KESKUSTELU
Mielenterveysongelmista kärsivien henkilöiden hoitokotiin ottamisessa on huomattavaa vaihtelua eri osavaltioissa. Lisäksi mielenterveysongelmista kärsivät henkilöt ovat huomattavasti nuorempia kuin muut hoitokodin asukkaat ja siirtyvät todennäköisemmin pitkäaikaishoitoon. Nämä tulokset korostavat lisätutkimuksen tarvetta, jotta voitaisiin ymmärtää paremmin osavaltioiden välistä vaihtelua mielenterveysongelmista kärsivien henkilöiden hoitokotihoitoon pääsyssä. Tämä vaihtelu saattaa liittyä erilaisiin hoitokoti- ja mielenterveystekijöihin eri osavaltioissa.
Medicaid on hallitseva hoitokotipalvelujen maksaja, ja eri osavaltioissa on huomattavaa harkintavaltaa maksumenetelmien ja maksujen anteliaisuuden suhteen.11 Teoriassa Medicaid-maksupolitiikka saattaa liittyä siihen, että mielenterveysongelmista kärsivien hoitokotiin ottaminen vaihtelee eri osavaltioissa. Yleisin järjestelmä, jota käytetään hoitokodeille maksettavien Medicaid-maksujen tapauskohtaiseen mukauttamiseen, on RUG-järjestelmä (Resource Utilization Groups).12 Kliinisten ominaisuuksien perusteella RUG-järjestelmässä henkilöt jaetaan 44 (tai 34, riippuen käytetystä versiosta) Medicaid-maksuryhmään. Psyykkiset sairaudet sisällytetään ryhmiin kahdella tavalla. Ensinnäkin henkilöille, joilla on ”kliinisesti monimutkaisia” sairauksia (esim. keuhkokuume, nestehukka, kemoterapia), maksetaan korkeampaa maksua, jos heillä on masennus. Toiseksi henkilöt, joilla on käyttäytymisongelmia, kuten vaeltelua, hallusinaatioita ja harhaluuloja, voivat saada korkeampaa korvausta, mutta vain jos heidän fyysiset ongelmansa ovat vähäisiä. Toisin sanoen henkilöille, joilla on laajempia fyysisiä ongelmia, jotka vaativat apua päivittäisissä elintoiminnoissa, ei makseta lisäkorvausta käytösongelmien vuoksi. Muuten nämä maksusäännöt saattavat kannustaa ottamaan hoitoon vähemmän fyysisesti vammaisia mielenterveysongelmista kärsiviä henkilöitä, erityisesti jos hoidot eivät ole kalliita.
Mielenterveysongelmista kärsivien henkilöiden hoitokotihoitoon hakeutumisessa esiintyvä osavaltiokohtainen vaihtelu voi liittyä myös osavaltioiden pyrkimyksiin tasapainottaa pitkäaikaishoitojärjestelmiään hoitokodeista koti- ja lähipalveluihin. Osana vuoden 2005 alijäämänvähennyslakia (Deficit Reduction Act, DRA) DHHS käynnisti ohjelman, jonka puitteissa CMS on myöntänyt osavaltioille avustuksia yhteensä 1,4 miljardin dollarin arvosta viisivuotiskaudeksi 2007-2011 vaihtoehtojen tarjoamiseksi hoitokotihoidolle. Mielenterveysjärjestöjen edunvalvojia kiinnostaa se, että DRA:n mukaan osavaltiot eivät saa rajoittaa HCBS-palvelujen saatavuutta vamman tai diagnoosin perusteella. Tämä on ollut pitkäaikainen dilemma Medicaid-ohjelman mielenterveyspolitiikassa.13 Pyrkiessään tasapainottamaan pitkäaikaishoitoa tietyt osavaltiot ovat panostaneet muita enemmän Medicaid-ohjelman HCBS-ohjelmiin.14 On selvää, että osa osavaltioiden investoinneista HCBS-vaihtoehtoihin voi luoda mielenterveysongelmista kärsiville henkilöille lisämahdollisuuksia yhteisölliseen asumiseen.
Tärkeä huomautus on, että tämä ei tarkoita sitä, että kaikki mielenterveysongelmista kärsivät henkilöt olisivat ehdokkaita siirtymään pois hoitokodista. Hoitokodeissa asuvilla henkilöillä, joilla on krooninen psykiatrinen sairaus, on enemmän kognitiivisia ja toiminnallisia puutteita sekä enemmän käyttäytymisongelmia verrattuna yhteisössä asuviin henkilöihin, joilla on sama psykiatrinen sairaus.15 Vaikka on kiistanalaista, ovatko hoitokodit paras institutionaalinen malli palvelujen tarjoamiseksi näille henkilöille, on todennäköistä, että on olemassa pieni vähemmistö potilaista, jotka eivät voi selviytyä muualla kuin psykiatrisessa laitoksessa, jossa on täysihoito.16 Samoin kuin iäkkäiden hoitokotien asukkaiden kohdalla ja viimeaikaisen tasapainottamispyrkimyksen yhteydessä, saattaa kuitenkin olla potentiaalisia ehdokkaita hoitokodista kotiutettavaksi, jos yhteisöllisiä mielenterveyspalveluja laajennetaan.
Kolmas mahdollinen selitys mielenterveysongelmaisten hoitokotien asukkaiden hoitoonpääsyn suurelle vaihtelulle osavaltioiden välillä on osavaltioiden noudattama PASRR-vaatimusten noudattaminen. PASRR-vaatimuksiin kuuluu kaksi osaa: sisäänpääsyä edeltävät tason I ja tason II seulonnat. Tason I seulontoja käytetään tunnistamaan Medicaid-saajat, jotka hakevat uutta hoitokotipaikkaa ja joilla saattaa olla vakava mielisairaus (esim. skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö tai vakava masennus). Jos hakijalla epäillään olevan vakava mielisairaus, hänelle tehdään fyysisen ja psyykkisen terveydentilan tason II arviointi, jossa tarkistetaan, onko hänellä vakava mielisairaus. Jos hakijalla on diagnosoitu vakava mielisairaus, riippumaton arvioija, jolla ei ole yhteyksiä hoitolaitokseen tai osavaltion mielenterveysviranomaiseen, määrittää, tarvitseeko hakija hoitokotitasoista hoitoa ja/tai tarvitaanko erityisiä mielenterveyspalveluja.17
Vaikka nämä suuntaviivat ovat kansallisia, sääntöjen täytäntöönpanossa osavaltiotasolla on paljon harkinta- ja tulkinnanvaraa. Esimerkiksi Ohiossa, joka on yksi niistä osavaltioista, joissa mielenterveysongelmiin viittaavien hoitokotiin otettujen määrä on suuri, käytetään sairaalahoitoa (toipilaita) koskevaa poikkeusta, joka mahdollistaa PASRR-vaatimusten kiertämisen. Akuutin sairaalajakson jälkeen kotiutuvat henkilöt voivat päästä hoitokotiin hoitavan lääkärin todistuksella enintään 30 päiväksi hoitamaan samaa sairautta, jonka vuoksi heitä hoidettiin sairaalassa. Sekä Ohiossa että muissa osavaltioissa havaitsimme, että suuri osa mielenterveysongelmista kärsivistä hoitokotiin otetuista henkilöistä jää lopulta pitkäaikaisiksi asukkaiksi. Näin ollen PASRR-sääntöjen parhaista aikomuksista huolimatta monet mielenterveysongelmista kärsivät henkilöt pääsevät hoitokoteihin Ohiossa ja muissa tätä poikkeusta käyttävissä osavaltioissa ilman, että heitä on tutkittu mielenterveysongelmien varalta.
Loppujen lopuksi mielenterveysongelmiin viittaavien hoitokotihoitoon otettujen henkilöiden osavaltiokohtainen vaihtelu voi liittyä myös mielenterveysinfrastruktuuriin. Vaikka osavaltioiden psykiatriset erikoissairaanhoitolaitokset on suljettu monissa osavaltioissa, näissä sairaaloissa hoidetaan edelleen kymmeniätuhansia henkilöitä, joilla on vakavia mielisairauksia. On selvää, että näiden sairaaloiden erilainen olemassaolo eri osavaltioissa vaikuttaa siihen, joutuvatko mielenterveyspotilaat lopulta hoitokoteihin. Korkeimman oikeuden vuonna 1999 antamassa Olmstead-tapausta koskevassa tuomiossa todettiin, että osavaltioilla on vammaislain (Americans with Disabilities Act) nojalla velvollisuus hallinnoida palveluja, ohjelmia ja toimintoja yksilön tarpeisiin parhaiten soveltuvassa integroidussa ympäristössä. Tällä hetkellä useita osavaltioita vastaan on vireillä Olmstead-tapauksia, jotka koskevat mielenterveysongelmista kärsivien henkilöiden epäasianmukaista ottamista hoitokoteihin. Mielenkiintoista on, että Connecticutissa, osavaltiossa, jossa on arviomme mukaan eniten (0,54 %) mielenterveysongelmista kärsiviä henkilöitä (suppeasti määriteltynä) hoitokodeissa, ja Illinoisissa, osavaltiossa, jossa mielenterveysongelmista (suppeasti määriteltynä) kärsiviä henkilöitä on arviomme mukaan eniten (3,7 %) hoitokodeissa, on molemmissa vireillä oikeusjuttuja18 . Connecticutin osavaltiota vastaan nostetussa kanteessa väitetään, että yli 200 mielenterveysongelmista kärsivää henkilöä oli ”tarpeettomasti eristetty ja epäasianmukaisesti varastoitu” kolmeen Connecticutin hoitokotiin.19 Illinoisin osavaltiota vastaan nostetussa kanteessa on kyse ryhmäkanteesta, joka on nostettu osavaltiossa sijaitseviin 27 yksityiseen voittoa tavoittelevaan hoitokotiin sijoitettujen, osavaltion varoin rahoitettujen 5 000 henkilön puolesta.
Havaitsimme, että suuri osa (54 %) mielenterveysongelmista kärsivistä (kapea-alaisella määritelmällä määriteltyä mielenterveysongelmista kärsivistä hoitokoteihin saapuneista henkilöistä oli iältään 18-64-vuotiaita. Sekä mielenterveysasiantuntijat että tutkijat ovat jo pitkään todenneet, että riittämätön hoitojärjestelmä ja asianmukaisten yhteisöpohjaisten asumispalvelujen puute ovat suuria esteitä sille, että mielenterveysongelmista kärsiviä aikuisia autetaan pääsemään pois laitoshoitojärjestelmästä ja pärjäämään yhteiskunnassa sekä estämään laitoshoitoon joutumista.20 Vakavista mielenterveysongelmista kärsivien henkilöiden hoitojärjestelmä on hajanainen ja alirahoitettu, eikä se tarjoa riittävää turvaverkkoa haavoittuvassa asemassa oleville henkilöille, jotka pyrkivät asumaan vähemmän rajoittavassa ja itsenäisemmässä toimintaympäristössä21 . Heidän on neuvoteltava useista ja erilaisista hoitojärjestelmistä, kuten sairaanhoidosta, mielenterveyspalveluista ja ikääntymispalveluista, joilla kullakin on omat toimintaperiaatteensa.22 Ehkäpä juuri tästä syystä hoitokotiin hiljattain otetut pitkäaikaissairaat, joilla on vakava vakava mielenterveyden häiriö, joutuivat paljon todennäköisemmin pitkäaikaishoitoon kuin muut hiljattain otetut. Ilman kriittistä yhteisön tukiverkkoa vakavasta mielenterveysongelmasta kärsivillä henkilöillä voi olla huomattava riski joutua hoitokotiin missä iässä tahansa. Tulevaisuudessa tarvitaan kipeästi tutkimusta mielenterveyspolitiikoista, jotka helpottavat vakavasta mielenterveysongelmasta kärsivien henkilöiden yhteisöpohjaista tukea koko eliniän ajan.
Tämä analyysi on monin tavoin rajallinen. Ensinnäkin MDS on riippuvainen siitä, että arviointisairaanhoitajat kirjaavat tiedot tarkasti. Tutkimukset ovat yleensä vahvistaneet näiden tietojen luotettavuuden ja paikkansapitävyyden, joskin hoitokotien välillä on jonkin verran vaihtelua.23 Jos jotakin on odotettavissa, mielenterveysdiagnoosien ilmoittaminen on yleensä pikemminkin alikertomista kuin ylikertomista. Psyykkisten sairauksien, kuten skitsofrenian, mahdollinen alidiagnosointi saattaa liittyä siihen, että näillä henkilöillä alkaa myöhemmällä iällä dementia, joka saattaa peittää alleen taustalla olevan skitsofrenian.24 Meillä ei kuitenkaan ole syytä epäillä, että mielenterveysdiagnoosien kirjaamisessa olisi systemaattista vaihtelua eri osavaltioissa. Toiseksi muodostimme otoksemme hoitokotiin ensimmäistä kertaa otettujen hoitokotien asukkaiden perusteella sen sijaan, että olisimme muodostaneet yhden poikkileikkauksen asukkaista tiettynä ajankohtana. Näin ollen aineistossamme tarkastellaan pikemminkin asukkaiden virtaa hoitokoteihin kuin palveluja saavien mielenterveyspotilaiden kumulatiivista määrää. Lopuksi on jälleen kerran tärkeää huomata, että mielenterveysongelmat määritellään hoitokotiin otettujen keskuudessa eri tavalla kuin mielenterveysongelmat väestön keskuudessa. Näistä eroista huolimatta emme odota, että eri osavaltioissa olisi systemaattisia vääristymiä laskettaessa hoitokoteihin otettujen mielenterveysongelmaisten osuutta.
Yhteenvetona voidaan todeta, että hoitokodeissa asuvat mielenterveysongelmista kärsivät henkilöt ovat suuri, haavoittuva ja vähän tutkittu väestö. Tässä asiakirjassa on esitetty tietoja, jotka viittaavat suuriin osavaltioiden välisiin eroihin mielenterveysongelmista kärsivien henkilöiden ottamisessa hoitokotiin. Tulevassa tutkimuksessa on pohdittava tämän vaihtelun taustalla olevia syitä ja sitä, onko mielenterveysongelmista kärsivien henkilöiden ottaminen hoitokotiin asianmukaista.