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Com’è che mio figlio autistico avrà diciannove anni il mese prossimo? Com’è possibile che non sia più il piccoletto carino che stava sulle mie ginocchia; com’è possibile che ora sia così più grande di me che indosso i suoi abiti di seconda mano? Il tempo vola veloce quando si è genitori di un bambino autistico come con qualsiasi altro bambino, che è una verità che vorrei mi fosse stata detta quando mio figlio è stato diagnosticato come autistico quasi sedici anni fa. Cos’altro ho scoperto nel crescere un bambino autistico?

Non mi ero mai reso conto che ci fossero così tante forme di comunicazione oltre al linguaggio colloquiale. Mio figlio, che per il resto parla pochissimo, è fluente nello scripting (usare parole e affermazioni preparate in anticipo) e nell’ecolalia (ripetere parole e frasi, immediatamente o con ritardo). Entrambi sono modi validi per esprimersi e farsi capire, e secondo me dovrebbero avere un più ampio riconoscimento come stili di comunicazione autistici naturali e quindi validi.

Utilizza anche un dispositivo AAC (comunicazione aumentativa e alternativa) simbolo-parlato, perché a volte parlare in qualsiasi forma è difficile – specialmente quando non sta bene, o ha avuto una giornata difficile, o è sopraffatto (anche se a volte, essendo un adolescente sfacciato, userà anche il suo dispositivo per cercare di discutere con noi su richieste che sono state negate verbalmente, perché sa che le sue richieste AAC hanno più peso). Sono contento che abbia così tante opzioni di comunicazione, ma non sono ancora convinto che abbia tutte le risorse di cui ha bisogno, e mi piacerebbe vedere più ricerca in questo settore.

Ho dovuto superare una paura radicata dei farmaci, che penso sia qualcosa con cui molti genitori come me ancora lottano. Anche se la ricerca sull’autismo non ha scoperto tanto sui farmaci e l’autismo quanto abbiamo bisogno di sapere, abbiamo prove considerevoli che molte persone autistiche lottano con l’ansia e/o il funzionamento in un mondo che si sente come un costante assalto sovralimentato. Sappiamo anche che per molte persone autistiche, i farmaci possono aiutare.

Mi preoccupa che ci siano troppi bambini autistici che non ottengono farmaci che potrebbero beneficiarli puramente a causa dello stigma, così come mi preoccupa che i bambini autistici vengano messi sotto farmaci come una forma di costrizione o controllo comportamentale piuttosto che per aiutare con bisogni specifici. Non credo che i farmaci dovrebbero essere di solito una prima linea di approccio, e devono essere affrontati con particolare attenzione nelle persone autistiche a causa della tendenza (poco studiata) per le reazioni atipiche e paradossali (aneddoticamente, molte persone autistiche trovano il Benadryl come uno stimolante e la caffeina come un sedativo). Ma vorrei che i genitori si avvicinassero ai farmaci nel modo in cui si avvicinano a qualsiasi supporto: ponderatamente e con giudizio.

Vorrei aver saputo fin dall’inizio che lo stimming (movimenti ripetitivi e autostimolanti) può essere sano e un modo naturale e innato di autoregolarsi. Inizialmente ci è stato detto che lo stimming di mio figlio lo avrebbe fatto risaltare e che avremmo dovuto sopprimerlo. Questo lo rendeva infelice, e lui si comportava come se fosse infelice. Ora abbiamo una casa piena di oggetti stimolanti e cerchiamo di reindirizzarlo o spostarlo solo se è dirompente. Lui e noi ora siamo molto più felici.

E mi rendo conto che alcuni stim possono essere autolesionisti, ma so anche che di solito c’è una ragione medica o ambientale, perché l’aggressività e l’autolesionismo non sono tratti specificamente autistici. Mi rendo anche conto che non tutte le crisi fisiche sono risolvibili. Ma mi preoccupa il fatto che a molti genitori, come me, viene insegnato ad affrontare o “estinguere” quelli che alcuni professionisti chiamano “comportamenti autistici”, invece di capire se quei comportamenti hanno una causa fisica o medica, come le etichette graffianti o le luci tremolanti. E se vostro figlio sta battendo la testa perché ha un mal di testa da tensione, o perché l’aria condizionata della classe produce una frequenza che nessuno tranne vostro figlio può sentire, ma che è dolorosa per le sue orecchie?

Infine, mi sono reso conto che il tempo di elaborazione autistico è una cosa. È sorprendente come, se si dà a mio figlio una o due battute per assorbire ciò che gli si dice, le cose scattano. Se pretendi una risposta immediata da lui, però, le cose potrebbero non andare così bene. Eppure gran parte del modo in cui si insegna ai bambini autistici, specialmente nelle impostazioni basate sulle esercitazioni, non considera il bisogno molto comune degli autistici di tempo di elaborazione. Forse possiamo considerare quanto si arrabbiano le persone non autistiche quando vengono messe fretta nelle decisioni importanti, ed essere più empatici verso le persone autistiche che potrebbero sentirsi sempre di fretta?

È anche importante notare che, mentre sento di aver imparato molto su come essere un genitore migliore per mio figlio, mi sento ancora in perdita la maggior parte del tempo. In parte perché non sono autistico e quindi non capisco molte delle sue esperienze intuitivamente come fanno molti genitori autistici di bambini autistici (anche se essere autistico non è una soluzione magica per la genitorialità autistica più di quanto lo sia essere il genitore non autistico di un bambino non autistico), e anche perché sento che stiamo solo iniziando a fare bene per le persone autistiche nelle aree della ricerca, della scuola, della formazione dei genitori e dei supporti. Non vedo l’ora di un futuro in cui i genitori come me non abbiano una curva di apprendimento così ripida.

A proposito di Author

Shannon Des Roches Rosa è l’editore senior di Thinking Person’s Guide to Autism, che è un nexus di informazioni sull’autismo online, una comunità e un libro. È anche genitore di tre adolescenti, compreso il suo fantastico figlio autistico ad alto supporto. Potete seguirla su Twitter @shannonrosa.