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Negli ultimi quattro anni, Bruce Mead-e ha subito due grandi interventi chirurgici, più turni di radiazioni e chemioterapia per trattare il suo cancro ai polmoni.

Ancora in tutto questo tempo, i medici non hanno mai detto a lui o a suo marito se il cancro era curabile – o probabile prendere la vita di Mead-e.

“Non abbiamo chiesto la cura o quanto tempo ho,” ha detto Mead-e, 63, di Georgetown, Del, in un’intervista di maggio. “Non abbiamo chiesto e lui non si è offerto. Immagino che abbiamo le nostre teste sotto la sabbia.”

In un momento in cui i nuovi trattamenti costosi del cancro stanno proliferando rapidamente, i pazienti come Mead-e hanno più scelte terapeutiche che mai. Eppure i pazienti come lui sono in gran parte tenuti all’oscuro perché i loro medici non possono o non vogliono comunicare chiaramente. Molti pazienti aggravano il problema evitando le notizie che non vogliono sentire.

Sorprendentemente, un numero enorme di malati di cancro manca di informazioni di base, come ad esempio quanto tempo possono aspettarsi di vivere, se la loro condizione è curabile o perché sono stati prescritti chemioterapia o radiazioni, ha detto il dottor Rab Razzak, direttore della medicina palliativa ambulatoriale alla Johns Hopkins Medicine di Baltimora.

Il risultato: Le persone con cancro avanzato non sanno abbastanza sulla loro malattia per prendere decisioni informate sul trattamento o su come vogliono trascorrere il tempo che gli rimane.

“Evitare questi problemi è davvero irresponsabile”, ha detto il dottor Ira Byock, direttore esecutivo presso l’Istituto per la cura umana di Providence Health & Services, con sede a Torrance, Calif.

Anche gli oncologi che prescrivono il trattamento del cancro potrebbero non rendersi conto che così tanti dei loro pazienti non sanno cosa sta succedendo. “Non credo che riconoscano l’enormità della cosa”, ha detto Razzak.

Alcuni pazienti che si avvicinano alla fine della vita sono in negazione, presumendo che vivranno molto più a lungo di quanto sia realistico. Eppure i medici spesso hanno una stima molto più pessimistica della loro aspettativa di vita, ha detto il dottor Robert Gramling, la sedia Holly & Bob Miller in medicina palliativa presso l’Università del Vermont College of Medicine.

In uno studio pubblicato lo scorso anno nel Journal of Clinical Oncology, solo il 5 per cento dei pazienti con cancro con meno di sei mesi di vita aveva una comprensione accurata della loro malattia. Trentotto per cento non poteva ricordare di aver mai parlato con il proprio medico della loro aspettativa di vita.

E in uno studio del 2012 su The New England Journal of Medicine, il 69 per cento dei pazienti con cancro ai polmoni metastatico e l’81 per cento delle persone con cancro colorettale avanzato pensavano di poter essere ancora curati, anche se entrambe le condizioni sono generalmente considerate fatali, ha detto il co-autore dello studio il dott. Nancy Keating, professore di politica sanitaria e medicina alla Harvard Medical School.

Tali malintesi possono avere profonde conseguenze per i pazienti e i loro assistenti. I pazienti che non capiscono quanto tempo hanno da vivere spesso scelgono una terapia troppo aggressiva che può causare dolore e sofferenza inutili.

Quasi un terzo dei malati di cancro finisce nell’unità di terapia intensiva, o ICU, nell’ultimo mese di vita, secondo il Dartmouth Atlas of Health Care. Anche se la terapia intensiva può salvare la vita di persone più giovani e più sane, non migliora o allunga la vita delle persone con cancro terminale.

“È sorprendente quante persone finiscono in una terapia intensiva, criticamente malate e morenti, senza rendersi conto che stanno morendo”, ha detto il dottor Mark Siegel, un professore di medicina interna e specialista di cure critiche alla Yale School of Medicine.

Queste misure dell’ultima spiaggia per prolungare la vita possono lasciare le famiglie con dolore e trauma esteso, ha detto Siegel. Anche se quasi la metà degli americani usa le cure dell’hospice – che si concentra sulle cure di conforto alla fine della vita – gli studi mostrano che molte persone entrano nell’hospice molto tardi nella loro malattia, spesso solo una settimana prima della morte.

“La vera domanda è: ‘Come fanno questi pazienti a diventare troppo ottimisti sulla loro prognosi e che parte giocano i medici in questo? Ha detto Siegel. “Cosa dicono i medici ai pazienti? Cosa sentono i pazienti?”

In alcuni casi, gli oncologi non dicono ai pazienti quanto tempo hanno da vivere. In altri, ai pazienti viene chiaramente detta la loro prognosi, ma sono troppo sopraffatti per assorbire le informazioni. Alcuni medici e pazienti entrano in un accordo implicito per evitare di parlare di morire, un patto che i ricercatori hanno descritto come “collusione necessaria”.”

Nuovi trattamenti hanno reso le discussioni sulla prognosi ancora più complicate, ha detto il dottor Jennifer Temel, direttore della ricerca sui risultati del cancro al Massachusetts General Hospital Cancer Center. Anche se i tumori avanzati sono ancora di solito fatali, una frazione di pazienti sta vivendo molto più a lungo grazie a questi farmaci.

I medici non possono sempre essere sicuri, però, quali pazienti hanno probabilità di beneficiare, Temel ha detto. Molti pazienti che ripongono le loro speranze nelle nuove terapie finiscono per ritardare le decisioni critiche sulle cure di fine vita, ha detto Holly Prigerson, co-direttore del Center for Research on End-of-Life Care al Weill Cornell Medical College di New York.

“Tutti questi cambiamenti ci richiedono di ripensare a come parliamo ai pazienti”, ha detto Temel.

Il bias dell’ottimismo

Nel dubbio, sia i medici che i pazienti tendono a peccare di ottimismo, presumendo che un trattamento funzionerà.

Dare cattive notizie, soprattutto ai pazienti di lunga data, può essere doloroso, ha detto il dottor Ronald Adelman, co-responsabile di geriatria e medicina palliativa al New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.

“Hanno un rapporto lungo e collegato ed è molto difficile non essere in grado di fornire ciò che i pazienti sperano”, ha detto Adelman.

Anche i medici che vogliono essere onesti spesso non sono in grado di prevedere quanto tempo i pazienti vivranno.

In uno studio su 468 malati terminali di cancro, solo il 20 per cento dei medici dell’hospice ha previsto con precisione quanto tempo i pazienti sarebbero sopravvissuti. La maggior parte non ci andava nemmeno vicino, stimando che i pazienti avrebbero vissuto cinque volte più a lungo di loro.

Significativamente, più a lungo i medici conoscevano i loro pazienti, più probabilità avevano di sbagliare, suggerendo che i legami emotivi offuscavano il pensiero dei medici.

Anche i pazienti con tumori precoci e curabili spesso mancano di informazioni chiave.

Nicole Wesolowski è stato diagnosticato un cancro rettale precoce l’anno scorso all’età di 27 anni, e ha sopportato la chirurgia e la chemioterapia nella speranza di curarlo. Ma ha detto che il suo medico non le ha mai detto quali sono le possibilità che il suo cancro ritorni.

“I medici non vogliono dirti qualcosa che non sanno”, ha detto Wesolowski, di New York City, che ha detto che non ci sono studi per aiutare a prevedere le sue possibilità di guarigione, sia perché lei è molto più giovane del tipico paziente di cancro sia perché ha ricevuto un trattamento sperimentale. “Non credo abbia una risposta. Forse è meglio se non lo so.”

Per Wesolowski, il contegno del suo medico le dice tutto quello che deve sapere.

“Il mio chirurgo sembra molto fiducioso”, ha detto Wesolowski. “Le statistiche non mi aiuteranno ad avere meno paura. … Ho solo intenzione di fidarmi delle persone che mi hanno portato così lontano in così poco tempo.”

Dire molto, ma comunicare poco

Gli oncologi sono stati a lungo criticati per non riuscire a dare ai pazienti le notizie di cui hanno bisogno per pianificare il loro futuro. In uno studio del 2001, il 40% ha detto che avrebbero dato stime di sopravvivenza imprecise – per lo più dipingendo un quadro troppo solare.

Le registrazioni delle visite cliniche mostrano che gli oncologi dedicano meno del 10% del loro tempo a parlare della prognosi dei pazienti, secondo uno studio di marzo nel Journal of Oncology Practice, in cui i ricercatori hanno ascoltato 128 registrazioni audio di oncologi e pazienti.

Un medico nello studio ha oscurato la notizia che il cancro di un paziente era peggiorato passando rapidamente alle scelte di trattamento.

“La buona notizia è che ci sono molte altre opzioni qui”, ha detto.

I medici nello studio hanno anche usato troppo termini medici che i pazienti potrebbero non capire, ha detto il co-autore Dr. Toby Campbell, capo delle cure palliative presso l’Università del Wisconsin School of Medicine and Public Health.

Questo gergo medico ha dato alla madre di Carolyn McClanahan una falsa speranza dopo che le è stato diagnosticato un cancro terminale al fegato all’età di 66 anni.

Un medico ha detto a sua madre che c’era un 25 per cento di possibilità che il suo tumore avrebbe “risposto” alla chemio, cioè che si sarebbe ridotto. La madre di McClanahan, alla disperata ricerca di buone notizie, pensò che questo significasse che aveva un 25 per cento di possibilità di guarigione – anche se il suo cancro era incurabile. Mentre il restringimento di un tumore può fornire un po’ di sollievo dai sintomi, non necessariamente prolunga la vita.

La chemio ha causato alla madre di McClanahan di sviluppare ulcere dolorose in bocca e nell’esofago, che le impedivano di mangiare o bere, ha detto McClanahan, un ex medico di famiglia e medico di emergenza di Jacksonville, Florida.

Sua madre si è disidratata ed è stata ricoverata in ospedale per due settimane, assumendo nutrimento solo attraverso un tubo, ha detto McClanahan.

Sua madre è entrata nelle cure dell’hospice, che si concentra sul comfort alla fine della vita, ed è morta due settimane dopo.

“Per fortuna, abbiamo avuto un paio di settimane buone prima che morisse”, ha detto McClanahan, che ora lavora come pianificatore finanziario. “Sono ancora così arrabbiato con me stesso per quello che ha passato.”

Sfruttare le buone notizie

Nei sondaggi, le persone con il cancro dicono in modo schiacciante che vogliono che i medici siano onesti con loro.

Nel mondo reale, i medici possono pagare un prezzo per l’onestà.

I malati di cancro tendono a preferire i medici che danno messaggi ottimistici, valutandoli come più compassionevoli e degni di fiducia, secondo uno studio del 2015 in JAMA Oncology.

In effetti, i pazienti con l’idea meno accurata della loro prognosi – che credono erroneamente che la chemio possa curare un cancro incurabile – danno ai loro medici i punteggi più alti per la comunicazione.

“I pazienti vogliono che i medici siano onesti con loro, e vogliono che i medici dicano loro onestamente che la loro malattia può essere curata”, ha detto Gramling.

Quando si trovano di fronte a notizie traumatiche, alcuni pazienti sono incapaci di elaborare le informazioni, anche quando i medici sono schietti, gli studi suggeriscono.

Un terzo dei pazienti con cancro avanzato in un piccolo studio del 2011 credeva erroneamente che la loro malattia fosse curabile, anche dopo aver letto il materiale educativo che affermava: “In questa situazione, non c’è possibilità di guarigione.”

“Quello che i medici dicono e quello che i pazienti sentono sono molto diversi,” ha detto il dottor Leonard Saltz, capo del servizio di oncologia gastrointestinale al Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York. “Ci sono meccanismi di coping che aiutano le persone a superare la giornata semplicemente non sentendo che stanno per morire.”

Se le parole dei medici non riescono ad arrivare ai pazienti, può essere perché i pazienti valutano altre opinioni più altamente.

In uno studio del 2016 su Cancer, più del 70 per cento dei pazienti ha basato quanto tempo si aspettavano di vivere sulle credenze personali. Il sei per cento ha basato le loro stime sulle credenze religiose, mentre il 18 per cento ha basato le loro stime sulle informazioni del loro medico.

“Quando il medico dice, ‘Ti daremo questa chemio e potrebbe prolungare la tua vita,’ il paziente pensa, ‘Sono sicuro che la cura è solo pochi mesi più avanti, e questo mi terrà in vita fino a quando la cura arriva,'” ha detto Betty Ferrell, direttore della ricerca infermieristica e l’istruzione a City of Hope National Medical Center di Duarte, Calif.

Gli oncologi dicono che lottano per fornire informazioni accurate, senza spaventare i pazienti.

Se i medici appaiono troppo negativi, “i pazienti usciranno dalla porta e vedranno un altro medico che dirà loro quello che vogliono sentire”, ha detto Saltz.

Paulette Thompson-Clinton ha detto di aver “licenziato” un oncologo perché era troppo negativo. Thompson-Clinton, un ministro con un cancro al seno che si è diffuso alle ossa, ha detto che sceglie di vivere con “fede e ottimismo.”

“Il mio oncologo ha detto, ‘La durata media della vita è di tre anni, quindi probabilmente vivrai circa quel periodo di tempo,'” ha detto Thompson-Clinton, 49, di Bethany, Conn. “Sembrava che non ci fosse speranza. Stavo cercando qualcuno con cui collaborare. Ci vuole molta energia e sforzo.”

Oggi, la Thompson-Clinton ha detto che si trova di nuovo a un bivio. I suoi precedenti trattamenti per il cancro hanno smesso di funzionare, e il suo medico ha raccomandato la chemioterapia endovenosa – qualcosa che lei non vuole fare. Sta considerando la medicina alternativa, compresa una clinica a Tijuana, in Messico.

“Sono in un posto più difficile di quanto sia mai stato”, ha detto Thompson-Clinton. “Mi sento come se fossi alla fine delle mie opzioni.”

Tailoring The Message To The Patient

La diagnosi di cancro al seno più di otto anni fa ha costretto Heather Block a imparare due lingue straniere: il gergo medico parlato dal suo oncologo e il vocabolario ancora più arcano delle compagnie di assicurazione.

Per evitare confusione, Block porta un quaderno ad ogni visita medica, poi dà al suo oncologo un riassunto scritto su ciò che vede come i prossimi passi nel trattamento.

“Lo metto per iscritto così mi assicuro che siamo sulla stessa pagina”, ha detto Block, 54 anni, residente a Lewes, Del.

Come Block, alcune persone con cancro “vogliono sapere tutto”. Per altri, troppe informazioni sono schiaccianti, e affrontano meglio sapendo il meno possibile, ha detto Razzak.

Alcune delle donne al gruppo di sostegno per il cancro di Block tengono i nomi dei loro farmaci su carte nelle loro borse. È l’unico modo per ricordarli, ha detto.

Ecco perché aiuta se i medici adattano i loro messaggi alle esigenze dell’individuo, ha detto il dottor Richard Schilsky, direttore medico della Società americana di oncologia clinica. Quando incontra un nuovo paziente, fa due domande: “Cosa sai del tuo cancro?” e “Cosa vuoi sapere?”

Queste domande permettono ai pazienti di prendere l’iniziativa, ricevendo solo le informazioni che vogliono, ha detto Schilsky.

Gli studi suggeriscono che le cure palliative – che si concentrano sulla qualità della vita nelle persone con gravi malattie e nei loro caregiver – migliorano la comprensione dei pazienti della loro malattia.

Per i pazienti vicini alla fine della vita, parlare dei loro obiettivi e valori può aiutare le persone a evitare interventi medici indesiderati, ha detto la dottoressa Rachelle Bernacki, direttore associato del Serious Illness Care Program presso Ariadne Labs, un centro di ricerca sanitaria guidato dal dott. Atul Gawande.

In uno studio del 2015, i pazienti che hanno avuto discussioni di fine vita avevano la metà delle probabilità di finire in terapia intensiva prima di morire, rispetto ai pazienti che non hanno avuto tali conversazioni.

L’American Society of Clinical Oncology, il più grande gruppo di specialisti del cancro del paese, ora raccomanda che tutti con cancro avanzato ricevano cure palliative entro otto settimane dalla diagnosi. Diversi studi dimostrano che le cure palliative precoci hanno dimostrato di aiutare i pazienti a vivere più a lungo e meglio.

Le conversazioni sulle cure palliative includono domande come “Come possiamo continuare a sperare nel meglio ma prepararci al peggio?” ha detto Ferrell, che ha contribuito a scrivere le linee guida sulle cure palliative.

Ancora gli specialisti in cure palliative scarseggiano, ha detto Ferrell.

E’ per questo che Ariadne Labs ha creato una “Guida alle conversazioni sulle malattie gravi”, destinata ad aiutare tutti gli operatori sanitari a condurre queste discussioni. Bernacki e altri hanno addestrato più di 1.700 medici, infermieri e altri ad usarla.

Dopo aver parlato con un giornalista per questa storia, Bruce Mead-e – l’uomo del Delaware con un cancro ai polmoni avanzato – ha deciso di chiedere al suo oncologo se la sua malattia fosse curabile.

Mead-e non era sorpreso da ciò che ha sentito. “Non è che sarà mai veramente curato”, ha detto Mead-e. Con il trattamento, tuttavia, il cancro “potrebbe andare in remissione.”

Il suo medico ha scritto gli obiettivi del trattamento – rallentare la crescita del cancro di Mead-e, alleviare i sintomi e gli effetti collaterali del trattamento, e mantenerlo comodo se il dolore si presenta.

Mead-e e suo marito, Chuck, hanno anche incontrato un fornitore di assistenza pastorale che lavora con un hospice locale. L’esperienza, che includeva la preghiera, è stata edificante per entrambi. Il fornitore di cure pastorali “vede il lato positivo delle cose, e non si sofferma su ciò che si sarebbe potuto o dovuto fare”, ha detto Mead-e. “Mi ha aiutato a sentirmi fiducioso.”

La copertura di KHN relativa all’invecchiamento & migliorando la cura degli anziani è sostenuta da The John A. Hartford Foundation.