I fallimenti nel collegare le cartelle cliniche tenute dagli ospedali e quelle tenute dai loro medici di famiglia mettono a rischio la vita dei pazienti, secondo il Prof Steve Field della Care Quality Commission. Egli dice che questo potrebbe essere affrontato dando ai pazienti l’accesso alle loro cartelle – un sistema sperimentato, nel tentativo di ripristinare la fiducia dei pazienti, dal dottor Amir Hannan. Hannan ha affrontato un problema difficile quando ha rilevato lo studio di medicina generale precedentemente tenuto dal dottor Harold Shipman, che aveva ucciso diverse centinaia di pazienti. “E’ stato molto difficile reclutare personale nello studio di Shipman a causa della fiducia a livello locale. Ma Amir ha detto, ‘Fin dall’inizio condividerò tutto con i miei pazienti, e ha dato loro accesso a tutte le loro cartelle”. “Ha esempi di pazienti ricoverati in ospedale dove hanno dovuto mostrare ai consulenti la loro cartella che potrebbe avergli salvato la vita. È una politica per cercare di farlo accadere. Ma non si sta muovendo abbastanza velocemente.”
150 pazienti dello studio hanno avuto accesso alle loro cartelle cliniche e ai risultati dei test su Internet nel 2007 utilizzando un sistema gestito da Emis. Potevano andare online per ordinare le prescrizioni, comunicare con il loro medico di base o anche per stampare le loro cartelle cliniche da portare agli appuntamenti con i consulenti ospedalieri. A partire da ottobre 2014, lo studio ha permesso a più di 3.200 pazienti – il 28% della sua popolazione totale di pazienti – di avere accesso elettronico alla loro cartella clinica. Questo livello di accesso ha dimostrato di ridurre gli appuntamenti fino al 12% e il numero di telefonate fatte agli studi medici.
Ingrid Brindle, una paziente dello studio di Hannan, ha avuto accesso online alla sua cartella per oltre otto anni. Ha detto che avere accesso alla sua cartella è stato “inestimabile” e ha permesso a lei e al suo medico di lavorare insieme come una “squadra”. La quantità di tempo in cui non devo contattare lo studio è incredibile”, ha detto ai medici durante un evento del King’s Fund. Non capisco davvero perché sono stati fatti così pochi progressi”. L’NHS England National Information Board ha prodotto un documento Personalised Health and Care 2020, nel novembre 2014, delineando i piani per i pazienti di essere in grado di aggiungere commenti nelle loro cartelle cliniche da marzo 2018 e per i regolatori del NHS di agire contro i trust che non riescono a raggiungere i nuovi obiettivi tecnologici. È stato sostenuto con entusiasmo da Lord Darzi, che ha sostenuto che i pazienti interessati e gli assistenti, in particolare quelli abituati all’autogestione della loro condizione, dovrebbero prendere l’iniziativa nella creazione di applicazioni e altri mezzi di accesso ai record che sono personalizzati per le esigenze dei gruppi di pazienti.
I progressi sono stati lenti e frammentari. Hannan dice: “Se fissiamo un obiettivo come il 2018 perché le cose accadano, allora sarà il 2025 prima che lo facciano”. Il professor Chris Ham dice: “Da un lato c’è una grande quantità di innovazione là fuori, ma siamo troppo dipendenti dal lavoro del dottor Hannan e di altri. C’è anche troppa variazione, qualcosa di grande può essere in corso in un’area ma può essere una storia completamente diversa appena in fondo alla strada”.