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Negli ultimi 20 anni, io e i miei colleghi abbiamo gestito un gruppo di abilità sociali per bambini con autismo, dai 5 ai 18 anni. Il nostro programma insegna ai bambini come riconoscere le proprie emozioni, avere conversazioni, risolvere i problemi e costruire amicizie genuine.

Circa cinque anni fa, alcuni di coloro che avevano finito il programma ci hanno contattato per un aiuto nella navigazione nel mondo degli adulti. Erano preoccupati per le sfide che comportava frequentare il college, scegliere un percorso di carriera, avere successo sul posto di lavoro, vivere in modo indipendente e formare relazioni sociali e romantiche. C’erano poche risorse disponibili per loro.

Gli adulti con autismo riportano risultati sociali e professionali più scarsi di qualsiasi altro gruppo di disabilità1,2. Spesso non riescono a guadagnarsi da vivere. Spesso non guadagnano uno stipendio, non hanno un partner o una famiglia, né partecipano alla comunità. Hanno anche spesso problemi di salute fisica e mentale.

I miei colleghi ed io volevamo aiutare questi giovani. Abbiamo creato un curriculum per giovani adulti con autismo che li aiuta a gestire meglio lo stress e le sfide associate al passaggio all’età adulta. Insegna anche ai loro genitori e ad altri aiutanti come assisterli nell’apprendimento e nell’implementazione delle abilità.

Prima abbiamo analizzato la letteratura sugli interventi usati negli adulti con schizofrenia, che hanno problemi simili di adattamento alle richieste della vita adulta. Sulla base di questi, abbiamo sviluppato un programma di 20 settimane per giovani adulti con autismo. Il programma combina una versione appropriata all’età del nostro curriculum di abilità sociali con un’unità chiamata Functional Adaptive Skills Training, sviluppata presso l’Università della California, Los Angeles, che insegna abilità sociali, organizzative e altre abilità di vita quotidiana in un formato di gruppo3.

Il nostro studio pilota ha incluso 13 partecipanti con autismo di età compresa tra 18 e 24 anni, senza gruppo di controllo. I genitori dei partecipanti si sono anche incontrati settimanalmente per discutere le difficoltà dei loro figli adulti e hanno partecipato a conferenze sui servizi per adulti. I nostri risultati non pubblicati suggeriscono che i giovani adulti e i loro genitori avevano alti livelli di soddisfazione con la formazione. I partecipanti hanno anche riportato un miglioramento delle loro capacità di pianificazione e organizzazione, e un certo sollievo dalla depressione.

Versione 2.0:

Il mio team e i nostri collaboratori hanno anche sviluppato un programma di seconda generazione che include moduli sulla gestione dello stress e lo sviluppo di abilità di coping. L’obiettivo è quello di prevenire che i giovani adulti evitino le situazioni – un comportamento che crediamo sia responsabile delle statistiche scoraggianti sui risultati sociali e professionali.

Il nostro programma di 20 settimane, ACCESS, include gruppi sia per i giovani adulti autistici che per i loro “allenatori sociali”, come genitori e partner. I curricula e i compiti sono progettati per dare a queste diadi l’opportunità di interagire in modo maturo, egualitario e collaborativo.

Quattro lezioni introduttive insegnano concetti fondamentali, come la comprensione dei diversi cerchi sociali, l’idea che il comportamento sociale differisce in base al contesto e che gli adulti si relazionano con i membri della famiglia, gli amici e i capi in modi diversi. Le lezioni includono anche l’ascolto attivo e il dare e ricevere feedback.

Il secondo modulo consiste di sei lezioni che insegnano tecniche basate sui principi della terapia cognitiva comportamentale (CBT) per affrontare i sentimenti negativi e impegnarsi in situazioni scomode invece di evitarle. Il terzo modulo comprende cinque lezioni progettate per aiutare i partecipanti a capire meglio e a costruire relazioni con gli amici e a chiarire che le regole per relazionarsi con gli amici sono diverse da quelle usate quando ci si relaziona con un capo o un genitore, sempre usando tecniche CBT per impegnarsi invece di evitare.

Le ultime quattro lezioni sono incentrate sul posto di lavoro. Si concentrano sull’adozione di un atteggiamento ‘can-do’, essere consapevoli dei circoli sociali che coinvolgono colleghi e capi, e dare e ricevere feedback sul lavoro. Ai partecipanti viene anche richiesto di avere una qualche forma di lavoro retribuito o volontario, e di completare gli incarichi settimanali con i loro allenatori sociali.

Abbiamo condotto una prova del programma usando i partecipanti in lista d’attesa come gruppo di controllo. La nostra analisi ha incluso 41 persone, di età compresa tra i 18 e i 38 anni, con una diagnosi di autismo verificata e un quoziente di intelligenza superiore a 704. I partecipanti sono stati randomizzati al nostro intervento o a un gruppo di controllo “treatment-as-usual”. Le persone di quest’ultimo gruppo hanno ricevuto l’intervento sei mesi dopo la prova. Abbiamo valutato i partecipanti e gli allenatori sociali, utilizzando questionari per misurare il funzionamento sociale e adattivo, l’autodeterminazione, l’autoefficacia e l’ansia.

Lezioni apprese:

I risultati della sperimentazione sono stati modesti ma incoraggianti. Anche se i partecipanti non hanno riportato un declino dell’ansia, il loro funzionamento adattivo globale è migliorato, secondo i loro allenatori sociali. I miglioramenti sono stati guidati da guadagni nelle abilità di vita domestica, come l’assunzione di responsabilità per la pulizia, la manutenzione della proprietà, la preparazione del cibo e altre faccende domestiche. Gli allenatori sociali hanno anche riferito di aver migliorato la comunicazione e l’autodirezione, così come le abilità di autodeterminazione come la definizione di obiettivi, la pianificazione e l’auto-avvocazione.

I partecipanti hanno riferito una maggiore fiducia nella loro capacità di chiedere sostegno sociale alla famiglia, e anche agli amici, nei momenti di stress. Come prima, la loro soddisfazione per l’intervento è stata estremamente alta.

La sperimentazione ci ha insegnato lezioni importanti. In primo luogo, anche se non è mai troppo presto per aiutare le persone con autismo a sviluppare le abilità adattive, sociali, professionali e di autodeterminazione di cui avranno bisogno nella vita adulta, alcune di queste abilità potrebbero dover essere reimparate in periodi di transizione chiave. Molti dei nostri partecipanti erano stati membri dei nostri gruppi di abilità sociali per bambini e adolescenti, ma avevano bisogno di imparare ad adattare le abilità ai contesti adulti. Allo stesso modo, molti dei genitori allenatori sociali hanno osservato che quando i loro figli sono diventati giovani adulti, avevano bisogno di riattrezzare le loro abilità come avvocati, dati i drammatici cambiamenti nella rete dei servizi.

In secondo luogo, abbiamo scoperto che 20 settimane non sono sufficienti per insegnare la vita adulta. Abbiamo spesso scherzato sul fatto che ogni gruppo di lezioni potrebbe essere ampliato in un proprio curriculum. In terzo luogo, i partecipanti hanno riferito che le componenti più preziose del programma sono l’apprendimento dell’ambiente di lavoro, l’apprendimento delle abilità organizzative e l’apprezzamento di come si sono impegnati in un pensiero distorto, e tipicamente negativo, sui loro punti di forza e sulle loro sfide.

Ci siamo anche meravigliati di come i genitori nel nostro studio hanno navigato nell’equilibrio tra consentire l’indipendenza e garantire la sicurezza dei loro figli adulti. Per esempio, uno dei genitori del nostro gruppo ha permesso a suo figlio di viaggiare da solo a New York City per visitare un amico. Questa esperienza lo ha fatto sentire forte e indipendente e ha alleviato la sua depressione. Aiutare i genitori a permettere in modo sicuro ai loro figli di essere più indipendenti ha il potenziale per essere una nuova importante area di ricerca.

Quest’anno, stiamo continuando ad offrire il programma su una base di servizio a pagamento. Speriamo alla fine di scrivere e pubblicare un manuale per un intervento che potrebbe essere utilizzato più ampiamente per i giovani adulti autistici ovunque.

Marjorie Solomon è professore di psichiatria al MIND Institute presso l’Università della California, Davis.