Tre anni fa, Crystal Collum aveva 37 anni con tre figli a casa, “una specie di trasporto attraverso la vita” a Columbia, S.C., quando ha sentito un nodulo sul suo seno mentre faceva la doccia. Non ha esitato – aveva visto la sua migliore amica affrontare il cancro al seno anni prima, e sapeva cosa fare. Nel giro di tre settimane ha iniziato la chemioterapia.
Ma poco dopo, si è trovata di fronte a una scelta a cui nemmeno lei era preparata: fare una nodulectomia, un intervento mirato che rimuove solo il tumore, o fare una doppia mastectomia – un intervento per rimuovere completamente entrambi i seni. La decisione fu angosciante.
“Non potevo davvero pensare ad altro. Davvero non potevo. Mi ha consumato”, ha ricordato Collum. “Ci sono così tante cose durante questo processo su cui non hai alcun controllo, e poi la più grande decisione di tutta la faccenda ti cade in grembo e tu sei come, no, non mi sento come se dovessi prendere questa decisione.”
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Dopo settimane di ricerca dell’anima, raccolta di informazioni, parlando con amici e familiari, e consultandosi con il suo team di trattamento, Collum finalmente sapeva cosa voleva: una doppia mastectomia con ricostruzione dopo. Ha fatto l’intervento, ha sconfitto il cancro e da allora non si è più voltata indietro.
La Collum non è sola nella sua decisione. Negli ultimi due decenni, anche se i trattamenti per il cancro sono diventati sempre più mirati e raffinati, un numero crescente di donne con il cancro in un seno sta optando per l’approccio più tradizionale della mastectomia. Secondo una recente analisi, dal 2002 al 2012 il numero di donne statunitensi con cancro invasivo in un seno che hanno scelto la doppia mastectomia è triplicato.
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E questo cambiamento non è guidato solo, o anche principalmente, dal cosiddetto “effetto Angelina Jolie”. La rimozione preventiva di entrambi i seni dell’attrice non è stata resa pubblica fino al 2013.
Quindi gli scienziati e i chirurghi sono fortemente interessati a capire perché le donne stanno tracciando un percorso diverso per il trattamento del cancro. E le loro prime risposte indicano una complessa interazione di considerazioni finanziarie, emotive e pratiche che stanno guidando un drammatico cambiamento nel modo in cui il cancro al seno viene trattato.
Tendenza del trattamento
Nel mondo della chirurgia, la spinta lontano dalla nodulectomia e verso la doppia mastectomia è un insolito. Per la maggior parte, la tecnologia ha portato a procedure chirurgiche che sono più brevi, meno invasive e più precise – per esempio, una cistifellea malata, una volta estratta attraverso una grande incisione addominale, viene ora tirata fuori attraverso quattro piccole incisioni utilizzando una telecamera laparoscopica e strumenti specializzati.
I chirurghi del cancro al seno, tuttavia, stanno vedendo la tendenza opposta. Il dottor Kevin Hughes, un chirurgo del cancro al seno al Massachusetts General Hospital, ricorda di aver fatto solo mastectomie come specializzando in chirurgia negli anni ’80, prima di passare alle nodulectomie negli anni ’80 e ’90. Ora, è tornato a fare più mastectomie di nuovo.
“Negli ultimi 10 o 15 anni, anche le donne che sono ammissibili per la lumpectomia invece stanno chiedendo una mastectomia bilaterale”, ha detto. “
I dati scientifici confermano la sua esperienza. Circa 1 su 8 donne con cancro invasivo in un seno ora ottiene entrambi i seni rimossi, secondo l’analisi del 2016, salendo a quasi 1 su 4 donne quando si guarda solo quelli sotto i 55 anni. (Circa la metà delle donne sotto i 55 anni ottiene la nodulectomia, e il restante 29 per cento opta per la rimozione del seno singolo.)
Sarah Hawley, un ricercatore di risultati di salute presso l’Università del Michigan, ha rotto la demografia di doppia mastectomia ancora di più in un recente documento. “Tende ad essere una procedura associata a donne più giovani, caucasiche e più istruite rispetto alle loro controparti”, ha detto Hawley.
“La più grande decisione di tutta la faccenda è tipo di cadere nel tuo grembo e sei come, no, non mi sento come se dovessi prendere questa decisione.”
Crystal Collum, sopravvissuta al cancro al seno
La tendenza sembra anche essere Stati Uniti -.Mehra Golshan, un chirurgo del cancro al seno al Brigham and Women’s Hospital, ha recentemente condotto uno studio globale sul cancro al seno triplo-negativo che ha scoperto che le donne statunitensi avevano quattro volte più probabilità di ottenere una doppia mastectomia rispetto alle donne di Berlino o Seul, Corea del Sud.
E tuttavia avere una doppia mastectomia invece di una lumpectomia non rende una donna meno probabile morire di cancro al seno. “Da un punto di vista medico non ci sono dati che la rimozione dell’altro seno migliora la sopravvivenza”, ha detto il dottor Judy Boughey, un chirurgo del cancro al seno alla Mayo Clinic e uno dei chirurghi di Collum. “Lo dico sempre molto chiaramente ai pazienti, non sto raccomandando dal punto di vista medico che è necessario rimuovere l’altro seno.”
E naturalmente, una doppia mastectomia è un intervento più estenuante. Durante una nodulectomia, il chirurgo rimuove la parte cancerosa di un seno, che, secondo Hughes, richiede circa un’ora. La paziente spesso va a casa il giorno stesso.
Una doppia mastectomia con ricostruzione – e la maggior parte delle donne opta per la ricostruzione – d’altra parte, richiede da quattro a sette ore di chirurgia e richiede almeno un altro intervento ricostruttivo in una data successiva. Il recupero può richiedere da quattro a sei settimane.
Perché è un intervento più grande che non aumenta la sopravvivenza, molti chirurghi non pensano necessariamente che questa tendenza sia positiva. “Non è assolutamente sbagliato, quindi è assolutamente una scelta, ma penso che venga fatto troppo spesso negli Stati Uniti”, ha detto Golshan. “La mia preoccupazione numero uno è che vivano, e se non posso dire che vivono più a lungo, allora perché dovrei dire che dovrebbero farlo?”
In effetti, Boughey è stato il primo autore di due dichiarazioni di consenso del 2016 della Società americana dei chirurghi del seno che hanno tratto una conclusione simile. “Essenzialmente come società, l’American Society of Breast Surgeons è scesa e ha detto che per la donna a rischio medio, non dovremmo fare di routine la mastectomia profilattica controlaterale”, ha detto Boughey. Un documento includeva un elenco puntato di fatti sulla doppia mastectomia che tutti i chirurghi dovrebbero coprire con i pazienti che considerano la procedura.
Ma i chirurghi variano ancora nel modo in cui parlano delle opzioni chirurgiche con i loro pazienti. Per esempio, Boughey dà i pro e i contro di tutte le opzioni possibili, mentre Hughes tende a discutere la doppia mastectomia come opzione solo se un paziente la solleva. Entrambi, comunque, concentrano le loro conversazioni sulla comprensione di ciò che una paziente vuole e perché, e forniscono informazioni accurate per sostenerla mentre prende una decisione.
Perché optare per una doppia mastectomia?
Se la doppia mastectomia non migliora la sopravvivenza e comporta un intervento più esteso, allora come è iniziata la tendenza? Ci sono un certo numero di fattori che probabilmente hanno posto le basi.
Uno è il costo: Secondo Boughey, a partire dagli anni ’80, la maggior parte delle compagnie assicurative statunitensi erano tenute a coprire tutti gli “interventi di simmetrizzazione” per le donne che hanno il cancro al seno – una categoria che include la doppia mastectomia. Poi, nel 1998, il Women’s Health and Cancer Rights Act ha iniziato a richiedere alla maggior parte dei piani sanitari che coprono la mastectomia di pagare la ricostruzione del seno. In breve, per la maggior parte delle donne con il cancro in un seno, una doppia mastectomia e la ricostruzione è coperta dall’assicurazione.
I seni sono anche organi unici in quanto sono usati per l’allattamento, ma altrimenti non giocano un ruolo vitale nel mantenere in vita una donna. Di conseguenza, è possibile rimuovere il seno sano di una donna senza avere un effetto dannoso sulla sua salute.
“Non è assolutamente sbagliato, quindi è assolutamente una scelta, ma penso che venga fatto troppo spesso negli Stati Uniti.”
Dr. Mehra Golshan, chirurgo del cancro al seno
E mentre una doppia mastectomia è un intervento più grande che non aumenta la sopravvivenza, non diminuisce nemmeno la sopravvivenza, e viene con un rischio chirurgico “molto accettabile” per le donne sane, secondo Hughes. Questo significa che i chirurghi, anche quelli che pensano che la procedura sia troppo frequente, sono disposti ad eseguirla se è quello che una paziente vuole.
Ci sono stati anche progressi tecnologici sia nella mastectomia che nella ricostruzione del seno. Oggi, i chirurghi possono spesso salvare la pelle del seno e persino i capezzoli, permettendo alle donne di avere seni ricostruiti dall’aspetto più naturale. E la prima fase della ricostruzione può ora essere fatta nello stesso intervento chirurgico della doppia mastectomia.
In definitiva, la decisione è estremamente personale, e per molte pazienti, si riduce al benessere emotivo. Uno studio recente ha riportato che più della metà delle donne con un cancro in stadio iniziale in un seno considerano la doppia mastectomia, ma quanto fortemente una donna la consideri dipende dal suo stile decisionale e dai suoi valori individuali. Per esempio, le donne che si autoidentificano come logiche sono meno propense a considerare la doppia mastectomia, mentre le donne che vogliono avere più controllo sulle proprie decisioni di trattamento sono più propense a considerarla.
I chirurghi dicono che molte donne pesano molto anche le esperienze di amici stretti o membri della famiglia che hanno avuto il cancro al seno e la loro soddisfazione con il loro trattamento. Alcune donne inoltre non vogliono affrontare la sorveglianza continua come una mammografia annuale, o vogliono evitare il trattamento con radiazioni, che è spesso necessario dopo la nodulectomia.
E poi c’è la comodità di non doversi preoccupare di sviluppare il cancro nell’altro seno, anche se è improbabile – e sapere che non dovranno mai più affrontare il cancro al seno.
“La maggior parte di loro dicono che non vogliono mai più sperimentare questo. E questo è l’unico modo in cui non possono mai più sperimentarlo”, ha detto Hughes. “Posso probabilmente fare uno screening, c’è un’alta probabilità che non avranno più il cancro, se hanno il cancro, c’è un’altissima probabilità che li curiamo dal prossimo cancro, ma non è il 100% e loro vogliono il 100%.”
Per Collum, l’ultima ragione era la più importante.
“Una volta che ho avuto quella diagnosi, il mio seno ha cessato di essere una parte di me. Mi sentivo come se stessero combattendo contro di me e mi sentivo quasi scollegata da quella parte del mio corpo e avevo solo bisogno che sparisse”, ha ricordato. “Volevo riprendere a vivere, e so che avrei potuto farlo con una nodulectomia, ma conoscendomi, mi sarei chiesta se si fosse persa una cellula, se ci fosse ancora qualcosa che galleggia da qualche parte. Avevo bisogno che sparisse.”
“Una volta che ho deciso, devo fare questo, non importa, perché nel mio stomaco questo è ciò che sento che è meglio per me e per la mia famiglia, mi sono sentita in pace assoluta,” ha ricordato. “Una volta che ho detto ad alta voce, questo è quello che farò, non ho più vacillato.”
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