- Base della spondilite anchilosante
- Prognosi
- Lethality
- Fertilità e gravidanza
- Incidenza
- Acquisizione
- Crediti
- Anatomia
- Sintomi
- Progressione
- Diagnosi
- Test diagnostici
- Trattamento
- Squadra di assistenza sanitaria
- Esercizio e terapia
- Postura
- Medicazioni
- Chirurgia
- Strategie per affrontare
- Chiedere aiuto
- Lavoro
- Famiglia e amici
- Aiuti adattivi
Base della spondilite anchilosante
La spondilite anchilosante colpisce principalmente la spina dorsale o la schiena. In una persona con spondilite anchilosante, le articolazioni e i legamenti che normalmente permettono alla spina dorsale di muoversi diventano infiammati e rigidi. Le ossa della spina dorsale possono crescere insieme, facendo diventare la spina dorsale rigida e inflessibile. Anche altre articolazioni come le anche, le spalle, le ginocchia o le caviglie possono essere coinvolte.
Prognosi
Quasi tutte le persone con spondilite anchilosante possono aspettarsi di condurre una vita normale e produttiva. Nonostante la natura cronica della malattia, solo poche persone con spondilite anchilosante diventeranno gravemente disabili. La gestione del dolore e il controllo dell’infiammazione possono ridurre i problemi quotidiani che possono verificarsi con la spondilite anchilosante. Osservando la postura e la posizione del corpo e facendo esercizi quotidiani, l’individuo può controllare molti degli effetti della malattia.
La spondilite anchilosante è raramente invalidante e i sintomi possono essere gestiti nella maggior parte delle persone. Tieni presente che ogni persona con spondilite anchilosante risponde al trattamento in modo diverso; ciò che funziona per un’altra persona potrebbe non funzionare per te. Sii paziente e partecipa attivamente alle tue cure. Anche se al momento non si conosce una cura, puoi fare molto da solo per controllare i tuoi sintomi.
Lethality
La spondilite anchilosante non è una condizione fatale.
Fertilità e gravidanza
La gravidanza nelle donne con spondilite anchilosante di solito non comporta problemi particolari per la madre o il bambino. Tuttavia, alcuni farmaci possono essere dannosi per i bambini non ancora nati. Se sei incinta o stai pianificando una gravidanza, dovrai discutere l’uso dei farmaci con il tuo medico.
Incidenza
I sintomi della spondilite anchilosante compaiono più frequentemente nei giovani uomini tra i 16 e i 35 anni. È meno comune nelle donne, i cui sintomi sono spesso più lievi e più difficili da diagnosticare.
Circa il cinque per cento della spondilite anchilosante inizia nell’infanzia; i ragazzi hanno più probabilità di averla rispetto alle ragazze. Quando i bambini sviluppano la spondilite anchilosante, di solito inizia nelle anche, nelle ginocchia, nella parte inferiore dei talloni o negli alluci e può in seguito progredire fino a coinvolgere la colonna vertebrale.
Il gene è presente nell’otto per cento degli americani bianchi sani e nel due o tre per cento degli afroamericani sani. Circa 300.000 americani (meno dell’uno per cento della popolazione adulta) hanno la spondilite anchilosante. La malattia è tre volte più comune nei bianchi che negli afroamericani.
Acquisizione
L’ereditarietà sembra giocare un ruolo nel determinare chi ha la spondilite anchilosante: circa una persona su cinque affetta da spondilite anchilosante ha un parente con lo stesso disturbo. Un “marcatore” genetico chiamato HLA-B27 è presente nella maggior parte delle persone che hanno l’AS. Tuttavia, la maggior parte delle persone (circa l’80%) che risultano positive al marcatore non sviluppano mai la malattia. Cosa “scatena” la malattia in quei pazienti che possono essere suscettibili (cioè i pazienti che risultano positivi all’HLA-B27) non è ben compreso.
Crediti
Alcune parti di questo materiale possono anche essere disponibili in un opuscolo della Arthritis Foundation. Contatta la Helpline del capitolo di Washington/Alaska: (800) 542-0295. Se si chiama da fuori WA e AK, contattare la National Helpline: (800) 283-7800.
Adattato dall’opuscolo originariamente preparato per l’Arthritis Foundation da Frank C. Arnett, M.D. Professor of Internal Medicine, University of Texas Medical School at Houston. Questo materiale è protetto da copyright.
Anatomia
La spondilite anchilosante è una malattia sistemica, cioè in alcune persone può colpire tutto il corpo. Può causare febbre, perdita di appetito e affaticamento, e può danneggiare altri organi oltre alle articolazioni, come i polmoni, il cuore e gli occhi. Il più delle volte, però, è coinvolta solo la parte bassa della schiena.
L’occhio è l’organo più comunemente colpito dalla spondilite anchilosante. L’infiammazione dell’occhio (irite) si verifica di tanto in tanto in un quarto delle persone con spondilite anchilosante. L’irite provoca un occhio rosso e doloroso che porta anche alla fotofobia, un aumento del dolore quando si guarda una luce forte. È una condizione potenzialmente seria che richiede l’attenzione medica di un oftalmologo. Fortunatamente, raramente causa cecità, ma può influenzare la vista mentre l’infiammazione è presente.
Meno frequentemente, la spondilite anchilosante può essere associata a una condizione di pelle squamosa chiamata psoriasi. In rari casi, di solito quando la spondilite anchilosante è presente da molti anni, la spondilite anchilosante può causare problemi al cuore o ai polmoni. Può colpire il grande vaso chiamato aorta che sposta il sangue dal cuore al corpo. La spondilite anchilosante può causare l’infiammazione dove il cuore e l’aorta si collegano portando ad un possibile allargamento dell’aorta.
Sintomi simili a quelli visti nella spondilite anchilosante possono anche presentarsi insieme a condizioni come la psoriasi, la malattia infiammatoria intestinale o la sindrome di Reiter. Si pensa che l’infiammazione intestinale sia in qualche modo legata allo sviluppo della spondilite anchilosante e questo è il motivo per cui le persone con malattie infiammatorie intestinali, cioè il morbo di Crohn o la colite ulcerosa sono a maggior rischio della malattia.
Sintomi
L’infiammazione nella spondilite anchilosante di solito inizia intorno alle articolazioni sacroiliache, aree dove la parte inferiore della spina dorsale è unita al bacino. Il dolore associato alla spondilite anchilosante è peggiore durante i periodi di riposo o di inattività. Le persone con la spondilite anchilosante spesso si svegliano nel cuore della notte con il dolore alla schiena. In genere, i sintomi diminuiscono con il movimento e l’esercizio fisico.
Progressione
Con il passare del tempo, il dolore e la rigidità possono progredire nella parte superiore della spina dorsale e persino nel petto e nel collo. Alla fine, l’infiammazione può causare la fusione o la crescita delle ossa sacroiliache e vertebrali. Quando questo accade, la normale flessibilità della colonna vertebrale, incluso il collo, viene persa e l’intera colonna diventa rigida. Allo stesso modo, le ossa del torace possono fondersi, causando una perdita della normale espansione del torace quando si respira.
Anche, spalle, ginocchia o caviglie possono infiammarsi e diventare dolorose e alla fine perdere la loro mobilità. se queste articolazioni sono danneggiate al punto che le attività quotidiane diventano compromesse o molto dolorose, è spesso possibile ricostruire chirurgicamente quelle articolazioni con un’artroplastica totale dell’anca, un’artroplastica totale del ginocchio o un’artroplastica totale della spalla. I talloni possono essere colpiti, rendendo scomodo stare in piedi o camminare su superfici dure.
Diagnosi
I medici di solito basano la loro diagnosi di spondilite anchilosante sui sintomi (dolore, rigidità) e sulle radiografie che mostrano l’infiammazione delle articolazioni sacroiliache nella parte posteriore del bacino.
Test diagnostici
Se i sintomi o le radiografie suggeriscono una spondilite anchilosante, ma la diagnosi è incerta, il medico può eseguire un esame del sangue per verificare la presenza del gene HLA-B27. Circa il 90% delle persone con diagnosi di spondilite anchilosante risultano positive a questo gene.
Trattamento
Il trattamento della spondilite anchilosante dovrebbe essere progettato per ridurre il dolore e la rigidità, prevenire le deformità e aiutarvi a mantenere le vostre normali attività.
Le basi del trattamento includono:
- Educazione
- Attenzione alla postura
- Esercizio
- Medicazioni
Se questi approcci non riescono a fornire un adeguato sollievo e se la spina dorsale, le anche, ginocchia o spalle si danneggiano o diventano dolorose, ci sono un certo numero di procedure chirurgiche ricostruttive disponibili, compresa la chirurgia della colonna vertebrale, l’artroplastica totale dell’anca, l’artroplastica totale del ginocchio o l’artroplastica totale della spalla.
Squadra di assistenza sanitaria
Dovresti scegliere un medico esperto nel trattamento dell’artrite. Il tuo medico lavorerà con te per decidere quando hai bisogno dell’aiuto di altri professionisti della salute, come fisioterapisti o ergoterapisti.
Un trattamento efficace della spondilite anchilosante si basa su una partnership tra te e i tuoi fornitori di assistenza.
Esercizio e terapia
L’esercizio fisico regolare è una parte essenziale della gestione complessiva della spondilite anchilosante. Il vostro fisioterapista con esperienza di artrite può progettare un programma di esercizi per soddisfare le vostre esigenze. Gli esercizi che rafforzano la schiena e il collo aiuteranno a mantenere o migliorare la vostra postura. Esercizi di respirazione profonda ed esercizi aerobici aiuteranno a mantenere il petto e la gabbia toracica flessibili. Il nuoto è un modo eccellente di fare esercizio perché promuove la flessibilità della colonna vertebrale; il movimento del collo, delle spalle e delle articolazioni dell’anca; e la respirazione profonda.
Se a volte ti senti troppo rigido e dolorante per fare esercizio, prova a fare un bagno caldo o una doccia per scioglierti. Iniziate i vostri esercizi lentamente e pianificate di farli quando siete meno stanchi o avete meno dolore.
Se le vostre condizioni mediche generali permettano un regime di esercizi, sarebbe un buon argomento da discutere con il vostro internista, medico di famiglia o reumatologo. L’inizio di un programma di fitness in qualcuno che non ha mai partecipato prima dovrebbe certamente essere fatto sotto la guida di un medico o di un fisioterapista.
Non si ritiene che la terapia fisica prevenga la progressione dell’AS, ma può minimizzare i sintomi in alcuni pazienti.
Postura
Fate ogni sforzo per mantenere la spina dorsale dritta. Dormire su un materasso duro. Prova a dormire a pancia in giù senza un cuscino sotto la testa. Puoi anche provare a dormire sulla schiena con un cuscino sottile o uno che sostenga l’incavo del collo. Tieni le gambe dritte piuttosto che dormire in una posizione arricciata. Se trovi difficile dormire in queste posizioni, parla con un fisioterapista di altre possibili opzioni.
Quando cammini o ti siedi, tieni la colonna vertebrale più dritta che puoi con le spalle squadrate e la testa alta. Un test per una corretta postura può essere fatto stando in piedi con la schiena contro il muro; i talloni, le spalle e la testa dovrebbero essere in grado di toccare il muro tutti insieme. Assicuratevi che le sedie e le superfici di lavoro siano progettate in modo da non farvi cadere o abbassare.
Corsetti e tutori, in generale, hanno poco valore nel trattamento della spondilite anchilosante. È molto meglio mantenere una buona postura con un esercizio fisico adeguato.
Medicazioni
Le medicine sono di solito una parte essenziale e continua del trattamento. Mentre i farmaci non curano la spondilite anchilosante, alleviano il dolore e la rigidità, permettendoti di fare esercizio, mantenere una buona postura e continuare le normali attività.
Diversi tipi di farmaci aiutano a trattare la spondilite anchilosante. I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) riducono l’infiammazione e alleviano il dolore. I FANS tipici includono indometacina, piroxicam o naprossina. Gli effetti collaterali dei FANS includono disturbi allo stomaco, gonfiore alle gambe e raramente ulcere o sanguinamento dallo stomaco. I più recenti FANS, noti come inibitori COX-2 (rofecoxib, celecoxib) possono essere in grado di alleviare l’infiammazione e il dolore con meno effetti collaterali. L’aspirina si è rivelata poco utile nel trattamento della spondilite anchilosante. Dosi più elevate di FANS sono solitamente necessarie per alleviare l’infiammazione oltre al dolore.
Un farmaco chiamato sulfasalazina ha dimostrato di ridurre l’infiammazione e i sintomi della spondilite anchilosante, ma non è noto se la sulfasalazina possa rallentare o arrestare la progressione della malattia. Alcuni dei nuovi farmaci che agiscono su una sostanza infiammatoria chiamata TNF sono in fase di studio come possibili agenti che possono influenzare il corso della malattia.
Qualunque farmaco ti prescriva il tuo medico, assicurati di prenderlo come indicato, anche quando ti sembra di stare bene. Inoltre, parlate con il vostro medico dei possibili effetti collaterali e di cosa fare se si verificano. Se i tuoi sintomi peggiorano, chiama il tuo medico.
Chirurgia
La chirurgia è una misura rara utilizzata nella gestione della spondilite anchilosante. La chirurgia di sostituzione delle articolazioni sta permettendo a molte persone di riacquistare l’uso delle articolazioni che sono state colpite dalla spondilite anchilosante e da altre forme di artrite. Le sostituzioni di anca, ginocchio e spalla possono avere successo nella spondilite anchilosante. Raramente la chirurgia può essere fatta per raddrizzare la colonna vertebrale, ma richiede una competenza significativa e dovrebbe essere fatta solo da coloro che hanno esperienza in questo settore.
Strategie per affrontare
Le persone che sviluppano una malattia cronica come la spondilite anchilosante imparano col tempo ad affrontare gli alti e bassi emotivi.
Imparare ad affrontare la spondilite anchilosante spesso richiede di accettare i cambiamenti. Potrebbe essere necessario apportare cambiamenti nelle vostre relazioni, nelle abitudini di lavoro e nelle attività del tempo libero. Potresti dover affrontare dei cambiamenti nel tuo aspetto. Tutti questi possibili cambiamenti possono lasciarvi tristi, stressati, depressi o arrabbiati. A volte aiuta parlare di questi sentimenti con un membro della famiglia, un amico intimo, un consulente o qualcun altro che ha la spondilite anchilosante.
Chiedere aiuto
Potrebbero esserci momenti in cui tu e la tua famiglia vi trovate di fronte a problemi causati dalla tua malattia che non sapete come risolvere. Potresti voler parlare con un consulente che ha esperienza di lavoro con persone che hanno l’artrite. Se è così, il tuo medico probabilmente può consigliartene uno. Può anche aiutare conoscere altre famiglie che vivono e affrontano la spondilite anchilosante.
Ci sono diverse organizzazioni dedicate all’educazione e al sostegno delle persone con spondilite anchilosante. Una di queste è la Spondylitis Association of America. Inoltre, per trovare un reumatologo (medici specializzati nel trattamento della spondilite) o per sapere cosa c’è di nuovo nella comprensione o nel trattamento della spondilite anchilosante, contattate l’American College of Rheumatology.
Lavoro
La maggior parte delle persone con spondilite anchilosante sono in grado di continuare un programma di lavoro produttivo e attivo. Sia che lavoriate in casa o fuori casa, i seguenti suggerimenti possono essere d’aiuto. Può essere utile discutere del tuo lavoro con il tuo reumatologo.
Se il tuo lavoro attuale implica un prolungato abbassamento o uno sforzo eccessivo sulla schiena, puoi contattare un’agenzia di riabilitazione professionale nel tuo stato per una guida. L’agenzia potrebbe anche essere in grado di aiutarti se la tua esperienza, istruzione o formazione ti rendono difficile cambiare lavoro.
Famiglia e amici
La maggior parte delle forme di artrite non limitano la capacità di godere delle relazioni romantiche e sessuali. Di tanto in tanto, tuttavia, problemi come il dolore e il movimento limitato – soprattutto dell’articolazione dell’anca – possono ostacolare il piacere sessuale. Un po’ di pianificazione in più può essere tutto ciò che serve.
Uno degli aspetti più importanti di una buona relazione sessuale è una buona comunicazione. Se tu e il tuo partner potete discutere comodamente dei bisogni dell’altro, probabilmente potete superare quasi tutte le difficoltà.
Aiuti adattivi
Se alcune delle tue articolazioni si sono fuse o se hai già una mobilità articolare limitata, potresti trovare utile usare alcune attrezzature adattive o aiuti di auto aiuto. Per esempio, calzascarpe a manico lungo o ausili per calzini possono aiutare se la schiena o le anche non si piegano facilmente.
Quando si guida, indossare sempre una cintura di sicurezza con un’imbracatura per le spalle e far regolare il poggiatesta dell’auto per sostenere il collo. Se il torcicollo o la schiena rendono difficile fare retromarcia nei parcheggi, provate a dotare la vostra auto di specchietti extra-larghi.
Perché il collo e la spina dorsale possono essere feriti facilmente, evitate attività che potrebbero causare cadute o produrre un impatto improvviso. Parla con il tuo medico o terapista occupazionale dei modi per evitare lesioni e per migliorare la tua capacità di funzionamento.
Perché il collo e la colonna vertebrale possono farsi male facilmente.