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Suzanne Lindley è diventata così occupata che suo marito, Ronnie, ha aggiunto un dispositivo di localizzazione al suo cellulare in modo da poter stare al passo con lei – non la vita che ci si aspetta da qualcuno che vive con un cancro metastatico al colon. Proprio di recente Lindley era in Florida per la Daytona 500, poi a Washington, D.C., per testimoniare davanti a una sottocommissione sanitaria che esplora la radioterapia. La settimana dopo era di nuovo in Texas, a caricare i cavalli per un rodeo, dove si esibiva la figlia diciannovenne Karlie, prima di partire per una vacanza di primavera con Ronnie, Karlie e la figlia ventiduenne Katie.

“Sono una ragazza fortunata”, dice Lindley. Fortunata, sì, ma anche determinata e dedicata. Diagnosticato nel 1998 un cancro al colon con metastasi al fegato, a Lindley, allora 31enne, fu detto che l’unico farmaco disponibile non offriva molte speranze; aveva sei mesi di vita.

Circa il 20% dei pazienti con cancro diagnosticati ogni anno negli Stati Uniti hanno una malattia a distanza o avanzata, il che significa che il loro cancro si è diffuso, o “metastatizzato”, in un sito diverso dal tumore originale. Ad alcuni pazienti viene diagnosticato un cancro metastatico; altri vengono trattati per un cancro locale che ritorna, o si ripresenta, in un sito lontano. Una serie di fattori, tra cui dove il cancro metastatizza, il trattamento disponibile, la composizione biologica di un tumore individuale e come il paziente risponde al trattamento determinano quanto tempo il paziente sopravvive e la sua qualità di vita.

Lindley è un esempio del crescente numero di pazienti metastatici “cronici”, un gruppo relativamente nuovo che sono vivi perché sono stati diagnosticati sulla cresta delle terapie mirate emergenti, combinazioni di farmaci, opzioni chirurgiche e trattamenti radianti a cui i loro tumori hanno risposto.

Questi pazienti hanno beneficiato della possibilità di fare l’autostop, cioè quando un trattamento smette di funzionare, possono passare a quello successivo. I progressi nelle cure di supporto hanno anche aiutato a minimizzare gli effetti collaterali, così ai pazienti viene data speranza, tempo e una qualità di vita che facilita la vita mentre vivono ancora sul filo del rasoio, in attesa che arrivi il prossimo nuovo trattamento.

Penny Damaskos, LCSW, coordinatore e supervisore clinico nel dipartimento di lavoro sociale al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York City, supervisiona i gruppi di supporto per i pazienti metastatici.

“La composizione è cambiata dal cancro al seno e alla prostata”, dice. “Ora abbiamo pazienti polmonari, del colon e ematologici che vivono con un cancro cronico”.

Damaskos dice che questi pazienti passano attraverso il trattamento, sono stabili per un po’, e poi ricominciano il trattamento. “Non è inverosimile e fantasioso vivere con la speranza che ci sarà un altro nuovo trattamento che potrebbe non curarli ma darà loro più tempo con meno sintomi”, dice.

Lindley dice che lei e Ronnie erano troppo giovani per sapere cosa fare con le informazioni che l’oncologo diede loro nel 1998. Sono andati a casa, hanno cerchiato una data di sei mesi nel futuro in cui prevedevano che lei sarebbe stata morta, e hanno parlato di come trascorrere quegli ultimi sei mesi. Decisero di trasferirsi in campagna, dove Suzanne avrebbe potuto avere cavalli e uno stile di vita che aveva sempre desiderato. Ronnie, un ingegnere elettrico, accettò di fare il viaggio più lungo mentre sua moglie iniziava a creare ricordi per le loro figlie, che all’epoca avevano 8 e 11 anni. Mentre cercava su Internet, Lindley trovò un forum di messaggi sul cancro e pubblicò un messaggio sulla sua diagnosi.

“Le persone stavano scrivendo di quanto fossero dispiaciute che avessi una diagnosi terribile”, ricorda. “Poi un uomo, Shelly Weiler, ha risposto dicendo: ‘Ho 50 anni e ho un cancro al colon al quarto stadio e ho una figlia della tua età, e non la lascerei arrendersi senza speranza. Devi trovare un dottore e farti curare”. Il biglietto galvanizzò Lindley ad iniziare il trattamento”. Per coincidenza, la figlia di Weiler è Judi Sohn, che in seguito co-fondò C3: Colorectal Cancer Coalition per onorare suo padre.

Per i successivi cinque anni, Lindley ha fatto l’autostop per diversi farmaci, combinazioni di farmaci e studi clinici. Questo finì nel 2004 quando, durante un altro trial clinico, i tumori del fegato crebbero e le scansioni rivelarono nuove metastasi nella colonna vertebrale e nei polmoni.

Damaskos dice che il viaggio di Lindley riflette la differenza tra i pazienti cronici e quelli che passano alla “nuova normalità” dopo aver finito il trattamento. I pazienti metastatici ripetono il processo di valutazione e adattamento ogni volta che iniziano un nuovo trattamento, il cancro progredisce o coinvolge un’altra sede.

“Si tratta di negoziare quello spazio intermedio della loro vita e guardare ciò che è all’orizzonte mentre imparano a gestire l’incertezza”, dice. Ogni volta che sperimentano un cambiamento, devono rifocalizzarsi sul vivere.

Poco dopo che Lindley ha saputo che i trattamenti avevano smesso di funzionare nel 2004, è andata alla sua prima conferenza sul cancro al colon. Ha incontrato i pazienti con cui aveva parlato online; ha anche pensato che avrebbe trovato qualcuno che avrebbe avuto un’altra risposta per la sua prossima opzione di trattamento. “Ho mostrato le mie scansioni ad un chirurgo che era lì, e lui ha detto: ‘Non c’è niente da fare. Stai morendo”. Sono andata a casa completamente affondata.”

Al convegno Lindley ha anche incontrato un assistente sociale di CancerCare di nome Keith Lyons, che le ha parlato di vivere pienamente fino alla morte. Lyons ha moderato un gruppo di supporto settimanale in teleconferenza che sarebbe diventato un’altra linea di vita di Lindley. “Una cosa molto profonda che mi disse fu: ‘La vita non accade intorno a noi, ma tra le nostre orecchie’. Ha detto che potevo vedere il cancro come una condanna a morte o potevo celebrare il fatto che ero molto viva e sperimentare ora.”

Fino ad allora, Lindley dice, aveva vissuto come se stesse morendo. Lyons l’ha motivata a tornare a casa e iniziare a godersi la “grandezza” che la circondava. Poi un amico online le ha parlato di un trattamento relativamente nuovo che utilizzava le radiazioni per uccidere i tumori dall’interno, impiantando minuscole sfere di radiazioni direttamente nel tumore. Apprese di essere idonea al trattamento e nel gennaio 2005, si sottopose a questa procedura, chiamata radioembolizzazione, in cui milioni di minuscole microsfere di radiazioni vengono inviate nei tumori metastatici del fegato attraverso il flusso sanguigno.

Come per altri tumori metastatici, le nuove opzioni di trattamento hanno reso possibile una buona qualità di vita per molti degli uomini che vivono con il cancro alla prostata metastatico, che Oliver Sartor, MD, Piltz Endowed Professor of Cancer Research alla Tulane University School of Medicine di New Orleans, dice siano circa 50.000.

Uno dei pazienti di Sartor, Denny Terry, 73 anni, ha vissuto con il cancro alla prostata metastatico dalla sua diagnosi nel 1995, quando un intervento chirurgico per rimuovere la prostata ha mostrato un ampio coinvolgimento dei linfonodi, il che significa, nelle parole di Terry, che il suo cancro era “in giro”.

Suzanne Lindley siede al tavolo della sua cucina su uno sfondo di nomi e numeri che ha scritto sul muro quando la famiglia si è trasferita in campagna. Odiava la carta da parati, dice, e sapeva che l’avrebbero sostituita, ma la vita si è messa di traverso al rimodellamento.

La sua qualità di vita è buona nonostante la chemioterapia continua e la fatica e la neuropatia che lei sceglie di ignorare. Tiene la famiglia e gli amici aggiornati con una nota annuale come quella qui sotto, che ha inviato lo scorso autunno in occasione dell’undicesimo anniversario della sua diagnosi.

Non c’è miglior equilibrio o percezione della vita di quando si danza sul bordo di un precipizio. … Con ogni passo ci sono alti e bassi, dentro e fuori, le incognite, le energie spontanee di equilibrio-morte e vita, bene e male, disperazione e speranza—che sono lì per abbracciare. … Per quelli di noi che danzano sul bordo è importante afferrare la promessa che si trova nel prossimo passo come ogni passo porta più opzioni, trattamenti migliori, e molto presto—una cura.

Vuoi ballare?

La procedura ha ridotto i tumori al fegato di Lindley del 65%, permettendole di ricominciare a fare l’autostop.

Ma più che tenerla in vita, Lindley dice che le microsfere hanno cambiato la sua prospettiva di “vivere con il cancro invece di morire per esso”. Ha anche trasformato Lindley nell’ultima sostenitrice di coloro che hanno tumori al fegato primari o metastatici. “Dalle sfere, non ho più guardato indietro”, dice oggi.

Nel 2005 Lindley aveva raggiunto il suo obiettivo originale: vivere fino a quando le sue figlie si fossero diplomate. Il suo prossimo obiettivo era un master in lavoro sociale, che ha anche realizzato. Poi ha creato YES (www.beatlivertumors.org), una no-profit per coloro che affrontano tumori al fegato primari o metastatici.

Damaskos la descrive come vivere al prossimo traguardo. “Passano dalla preparazione per la pietra miliare a viverla e poi passare alla successiva”, dice. “Vivono per segmenti, comprendendo che il futuro è stato troncato ma non è senza coinvolgimento e interazione.”

“Passano dalla preparazione per la pietra miliare a viverla e poi passano alla prossima. Vivono in segmenti, comprendendo che il futuro è stato troncato ma non è senza coinvolgimento e interazione.”

Terry attualmente prende una combinazione di steroidi, terapia ormonale, un diluente del sangue e infusioni di farmaci per la sua osteoporosi. La sua massa ossea sta aumentando, dice, e spera che Sartor gli permetterà di riprendere a sciare sulla neve quest’anno.

Terry non sa cosa verrà dopo, riconoscendo che non c’è un protocollo standard per la sua situazione.

“Sai che non sarà un trattamento unico,” dice Sartor, “ma quando hai colpito un doppio e un paio di singoli e li metti tutti insieme, il beneficio effettivo per i singoli pazienti può essere abbastanza sostanziale. Non solo stiamo ottenendo farmaci migliori, siamo in grado di controllare gli effetti collaterali e, mentre andiamo avanti, ho una sensazione di ottimismo. C’è tutta una serie di nuovi farmaci in arrivo”

Nei 12 anni in cui è stato paziente di Sartor, Terry lo ha seguito da Shreveport a New Orleans a Boston e di nuovo a New Orleans. “Finché è sulla terra, lo troverò perché mi fido di lui”, dice Terry.

Damaskos dice che ha anche visto più di questo tipo di rapporto medico-paziente perché i pazienti vogliono più di una semplice sopravvivenza – vogliono che i loro sintomi siano gestiti bene e più aiuto per vivere una vita di qualità.

I Terry vivono vicino al loro figlio, alla nuora e ai nipoti adolescenti. Il loro figlio maggiore lavora a stretto contatto nell’azienda di famiglia con Denny, che lavora ancora a tempo pieno. Il loro figlio più giovane, ora 40enne, ha la sindrome di Down e vive in una casa famiglia che i Terry hanno aiutato ad avviare 27 anni fa. Hanno anche una figlia che è un avvocato a New Orleans.

L’anno scorso tutta la famiglia ha fatto una crociera in Alaska per celebrare il 50° anniversario di matrimonio di Denny e Judy, e quest’anno la coppia andrà in Alaska con altre tre coppie per pescare salmoni. L’imminente viaggio è la prima cosa sulla nuova lista di cose da fare di Terry.

“La mia fede, la mia famiglia e i miei amici, insieme a un medico fantastico, mi hanno dato il coraggio di vedere ogni giorno della mia vita come un dono”, dice Terry.

I pazienti vogliono più di una semplice sopravvivenza – vogliono che i loro sintomi siano gestiti bene e più aiuto per vivere una vita di qualità.

Terry dice che lui e sua moglie, Judy, hanno deciso immediatamente di cercare delle opzioni, non importa quanto lontano li portasse dalla loro casa a Jackson, Mississippi, dove lui possedeva una società di distribuzione. Terry ha cercato dapprima di partecipare a una sperimentazione clinica nel Maryland e, anche se non era idoneo, i test hanno rivelato un piccolo tumore sul suo rene che sembrava essere l’inizio di un carcinoma a cellule renali, così una parte del suo rene è stata rimossa.

“Abbiamo deciso che non avremmo pianificato alcun funerale, e che saremmo stati proattivi e avremmo vissuto la vita il più pienamente possibile”, dice Terry.

Ha cambiato la sua dieta e poi ha iniziato una sperimentazione clinica del vaccino di trattamento al Dana-Farber Cancer Institute di Boston. Nel 1999 ha sentito parlare di un giovane e brillante oncologo a Shreveport, in Louisiana, specializzato in cancro alla prostata metastatico di nome Oliver Sartor.

“Gli ho detto che avrei fatto qualsiasi cosa”, dice Terry con una risatina, “e lo abbiamo fatto”.

Terry dice che è stato su un farmaco, una sperimentazione clinica o una combinazione di farmaci da quando gli è stato diagnosticato. Dice che i farmaci hanno avuto un impatto sulla sua libido, ma la funzione sessuale è tornata sei mesi dopo l’intervento chirurgico.

Sartor ha spiegato a Terry che un livello rapidamente crescente di PSA (una proteina prodotta dalla ghiandola prostatica e presente nel sangue) sarebbe stato il barometro per passare a qualcosa di nuovo.

Nel 2009 Terry è stato sottoposto a radiazioni per due tumori spinali metastatici, ma non ha ancora avuto alcun dolore alle ossa, cosa che secondo Sartor è una preoccupazione importante per la maggior parte degli uomini, dato che le ossa sono il sito di metastasi più frequente.

“Il problema delle metastasi ossee è molteplice”, dice Sartor. “Causano dolore e causano fratture perché indeboliscono l’osso. Quelli che hanno dolore sono semplicemente infelici. Se non si allevia il dolore, allora nient’altro andrà bene. Non c’è qualità di vita se c’è dolore”.