Nowa mama mówi, że 'opłakiwała idealne dziecko’ po tym, jak u jej córeczki zdiagnozowano albinizm w wieku trzech miesięcy.
Holly Dunlea, z Cork w Irlandii, urodziła Ellie Jestin w październiku ubiegłego roku, ale dopiero 12 tygodni później zdiagnozowano u niej tę chorobę.
Holly, 21, która niespodziewanie zaszła w ciążę, mówi, że położna powiedziała jej, że „ma blond dziecko”, ale potem szybko powiedziała „właściwie, to rodzaj białego”.
Nowa mama napisała na Facebooku: „Nie czytając w to, Ellie została umieszczona na mojej klatce piersiowej, a moja mama została wezwana.
„Mówi do dziś, wiedziała, że Ellie jest 'albinosem’ w chwili, gdy postawiła oczy na jej białej głowie.”
Holly, modelka na pół etatu, powiedziała, że położne z całego oddziału przyszły zobaczyć „dziecko z białymi włosami”.
Początkowo albinizm został wykluczony, ponieważ tata Ellie, Ronan, był fair.
Hollie powiedziała: „Ale w dniu, w którym wracaliśmy do domu, powiedzieli, że to bardzo możliwe, biorąc pod uwagę, że Ellie nie miała pigmentu w swoich oczach.
„Zasadniczo były półprzezroczyste. Na jej wykresie jej kolor oczu został podany jako 'miodowy’.”
Hollie wkrótce zdała sobie sprawę, że Ellie nie uderzała w wizualne kamienie milowe i nadal nie była w stanie zobaczyć cieni w wieku sześciu tygodni.
Wtedy, gdy Ellie miała trzy miesiące, Hollie otrzymała oficjalną diagnozę od lekarzy, Oculocutaneous Albinism.
Powiedziała: „Jak jesteśmy tu szczerzy, byłam zdruzgotana!”
Czym jest albinizm?
Albinizm jest rzadką chorobą genetyczną i istnieją dwa typy; albinizm oczny i albinizm skórny.
Oszacowano, że jedna na 17 000 osób w Wielkiej Brytanii ma tę przypadłość.
NHS mówi: „Albinizm wpływa na produkcję melaniny, barwnika, który nadaje kolor skórze, włosom i oczom. Jest to choroba trwająca całe życie, ale jej stan nie pogarsza się z czasem.
„Osoby z albinizmem mają zmniejszoną ilość melaniny lub nie mają jej wcale. Może to wpływać na ich koloryt i wzrok.
„Albinizm jest spowodowany przez wadliwe geny, które dziecko dziedziczy od swoich rodziców.”
Objawy obejmują białe lub bardzo jasne włosy, kolor oczu, słaby wzrok, jak również skórę, która jest podatna na oparzenia słoneczne.
Warunek Ellie oznacza, że może być sklasyfikowana jako prawnie niewidoma, gdy jest starsza, i będzie musiała nosić okulary i może używać laski, a także potrzebować codziennej ochrony przeciwsłonecznej.
Hollie powiedział RSVP Live: „To było tak, jakbym opłakiwała 'idealne dziecko’.
„Wiem, że tam jest o wiele gorzej. Ale to, dla mnie, było łamiące serce, aby usłyszeć.
„Nie chciałem, aby ludzie patrzyli teraz na nią jako 'albinoskę’.”
Dzieląc się wiadomościami w mediach społecznościowych, Hollie powiedziała, że początkowo zaczęła ukrywać albinizm swojej córki.
Hollie powiedziała: „Dlaczego robię to, aby być duży problem, gdy jest to najbardziej zdecydowanie nie?
„Tak Ellie wzrok nie jest tak silny jak inne dzieci w jej wieku, ale ona może zobaczyć ME więc co jest nie tak?
„Tak Ellie musi nosić krem do opalania codziennie, ale wszyscy powinniśmy?
„Tak, okulary nie 'sprawią, że Ellie będzie widzieć’, ale ich barwa pomaga usunąć odblaski, a jej okulary przeciwsłoneczne są najfajniejsze.
„Tak, Ellie nie ma pigmentu we włosach, skórze i oczach, ale jaka ona jest OGROMNA!!!!
Nie chciałam, aby ludzie patrzyli teraz na nią jak na 'albinoskę’
Hollie Dunlea
„Zasługuje na to, aby być znana na całym świecie za to, jak niesamowita, piękna i wyjątkowa jest.”
Nowa mama kocha teraz uderzające białe zamki swojej córki i mówi, że otrzymuje komplementy od ludzi.
Hollie stara się również przekształcić komentarze od nieznajomych w pozytywne.
Nowa mama planuje teraz przebiec mini maraton dla organizacji charytatywnej, która pomaga w utracie wzroku u dzieci, i założyła stronę fundraisingową.
She said: „Jestem teraz silniejsza niż kiedykolwiek byłam i jestem gotowa stawić czoła temu, co życie rzuca na Ellie i naszą rodzinę.”
W międzyczasie Stacey Solomon niedawno podzieliła się jednym ze swoich „mum hacks”, aby pójść do toalety.
I ta mama została okrzyknięta geniuszem za stworzenie zegara, który daje jej lie-in.
While ta mum-of-two podzieliła się swoimi wskazówkami, jak zmniejszyć o połowę czas potrzebny na zrobienie prania.
.