Alai

(CNN) Era sfârșitul lunii ianuarie când Nancy Swabb s-a trezit că vrea să ajute o familie de peste Oceanul Atlantic, în Coasta de Fildeș – totul din cauza unei fotografii.

Un prieten împărtășise o postare pe Facebook despre nevoia unei familii gazdă pentru o fetiță de 9 luni, timp de două luni, în timp ce aceasta primea îngrijiri medicale în Park Ridge, Illinois. Postarea provenea de la Children’s Medical Mission West, o organizație non-profit care ajută la transportul copiilor în întreaga lume pentru a primi îngrijiri medicale gratuite pentru afecțiuni și probleme rare.

Swabb a văzut o fotografie cu bebelușul Dominique în poala mamei sale. „Acea fotografie mi-a cucerit cu adevărat inima”, a spus Swabb. „Părea atât de drăguță.”

Profitul a cerut CNN să nu includă numele de familie al lui Dominique din motive de confidențialitate.

Dominique și mama ei biologică.

Dominique a avut o soră geamănă, dar aceasta nu s-a dezvoltat niciodată complet, fuzionând în schimb cu ea în uter. Ea s-a născut cu ceea ce este cunoscut ca un geamăn parazit, în care geamănul subdezvoltat s-a format incomplet și a fost în întregime dependent de corpul lui Dominique.

S-a născut cu talia, picioarele și picioarele gemenei sale parazite care îi creșteau din spate. Dominique s-a născut, de asemenea, cu două coloane vertebrale care erau strâns legate. Cazurile de gemeni paraziți sunt atât de rare încât cele mai multe dintre ele sunt cunoscute după numele pacienților.

Dr. John Ruge examinează membrele în plus ale lui Dominique.

Fără o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea geamănului parazit, viața lui Dominique nu va fi una foarte lungă. Inima și plămânii ei minusculi lucrau pentru a susține echivalentul a două corpuri. Masa de picioare șfichiuitoare atașată de gâtul și spatele ei ar fi continuat să crească, provocând deformări, forțe anormale asupra coloanei vertebrale și o viață plină de durere, au spus medicii.

Dar intervenția chirurgicală complicată ar fi trebuit să fie făcută la un spital echipat pentru a face față riscurilor, iar Dominique ar fi avut nevoie de o familie adoptivă care să o ajute să treacă prin ea.

O parte din familie

Swabb, originară din Chicago, și-a dat seama că adresa din Park Ridge, Illinois, aparținea spitalului Advocate Children’s Hospital, aflat la doar aproximativ 7 mile de casa familiei sale. Ea și soțul ei, Tim, au știut că pot ajuta și au luat legătura.

Au trecut printr-un proces de verificare și au confirmat că vor putea să o ducă pe Dominique la toate programările ei la spital, care fuseseră programate prin intermediul organizației.

Children’s Medical Mission West a strâns fonduri pentru zborul lui Dominique, în care aceasta va fi însoțită de o însoțitoare de zbor care și-a donat timpul.

Dar familia, care are două fiice adoptate – Lena, de 15 ani, și Mara, de 9 ani – și-a dat seama că mai trebuie să se pregătească pentru sosirea lui Dominique.

Swabb, un coordonator de evenimente speciale, și-a întrebat vecinii din comunitatea Edgebrook, plină de familii, dacă ar putea împrumuta ceva pentru copilul pe care îl vor înființa. În două zile, o grămadă mai înaltă decât Swabb însăși a umplut casa. Vecinii au donat cu nerăbdare pachete de scutece, lapte praf, șervețele, haine, un cărucior, un scaun de mașină și un parc de joacă. Mara și prietenii ei au organizat toate obiectele în subsolul familiei pentru a le face ușor accesibile.

Fiica de 9 ani a lui Nancy, Mara, s-a legat aproape instantaneu de Dominique.

Baby Dominique a sosit la o primire călduroasă trei zile mai târziu, pe 5 februarie.

Fiicele lui Swabb au fost încântate să aibă un nou bebeluș în casă. Mara părea să se lege de Dominique aproape instantaneu și se bucurau să se facă să râdă una pe cealaltă.

„Bebelușul Dominique este atât de afectuos și primește dragostea atât de bine, așa că am știut imediat că provine dintr-o familie iubitoare”, a spus Swabb. „Este spumoasă, amuzantă, plină de viață, plină de zâmbete și are cei mai strălucitori și fericiți ochi.”

Plecările zilnice ale lui Swabb cu Dominique în cărucior se întindeau până la o oră, în timp ce vecinii se opreau pentru a saluta bebelușul pe care au ajutat să-l primească.

Vecinii s-au oferit să aibă grijă de ea pentru ca Swabb să poată face lucruri prin casă. Casa lor a devenit deschisă pentru vizitatori. Chiar și fiii adolescenți ai verișoarei ei se bucurau să se joace de-a v-ați ascunselea și să facă fețe prostești doar pentru a o face pe Dominique să râdă.

„Ea a devenit copilul comunității și toată lumea a fost foarte interesată de povestea ei”, a spus Swabb.

Bebelușul Dominique în spital.

O intervenție chirurgicală complexă

Înainte de intervenția chirurgicală din 8 martie, bebelușul Dominique a petrecut ore întregi în spital, fiind supus unor teste și pregătiri. Medicii de la Advocate Children’s Hospital au comandat un RMN, o RMN, o tomografie computerizată, radiografii și o mielogramă CT pentru a analiza anatomia geamănului parazit și modul în care acesta era conectat.

Dr. John Ruge, neurochirurg pediatru, îl examinează pe bebelușul Dominique înainte de operație

Au folosit scanările și imagistica pentru a crea un model 3-D al celor două coloane vertebrale ale lui Dominique. Ei au descoperit, de asemenea, o a doua vezică în spatele membrelor suplimentare, care va trebui să fie îndepărtată.

Dr. John Ruge, un neurochirurg pediatru de la Advocate, a mai lucrat cu Children’s Medical Missions West. El a construit o echipă de cinci chirurgi și mai mult de 50 de medici care acoperă specialități din întregul spital pentru a îndepărta membrele în exces.

Chirurgul plastic/reconstructiv pediatric Dr. Frank Vicari arată echipei din sala de operație modelul coloanei vertebrale a lui Dominque creat pentru această procedură complicată.

„Ne-a permis să venim cu un plan de atac cum am putea îndepărta în siguranță și în mod eficient această parte foarte complexă atașată la coloana vertebrală a acestui copilaș și să ne trezim cu un copil sănătos și fericit la sfârșitul zilei”, a declarat Dr. Frank Vicari, un chirurg pediatru plastic și reconstructiv de la Adovcate, care a operat cu Ruge de ani de zile.

Echipa a pus în scenă o operație simulată pentru a-și da seama cine va face ce în anumite părți ale procedurii.

La 8 martie, echipa a lucrat timp de șase ore pentru a îndepărta în întregime geamănul parazit. Trebuiau să fie atenți să deconecteze orice nervi și vase de sânge pentru ca Dominique să nu sufere leziuni, amorțeală sau paralizie.

Prin intermediul unei planificări extinse, au reușit chiar să o îndepărteze pe toată dintr-o bucată. Ea este acum cu 2 kilograme mai ușoară.

Post-chirurgie, Dominique experimentează umflături care se vor disipa în timp. Ea a fost externată din spital la numai cinci zile după operație.

Tot ceea ce a rămas este o parte dintr-un os anormal care stabilizează coloana vertebrală a lui Dominique. Ei au folosit țesut moale de la coapsa gemenei pentru a acoperi zona.

Baby Dominique le-a depășit așteptările la fiecare pas. Ea și-a revenit atât de bine încât a doua zi stătea în picioare și scotea limba. A plecat acasă în cinci zile, iar medicii nu prevăd nicio complicație sau necesitatea unei intervenții chirurgicale ulterioare.

Dominique are încă două coloane vertebrale. Sunt doar ale ei. Ele sunt atât de întrepătrunse încât medicii nu sunt pe deplin siguri pe care coloană vertebrală se bazează suportul ei structural și funcțiile corpului. Ca să ne uităm la o radiografie, Dominique are un creier conectat la o coloană vertebrală care se desparte în două, fiecare mergând într-o coloană vertebrală.

Medicii nu au reușit să găsească un caz comparabil cu cel al lui Dominique. Ea este unică, au spus ei.

Ei nu anticipează că faptul că are cele două coloane vertebrale o va afecta.

„Ca orice copil, ea trebuie să fie îngrijită și supravegheată pentru probleme de dezvoltare”, a spus Ruge. „Ea are un risc puțin mai mare pentru că este construită puțin mai diferit decât alți copii. Dar ea arată foarte bine. Am avut 100 de griji înainte de operație, iar riscurile erau mari, așa că suntem mulțumiți de cum se descurcă.”

Echipa de la Advocate Children’s Hospital a combinat neurochirurgi, chirurgi plasticieni și chirurgi cranio-faciali, ortopedie pediatrică, anesteziști, nefrologi, radiologi, Unitatea de Terapie Intensivă Pediatrică, asistenți medicali, personal de îngrijire, terapeuți și mulți alții pentru a face ca operația bebelușului Dominique să fie un succes – fără surprize.

Mama adoptivă Nancy Swabb, în vizită cu Dominique după operație.

„Una dintre bucuriile de a fi medic este să iei un caz provocator, să lucrezi cu o echipă de oameni talentați în care fiecare dintre noi contribuie cu ceva și să fie mai bine decât poate face un singur individ”, a spus Ruge. „Toată lumea și-a pus toată inima în acest caz.”

Familia lui Swabb va continua să o găzduiască pe Dominique până la jumătatea lunii aprilie, când va putea fi autorizată din punct de vedere medical să se reunească cu familia ei naturală din Coasta de Fildeș. Între timp, Swabb a împărtășit fotografii și actualizări cu Children’s Medical Missions West, care le traduce în franceză pentru a comunica cu familia ei de peste ocean.

Swabb speră ca cele două familii să se poată întâlni într-o zi. Ea simte deja o legătură cu mama biologică a lui Dominique, creată de încrederea pe care a fost dispusă să o acorde unui străin pentru a avea grijă de copilul ei.

În timpul cât Dominique a stat cu familia Swabb, i-au ieșit primii doi dințișori, a văzut zăpada pentru prima dată și a început să mănânce alimente solide și să doarmă toată noaptea. Swabb abia așteaptă ca ea să experimenteze mai multe premiere cu familia ei din Coasta de Fildeș.

„Abia aștept ca părinții ei să o vadă”, a spus Swabb. „Să dăruiești dragoste pentru o anumită perioadă de timp și să ai o legătură cu o familie pe care nu ai cunoscut-o niciodată este atât de uimitor. Ai acea încredere unul în celălalt și faci tot ce poți pentru a oferi dragoste și îngrijire și a o aduce înapoi sănătoasă și pregătită pentru o nouă viață.”

La cinci zile după operație, Dominique zâmbește în timp ce se pregătește să părăsească spitalul.