Alai

În ultimii patru ani, Bruce Mead-e a suferit două operații majore, mai multe runde de radioterapie și chimioterapie pentru a-și trata cancerul pulmonar.

Și totuși, în tot acest timp, medicii nu i-au spus niciodată, lui sau soțului său, dacă cancerul era vindecabil – sau dacă era posibil să îi ia viața lui Mead-e.

„Nu am întrebat despre vindecare sau despre cât timp mai am”, a spus Mead-e, 63 de ani, din Georgetown, Del.., într-un interviu acordat în luna mai. „Noi nu am întrebat, iar el nu s-a oferit. Cred că suntem cu capul în nisip.”

Într-o perioadă în care noile tratamente costisitoare împotriva cancerului proliferează rapid, pacienții precum Mead-e au mai multe opțiuni terapeutice decât oricând. Cu toate acestea, pacienții ca el sunt în mare parte ținuți în întuneric pentru că medicii lor fie nu pot, fie nu vor să comunice clar. Mulți pacienți agravează problema evitând veștile pe care nu vor să le audă.

În mod surprinzător, un număr uriaș de pacienți cu cancer nu au informații de bază, cum ar fi cât timp se pot aștepta să trăiască, dacă afecțiunea lor este vindecabilă sau de ce li se prescrie chimioterapie sau radioterapie, a declarat Dr. Rab Razzak, director de medicină paliativă ambulatorie la Johns Hopkins Medicine din Baltimore.

Rezultatul: Persoanele cu cancer în stadiu avansat nu știu suficient de multe despre boala lor pentru a lua decizii în cunoștință de cauză cu privire la tratament sau la modul în care doresc să-și petreacă timpul rămas.

„Evitarea acestor probleme este cu adevărat iresponsabilă”, a declarat Dr. Ira Byock, director executiv la Institute for Human Caring of Providence Health & Services, cu sediul în Torrance, California.

Chiar și oncologii care prescriu tratamentul pentru cancer s-ar putea să nu-și dea seama că atât de mulți dintre pacienții lor nu au habar de ceea ce se întâmplă. „Nu cred că recunosc enormitatea acestui lucru”, a spus Razzak.

Câțiva pacienți care se apropie de sfârșitul vieții sunt în negare, presupunând că vor trăi mult mai mult decât este realist. Cu toate acestea, medicii au adesea o estimare mult mai pesimistă a speranței lor de viață, a declarat Dr. Robert Gramling, titularul catedrei Holly & Bob Miller de medicină paliativă la Colegiul de Medicină al Universității din Vermont.

Într-un studiu publicat anul trecut în Journal of Clinical Oncology, doar 5 la sută dintre pacienții cu cancer care mai aveau mai puțin de șase luni de trăit aveau o înțelegere exactă a bolii lor. Treizeci și opt la sută nu-și aminteau să fi vorbit vreodată cu medicul lor despre speranța lor de viață.

Și într-un studiu din 2012 publicat în The New England Journal of Medicine, 69 la sută dintre pacienții cu cancer pulmonar metastatic și 81 la sută dintre persoanele cu cancer colorectal avansat credeau că ar putea fi încă vindecați, deși ambele afecțiuni sunt în general considerate fatale, a declarat coautorul studiului, dr. Nancy Keating, profesor de politici de sănătate și medicină la Harvard Medical School.

Aceste neînțelegeri pot avea consecințe profunde pentru pacienți și îngrijitorii lor. Pacienții care nu înțeleg cât timp mai au de trăit aleg adesea o terapie prea agresivă care poate provoca durere și suferință fără rost.

Peste o treime dintre pacienții cu cancer ajung la secția de terapie intensivă, sau ICU, în ultima lună de viață, potrivit Atlasului Dartmouth de îngrijire a sănătății. Deși îngrijirea intensivă poate salva viețile oamenilor mai tineri și mai sănătoși, nu îmbunătățește sau prelungește viața persoanelor cu cancer în fază terminală.

„Este surprinzător câți oameni ajung într-o terapie intensivă, în stare critică și pe moarte, fără să-și dea seama că sunt pe moarte”, a declarat Dr. Mark Siegel, profesor de medicină internă și specialist în îngrijire critică la Școala de Medicină Yale.

Aceste măsuri de ultimă instanță pentru a prelungi viața pot lăsa familiile cu durere și traume prelungite, a spus Siegel. Deși aproape jumătate dintre americani folosesc îngrijirile de tip hospice – care se concentrează pe îngrijirea de confort la sfârșitul vieții – studiile arată că mulți oameni intră în hospice foarte târziu în boala lor, de multe ori doar cu o săptămână înainte de moarte.

„Adevărata întrebare este: „Cum devin acești pacienți excesiv de optimiști cu privire la prognosticul lor și ce rol joacă medicii în acest lucru?”. a spus Siegel. „Ce le spun medicii pacienților? Ce aud pacienții?”

În unele cazuri, oncologii nu reușesc să le spună pacienților cât mai au de trăit. În altele, pacienților li se spune clar prognosticul lor, dar sunt prea copleșiți pentru a absorbi informația. Unii medici și pacienți încheie un acord implicit pentru a evita să vorbească despre moarte, un pact pe care cercetătorii l-au descris ca fiind o „coluziune necesară.”

Noile tratamente au făcut ca discuțiile despre prognostic să fie și mai complicate, a declarat Dr. Jennifer Temel, director de cercetare a rezultatelor cancerului la Massachusetts General Hospital Cancer Center. Deși cancerele avansate sunt încă de obicei fatale, o parte dintre pacienți trăiesc mult mai mult datorită acestor medicamente.

Medicii nu pot fi întotdeauna siguri, totuși, care pacienți sunt susceptibili de a beneficia, a spus Temel. Mulți pacienți care își pun speranțele în noile terapii sfârșesc prin a întârzia deciziile critice cu privire la îngrijirea la sfârșitul vieții, a declarat Holly Prigerson, co-director al Centrului de cercetare privind îngrijirea la sfârșitul vieții de la Weill Cornell Medical College din New York.

„Toate aceste schimbări ne obligă să regândim modul în care vorbim cu pacienții”, a spus Temel.

Biasul optimismului

Când există îndoieli, atât medicii, cât și pacienții au tendința de a greși de partea optimismului, presupunând că un tratament va funcționa.

Divulgarea de vești proaste, în special pacienților de mult timp, poate fi dureroasă, a declarat Dr. Ronald Adelman, coșef al secției de geriatrie și medicină paliativă la New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.

„Au o relație de lungă durată, conectată și este foarte greu să nu poți livra ceea ce speră pacienții”, a spus Adelman.

Chiar și medicii care vor să fie sinceri sunt adesea incapabili să prevadă cât timp vor trăi pacienții.

Într-un studiu efectuat pe 468 de pacienți bolnavi de cancer în fază terminală, doar 20 la sută dintre medicii hospice au prezis cu exactitate cât timp vor supraviețui pacienții. Cei mai mulți nu au fost nici măcar pe aproape, estimând că pacienții vor trăi de cinci ori mai mult decât au trăit.

Semnificativ, cu cât medicii își cunoșteau pacienții de mai mult timp, cu atât era mai probabil să greșească, ceea ce sugerează că legăturile emoționale au întunecat gândirea medicilor.

Chiar și pacienții cu cancere timpurii, vindecabile, deseori nu dispun de informații cheie.

Nicole Wesolowski a fost diagnosticată cu cancer rectal timpuriu anul trecut, la vârsta de 27 de ani, și a suportat intervenții chirurgicale și chimioterapie în speranța de a-l vindeca. Dar ea a spus că medicul ei nu i-a spus niciodată care sunt șansele ca cancerul să revină.

„Doctorii nu vor să-ți spună ceva ce nu știu”, a declarat Wesolowski, din New York, care a spus că nu există studii care să ajute la prezicerea șanselor ei de vindecare, atât pentru că este mult mai tânără decât un pacient tipic de cancer, cât și pentru că a primit un tratament experimental. „Nu cred că are un răspuns. Ar fi mai bine să nu știu.”

Pentru Wesolowski, comportamentul medicului ei îi spune tot ce trebuie să știe.

„Chirurgul meu pare foarte încrezător”, a spus Wesolowski. „Statisticile nu mă vor ajuta să fiu mai puțin speriată. … Voi avea încredere doar în oamenii care m-au dus atât de departe într-un timp atât de scurt.”

Spune multe, dar comunică puțin

Oncologii au fost mult timp criticați pentru că nu reușesc să le dea pacienților veștile de care au nevoie pentru a-și planifica viitorul. Într-un studiu din 2001, 40 la sută dintre ei au declarat că ar da estimări inexacte de supraviețuire – de cele mai multe ori zugrăvind o imagine prea însorită.

Înregistrările vizitelor la clinică arată că oncologii dedică mai puțin de 10 la sută din timpul lor pentru a vorbi despre prognosticul pacienților, potrivit unui studiu publicat în martie în Journal of Oncology Practice, în care cercetătorii au ascultat 128 de înregistrări audio cu oncologi și pacienți.

Un medic din cadrul studiului a ascuns vestea că cancerul unui pacient s-a agravat trecând rapid la alegerile de tratament.

„Vestea bună este că există o mulțime de alte opțiuni aici”, a spus el.

Medicii din studiu au folosit, de asemenea, în mod excesiv termeni medicali pe care pacienții ar putea să nu îi înțeleagă, a declarat coautorul Dr. Toby Campbell, șeful departamentului de îngrijiri paliative de la Facultatea de Medicină și Sănătate Publică a Universității din Wisconsin.

Un astfel de jargon medical i-a dat mamei lui Carolyn McClanahan speranțe false după ce a fost diagnosticată cu cancer de ficat în fază terminală la vârsta de 66 de ani.

Un medic i-a spus mamei sale că exista o șansă de 25 la sută ca tumora ei să „răspundă” la chimioterapie, ceea ce înseamnă că se va micșora. Mama lui McClanahan, disperată după vești bune, a presupus că acest lucru însemna că avea o șansă de vindecare de 25 la sută – chiar dacă cancerul ei era incurabil. În timp ce micșorarea unei tumori poate oferi o oarecare ameliorare a simptomelor, nu prelungește neapărat viața.

Chimoterapia a făcut ca mama lui McClanahan să dezvolte ulcerații dureroase în gură și esofag, ceea ce a împiedicat-o să mănânce sau să bea, a declarat McClanahan, fost medic de familie și medic de medicină de urgență din Jacksonville, Florida.

Mama ei s-a deshidratat și a fost spitalizată timp de două săptămâni, primind nutriție doar printr-un tub, a spus McClanahan.

Mama ei a intrat în îngrijirea hospice, care se concentrează pe asigurarea confortului la sfârșitul vieții, și a murit două săptămâni mai târziu.

„Din fericire, am avut câteva săptămâni bune înainte de a muri”, a spus McClanahan, care acum lucrează ca planificator financiar. „Sunt încă atât de supărată pe mine însămi pentru ceea ce a trăit ea.”

În căutarea veștilor bune

În sondaje, persoanele bolnave de cancer spun într-o proporție covârșitoare că vor ca medicii să fie sinceri cu ei.

În lumea reală, medicii pot plăti un preț pentru sinceritate.

Pacienții cu cancer tind să îi prefere pe medicii care transmit mesaje optimiste, apreciindu-i ca fiind mai plini de compasiune și mai demni de încredere, potrivit unui studiu din 2015 din JAMA Oncology.

De fapt, pacienții cu cea mai puțin precisă idee despre prognosticul lor – care cred în mod eronat că chimioterapia poate vindeca un cancer incurabil – acordă medicilor lor cele mai mari punctaje pentru comunicare.

„Pacienții vor ca medicii să fie sinceri cu ei și vor ca medicii să le spună sincer că boala lor poate fi vindecată”, a spus Gramling.

Când se confruntă cu vești traumatizante, unii pacienți sunt incapabili să proceseze informația, chiar și atunci când medicii sunt tranșanți, sugerează studiile.

O treime dintre pacienții cu cancer avansat care au participat la un mic studiu din 2011 au crezut în mod eronat că boala lor era vindecabilă, chiar și după ce au citit un material educațional care spunea: „În acest context, nu există nicio șansă de vindecare.”

„Ceea ce spun medicii și ceea ce aud pacienții sunt foarte diferite”, a declarat Dr. Leonard Saltz, șeful serviciului de oncologie gastrointestinală de la Memorial Sloan Kettering Cancer Center din New York. „Există mecanisme de adaptare care îi ajută pe oameni să treacă peste zi prin simplul fapt că nu aud că vor muri.”

Dacă vorbele medicilor nu reușesc să ajungă la pacienți, s-ar putea să fie din cauză că pacienții prețuiesc mai mult alte opinii.

Într-un studiu din 2016 din Cancer, peste 70 la sută dintre pacienți și-au bazat cât de mult se așteptau să trăiască pe convingeri personale. Șase la sută și-au bazat estimările pe convingerile religioase, în timp ce 18 la sută și-au bazat estimările pe informațiile primite de la medicul lor.

„Când medicul spune: „Vă vom face această chimioterapie și s-ar putea să vă prelungească viața”, pacientul se gândește: „Sunt sigur că leacul este doar câteva luni în plus pe drum, iar asta mă va ține în viață până când va apărea leacul””, a declarat Betty Ferrell, director de cercetare și educație în domeniul asistenței medicale la City of Hope National Medical Center din Duarte, California.

Oncologii spun că se străduiesc să ofere informații corecte, fără a-i speria pe pacienți.

Dacă medicii par prea negativi, „pacienții vor ieși pe ușă și se vor duce la un alt medic care le va spune ceea ce vor să audă”, a spus Saltz.

Paulette Thompson-Clinton a spus că a „concediat” un oncolog pentru că era prea negativist. Thompson-Clinton, un ministru cu cancer de sân care s-a răspândit la oase, a spus că alege să trăiască cu „credință și optimism.”

„Oncologul meu a spus: „Durata medie de viață este de trei ani, așa că, probabil, vei trăi cam tot atât de mult timp””, a spus Thompson-Clinton, 49 de ani, din Bethany, Connecticut, care de atunci a supraviețuit 7 ani și jumătate. „Pur și simplu nu părea să existe nicio speranță. Căutam pe cineva cu care să mă asociez. Este nevoie de multă energie și efort.”

Astăzi, Thompson-Clinton a spus că se află din nou la o răscruce de drumuri. Tratamentele anterioare împotriva cancerului au încetat să mai funcționeze, iar medicul i-a recomandat chimioterapie intravenoasă – ceea ce ea nu vrea să facă. Ea ia în considerare medicina alternativă, inclusiv o clinică din Tijuana, Mexic.

„Sunt într-un loc mai greu decât am fost vreodată”, a spus Thompson-Clinton. „Mă simt ca și cum aș fi la capătul opțiunilor mele.”

Adaptarea mesajului la pacient

Dezvăluirea diagnosticului de cancer la sân în urmă cu peste opt ani a forțat-o pe Heather Block să învețe două limbi străine: jargonul medical vorbit de oncologul ei și vocabularul și mai arhicunoscut al companiilor de asigurări.

Pentru a evita confuziile, Block aduce un carnețel la fiecare vizită la medic, apoi îi oferă oncologului ei un rezumat scris despre ceea ce consideră a fi următorii pași ai tratamentului.

„Îl pun în scris pentru a mă asigura că suntem pe aceeași lungime de undă”, a spus Block, în vârstă de 54 de ani, rezidentă în Lewes, Del.

Ca și Block, unele persoane cu cancer „vor să știe totul”. Pentru alții, prea multe informații sunt copleșitoare și se descurcă mai bine știind cât mai puțin posibil, a spus Razzak.

Câteva dintre femeile din grupul de sprijin pentru cancer al lui Block păstrează numele medicamentelor lor pe carduri în gențile lor. Este singurul mod în care și le pot aminti, a spus ea.

De aceea ajută dacă medicii își adaptează mesajele la nevoile individului, a declarat Dr. Richard Schilsky, director medical al Societății Americane de Oncologie Clinică. Atunci când întâlnește un pacient nou, el pune două întrebări: „Ce știți despre cancerul dumneavoastră?” și „Ce doriți să știți?”

Aceste întrebări permit pacienților să preia conducerea, primind doar atâtea informații câte își doresc, a spus Schilsky.

Studiile sugerează că îngrijirea paliativă – care se concentrează pe calitatea vieții persoanelor cu boli grave și a celor care le îngrijesc – îmbunătățește înțelegerea de către pacienți a bolii lor.

Pentru pacienții aflați aproape de sfârșitul vieții, discuțiile despre obiectivele și valorile lor pot ajuta oamenii să evite intervențiile medicale nedorite, a declarat Dr. Rachelle Bernacki, director asociat al Programului de îngrijire a bolilor grave de la Ariadne Labs, un centru de cercetare în domeniul sănătății condus de dr. Atul Gawande.

Într-un studiu din 2015, pacienții care au avut discuții despre sfârșitul vieții au avut jumătate din șansele de a ajunge la terapie intensivă înainte de a muri, în comparație cu pacienții care nu au avut astfel de conversații.

Societatea Americană de Oncologie Clinică, cel mai mare grup de specialiști în cancer din țară, recomandă acum ca toată lumea cu cancer avansat să primească îngrijire paliativă în termen de opt săptămâni de la diagnosticare. Mai multe studii arată că s-a demonstrat că îngrijirea paliativă timpurie îi ajută pe pacienți să trăiască mai mult și mai bine.

Conversațiile privind îngrijirea paliativă includ întrebări precum „Cum putem continua să sperăm la ce e mai bun, dar să ne pregătim pentru ce e mai rău?”, a declarat Ferrell, care a ajutat la scrierea liniilor directoare privind îngrijirea paliativă.

Dar specialiștii în îngrijiri paliative sunt puțini, a spus Ferrell.

De aceea, Ariadne Labs a creat un „Ghid de conversație privind bolile grave”, menit să ajute toți furnizorii de servicii medicale să conducă aceste discuții. Bernacki și alții au instruit peste 1.700 de medici, asistente medicale și alte persoane să îl folosească.

După ce a discutat cu un reporter pentru acest reportaj, Bruce Mead-e – bărbatul din Delaware cu cancer pulmonar avansat – a decis să îl întrebe pe oncologul său dacă boala sa este vindecabilă.

Mead-e nu a fost surprins de ceea ce a auzit. „Nu este ca și cum va fi cu adevărat vindecat vreodată”, a spus Mead-e. Cu toate acestea, cu tratament, cancerul „ar putea intra în remisie.”

Medicul său a tastat obiectivele tratamentului – să încetinească creșterea cancerului lui Mead-e, să amelioreze simptomele și efectele secundare ale tratamentului și să îl facă să se simtă confortabil dacă apar dureri.

Mead-e și soțul său, Chuck, s-au întâlnit, de asemenea, cu un furnizor de îngrijire pastorală care lucrează cu un hospice local. Experiența, care a inclus rugăciune, a fost înălțătoare pentru amândoi. Furnizorul de îngrijire pastorală „vede partea bună a lucrurilor și nu stăruie asupra a ceea ce ai fi putut sau ar fi trebuit să faci”, a spus Mead-e. „M-a ajutat să mă simt plin de speranță.”

Acoperirea KHN legată de îmbătrânire & îmbunătățirea îngrijirii adulților în vârstă este susținută de Fundația John A. Hartford.

.