Alai

Suzanne Lindley a devenit atât de ocupată încât soțul ei, Ronnie, a adăugat un dispozitiv de urmărire la telefonul ei mobil pentru a putea ține pasul cu ea – nu este viața la care te-ai aștepta de la cineva care trăiește cu cancer de colon metastatic. Recent, Lindley a fost în Florida pentru cursa Daytona 500, apoi la Washington, D.C., pentru a depune mărturie în fața unui subcomitet de sănătate care analizează radioterapia. Săptămâna următoare a fost din nou în Texas, încărcând cai pentru un rodeo, unde fiica ei de 19 ani, Karlie, a susținut un spectacol, înainte de a pleca într-o vacanță de primăvară cu Ronnie, Karlie și fiica ei de 22 de ani, Katie.

„Sunt o fată norocoasă”, spune Lindley. Norocoasă, da, dar și determinată și dedicată. Diagnosticată în 1998 cu cancer de colon care făcuse metastaze în ficat, Lindley, pe atunci în vârstă de 31 de ani, a fost anunțată că singurul medicament disponibil nu îi oferea prea multe speranțe; mai avea șase luni de trăit.

În jur de 20 la sută dintre pacienții cu cancer diagnosticați anual în SUA au boala la distanță sau în stadiu avansat, ceea ce înseamnă că cancerul lor s-a răspândit, sau „metastazat”, într-un alt loc decât tumora inițială. Unii pacienți sunt diagnosticați cu cancer metastatic; alții sunt tratați pentru un cancer local care revine, sau recidivează, la un sit îndepărtat. O serie de factori, inclusiv locul în care cancerul metastazează, tratamentul disponibil, compoziția biologică a unei tumori individuale și modul în care pacientul răspunde la tratament determină cât timp supraviețuiește pacientul și calitatea vieții sale.

Lindley este un exemplu al numărului tot mai mare de pacienți metastatici „cronici”, un grup relativ nou care sunt în viață pentru că au fost diagnosticați pe creasta terapiilor țintite emergente, a combinațiilor de medicamente, a opțiunilor chirurgicale și a tratamentelor cu radiații la care tumorile lor au răspuns.

Acești pacienți au beneficiat de posibilitatea de a face „autostopul”, ceea ce înseamnă că atunci când un tratament nu mai funcționează, pot trece la următorul. Progresele din domeniul îngrijirii de susținere au ajutat, de asemenea, la minimizarea efectelor secundare, astfel încât pacienților li se oferă speranță, timp și o calitate a vieții care le ușurează traiul, în timp ce încă trăiesc la limită, așteptând următorul tratament nou care va apărea.

Penny Damaskos, LCSW, coordonator și supervizor clinic în cadrul departamentului de asistență socială de la Memorial Sloan-Kettering Cancer Center din New York, supraveghează grupurile de sprijin pentru pacienții metastatici.

„Compoziția s-a schimbat de la cancerul de sân și de prostată în principal”, spune ea. „Acum avem pacienți cu plămâni, colon și hematologici care trăiesc cu un cancer cronic”.

Damaskos spune că acești pacienți trec prin tratament, sunt stabili pentru o vreme și apoi încep din nou tratamentul. „Nu este exagerat și fantezist să trăiești cu speranța că va exista un alt tratament nou care poate nu îi va vindeca, dar le va oferi mai mult timp cu mai puține simptome”, spune ea.

Lindley spune că ea și Ronnie erau prea tineri pentru a ști ce să facă cu informațiile pe care oncologul le-a dat în 1998. S-au dus acasă, au încercuit o dată cu șase luni în viitor, când anticipau că ea va fi moartă, și au vorbit despre cum să petreacă acele ultime șase luni. Au decis să se mute la țară, unde Suzanne ar putea avea cai și un mod de viață pe care și-l dorise dintotdeauna. Ronnie, un inginer electrician, a fost de acord să facă naveta mai lungă în timp ce soția sa a început să creeze amintiri pentru fiicele lor, care aveau 8 și 11 ani la acea vreme. În timp ce căuta pe internet, Lindley a găsit un forum de mesaje despre cancer și a postat un mesaj despre diagnosticul ei.

„Oamenii scriau despre cât de rău le părea că am avut un diagnostic teribil”, își amintește ea. „Apoi, un bărbat, Shelly Weiler, a scris înapoi și a spus: ‘Am 50 de ani și am cancer de colon în stadiul 4 și am o fiică de vârsta ta, și nu aș lăsa-o să renunțe fără speranță’. Trebuie să găsești un doctor și să te tratezi’. ” Biletul a impulsionat-o pe Lindley să înceapă tratamentul. Întâmplător, fiica lui Weiler este Judi Sohn, care mai târziu a cofondat C3: Colorectal Cancer Coalition pentru a-și onora tatăl.

În următorii cinci ani, Lindley a făcut autostopul cu mai multe medicamente, combinații de medicamente și studii clinice. Acest lucru s-a încheiat în 2004, când, în timpul unui alt studiu clinic, tumorile hepatice au crescut și scanările au dezvăluit noi metastaze în coloana vertebrală și plămâni.

Damaskos spune că călătoria lui Lindley reflectă diferența dintre pacienții cronici și cei care trec la „noua normalitate” după terminarea tratamentului. Pacienții metastatici repetă procesul de evaluare și ajustare de fiecare dată când încep un nou tratament, cancerul progresează sau implică o altă localizare.

„Este vorba de negocierea acelui spațiu intermediar al vieții lor și de a privi la ceea ce este la orizont în timp ce învață cum să gestioneze incertitudinea”, spune ea. De fiecare dată când experimentează o schimbare, ei trebuie să se concentreze din nou asupra vieții.

La scurt timp după ce Lindley a aflat că tratamentele nu mai funcționau în 2004, a mers la prima ei conferință despre cancerul de colon. S-a întâlnit cu pacienții cu care vorbise online; de asemenea, a crezut că va găsi pe cineva care va avea încă un răspuns pentru următoarea ei opțiune de tratament. „I-am arătat tomografiile mele unui chirurg care era acolo, iar el mi-a spus: ‘Nu mai este nimic de făcut. Sunteți pe moarte’. M-am dus acasă total scufundată.”

La conferință, Lindley a întâlnit, de asemenea, un asistent social de la CancerCare pe nume Keith Lyons, care i-a vorbit despre a trăi pe deplin până la moarte. Lyons a moderat un grup de sprijin săptămânal prin teleconferință care avea să devină o altă linie de salvare pentru Lindley. „Un lucru foarte profund pe care mi l-a spus a fost: „Viața nu se întâmplă în jurul nostru; se întâmplă între propriile noastre urechi”. Mi-a spus că puteam să văd cancerul ca pe o condamnare la moarte sau că puteam să sărbătoresc faptul că eram foarte vie și că trăiam acum.”

Până atunci, spune Lindley, ea trăise ca și cum ar fi fost pe moarte. Lyons a motivat-o să se întoarcă acasă și să înceapă să se bucure de „multitudinea” care o înconjura. Apoi, un prieten online a sunat-o despre un tratament relativ nou care folosea radiații pentru a ucide tumorile din interior spre exterior prin implantarea unor sfere minuscule de radiații direct în tumoare. A aflat că era eligibilă pentru acest tratament și, în ianuarie 2005, a fost supusă acestei proceduri, numită radioembolizare, în care milioane de microsfere minuscule de radiații sunt trimise în tumorile hepatice metastatice prin fluxul sanguin.

Ca și în cazul altor tipuri de cancer metastatic, noile opțiuni de tratament au făcut posibilă o bună calitate a vieții pentru mulți dintre bărbații care trăiesc cu cancer de prostată metastatic, despre care Oliver Sartor, MD, Piltz Endowed Professor of Cancer Research la Tulane University School of Medicine din New Orleans, spune că sunt în jur de 50.000 de persoane.

Unul dintre pacienții lui Sartor, Denny Terry, în vârstă de 73 de ani, a trăit cu cancer de prostată metastatic de când a fost diagnosticat în 1995, când o operație de extirpare a prostatei a arătat o implicare extinsă a ganglionilor limfatici, ceea ce înseamnă, în cuvintele lui Terry, că cancerul său era „în libertate”.

Suzanne Lindley stă la masa din bucătărie pe fundalul numelor și numerelor pe care le-a scris pe perete atunci când familia s-a mutat pentru prima dată la țară. Ea a urât tapetul, spune ea, și știa că îl vor înlocui, dar traiul a stat în calea remodelării.

Calitatea vieții ei este bună în ciuda continuării chimioterapiei și a oboselii și neuropatiei pe care alege să le ignore. Ea ține familia și prietenii la curent cu un bilet anual, precum cel de mai jos, pe care l-a trimis toamna trecută, la a 11-a aniversare a diagnosticului ei.

Nu există un echilibru sau o percepție mai bună a vieții decât atunci când dansezi pe marginea unei stânci. … Cu fiecare pas există suișuri și coborâșuri, intrări și ieșiri, necunoscutele, energiile spontane ale echilibrului – moarte și viață, bine și rău, disperare și speranță—care sunt acolo pentru a le îmbrățișa. … Pentru aceia dintre noi care dansăm pe muchie de cuțit este important să înțelegem promisiunea care se află în următorul pas, deoarece fiecare dintre ei aduce mai multe opțiuni, tratamente mai bune și, foarte curând—un leac.

Vrei să dansezi?

Procedura a redus tumorile hepatice ale lui Lindley cu 65 la sută, permițându-i acesteia să înceapă din nou să facă autostopul.

Dar mai mult decât faptul că a ținut-o în viață, Lindley spune că microsferele i-au schimbat perspectiva de a „trăi cu cancerul în loc să moară din cauza lui”. De asemenea, a transformat-o pe Lindley în avocatul suprem al celor cu tumori hepatice primare sau metastatice. „De când cu sferele, nu m-am mai uitat înapoi”, spune ea astăzi.

Până în 2005, Lindley și-a atins obiectivul inițial: să trăiască până când fiicele ei au absolvit liceul. Următorul ei obiectiv a fost un masterat în asistență socială, pe care, de asemenea, l-a realizat. Apoi a creat YES (www.beatlivertumors.org), o organizație nonprofit pentru cei care se confruntă cu tumori hepatice primare sau metastatice.

Damaskos o descrie ca trăind până la următorul reper. „Ei trec de la pregătirea pentru piatra de hotar la experimentarea acesteia și apoi trec la următoarea”, spune ea. „Ei trăiesc în segmente, înțelegând că viitorul a fost trunchiat, dar nu este lipsit de implicare și interacțiune.”

„Ei trec de la pregătirea pentru jalon la experimentarea acestuia și apoi trec la următorul. Ei trăiesc în segmente, înțelegând că viitorul a fost trunchiat, dar nu este lipsit de implicare și interacțiune.”

Terry ia în prezent o combinație de steroizi, terapie hormonală, un anticoagulant și perfuzii de medicamente pentru osteoporoza sa. Masa sa osoasă este în creștere, spune el, și speră că Sartor îl va lăsa să reia schiatul pe zăpadă în acest an.

Terry nu știe ce va urma, recunoscând că nu există un protocol standard pentru situația sa.

„Știi că nu va fi un home run cu un singur tratament”, spune Sartor, „dar în momentul în care reușești o dublă și câteva simple și le pui pe toate împreună, beneficiul real pentru pacienții individuali poate fi destul de substanțial. Nu numai că obținem medicamente mai bune, dar putem controla efectele secundare și, pe măsură ce mergem înainte, am un sentiment de optimism. Există o întreagă serie de medicamente noi care vor apărea.”

În cei 12 ani în care a fost pacientul lui Sartor, Terry l-a urmărit pe acesta din Shreveport la New Orleans, la Boston și înapoi la New Orleans. „Atâta timp cât va fi pe pământ, îl voi găsi pentru că am încredere în el”, spune Terry.

Damaskos spune că a văzut, de asemenea, mai multe astfel de relații medic-pacient, deoarece pacienții vor mai mult decât să supraviețuiască – ei vor ca simptomele lor să fie bine gestionate și mai mult ajutor pentru a trăi o viață de calitate.

Terrys locuiesc aproape de fiul, nora și nepoții lor adolescenți. Fiul lor mai mare lucrează îndeaproape în afacerea de familie cu Denny, care încă lucrează cu normă întreagă. Fiul lor mai mic, acum în vârstă de 40 de ani, are sindromul Down și locuiește într-o casă de grup pe care familia Terry a ajutat-o să o înființeze în urmă cu 27 de ani. Ei au, de asemenea, o fiică care este avocat în New Orleans.

Anul trecut, întreaga familie a făcut o croazieră în Alaska pentru a sărbători cea de-a 50-a aniversare de nuntă a lui Denny și Judy, iar anul acesta cuplul va merge în Alaska cu alte trei cupluri pentru a pescui somon. Viitoarea călătorie este primul lucru de pe noua listă de dorințe a lui Terry.

„Credința mea, familia și prietenii mei, împreună cu un doctor extraordinar, mi-au dat curajul de a vedea fiecare zi din viața mea ca pe un dar”, spune Terry.

Pacienții vor mai mult decât să supraviețuiască – ei vor ca simptomele lor să fie bine gestionate și mai mult ajutor pentru a trăi o viață de calitate.

Terry spune că el și soția sa, Judy, au decis imediat să caute opțiuni, indiferent cât de departe îi duceau de casa lor din Jackson, Mississippi, unde el deținea o companie de distribuție. Terry a încercat mai întâi să se înscrie la un studiu clinic în Maryland și, deși nu era eligibil, testele au dezvăluit o mică tumoare pe rinichi care părea a fi începutul unui carcinom cu celule renale, așa că o parte din rinichi a fost îndepărtată.

„Am decis că nu vom planifica nicio înmormântare și că vom fi proactivi și vom trăi viața cât mai deplin posibil”, spune Terry.

Și-a schimbat dieta și apoi a început un studiu clinic cu vaccinuri de tratament la Dana-Farber Cancer Institute din Boston. În 1999, a auzit despre un tânăr oncolog strălucitor din Shreveport, Louisiana, specializat în cancerul de prostată metastatic, pe nume Oliver Sartor.

„I-am spus că aș face orice”, spune Terry râzând, „și am făcut-o.”

Terry spune că a luat un medicament, un studiu clinic sau o combinație de medicamente de când a fost diagnosticat. El spune că medicamentele i-au afectat libidoul, dar funcția sexuală a revenit la șase luni după operație.

Sartor i-a explicat lui Terry că un nivel în creștere rapidă al PSA (o proteină produsă de glanda prostatică și care se găsește în sânge) ar fi barometrul pentru a trece la ceva nou.

În 2009, Terry a făcut radioterapie pentru două tumori metastatice la nivelul coloanei vertebrale, dar încă nu a avut dureri osoase, lucru despre care Sartor spune că este o preocupare majoră pentru majoritatea bărbaților, deoarece osul este cel mai frecvent loc de metastază.

„Problema cu metastazele osoase este de mai multe ori”, spune Sartor. „Ele provoacă durere și provoacă fracturi deoarece slăbesc osul. Cei care au dureri sunt pur și simplu nefericiți. Dacă nu se ameliorează durerea, atunci nimic altceva nu va merge bine. Nu există calitate a vieții dacă există durere.”

.