pentru a fi diagnosticată după apariția primelor simptome.
Într-adevăr, durerile lui Huw au fost respinse ca fiind o uzură cauzată de leziuni sportive și a durat mai mult de două decenii până când un medic de familie a recomandat analize de sânge și radiografii care au dezvăluit cauza reală.
Spondilita anchilozantă poate fi dificil de diagnosticat în stadiu incipient, deoarece radiografiile nu dezvăluie inflamația – doar o scanare RMN poate face acest lucru. Între vertebre poate crește os nou, dar acest lucru poate fi vizibil pe o radiografie doar după câțiva ani.
Riscul este că diagnosticarea târzie poate duce la dizabilități grave, deoarece, pe măsură ce afecțiunea progresează, ligamentele de la nivelul coloanei vertebrale se inflamează și se pot îngroșa. Răspunsul organismului la inflamație este să producă calciu și să formeze os nou. Acest lucru poate duce uneori la contopirea vertebrelor. Acest lucru provoacă dureri severe și poate face ca pacienții să se chinuie să își miște gâtul și spatele. Una din zece persoane cu această afecțiune riscă să devină invalidă ca urmare a acestei afecțiuni.
„Am început să am primele junghiuri în gât la sfârșitul adolescenței”, spune Huw.
La acea vreme, el juca badminton pentru o echipă de ligă și pentru județ de cel puțin două ori pe săptămână, așa că a mers la un fizioterapeut sportiv.
‘Din păcate, a început prin a-și pune genunchiul în spatele meu și prin a-mi strâmba gâtul. Acest lucru mi-a înrăutățit foarte mult problemele. Am simțit dureri înțepătoare în gât și a apărut o adevărată rigiditate.”
Trei ani mai târziu, în al doilea an de facultate, Huw s-a trezit într-o dimineață că nu-și mai putea mișca capul și gâtul. ‘Era o agonie dacă încercam să-mi mișc capul chiar și o fracțiune. A trebuit să stau întins acolo ore întregi până când mi-a trecut efectul’, spune el.
A avut crize de acest gen de-a lungul anilor 20 și a consultat mai mulți medici de familie, care i-au oferit analgezice antiinflamatorii puternice și i-au spus să o lase mai moale cu sportul.
„Cu reticență am renunțat la badminton”, spune Huw. ‘Gâtul meu era atât de înțepenit încât oricum nu puteam să mă uit în sus pentru a vedea cum vine volanul.’
Apoi a dezvoltat dureri și rigiditate în șolduri și glezne și a început să facă injecții cu cortizon în genunchi și glezne de trei-patru ori pe an.
‘Dar niciodată nu am avut cu adevărat un diagnostic. La fel ca o mulțime de oameni, mi s-a spus doar că sunt predispus la dureri de spate”, spune el.
Până la 30 de ani, simptomele lui Huw i-au afectat fiecare domeniu al vieții sale, inclusiv slujba sa de lector în domeniul petrecerii timpului liber și al turismului la Universitatea Metropolitană Swansea.
‘Dacă stăteam la un birou pentru orice perioadă de timp, spatele și picioarele mele se blochează’, spune el.
Se chinuia să adoarmă din cauza durerii și se trezea dimineața devreme, epuizat și incapabil să se miște.
‘Uneori nu puteam nici măcar să lovesc o minge de fotbal cu fiii mei’, spune Huw. ‘Soția mea era îngrijorată. În timpul unei crize, articulațiile mele se umflau – genunchii mei arătau ca niște pepeni.
‘De fiecare dată era mai greu să mă recuperez. Aveam crize la fiecare trei luni sau cam așa ceva, iar o dată la doi ani aveam un episod sever în care ajungeam în cârje’.
‘Era o agonie dacă încercam să-mi mișc capul chiar și o fracțiune. Trebuia să stau întinsă acolo ore întregi până îmi trecea’
Huw a încercat chiropracticieni, osteopați, maseuri și o varietate de suplimente, remedii homeopate și chiar o infuzie făcută din ciuperci rusești.
Am fi încercat orice dacă mi-ar fi oferit o oarecare ușurare’, spune Huw. ‘Ciupercile aveau un gust infect și nu mi-au făcut niciun bine. Iar unele dintre tratamente erau periculoase pentru cineva cu o afecțiune ca a mea’.
Cu un diagnostic corect, un tratament cu, de exemplu, antiinflamatoare precum ibuprofenul și exerciții fizice adecvate, simptomele pot fi ameliorate. Singurul tratament eficient pentru spondilita anchilozantă severă, însă, sunt medicamentele biologice.
Huw nu a fost diagnosticat până la vârsta de 40 de ani, după ce medicul său de familie i-a făcut analize de sânge, l-a trimis la un reumatolog și o radiografie a arătat că oasele mici din partea inferioară a coloanei vertebrale au fuzionat.
Un test de sânge pentru HLA-B27 – un marker genetic pentru spondilita anchilozantă – s-a dovedit pozitiv.
Aceasta este prezentă la 95 la sută dintre persoanele cu această afecțiune, dar doar 15 la sută dintre persoanele cu gena o vor dezvolta. Din câte știe el, nimeni altcineva din familia lui Huw nu mai are gena.
Început, afecțiunea sa a fost gestionată – deși cu greu – cu fizioterapie ușoară și steroizi pe cale orală și injectabilă.
Apoi, în 2008, Huw a fost trimis la Dr. Stefan Siebert, un reumatolog consultant specializat în spondilită anchilozantă, care pe atunci lucra la Spitalul Princess of Wales din Bridgend.
Dr. Siebert i-a vorbit lui Huw despre noile medicamente numite factori de necroză anti-tumorală (anti-TNF). Acestea blochează semnalele unei proteine, TNF, care provoacă inflamații. Anterior, medicamentele fuseseră folosite doar pentru a trata artrita reumatoidă, dar erau folosite și în cazul spondilitei anchilozante.
„Au fost cu adevărat transformatoare – nu mă mai trezeam ca și cum aș fi făcut zece runde cu Mike Tyson”, spune Huw.
Dr. Siebert, care este acum conferențiar clinic senior în reumatologie la Universitatea din Glasgow, spune că așteptarea lui Huw pentru un diagnostic este tipică. ‘Pacienții tineri de sex masculin pe care îi văd destul de des spun că li s-a spus că au dureri de creștere sau leziuni sportive’, spune el.
‘Caracteristica distinctivă cheie a spondilitei anchilozante este durerea și rigiditatea care se agravează atunci când vă odihniți și se ameliorează cu exerciții fizice.’
Științii cred că spondilita anchilozantă este legată de spondiloartrita axială (axSpA), o afecțiune mai largă care provoacă dureri de spate inflamatorii.
Se estimează că 1 la sută din populație suferă de axSpA și, la fel ca spondilita anchilozantă, afectarea coloanei vertebrale poate să nu apară neapărat pe radiografii.
‘În trecut se credea că spondilita anchilozantă era o boală separată, dar acum credem că este un rezultat potențial al axSpA’, spune Dr. Siebert. ‘Ceea ce nu știm cu siguranță este dacă tratarea mai devreme a axSpA cu medicamente anti-TNF ar putea preveni apariția spondilitei anchilozante’.
Pentru Huw, tratamentul a însemnat că a putut să își continue munca de deputat, precum și unele sporturi pe care le iubește.
‘Nu mă mai chinui să merg pe jos pentru a vota în Camera Comunelor’, spune Huw. ‘De asemenea, joc tenis în mod regulat și fac multă ciclism și plimbări.
‘Dar mi-am pierdut o mișcare semnificativă în spate. Poate că s-ar fi produs mai puține daune dacă aș fi fost tratat mai devreme.
‘Dorința mea este ca și alții să primească tratamentul potrivit pentru a se menține cât mai în formă și cât mai activi posibil pe tot parcursul vieții lor.”
Pentru mai multe informații, vizitați site-ul Societății Naționale de Spondilită Anchilozantă, nass.co.uk