Alai

Ascultați această poveste:

Ascultați această poveste pe iTunes, Spotify, iHeartRadio și Google Play, sau cu Alexa sau Google Home. Cereți „Spectrum Autism Research”

În ultimii 20 de ani, eu și colegii mei am condus un grup de abilități sociale pentru copiii cu autism, cu vârste cuprinse între 5 și 18 ani. Programul nostru îi învață pe copii cum să își recunoască propriile emoții, să poarte conversații, să rezolve probleme și să construiască prietenii autentice.

Cu aproximativ cinci ani în urmă, unii dintre cei care au terminat programul ne-au contactat pentru ajutor în navigarea în lumea adulților. Erau îngrijorați de provocările pe care le implică frecventarea facultății, alegerea unei cariere, reușita la locul de muncă, traiul independent și formarea de relații sociale și romantice. Existau puține resurse disponibile pentru ei.

Adulții cu autism raportează rezultate sociale și profesionale mai slabe decât orice alt grup de persoane cu dizabilități1,2. Adesea, ei nu câștigă un salariu de subzistență, nu au un partener sau o familie și nu participă în comunitate. De asemenea, ei se confruntă frecvent cu probleme de sănătate fizică și mintală.

Celebrii mei și cu mine am vrut să-i ajutăm pe acești tineri. Am creat un curriculum pentru tinerii adulți cu autism care îi ajută să gestioneze mai bine stresul și provocările asociate cu tranziția la vârsta adultă. De asemenea, îi învață pe părinții lor și pe alți asistenți cum să îi ajute să învețe și să implementeze abilitățile.

Am analizat mai întâi literatura de specialitate privind intervențiile folosite la adulții cu schizofrenie, care au probleme similare de adaptare la cerințele vieții de adult. Pe baza acestora, am dezvoltat un program de 20 de săptămâni pentru tinerii adulți cu autism. Programul combină o versiune adaptată vârstei a curriculumului nostru de abilități sociale cu o unitate numită Functional Adaptive Skills Training, dezvoltată la University of California, Los Angeles, care predă abilități sociale, organizatorice și alte abilități de viață zilnică într-un format de grup3.

Eșantionul nostru pilot a inclus 13 participanți cu autism cu vârste cuprinse între 18 și 24 de ani, fără grup de control. Părinții participanților s-au întâlnit, de asemenea, săptămânal pentru a discuta dificultățile copilului lor adult și au participat la prelegeri despre serviciile pentru adulți. Rezultatele noastre nepublicate sugerează că tinerii adulți și părinții lor au avut un nivel ridicat de satisfacție față de formare. Participanții au raportat, de asemenea, o îmbunătățire a abilităților lor de planificare și organizare, precum și o oarecare ameliorare a depresiei.

Versiunea 2.0:

Echipa mea și colaboratorii noștri au dezvoltat, de asemenea, un program de a doua generație care include module privind gestionarea stresului și dezvoltarea abilităților de a face față. Scopul este de a-i împiedica pe tinerii adulți să evite situațiile – un comportament care, în opinia noastră, explică statisticile descurajante privind rezultatele sociale și profesionale.

Programul nostru de 20 de săptămâni, ACCESS, include grupuri atât pentru tinerii adulți autiști, cât și pentru „antrenorii lor sociali”, cum ar fi părinții și partenerii. Programele și sarcinile sunt concepute pentru a oferi acestor diade oportunități de a interacționa într-un mod matur, egalitar și colaborativ.

Cele patru lecții introductive predau concepte fundamentale, cum ar fi înțelegerea diferitelor cercuri sociale, ideea că comportamentul social diferă în funcție de context și că adulții relaționează cu membrii familiei, prietenii și șefii în moduri diferite. Lecțiile includ, de asemenea, ascultarea activă și oferirea și primirea de feedback.

Cel de-al doilea modul este format din șase lecții care predau tehnici bazate pe principiile terapiei cognitiv-comportamentale (CBT) pentru a face față sentimentelor negative și pentru a se angaja în situații incomode în loc să le evite. Al treilea modul include cinci lecții concepute pentru a-i ajuta pe participanți să înțeleagă mai bine și să construiască relații cu prietenii și pentru a clarifica faptul că regulile de relaționare cu prietenii sunt diferite de cele folosite atunci când relaționează cu un șef sau cu un părinte, folosind din nou tehnici CBT pentru a se angaja în loc să evite.

Ultimele patru lecții se axează pe locul de muncă. Acestea se concentrează pe adoptarea unei atitudini de tip „se poate face”, pe conștientizarea cercurilor sociale care implică colegi și șefi și pe oferirea și primirea de feedback la locul de muncă. Participanților li se cere, de asemenea, să aibă o anumită formă de muncă plătită sau voluntară și să îndeplinească sarcini săptămânale cu antrenorii lor sociali.

Am efectuat o testare a programului folosind participanții de pe lista de așteptare ca grup de control. Analiza noastră a inclus 41 de persoane, cu vârste cuprinse între 18 și 38 de ani, care au un diagnostic verificat de autism și un coeficient de inteligență mai mare de 704. Participanții au fost repartizați aleatoriu la intervenția noastră sau la un grup de control cu tratament ca de obicei. Persoanele din acest din urmă grup au primit intervenția la șase luni după studiu. Am evaluat participanții și asistenții sociali, folosind chestionare pentru a măsura funcționarea socială și adaptivă, autodeterminarea, autoeficacitatea și anxietatea.

Lecții învățate:

Rezultatele studiului au fost modeste, dar încurajatoare. Deși participanții nu au raportat un declin al anxietății, funcționarea lor adaptivă globală s-a îmbunătățit, conform antrenorilor lor sociali. Îmbunătățirile au fost determinate de câștiguri în ceea ce privește abilitățile de viață la domiciliu, cum ar fi asumarea responsabilității pentru curățenie, întreținerea proprietății, pregătirea alimentelor și alte treburi casnice. Antrenorii sociali au raportat, de asemenea, îmbunătățirea comunicării și a autodirecționării, precum și a abilităților de autodeterminare, cum ar fi stabilirea obiectivelor, planificarea și autoprovocarea.

Participanții au raportat o mai mare încredere în capacitatea lor de a solicita sprijin social din partea familiei și chiar a prietenilor, în momente de stres. Ca și înainte, satisfacția lor față de intervenție a fost extrem de ridicată.

Procesul ne-a învățat lecții importante. În primul rând, deși nu este niciodată prea devreme pentru a ajuta persoanele cu autism să dezvolte abilitățile de adaptare, sociale, vocaționale și de autodeterminare de care vor avea nevoie în viața de adult, este posibil ca unele dintre aceste abilități să trebuiască să fie reînvățate în perioadele cheie de tranziție. Mulți dintre participanții noștri fuseseră membri ai grupurilor noastre de abilități sociale pentru copii și adolescenți, dar trebuiau să învețe să adapteze aceste abilități la contextele adulte. În mod similar, mulți dintre antrenorii sociali ai părinților au remarcat că, pe măsură ce copiii lor deveneau tineri adulți, trebuiau să își retehnologizeze abilitățile de avocați, având în vedere schimbările dramatice ale rețelei de servicii.

În al doilea rând, am constatat că 20 de săptămâni nu sunt suficiente pentru a învăța despre viața de adult. Am glumit frecvent că orice grup de lecții ar putea fi extins în propriul curriculum. În al treilea rând, participanții au raportat că cele mai valoroase componente ale programului sunt învățarea despre mediul de lucru, deprinderea de abilități organizatorice și faptul că au ajuns să aprecieze modul în care s-au angajat într-o gândire distorsionată, și de obicei negativă, cu privire la propriile forțe și provocări.

Ne-am minunat, de asemenea, de modul în care părinții din studiul nostru au navigat în echilibrul dintre a permite independența și a asigura siguranța copiilor lor adulți. De exemplu, unul dintre părinții din grupul nostru i-a permis fiului său să călătorească singur la New York City pentru a vizita un prieten. Această experiență l-a făcut să se simtă puternic și independent și i-a ameliorat depresia. Ajutându-i pe părinți să le permită în siguranță copiilor lor să fie mai independenți are potențialul de a fi un nou domeniu important pentru cercetare.

În acest an, continuăm să oferim programul pe bază de plată pentru servicii. Sperăm ca în cele din urmă să scriem și să publicăm un manual pentru o intervenție care ar putea fi folosită pe scară mai largă pentru tinerii adulți autiști de oriunde.

Marjorie Solomon este profesor de psihiatrie la Institutul MIND de la Universitatea din California, Davis.