Come i test genetici stanno diventando sempre più diffusi e più donne vengono diagnosticate con sindromi tumorali ereditarie, molte stanno cercando di assumere un certo controllo sul loro destino genetico. Alcune donne con mutazioni come la sindrome di Lynch o BRCA si sottopongono a interventi chirurgici profilattici, che vengono fatti per evitare che il cancro si sviluppi in specifiche parti del corpo.
All’età di 40 anni, mi è stata diagnosticata la sindrome di Lynch; poiché ero ad alto rischio di sviluppare un cancro all’endometrio e alle ovaie, il mio consulente genetico mi ha consigliato di rimuovere i miei organi riproduttivi. Nelle donne con la sindrome di Lynch, il cancro preferisce manifestarsi prima negli organi riproduttivi, poi nel colon.
La mia storia medica familiare comprende il colon e altri tumori. Mio fratello è morto a 36 anni per un cancro al colon dovuto alla sindrome di Lynch – l’altro si è fatto rimuovere il colon a 48 anni. Mi è stata diagnosticata la sindrome di Lynch a 40 anni. Fortunatamente, ero sano e senza cancro. Perdere mia madre giovane e il pensiero di lasciare mio figlio senza madre mi faceva inorridire. Inoltre, lo screening per il cancro alle ovaie in questo periodo è molto scarso e di solito viene scoperto quando è troppo tardi. Volevo assicurarmi di aver esaurito tutte le mie opzioni per essere qui con mio figlio il più a lungo possibile.
La mia esperienza negativa come risultato della rimozione dei miei organi riproduttivi è stata la spinta per il mio blog: ihavelynchsyndrome. Molti dei punti menzionati di seguito sono cose che vorrei che qualcuno mi avesse detto prima del mio intervento.
- Leggete tutto quello che potete da fonti affidabili sull’isterectomia e l’ooforectomia e assicuratevi di prendere appunti e scrivere domande o preoccupazioni che potete avere per il vostro medico e consulente genetico.
- Parlate con il vostro ginecologo prima del vostro intervento riguardo alla terapia ormonale sostitutiva e se sia o meno un’opzione per voi. Chiedi loro di estrogeni, testosterone e progesterone.
- Assicurati che sia un oncologo ginecologico a eseguire l’intervento, perché hanno più esperienza chirurgica di un ginecologo.
- Potresti considerare di parlare con un terapeuta, specialmente uno specializzato in donne che hanno mutazioni genetiche. Molti problemi emotivi inaspettati possono sorgere prima e dopo l’intervento. Potresti soffrire per la perdita dei tuoi organi riproduttivi e per la mancanza della capacità di avere figli. Potresti sentirti defemminata, o semplicemente sopraffatta dal sapere di avere una mutazione genetica che potrebbe essere pericolosa per la vita.
- Potresti voler pensare di vedere uno psichiatra. Molte donne sperimentano un’ansia incommensurabile prima e dopo l’intervento e questo è il momento in cui l’intervento medico può essere estremamente utile. La perdita di ormoni dopo l’intervento può avere un impatto sul tuo benessere psicologico e gli antidepressivi possono diventare molto utili durante questo periodo di adattamento.
- Considera di discutere del tuo intervento e delle questioni mediche solo con poche persone selettive come il tuo consulente genetico, i medici, il tuo coniuge e gli amici più stretti. Siate preparati al fatto che non tutti capiranno la vostra decisione di rimuovere i vostri organi riproduttivi e potrebbero darvi consigli imprecisi e non richiesti.
- Datevi il tempo di guarire – fisicamente ed emotivamente. Ci può essere un lungo periodo di adattamento perché il tuo corpo potrebbe non essere più lo stesso. Questo dipende dall’età dell’intervento. Una donna di 40 anni avrà probabilmente un periodo di adattamento più difficile di una donna che ha già sperimentato la menopausa graduale.
- Sia consapevole del fatto che la rimozione delle ovaie può avere implicazioni per altre parti del corpo e sistemi. Gli estrogeni giocano un ruolo vitale nel benessere generale di una donna e nella sua salute generale. Per favore discuti questo con il tuo medico.
- Nessuno può prendere la decisione di avere questo intervento per te; è una questione molto privata e personale e tu devi fare ciò che è giusto per te e la tua famiglia.
- Ti consoli sapendo che hai ridotto significativamente le tue possibilità di sviluppare il cancro dei tuoi organi riproduttivi; come già detto, lo screening per il cancro alle ovaie è scarso in questo momento.
Nel frattempo, #Hcchat ospiterà un’altra Tweet chat su Twitter il 9 settembre 2015 a mezzogiorno (CST) e discuterà: Chi ottiene davvero i test genetici? con la dottoressa Sharlene Hesse-Biber. Spero che tu possa unirti a noi.
Per favore clicca qui per maggiori informazioni.
Il tuo,
Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter: @ShewithLynch