Une NOUVELLE maman dit qu’elle a « fait le deuil de l’enfant parfait » après que sa petite fille ait été diagnostiquée albinos à trois mois.
Holly Dunlea, de Cork, en Irlande, a donné naissance à Ellie Jestin en octobre dernier, mais ce n’est que 12 semaines plus tard qu’elle a été diagnostiquée avec cette maladie.
Holly, 21 ans, qui est tombée enceinte de façon inattendue, raconte que la sage-femme lui a dit qu’elle allait « avoir un bébé blond », mais qu’elle a rapidement ajouté « en fait, il est plutôt blanc ».
La nouvelle maman a écrit sur Facebook : « Sans rien lire, Ellie a été placée sur ma poitrine et ma mère a été appelée.
« Elle dit qu’à ce jour, elle savait qu’Ellie était ‘albinos’ à la minute où elle a posé les yeux sur sa tête blanche. »
Holly, mannequin à temps partiel, a déclaré que les sages-femmes de tout le service sont venues voir « le bébé aux cheveux blancs ».
Initialement, l’albinisme a été exclu, car le père d’Ellie, Ronan, était clair.
Hollie a dit : « Mais le jour où nous devions rentrer à la maison, ils ont dit que c’était très possible étant donné qu’Ellie n’avait pas de pigment dans ses yeux.
« En gros, ils étaient translucides. Sur son tableau, la couleur de ses yeux était indiquée ‘miel’. »
Hollie s’est vite rendu compte qu’Ellie ne franchissait pas les étapes visuelles, et qu’elle était toujours incapable de voir les ombres à six semaines.
Puis, quand Ellie avait trois mois, Hollie a reçu le diagnostic officiel des médecins, l’albinisme oculo-cutané.
Elle a dit : « Comme nous sommes honnêtes ici, j’étais dévastée ! »
Qu’est-ce que l’albinisme ?
L’albinisme est une maladie génétique rare, et il en existe deux types ; l’albinisme oculaire et l’albinisme oculocutané.
On estime qu’une personne sur 17 000 en est atteinte au Royaume-Uni.
Le NHS précise : « L’albinisme affecte la production de mélanine, le pigment qui colore la peau, les cheveux et les yeux. C’est une maladie qui dure toute la vie, mais qui ne s’aggrave pas avec le temps.
« Les personnes atteintes d’albinisme ont une quantité réduite de mélanine, ou pas de mélanine du tout. Cela peut affecter leur coloration et leur vue.
« L’albinisme est causé par des gènes défectueux qu’un enfant hérite de ses parents. »
Les symptômes comprennent des cheveux blancs ou très clairs, la couleur des yeux, une mauvaise vue, ainsi qu’une peau sujette aux coups de soleil.
La condition d’Ellie signifie qu’elle peut être classée comme légalement aveugle quand elle est plus âgée, et qu’elle devra porter des lunettes et pourra utiliser une canne, ainsi que la nécessité de se protéger du soleil quotidiennement.
Hollie a déclaré à RSVP Live : « C’était comme si je pleurais l’enfant parfait. Je sais qu’il y a tellement de choses pires que ça. Mais cela, pour moi, était déchirant à entendre.
« Je ne voulais pas que les gens la regardent maintenant comme ‘l’albinos’. »
En partageant la nouvelle sur les médias sociaux, Hollie a dit qu’elle a d’abord commencé à cacher l’albinisme de sa fille.
Hollie a dit : « Pourquoi est-ce que j’en fais un gros problème alors que ce n’est absolument pas le cas ? »
« Oui, la vue d’Ellie n’est pas aussi forte que celle des autres bébés de son âge mais elle peut voir ME alors quel est le problème ? »
« Oui, Ellie doit mettre de la crème solaire tous les jours mais nous devrions tous le faire ?
« Oui, les lunettes ne vont pas « faire voir » Ellie mais la teinte aide à enlever l’éblouissement et ses lunettes de soleil sont les plus cool.
« Oui, Ellie n’a pas de pigment dans ses cheveux, sa peau et ses yeux mais elle est si belle !!!!.
Je ne voulais pas que les gens la regardent maintenant comme ‘l’albinos’
Hollie Dunlea
« Elle mérite d’être connue partout pour la façon dont elle est incroyable, belle et unique. »
La nouvelle maman aime maintenant les saisissantes mèches blanches de sa fille, et disent qu’elle reçoit des compliments des gens.
Hollie essaie également de transformer les commentaires d’inconnus en commentaires positifs.
La nouvelle maman prévoit maintenant de courir un mini-marathon pour une organisation caritative qui aide la perte de vue chez les enfants, et a mis en place une page de collecte de fonds.
Elle a dit : « Je suis maintenant plus forte que je ne l’ai jamais été et je suis prête à affronter tout ce que la vie réserve à Ellie et à notre famille. »
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