Eine neue Mutter sagt, sie „trauerte um das perfekte Kind“, nachdem bei ihrer kleinen Tochter im Alter von drei Monaten Albinismus diagnostiziert wurde.
Holly Dunlea aus Cork, Irland, brachte Ellie Jestin im vergangenen Oktober zur Welt, doch erst 12 Wochen später wurde die Krankheit bei ihr diagnostiziert.
Holly, 21, die unerwartet schwanger wurde, sagt, die Hebamme habe ihr gesagt, sie bekäme „ein blondes Baby“, aber dann schnell gesagt, „eigentlich ist es irgendwie weiß“.
Die frischgebackene Mutter schrieb auf Facebook: „
„Sie sagt bis heute, dass sie wusste, dass Ellie ‚Albino‘ war, sobald sie ihren weißen Kopf sah.“
Holly, ein Teilzeitmodel, sagte, dass Hebammen aus der ganzen Station kamen, um „das Baby mit den weißen Haaren“ zu sehen.
Anfänglich wurde Albinismus ausgeschlossen, da Ellies Vater Ronan hellhäutig war.
Hollie sagte: „Aber an dem Tag, als wir nach Hause fuhren, sagten sie, dass es sehr gut möglich sei, da Ellie kein Pigment in ihren Augen hatte.
„Im Grunde waren sie durchscheinend.
Hollie merkte bald, dass Ellie die visuellen Meilensteine nicht erreichte und im Alter von sechs Wochen immer noch keine Schatten sehen konnte.
Als Ellie dann drei Monate alt war, erhielt Hollie von den Ärzten die offizielle Diagnose: Okulokutaner Albinismus.
Sie sagte: „
Was ist Albinismus?
Albinismus ist eine seltene genetische Erkrankung, und es gibt zwei Arten: okulären Albinismus und okulokutanen Albinismus.
Schätzungsweise einer von 17.000 Menschen im Vereinigten Königreich ist davon betroffen.
Der NHS sagt: „Albinismus beeinträchtigt die Produktion von Melanin, dem Pigment, das Haut, Haare und Augen färbt. Es handelt sich um eine lebenslange Erkrankung, die sich jedoch im Laufe der Zeit nicht verschlimmert.
„Menschen mit Albinismus haben eine geringere Menge oder gar kein Melanin. Dies kann sich auf ihre Hautfarbe und ihr Sehvermögen auswirken.
„Albinismus wird durch fehlerhafte Gene verursacht, die ein Kind von seinen Eltern erbt.“
Zu den Symptomen gehören weißes oder sehr helles Haar, Augenfarbe, schlechtes Sehvermögen sowie eine Haut, die anfällig für Sonnenbrand ist.
Ellies Zustand bedeutet, dass sie, wenn sie älter ist, als gesetzlich blind eingestuft wird und eine Brille tragen muss, möglicherweise einen Stock benutzt und sich täglich mit Sonnencreme eincremen muss.
Hollie sagte zu RSVP Live: Es war, als würde ich um das ‚perfekte Kind‘ trauern.“
„Ich weiß, dass es da draußen so viel Schlimmeres gibt. Aber das war für mich herzzerreißend zu hören.
„Ich wollte nicht, dass die Leute sie jetzt als ‚den Albino‘ ansehen.“
Indem sie die Nachricht in den sozialen Medien verbreitete, sagte Hollie, dass sie zunächst begann, den Albinismus ihrer Tochter zu verstecken.
Hollie sagte: „Warum mache ich daraus ein großes Problem, wenn es das definitiv nicht ist?
„Ja, Ellies Sehkraft ist nicht so stark wie die anderer Babys in ihrem Alter, aber sie kann MICH sehen, was ist also falsch?
„Ja, Ellie muss jeden Tag Sonnencreme auftragen, aber das sollten wir alle.
„Ja, die Brille wird Ellie nicht ’sehend‘ machen, aber die Tönung hilft, die Blendung abzuschirmen, und ihre Sonnenbrille ist das Coolste.“
„Ja, Ellie hat keine Pigmente in ihren Haaren, ihrer Haut und ihren Augen, aber wie SCHÖN ist sie. !!!!
Ich wollte nicht, dass die Leute sie jetzt als ‚den Albino‘
Hollie Dunlea
„Sie verdient es, überall dafür bekannt zu sein, wie unglaublich, schön und einzigartig sie ist.“
Die frischgebackene Mutter liebt jetzt die auffälligen weißen Locken ihrer Tochter und sagt, dass sie von den Leuten Komplimente bekommt.
Hollie versucht auch, Kommentare von Fremden in positive umzuwandeln.
Die frischgebackene Mutter plant nun, einen Mini-Marathon für eine Wohltätigkeitsorganisation zu laufen, die sich für den Sehverlust von Kindern einsetzt, und hat eine Spendenseite eingerichtet.
Sie sagte: „Ich bin jetzt stärker als je zuvor und ich bin bereit, alles anzugehen, was das Leben Ellie und unserer Familie zumutet.“
In der Zwischenzeit teilte Stacey Solomon kürzlich einen ihrer „Mum-Hacks“ für den Gang aufs Klo.
Und diese Mutter wurde als Genie gefeiert, weil sie eine Uhr gebaut hat, mit der sie sich ausschlafen kann.
Die zweifache Mutter teilte ihre Tipps, wie man die Zeit, die man für die Wäsche braucht, halbieren kann.