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La maggior parte delle persone ha sperimentato la pelle secca e pruriginosa ad un certo punto della loro vita. Ma per le persone che hanno a che fare con i sintomi dell’eczema, avere a che fare con la pelle secca e irritata può raggiungere un livello completamente nuovo.

Eczema è il termine usato per descrivere un gruppo di condizioni croniche della pelle che rendono la pelle rossa, pruriginosa e infiammata, secondo la National Eczema Association. La condizione si verifica quando c’è una disfunzione nella barriera cutanea che rende lo strato superiore della pelle incapace di trattenere adeguatamente l’umidità o il blocco contro cose come irritanti, batteri, allergeni e virus, spiega l’American Academy of Dermatology (AAD). Le persone con eczema possono anche avere un “sistema immunitario iper-reattivo” che produce infiammazione (sotto forma di irritazione della pelle) quando entra in contatto con un trigger, come un allergene, certo tipo di tessuto, o anche stress emotivo, la National Eczema Association dice.

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Non è totalmente chiaro perché alcune persone sviluppano l’eczema, anche se sembra correre nelle famiglie ed è anche comune tra le persone che hanno asma o allergie, secondo l’AAD. Inoltre inizia tipicamente in un’età molto giovane, ma può svilupparsi in qualsiasi momento.

L’eczema ha anche un sacco di caratteristiche che lo distinguono dalla pelle secca da giardino. Per cominciare, non esiste una cura per l’eczema, anche se alcune persone ne escono o notano che l’intensità della condizione diminuisce nel tempo. Per le persone con l’eczema, la loro pelle può diventare squamosa, desquamata, infiammata o trasudare liquido e croste fino al punto in cui non risponde alle tipiche creme idratanti e interferisce con la loro vita quotidiana.

Ma non si manifesta nello stesso modo per ogni persona. Tutto, dal corso del trattamento, ai fattori scatenanti, all’aspetto dell’eruzione cutanea stessa, al modo in cui ha un impatto sulla salute fisica e mentale, può essere estremamente individuale. Abbiamo parlato con nove persone affette da eczema delle loro esperienze per mostrare quanto questa condizione sia davvero sfaccettata e incompresa.

“Paragono il mio eczema a un vulcano inattivo: Può stare in pace per alcune settimane, mesi, poi all’improvviso può eruttare, e tutto quello che puoi fare è sperare che non causi troppi danni”. -Lesley, 24

“Ho avuto un eczema dalla nascita. A volte, quando la mia condizione era al suo peggio, il dolore fisico mi ha fatto sentire svuotata e ha davvero influenzato la mia autostima. Sono anche un malato di eczema con il virus HSV1 e prendo degli immunosoppressori, quindi devo stare molto attento alle infezioni o ad essere esaurito e malato.

“Ora, sto gestendo la mia condizione e non ho avuto un’infezione o sono stato malato in quasi un anno. I miei sintomi fisici attualmente includono un anello rosso che circonda la mia bocca, facendo sembrare il mio arco di cupido molto arrabbiato e tenero. È difficile presentarmi senza alcun attaccamento o seguito, come, ‘Oh, a proposito, la mia faccia? È un eczema”

“La parte più difficile dell’eczema è l’incertezza. Si può facilmente dimenticare la possibilità che esploda in qualsiasi momento a causa di una serie di motivi, come fattori ambientali, il sistema immunitario e anche la propria salute mentale. Uno di questi fattori provoca un’esplosione e si torna ad essere rossi, arrabbiati e molto frustrati.

“Spero che la gente cominci a riconoscere che l’eczema è una vera condizione medica e non deve essere presa alla leggera. Diciamo che il tuo ginocchio inizia a darti dolore: non lo ignori e lasci che peggiori, vai dal medico. Lo stesso vale per la pelle; è il nostro organo più grande e ha bisogno di essere curato nello stesso modo in cui ci prendiamo cura del resto del nostro corpo.”

“Non è semplicemente qualcosa che è sulla mia pelle; l’eczema è pervasivo in tutta la mia vita”. -Kirsten, 25

“Quando avevo due settimane, i miei genitori notarono alcune macchie rosse ed eruzioni sulle mie gambe. Così mi hanno portato da un pediatra per valutarmi e mi è stato diagnosticato un eczema.

“Era abbastanza brutto quando ero un bambino, ma quando ero un adolescente era scomparso per la maggior parte. Poi, all’inizio dei miei 20 anni, è tornato di nuovo. Ora ho 25 anni e l’anno scorso ho iniziato il mio primo lavoro a tempo pieno. In concomitanza con l’inizio di questo lavoro e una serie di altri stress nella mia vita, l’eczema ha ripreso completamente il controllo del mio corpo e della mia vita.

“Ti spiego una giornata tipo: Non dormo bene se la mia pelle non è sotto controllo al 100%. Mi sveglio la mattina e generalmente ho qualche macchia di sangue sulle mie lenzuola per essermi graffiato nel sonno, il che è incredibilmente sgradevole. Poi, vado a correre; correre è la mia meditazione. In questo momento farei delle mezze maratone se potessi, ma ho dovuto smettere di allenarmi spesso e non riesco più a correre come prima. Probabilmente potete immaginare come ci si sente ad avere il sudore nelle ferite, e i reggiseni sportivi aggravano lo sfogo sulla mia schiena.

“Così vado a correre se posso, ma la mia pelle di solito si aggrava un po’. Poi, faccio la doccia, ma poi devo mettere la crema su tutta la pelle, quindi devo trovare qualcosa di produttivo che posso fare mentre sto seduto nudo nella mia camera da letto con la crema per eczemi su tutto il corpo per, in un mondo ideale, 45 minuti.

“Poi, devo scegliere cosa indossare per il giorno. Devo valutare il livello di eczema sulla mia pelle, e quello che indosso dipende molto da come sono le mie eruzioni. Alcuni giorni, se il mio eczema è grave, dovrò andare senza reggiseno o scegliere una bralette delicata.

“Così, la gente non si rende conto che l’eczema deve essere la cosa numero uno nella mia mente, non solo quando prendo decisioni, ma quando vado avanti con la mia vita quotidiana. Non penso, ‘Tutto è colpa dell’eczema’, ma si è infiltrato in diverse aree della mia vita.”

“La mia pelle diventava così secca che mi faceva male o addirittura sanguinava quando giravo il corpo o muovevo le braccia o il collo troppo velocemente”. -Imani, 21

“Quando avevo circa 8 anni, ho iniziato a notare piccole macchie di pelle secca ma non ci ho fatto troppo caso. Circa un anno dopo, ho iniziato a scoppiare di più. Ma non è stato fino a quando ho ricevuto un vaccino antinfluenzale e ho avuto una reazione allergica ad esso – ho un’allergia all’uovo – che sono scoppiata davvero male. I punti principali che sono stati colpiti sono stati i miei polsi, l’interno dei gomiti, le palpebre e il mio collo. Ad un certo punto, non avevo più le sopracciglia perché un’eruzione era cresciuta in quella zona ed era così spessa che i capelli non potevano crescere attraverso di essa.

“Quando ero più giovane, ho avuto problemi di autostima. Ho attraversato molta ansia e depressione. Quando ero piccola, la gente scherzava dicendo che ero una lucertola o un alligatore a causa delle chiazze squamose che l’eczema provoca, e mi chiamavano ghepardo quando rimanevano macchie scure causate dall’iperpigmentazione.

“Ero anche sempre così rigida e stretta. Andavo in giro mischiando i piedi e camminavo con le braccia contro il petto o giravo tutto il corpo quando qualcuno chiamava il mio nome. La mia pelle sembrava non avere elasticità. Volevo anche evitare di mostrare certe parti del mio corpo se avevo uno sfogo, quindi mi muovevo di conseguenza.

“Molte persone guardano l’eczema, quando è estremamente infiammato e evidente, e pensano che sia contagioso. Vogliono prendere le distanze ed escluderti, o vogliono chiederti cosa c’è che non va perché hanno paura di prendere qualcosa. Questo ferisce i tuoi sentimenti.

“Ora, il mio eczema si è schiarito molto e uso una pomata prescritta come trattamento per le macchie quando spuntano. Ma sono un po’ più grande e ho lavorato sulla mia fiducia. Mi ricordo sempre che sono più del mio aspetto. Sono intelligente, talentuosa – ho così tanto da offrire. Ricordare a me stessa questo mi ha aiutato a diventare meno insicura.”

“Devi affrontare la battaglia interna di preoccuparti di ciò che il tuo eczema sente e appare, oltre al normale stress quotidiano”. -Lisa, 39

“Dopo la nascita del mio secondo figlio, la mia pelle è impazzita. Non avevo mai avuto una pelle sensibile prima di allora. Durante il parto, ho avuto delle reazioni al nastro usato per le flebo e sono scoppiata in un’eruzione cutanea intorno al sito dell’epidurale. Dopo essere tornata a casa, avevo enormi aree rosse di eczema che erano pruriginose e infiammate con protuberanze in rilievo all’interno delle braccia.

“L’eczema influenza decisamente la mia vita. Quando è successo dopo la mia gravidanza, ero in un periodo di stress da lavoro e mi sentivo sopraffatta in generale. Così, pensavo al mio eczema e mi preoccupavo costantemente che la gente lo notasse. È un ulteriore strato di stress.

“La gente pensa anche che l’eczema non sia un grosso problema se non sanguina o non si copre di croste; ma immagina di avere un prurito costante e un’irritazione per tutto il tempo. È come se avessi una camicia che ti sfrega la pelle in un modo scomodo e non puoi fare a meno di notarlo tutto il giorno.

“Uno dei più grandi malintesi sull’eczema, e sulle condizioni della pelle in generale, è presumere che ci sia una panacea che funziona per tutti. La pelle è complicata. Bisogna mettere in atto un intervento, monitorare il risultato e poi decidere se continuare con quel trattamento o provare qualcos’altro. E oltre ad avere una condizione della pelle, si ha anche un particolare tipo di pelle, e poi fattori legati allo stile di vita. Un trattamento potrebbe non funzionare per tutti, o per tutto il tempo, anche per te stesso.”

“Ho avuto la mia giusta quota di sguardi, bullismo e commenti maleducati nel corso degli anni.” -Kiran, 29

“Avevo 1 anno quando mi fu diagnosticato un eczema. Mia madre mi ha portato dal medico dopo aver notato che mi grattavo molto e la pelle diventava molto dolorante, soprattutto sul viso e sulle braccia. Ora, il mio eczema si presenta come indolenzimento, prurito e bruciore. È doloroso e scomodo. Oggi ho un uso minimo delle mani a causa dell’eczema, e mi viene spesso anche sul viso.

“In un giorno ‘buono’, posso muovermi liberamente e la mia giornata non è dettata dall’eczema. Posso truccarmi quando voglio e non ho dolore e non mi gratto. Ma una brutta giornata si presenta come non potersi muovere facilmente, con ferite strappate, doloranti e aperte. Una brutta giornata non permette nemmeno di fare molte attività o di uscire di casa, anche se il mio eczema non mi fa comunque uscire di casa o usare gli specchi.

“Vorrei che la gente sapesse che l’eczema è debilitante per alcuni di noi e distrugge l’autostima e la capacità di fare cose quotidiane. Per esempio, ci sono state volte in cui l’eczema sul mio labbro superiore è stato così terribile che non potevo aprire la bocca senza dolore e ho dovuto mangiare e bere con le cannucce.

“La parte più difficile dell’eczema? Cercare di gestire il dolore e la scomodità, cercando allo stesso tempo di non grattarmi e affrontando i suoi pesanti effetti sulla mia salute mentale.”

“Ci sono molti effetti secondari dell’eczema, come insonnia, depressione, ansia e vergogna”. -Ashley, 30

“Non ho mai conosciuto una vita senza eczema. Mi è stato diagnosticato quando ero molto piccola. Ho sempre avuto l’eczema su tutto il corpo, non un punto in particolare, al punto che ho croste e graffi ovunque. Per trasmettere la gravità di esso in alcuni punti della mia vita: Per la maggior parte dei miei 20 anni, ho avvolto il mio corpo in impacchi di ghiaccio per alleviare il disagio e intorpidire la mia pelle in modo da poter ottenere un paio d’ore di sonno.

“Non posso iniziare a spiegare il numero di scuse che ho fatto per spiegare la mia pelle alle persone. Lavoro nell’industria delle PR/marketing e sono sempre con i clienti, e non mi sentivo mai a mio agio a parlare della mia pelle. Se un cliente mi chiedeva, ‘Cosa c’è che non va nelle tue mani? Sarei come, ‘Oh mio Dio! Devo aver avuto una reazione allergica a qualcosa che ho mangiato. Cosa potrebbe essere?”. E io starei al gioco.

“Ho anche partecipato a una sperimentazione clinica due anni fa. È stato incredibilmente intenso. Era come un lavoro a tempo pieno. Andavo dal dottore più volte alla settimana per farmi fare campioni di sangue ed elettrocardiogrammi. Ecco quanto ero disperato: ero disposto a fare da cavia per questa condizione. Da allora prendo il farmaco, che è un farmaco biologico.

“Ora lo possiedo davvero. Circa cinque anni fa ho iniziato a lavorare con la National Eczema Association in modo da poter entrare in contatto con persone con le quali potevo relazionarmi. Ho iniziato a partecipare alle passeggiate che facevano e finalmente ho incontrato altre persone che avevano l’eczema.”

“Mi sentivo un po’ a disagio a dover spiegare cos’era il mio eczema quando qualcuno me lo chiedeva, ma poi ti rendi conto di quante persone conoscono qualcuno che ne ha a che fare”. -Isiah, 31

“Avevo circa 3 anni quando mi fu diagnosticato l’eczema. Mia madre ne soffriva, quindi sapeva esattamente di cosa si trattava e sapeva di portarmi dal pediatra e da un dermatologo.

“Le mie crisi si verificavano soprattutto da quando ero un bambino fino alla mia adolescenza. La parte più difficile era il prurito continuo. Avevo l’eczema in molti punti del corpo, ma avevo gravi infiammazioni sul retro delle gambe, delle mani e delle braccia. Mi grattavo così tanto che cominciavo a sanguinare. La mia pelle era squamosa e secca. Ho provato tutte le creme topiche e i rimedi casalinghi che c’erano da provare.

“Le cose sono diventate decisamente più facili per me quando sono diventato un po’ più grande. Anche durante l’adolescenza, ho scoperto che la maggior parte dei ragazzi ha capito cosa fosse l’eczema a quell’età. Gli amici e le persone a scuola sentivano ‘È un eczema’ e dicevano: ‘Oh sì, conosco qualcuno che ce l’ha’. Sicuramente ti fa sentire meno solo.

“Anche il fatto che mia madre avesse l’eczema ha aiutato. Era molto esperta in materia e poteva entrare in empatia con me. Per qualche motivo, non avrei avuto grandi flare-up fino a quando non mi trovavo a casa mia, come in un ambiente familiare, e poi avrei ceduto al mio bisogno di grattarmi e non avrei potuto fermarmi. A volte piangevo, ma mia madre mi consolava e mi spiegava che capiva e che ce ne saremmo occupati noi.

“Oggi, le mie ricadute sono piuttosto rare, ma ho ancora l’eczema sulle mani e sulle dita, ma soprattutto nei mesi invernali più secchi. Cerco anche di controllare i miei livelli di stress, perché lo stress sembra essere correlato con le peggiori ricadute per me. Ho una pomata steroidea che tengo a portata di mano se noto la comparsa di una macchia, o uso una crema al cortisone da banco, e la metto per qualche giorno e controllo la macchia.”

“Quando ho una ricaduta, è come se la mia pelle strisciasse, ed è tutto ciò a cui posso pensare. -Sarah, 38

“Mi è stata diagnosticata circa quattro anni fa. Ho notato per la prima volta un’eruzione cutanea rossa e pruriginosa che non andava via e ha cominciato a diffondersi. Il mio cuoio capelluto ha cominciato a sfaldarsi in modo incontrollato e sono comparsi dei ‘punti caldi’ sul mio corpo e dietro le orecchie. Ho anche notato che i miei linfonodi dietro le orecchie erano costantemente gonfi, e l’ho trovato molto allarmante.

“Vivo nel sud della Florida, quindi stare fuori e camminare può irritare la mia pelle. Il calore tende a peggiorare l’eruzione cutanea e la pelle comincia a diventare pungente. Anche la protezione solare può aggravarlo. Il prurito è incessante e spesso rende impossibile dormire bene o uscire in pubblico. I miei punti caldi diventano estremamente rossi e la pelle si solleva e si desquama. Per me, il mio eczema è stranamente simmetrico su entrambi i lati del corpo, sugli avambracci, le ascelle, il cuoio capelluto e dietro le orecchie.

“Il messaggio che voglio mandare è che l’eczema non è qualcosa che possiamo controllare, o qualcosa che possiamo ‘aggiustare’ solo idratando. Molte volte la gente mi dirà qualcosa come: ‘Beh, non è così male. Conosco qualcuno che ce l’aveva su tutto il corpo”. Mentre stanno cercando di farmi sentire meglio, tutto ciò che fanno è trasmettere che la mia condizione non è così grave come in realtà è, o che dovrei sentirmi grato che non sia peggio.

“La realtà è che l’eczema è estremamente fastidioso e ha colpito la mia vita in molti modi: La mia vita sociale ne ha sofferto, la mia autostima crolla quando la mia pelle è visibilmente rossa e arrabbiata, ho evitato o cancellato appuntamenti, colloqui di lavoro ed eventi sociali perché ero imbarazzato e non volevo essere lo strano che si grattava per tutto il tempo. Ho sofferto di depressione e ansia come risultato di questa condizione della pelle. L’eczema non è solo una malattia della pelle, diventa una battaglia psicologica.”

“Ci vuole molta energia per superare anche il più piccolo commento sulle nostre eruzioni. Sapevamo già che erano lì, speravamo solo che non se ne parlasse”. -Maya, 26

“Ho un eczema da quando ho memoria. Il prurito è irresistibile, e grattarsi può essere difficile da fermare una volta che ho iniziato.

“La gente non si rende conto che a volte può essere scomodo. Mi ricordo che quando ero più giovane, sono andato in piscina con un amico. Quando siamo entrati in acqua, i bambini hanno indicato le eruzioni cutanee sul mio braccio e hanno chiesto se era contagioso (non lo è). In un’altra occasione, sono andato a uno spettacolo di balene in un parco acquatico e volevo sedermi davanti per vedere, ma non potevo a causa dell’acqua salata che mi colpiva la pelle. Questi sono solo alcuni esempi in cui ho dovuto pensare alla mia pelle, quando la maggior parte delle persone non avrebbe dovuto farlo.

“L’eczema può anche cambiare forma. Il mio rash non ha più l’aspetto che aveva quando ero più giovane. Ora, noto piccole macchie secche che sono leggermente rosse o scolorite, al contrario di un’eruzione rossa più grande. Non prudono così tanto come l’eczema che avevo quando ero più giovane. Ma quando le macchie si presentano sul lato del collo possono sembrare un succhiotto, che non è l’ideale.

“Vorrei che la gente fosse un po’ più gentile con le persone che lottano con questi tipi di condizioni della pelle. Stiamo cercando duramente di imparare come trattare i flare-up perché ovviamente preferiremmo che le macchie non ci fossero. Non abbiamo bisogno che li facciate notare. Mentre alcune persone possono nascondere i loro problemi di salute perché non sono visibili, le persone con problemi di pelle non possono. Non attiriamo l’attenzione su questo.”

Le risposte sono state modificate per lunghezza e chiarezza.

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