En ny mor siger, at hun ‘sørgede over det perfekte barn’, efter at hendes lille datter blev diagnosticeret med albinisme som tre måneder gammel.
Holly Dunlea fra Cork, Irland, fødte Ellie Jestin i oktober sidste år, men det var først 12 uger senere, at hun blev diagnosticeret med sygdommen.
Holly, 21, der blev gravid uventet, fortæller, at jordemoderen fortalte hende, at hun “fik en blond baby”, men sagde derefter hurtigt “faktisk er den lidt hvid”.
Den nybagte mor skrev på Facebook: Hun siger, at hun den dag i dag ved, at hun vidste, at Ellie var “albino”, så snart hun så hendes hvide hoved.”
Holly, der er model på deltid, sagde, at jordemødre fra hele afdelingen kom for at se “babyen med det hvide hår”.
I første omgang blev albinisme udelukket, da Ellies far, Ronan, var lyshåret.
Hollie sagde: “Men den dag, vi skulle hjem, sagde de, at det var meget muligt, da Ellie ikke havde noget pigment i øjnene.
“I bund og grund var de gennemskinnelige. På hendes diagram var hendes øjenfarve angivet som ‘honning’.”
Hollie indså snart, at Ellie ikke nåede de visuelle milepæle, og hun kunne stadig ikke se skygger, da hun var seks uger gammel.
Så da Ellie var tre måneder gammel, fik Hollie den officielle diagnose fra lægerne: Oculocutan albinisme.
Hun sagde: “
Hvad er albinisme?
Albinisme er en sjælden genetisk tilstand, og der findes to typer; okulær albinisme og oculokutan albinisme.
Det anslås, at en ud af 17.000 mennesker har tilstanden i Storbritannien.
N NHS siger: “Albinisme påvirker produktionen af melanin, det pigment, der farver hud, hår og øjne. Det er en livslang tilstand, men den bliver ikke værre med tiden.
“Mennesker med albinisme har en reduceret mængde melanin eller slet ingen melanin. Dette kan påvirke deres farvetegning og deres syn.”
“Albinisme skyldes defekte gener, som et barn arver fra sine forældre.”
Symptomer omfatter hvidt eller meget lyst hår, øjenfarve, dårligt syn samt hud, der er tilbøjelig til at blive solskoldet.
Ellie’s tilstand betyder, at hun kan blive klassificeret som lovligt blind, når hun bliver ældre, og hun skal bære briller og kan bruge en stok, ligesom hun skal bruge solcreme dagligt.
Hollie fortalte RSVP Live: Det var, som om jeg sørgede over det “perfekte barn”.
“Jeg ved, at der er så meget værre derude. Men dette var for mig hjerteskærende at høre.
“Jeg ønskede ikke, at folk nu skulle se på hende som ‘albinoen’.”
Hollie delte nyheden på sociale medier og sagde, at hun i første omgang begyndte at skjule sin datters albinisme.
Hollie sagde: “Jeg ved, at der er meget værre ting: “Jeg er ikke en af de bedste til at gøre det til et stort problem, når det helt sikkert ikke er det?
“Ja, Ellies syn er ikke så stærkt som andre babyer på hendes alder, men hun kan se MIG, så hvad er der galt?
“Ja, Ellie skal bruge solcreme hver dag, men det skal vi alle sammen?
“Ja, briller får ikke Ellie til at ‘se’, men farven hjælper med at fjerne blænding, og hendes solbriller er de sejeste.
“Ja, Ellie har ingen pigmenter i sit hår, sin hud og sine øjne, men hvor er hun dog smuk!!!!
Jeg ville ikke have, at folk nu skulle se hende som ‘albinoen’
Hollie Dunlea
“Hun fortjener at blive kendt over hele verden for, hvor utrolig, smuk og unik hun er.”
Den nye mor elsker nu sin datters slående hvide lokker, og siger, at hun får komplimenter fra folk.
Hollie forsøger også at vende kommentarer fra fremmede til positive kommentarer.
Den nye mor planlægger nu at løbe et mini maraton for en velgørenhedsorganisation, der hjælper børn med at miste synet, og har oprettet en fundraising-side.
Hun sagde: “Jeg er nu stærkere, end jeg nogensinde har været, og jeg er klar til at tage fat på alt, hvad livet måtte kaste på Ellie og vores familie.”
Mens Stacey Solomon for nylig delte et af sine “mum hacks” til at gå på toilettet.
Og denne mor blev hyldet som et geni for at have lavet et ur, der giver hende mulighed for at sove længe.
Mens denne mor til to delte sine tips til at halvere den tid, det tager at vaske tøj.