Huw Irranca-Davies trasalì mentre si dirigeva con le stampelle verso la sala delle votazioni alla Camera dei Comuni.
Si tratta di una passeggiata di pochi metri, ma il neoeletto deputato stava ancora lottando per arrivarci 15 minuti dopo.
‘Avevo così tanto dolore al collo, alla schiena, alle anche, alle ginocchia e alle caviglie. Ogni passo era straziante”, dice Huw, 51 anni, ministro ombra dell’agricoltura e dell’alimentazione del Labour. Soffriva di dolori da quando aveva 20 anni, senza conoscerne la causa.
Eletto in Parlamento a 40 anni, aveva passato tre mesi con le stampelle a causa di una riacutizzazione particolarmente grave. Dopo quella sessione, uno dei capigruppo mi ha preso da parte e mi ha detto che dovevo prendermi un po’ di tempo libero per rimettermi in sesto”, dice.
È stato durante questo periodo che a Huw, che vive nella sua circoscrizione, Ogmore, nel Galles del Sud, con sua moglie, Joanna, 43 anni, e i loro tre figli adolescenti, è stata diagnosticata la spondilite anchilosante, un tipo di artrite cronica che causa l’infiammazione delle articolazioni spinali e dei legamenti.
La condizione colpisce 200.000 persone in Gran Bretagna e i sintomi – dolore e rigidità della colonna vertebrale e affaticamento – di solito iniziano tra i 15 e i 35 anni.
Ma nonostante il numero di persone colpite, è relativamente sconosciuto tra i pazienti e i medici, e ci vogliono in media nove anni per essere diagnosticato dopo i primi sintomi.
Infatti, il dolore di Huw è stato liquidato come usura da lesioni sportive, e ci sono voluti più di due decenni prima che un medico raccomandasse esami del sangue e radiografie che hanno rivelato la vera causa.
La spondilite anchilosante può essere difficile da diagnosticare nella fase iniziale perché i raggi X non rivelano l’infiammazione – solo una risonanza magnetica può farlo. Un nuovo osso può crescere tra le vertebre, ma questo può essere visibile su una radiografia solo dopo diversi anni.
Il rischio è che la diagnosi tardiva può portare a gravi disabilità, perché con il progredire della condizione, i legamenti della colonna vertebrale si infiammano e possono ispessirsi. La risposta del corpo all’infiammazione è di produrre calcio e formare nuovo osso. Questo a volte può portare le vertebre a fondersi insieme. Questo causa un forte dolore e può lasciare i pazienti a lottare per muovere il collo e la schiena. Una persona su dieci con la condizione è a rischio di disabilità come risultato.
“Ho iniziato a ricevere le mie prime fitte al collo nella mia tarda adolescenza”, dice Huw.
All’epoca giocava a badminton per una squadra di campionato e per la contea almeno due volte alla settimana, così andò da un fisioterapista sportivo.
‘Sfortunatamente, iniziò a mettermi il ginocchio nella schiena e a torcere il collo. Questo ha peggiorato di molto i miei problemi. Sentivo dolori lancinanti al collo e si sviluppò una vera rigidità.”
Tre anni dopo, al secondo anno di università, Huw si svegliò una mattina incapace di muovere la testa e il collo. Era un’agonia se cercavo di muovere la testa anche solo di una frazione. Dovevo stare sdraiato per ore fino a quando non passava l’effetto”, dice.
Ha avuto delle crisi come questa per tutti i suoi 20 anni e ha visto diversi medici, che gli hanno offerto forti antidolorifici antinfiammatori e gli hanno detto di ridurre lo sport.
“A malincuore ho rinunciato al badminton”, dice Huw. Il mio collo era così rigido che non potevo alzare lo sguardo per vedere il volano in arrivo”.
Ha poi sviluppato dolore e rigidità alle anche e alle caviglie e ha iniziato a fare iniezioni di cortisone alle ginocchia e alle caviglie tre o quattro volte all’anno. Come molte persone, mi è stato solo detto che ero incline al mal di schiena”, dice.
Da quando aveva 30 anni, i sintomi di Huw hanno colpito ogni area della sua vita, compreso il suo lavoro come docente di tempo libero e turismo alla Swansea Metropolitan University.
“Se mi sedevo a una scrivania per un certo periodo di tempo, la mia schiena e le mie gambe si bloccavano”, dice.
Faticava a prendere sonno a causa del dolore e si svegliava la mattina presto, esausto e incapace di muoversi.
“A volte non riuscivo nemmeno a calciare un pallone con i miei figli”, dice Huw. Mia moglie era preoccupata. In un’esplosione le mie articolazioni si gonfiavano – le mie ginocchia sembravano meloni”.
‘Ogni volta sarebbe stato più difficile recuperare. Avevo delle crisi ogni tre mesi circa, e una volta ogni due anni avevo un episodio grave in cui finivo con le stampelle”.
‘Era un’agonia se cercavo di muovere la testa anche solo di una frazione. Dovevo stare sdraiato per ore finché non passava”
Huw ha provato chiropratici, osteopati, massaggiatori e una varietà di integratori, rimedi omeopatici e persino un infuso a base di funghi russi.
“Avrei provato qualsiasi cosa se avesse dato un po’ di sollievo”, dice Huw. I funghi avevano un sapore orribile e non mi hanno fatto alcun effetto. E alcuni dei trattamenti erano pericolosi per qualcuno con una condizione come la mia”.
Con una diagnosi corretta, un trattamento con, per esempio, antinfiammatori come l’ibuprofene, e un esercizio adeguato, i sintomi possono essere alleviati. L’unico trattamento efficace per la spondilite anchilosante grave, però, sono i farmaci biologici.
Huw non è stato diagnosticato fino all’età di 40 anni dopo che il suo medico di base ha fatto le analisi del sangue, lo ha indirizzato a un reumatologo e una radiografia ha mostrato che le piccole ossa della colonna vertebrale inferiore si erano fuse.
Un esame del sangue per HLA-B27 – un marcatore genetico per la spondilite anchilosante – è risultato positivo.
Questo è presente nel 95 per cento delle persone con la condizione, ma solo il 15 per cento delle persone con il gene lo svilupperà. A sua conoscenza, nessun altro nella famiglia di Huw ha il gene.
Inizialmente, la sua condizione è stata gestita – anche se a malapena – con una leggera fisioterapia e steroidi orali e iniettabili.
Poi, nel 2008, Huw è stato indirizzato al dottor Stefan Siebert, un consulente reumatologo specializzato in spondilite anchilosante, che allora lavorava al Princess of Wales Hospital di Bridgend.
Il dottor Siebert ha parlato a Huw dei nuovi farmaci chiamati fattori di necrosi tumorale (anti-TNF). Questi bloccano i segnali di una proteina, il TNF, che causa l’infiammazione. In precedenza, i farmaci erano stati usati solo per trattare l’artrite reumatoide, ma venivano utilizzati anche per la spondilite anchilosante.
“Sono stati veramente trasformativi – non mi svegliavo più con la sensazione di aver fatto dieci round con Mike Tyson”, dice Huw.
Il dottor Siebert, che ora è un docente clinico senior in reumatologia all’Università di Glasgow, dice che l’attesa di Huw per una diagnosi è tipica. I giovani pazienti maschi che vedo molto spesso dicono che gli è stato detto che hanno dolori di crescita o lesioni sportive”, dice.
“La caratteristica distintiva chiave della spondilite anchilosante è il dolore e la rigidità che peggiorano quando ci si riposa e migliorano con l’esercizio fisico.”
Gli scienziati credono che la spondilite anchilosante sia collegata alla spondiloartrite assiale (axSpA), una condizione più ampia che causa dolore infiammatorio alla schiena.
Si stima che l’1% della popolazione soffra di axSpA e, come la spondilite anchilosante, il danno alla colonna vertebrale non si mostra necessariamente ai raggi X.
“In passato si credeva che la spondilite anchilosante fosse una malattia separata, ma ora crediamo che sia un potenziale risultato dell’axSpA”, dice il dottor Siebert. Quello che non sappiamo con certezza è se trattare prima l’axSpA con farmaci anti-TNF potrebbe prevenire lo sviluppo della spondilite anchilosante”.
Per Huw, il trattamento ha significato che è stato in grado di continuare il suo lavoro come deputato, così come alcuni sport che ama.
‘Non faccio più fatica a camminare per votare ai Comuni’, dice Huw. ‘Sto anche giocando regolarmente a tennis e facendo un sacco di ciclismo e passeggiate’.
‘Ma ho perso molto movimento nella mia schiena. Forse avrei potuto subire meno danni se mi fossi curato prima.
“Il mio desiderio è che gli altri ricevano il giusto trattamento per mantenersi il più possibile in forma e attivi per tutta la vita.”
Per maggiori informazioni, visitare il sito web della National Ankylosing Spondylitis Society, nass.co.uk